El Alzheimer es una enfermedad neurodegenerativa que afecta a millones de personas en todo el mundo. Las personas diagnosticadas requieren atención y cuidado constante, lo que representa un desafío significativo para quienes cuidan de ellas, ya sean familiares o profesionales. El cuidado de estas personas es frecuentemente asumido por familiares directos (cónyuges, hijos o hermanos), quienes se transforman en lo que se denomina "Cuidador Informal", ya que a menudo no cuentan con los conocimientos o habilidades necesarias para hacerse cargo de una persona.
Cuidar a una persona con Alzheimer o con demencia por cualquier otra causa implica realizar una serie de tareas que se incrementan a medida que la enfermedad avanza. Al principio, una persona cuidadora puede encontrarse ayudando en tareas como la gestión del calendario, la organización de las finanzas y la supervisión general de tareas cotidianas. Además, la enfermedad a menudo provoca cambios en la conducta y en las habilidades de comunicación de la persona afectada, lo que puede ser especialmente difícil de manejar. Ante este panorama, es fundamental que la persona cuidadora también se preocupe por su salud física, mental y social.
El Impacto Profundo del Cuidado en el Cuidador
La labor de cuidar a personas con discapacidad intelectual progresiva se asocia a adversas repercusiones en la propia salud del cuidador, tanto física como psicológica. El impacto de cuidar a una persona con Alzheimer se extiende mucho más allá de las tareas diarias; afecta profundamente en todas las esferas de la vida del cuidador:
- Tensiones físicas: Las personas cuidadoras a menudo experimentan agotamiento físico debido al esfuerzo requerido para proporcionar asistencia con las necesidades personales, el mantenimiento del hogar y la vigilancia constante.
- Tensiones financieras: El cuidado de una persona con Alzheimer es costoso, ya que los gastos pueden incluir desde medicamentos hasta adaptaciones en el hogar y, en muchos casos, la contratación de ayuda externa.
- Tensiones emocionales: La carga emocional derivada de presenciar el deterioro de un ser querido, combinada con la responsabilidad de su cuidado, puede llevar a sentimientos de aislamiento, ansiedad y depresión.
- Tensiones sociales: A medida que la demencia progresa, tanto la persona afectada como la persona cuidadora tienden a aislarse socialmente.
- Impacto en la salud mental: La combinación de las tensiones físicas, financieras, emocionales y sociales puede llevar a una disminución significativa en la salud mental de la persona encargada de cuidar a una persona con Alzheimer.
La Urgencia del Autocuidado
Cuando los cuidadores olvidan y desatienden sus propias necesidades, se dispara lo que se denomina “síntomas de alarma”, que indicarán la urgencia de empezar a cuidarse. Es por eso que debemos recordarles la importancia del autocuidado. Prestarse atención a sí mismos es primordial, por su propio bien y también porque de ustedes dependerá el bienestar de la persona que están cuidando. Es fundamental que las personas cuidadoras también cuiden de sí mismas para poder continuar brindando el mejor cuidado posible a sus seres queridos.
La progresión gradual del Alzheimer hace que las tareas de cuidado vayan en aumento, lo que puede llevar a una sobrecarga física y emocional significativa. La persona cuidadora puede no reconocer de inmediato cuándo estas responsabilidades se vuelven demasiado exigentes, haciendo que el autocuidado sea aún más crítico.
Estrategias Clave para el Bienestar del Cuidador
Para mitigar los efectos adversos del cuidado, es esencial implementar estrategias de autocuidado:
- Atención médica y prevención: Como cuidador, es posible que con tantas responsabilidades se olvide de cuidarse adecuadamente. Asegúrese de visitar a su médico regularmente (al menos una vez al año) y preste atención a lo que su cuerpo le dice. Debe tomar seriamente los síntomas de cansancio, estrés, insomnio o cambios en el apetito y el comportamiento. Si cuida a una persona en la etapa final del Alzheimer, hable con su médico sobre la vacuna contra la gripe.
- Ejercicio y dieta saludable: Seguramente sabe que el ejercicio es importante para mantenerse saludable: puede ayudar a aliviar el estrés, evitar enfermedades y hacerlo sentir bien. Puede disfrutar de una buena sesión de ejercicio en un breve período de tiempo, incluso en solo 30 minutos. Empiece de a poco; si bien se recomienda hacer 30 minutos de actividad física al menos cinco días a la semana, incluso 10 minutos al día pueden ayudar. Ejercítese en el hogar y encuentre algo que le guste hacer. Los patrones de alimentación saludable para el corazón, como la dieta mediterránea, son buenos para la salud en general y pueden ayudar a proteger el cerebro. Una dieta mediterránea incluye relativamente poca carne roja y hace hincapié en los cereales integrales, las frutas, los vegetales, el pescado, los frutos secos, el aceite de oliva y otras grasas saludables.
- Manejo del estrés: Maneje su nivel de estrés. El estrés puede causarle problemas físicos (visión borrosa, irritación estomacal, presión arterial elevada) y cambios en el comportamiento (irritabilidad, falta de concentración, cambios en el apetito). Anote sus síntomas y hable con un médico si lo necesita.
- Búsqueda de apoyo y descanso: No haga todo solo. Busque el apoyo de familiares, amigos, la comunidad religiosa y organizaciones especializadas. Acepte los ofrecimientos de ayuda de familiares y amigos. Tómese un descanso; es normal que los cuidadores lo necesiten, ya que nadie puede hacerlo todo sin ayuda. Es muy importante que encuentre tiempo para usted, e idealmente no sienta que es la única persona velando por el cuidado. Anticípese al momento y evite llegar al límite.
- Informarse y formarse: Cuanta más información tenga sobre la enfermedad, mejor podrá ayudar. Infórmese de todo lo relacionado con la enfermedad y su evolución, así como el modo de llevar las situaciones sociales y económicas.
- Ser realista y evitar la culpa: Sea realista. La atención que brinda marca una diferencia, pero existen muchos comportamientos que no se pueden controlar. Sepa que está dando lo mejor de usted. Tal vez se sienta culpable porque no puede hacer más, pero las necesidades de cuidado individuales cambian a medida que avanza el Alzheimer. No puede hacer promesas sobre el tipo de cuidado que facilitará, pero puede asegurarse de que la persona enferma reciba los cuidados que necesita y se encuentre segura. Es una decisión difícil y compleja que involucra una emoción muy dolorosa, pero debe evitar sentir culpa.
- Planificación para el futuro y aceptación del cambio: Planificar para el futuro, anticiparse a las necesidades futuras, adaptarse al cambio y planificar en consecuencia puede reducir el estrés. Acepte los cambios a medida que ocurren. Las personas con enfermedad de Alzheimer cambian con el tiempo y también cambian sus necesidades. Es posible que necesiten más ayuda de la que usted puede brindar.
Autocuidado en personas cuidadoras | Sana Mente
Abordando Desafíos Conductuales Comunes del Paciente
El manejo de los comportamientos difíciles del paciente es una fuente importante de estrés para el cuidador. Comprenderlos y saber cómo reaccionar puede reducir la carga emocional.
Agitación y Agresión
Uno de los cambios de comportamiento que más angustian y sobrecargan a los cuidadores son las conductas agresivas o violentas. Es necesario recordar que no nace de la voluntad de la persona enferma, sino que corresponde usualmente a incomodidades y/o necesidades insatisfechas que el enfermo no puede o no es capaz de comunicar verbalmente. Si es un comportamiento agresivo, manténgase alejado pero de manera que pueda verle. Su agresividad se calmará y olvidará el motivo. No le regañe nunca ni discuta jamás.
Incontinencia
Muchos cuidadores coinciden en que el manejo de la incontinencia urinaria es una de las problemáticas más complejas de asistir, así como la constipación y el estreñimiento. Además del chequeo médico, para conocer si hay causas físicas que estén agravando o precipitando estos problemas, existen tips útiles para implementar y actuar de manera preventiva. Acompáñele cada dos o tres horas al baño para que orine e intente saber de qué manera expresa su familiar las ganas de orinar o defecar.
Insomnio
Para promover un buen dormir en personas afectadas por demencia, existen medidas no farmacológicas denominadas en conjunto "Higiene del Sueño". Si la persona con Alzheimer se siente desorientada, será difícil que concilie el sueño y se encontrará en un estado de agitación. Evite que duerma durante el día y procure mantener siempre la misma hora para ir a dormir.
Repetición de Preguntas o Conductas
Cuando un enfermo de Alzheimer (u otra demencia) repite constantemente las mismas preguntas, se debe a una genuina inquietud que no ha sido capaz de responder o retener, debido a su defecto de memoria episódica y dificultad para aprender nueva información. Ante sus preguntas repetitivas, no sirve de nada razonar.
Delirio de Robo y Otros Delirios
El delirio de robo es muy común en enfermos de demencia y suele relacionarse con un gran malestar y agitación tanto en la persona que lo padece, como en su cuidador. Hable de la situación con el médico para que le oriente sobre cómo actuar en cada caso concreto, pues en ocasiones puede ser un síntoma de una dolencia física. De igual forma, en caso de alucinaciones y delirios, hable con el médico para que le oriente sobre cómo actuar.
Deambulación
Evite que deambule: controle dónde se encuentra en todo momento para evitar que se desoriente y salga de casa o se aleje del lugar en el que se encuentren. Si se lo encuentra a medianoche deambulando, dígale quién es usted. Los paseos repetitivos: déjele hacer, incluso puede dejar una habitación en la que pueda pasear sin golpearse. Planifique un largo paseo durante el día para que haga ejercicio y se canse. Tomar caminatas regulares con un cuidador puede ayudar a mejorar las habilidades de comunicación y evitar que la persona deambule.
Mejorando la Comunicación con el Paciente
Las principales problemáticas de comunicación avanzan con la demencia. Mejorarla ayuda a entender mejor a quienes estamos cuidando y a reducir la frustración. Use un lenguaje simple, hable con calma y paciencia, y evite discutir o corregirlos de forma directa.
Para una comunicación efectiva:
- Hable suave y dulcemente.
- Háblele de frente.
- Repita las dos o tres últimas palabras que ha dicho para ayudarle.
- Si la televisión o la radio están encendidas, baje el volumen para que no se distraiga.
- Dígale las cosas tal como son y sin darle explicaciones complejas.
- Pídale las cosas con amabilidad y tranquilidad para propiciar una respuesta favorable.
- Habitúese a decirle lo que usted está haciendo.
- Muéstrele mediante gestos lo que usted desee que lleve a cabo.
- Bríndele a la persona con demencia la posibilidad de hablar acerca de cualquier reto y participe en su cuidado diario.
Guía para el Cuidado Diario en Casa
Cuidar a un familiar con Alzheimer en casa es una tarea desafiante que requiere paciencia, amor, comprensión y una gran dosis de organización. Siga estos consejos para adaptar la rutina a la nueva situación y facilitar el día a día:
Ambiente Seguro y Familiar
Elimine los peligros potenciales, como alfombras sueltas, y asegúrese de que el hogar esté bien iluminado. Debe estar atento al acceso que tenga la persona a cuchillos, el gas de la cocina, entre otros. Es muy importante que se mantenga siempre en un entorno que le resulte familiar y conocido. Quite los cerrojos interiores para evitar que la persona pueda encerrarse. Procure poner barras en las paredes de la ducha para que le ayuden a salir y evite llenar la bañera. Los productos de limpieza deben estar guardados bajo llave. Señale los recorridos, por ejemplo, de su cuarto al WC.
Establecer Rutinas
Las rutinas diarias brindan estabilidad y seguridad a la persona con Alzheimer. Cuando realicen las actividades, hágalo reconocer lo que están haciendo. Si el horario de acostarse es a las 20 horas, mencione que ya llegó la hora, por lo cual hay que ir a dormir. Trate de mantener un programa regular de sueño y alimentación, y cíñase a un horario de actividades simple.
Alimentación
Si es posible, mantenga una rutina familiar a la hora de comer, creando un ambiente tranquilo y sírvale platos variados y de su gusto. Escoja utensilios que promuevan su independencia, como los platos hondos o una pajita para beber. Ofrézcale alimentos ricos en proteínas (carnes rojas, pescado azul, huevos, leche y verduras frescas) y en fibra. También pueden tomar algunas grasas, como el aceite de oliva. Corte las cosas en trozos pequeños. Vigile lo que beba durante el día. Si tiene miedo a beber, puede ser útil darle la bebida con un biberón. Evite el alcohol y recurra al agua, zumos de fruta o leche. Si tiene problemas para masticar, se le pueden hacer demostraciones. Las comidas supervisadas pueden ayudar con la alimentación, ya que las personas con demencia con frecuencia se olvidan de comer y beber y, en consecuencia, pueden deshidratarse. Hable con el proveedor respecto a la necesidad de calorías extras, debido al aumento de la actividad física a raíz de la inquietud y el hecho de deambular.
Actividades y Estimulación
La actividad física y mental es muy importante para estimular la salud, el ánimo y preservar mejor la memoria. Planifique actividades simples y de su agrado; no le fuerce a hacer cosas que no le gusten y elogie los avances que haga en el transcurso de la actividad. Salir a pasear, hacer ejercicio, trabajar en el jardín o bailar pueden ser buenas opciones. Promueva actividades que sean estimulantes y que pueda disfrutar. Intente saber de qué manera expresa su familiar sus necesidades.
Higiene Personal
Las personas responsables de cuidar a una persona con Alzheimer deben ayudar en tareas básicas, como bañarse, vestirse y mantener la higiene personal. Es preferible que la persona haga por sí misma todo lo que pueda. En cuanto al cabello, es preferible el pelo corto.
Manejo de Medicamentos
Es importante que las personas cuidadoras supervisen la administración de medicamentos, asegurándose de que se tomen en el momento adecuado y en la dosis correcta.
Interacción con Visitas
Ya sea por las vacaciones, para celebraciones de cumpleaños, navidad o año nuevo, los adultos mayores con enfermedad de Alzheimer o demencia aún pueden disfrutar de las visitas. Para ello, se recomienda a los cuidadores que preparen a las visitas con anticipación, compartiendo algunas cosas que deben y no deben hacer, ajustándose a las dinámicas de cada familia.
Reconocer y Consolar
Ante reacciones desmesuradas: busque la posible causa y póngale remedio. Si es por miedo, considérele como un niño, cójale la mano, dígale que le quiere y no se aleje de su campo visual. Consuélele si está triste. Sepa que el enfermo puede tomar a mal sus iniciativas, pero persevere.
Soporte Externo y Planificación a Largo Plazo
Cuidar a una persona con Alzheimer es una tarea difícil que requiere de mucha atención y dedicación. La persona cuidadora necesita el soporte de su familia y amigos para superar el día a día y el estado de ánimo cambiante del paciente.
Asesoramiento Médico
Pregunte al médico y a los expertos: cuando acuda a la consulta con el médico, haga todas las preguntas que tenga, especialmente sobre la progresión de la enfermedad y las opciones de tratamiento que mejor alivian los síntomas. Cuanta más información tenga, mejor podrá ayudar. Descarte que haya otro origen distinto a la enfermedad para ciertos síntomas.
Servicios de Asistencia y Opciones de Cuidado a Largo Plazo
Si necesita ayuda para cuidar a su ser querido en casa, puede considerar contratar servicios de asistencia en el hogar. La persona con demencia puede necesitar vigilancia y ayuda en casa o en una institución. Conocer los recursos comunitarios y las opciones de tratamiento, desde los servicios de cuidados hasta la atención residencial, puede facilitar la transición. Las posibles opciones incluyen: guardería para adultos, hogares familiares para adultos, albergues, residencias para adultos mayores y cuidado en el hogar.
Organizaciones de Apoyo
Muchas organizaciones están disponibles para ayudarle a cuidar a una persona con demencia. Estas incluyen: servicios de protección de adultos, recursos de la comunidad, departamentos geriátricos gubernamentales a nivel local o estatal, enfermeras visitadoras o auxiliares y servicios de voluntarios. En algunas comunidades, puede haber disponibilidad de grupos de apoyo relacionados con la demencia. La asesoría a la familia puede ayudar a sus miembros a hacerle frente al cuidado en el hogar. Existen grupos de apoyo que pueden proporcionar información y recursos para personas con mal de Alzheimer y sus cuidadores.
Asesoría Legal
Las instrucciones previas, un poder notarial y otras acciones legales pueden facilitar la toma de decisiones con relación al cuidado de la persona con demencia. Busque asesoría legal a tiempo, antes de que la persona sea incapaz de tomar tales decisiones.
Programas de Seguridad
El Programa de Retorno Seguro (Safe Return Program), implementado por la Asociación para el Alzheimer (Alzheimer's Association), proporciona a las personas con demencia un brazalete de identificación. Si ellas salen a deambular, el cuidador puede avisar a la policía y a la oficina del Programa de Retorno Seguro, donde la información acerca de ellas se guarda y se comparte a nivel nacional.
