Acompañar a un ser querido que vive con la enfermedad de Alzheimer u otras demencias representa un desafío significativo que impacta profundamente la vida familiar. Desde los primeros signos de cambio en la memoria hasta las etapas más avanzadas, el papel del asistente o cuidador es fundamental para garantizar el bienestar y la calidad de vida del adulto mayor. Esta guía explora las complejidades de la enfermedad, las estrategias prácticas para el cuidado diario, el autocuidado del cuidador y las opciones de apoyo disponibles.
Comprendiendo el Alzheimer y las Demencias
La demencia es una pérdida de la función cognitiva que puede ser causada por ciertas enfermedades y que afecta la memoria, el pensamiento y el comportamiento. Cuando alguien cercano comienza a olvidar cosas con más frecuencia, a repetir las mismas preguntas o a desorientarse en lugares conocidos, la primera pregunta que aparece en la familia suele ser: ¿será Alzheimer? Pero no toda pérdida de memoria o deterioro cognitivo corresponde a esta enfermedad.
Diagnóstico y Características de la Enfermedad
Cuando un familiar comienza a mostrar cambios en su memoria o comportamiento, es crucial buscar un diagnóstico preciso. Hoy, el Alzheimer se diagnostica a partir de una evaluación exhaustiva. Para acceder a un centro de apoyo, el o la paciente debe ser evaluado por el equipo del Centro de Salud Familiar (CESFAM), el que aplica el Examen de Funcionalidad del Adulto Mayor (EFAM) y el Examen de Medicina Preventiva del Adulto Mayor (EMPAM).
Independientemente del tipo de demencia, se pueden identificar discapacidades cognitivas comunes. A ellas nos referimos cuando hablamos de las 5 A del Alzheimer: amnesia (pérdida de memoria), afasia (dificultad para comunicarse), apraxia (dificultad para realizar movimientos coordinados), agnosia (incapacidad de reconocer objetos o personas) y anomia (dificultad para nombrar objetos).
Existe también una forma poco común de la enfermedad de Alzheimer que aparece antes de los 65 años, conocida como Alzheimer de inicio temprano o Alzheimer precoz.
¿Tiene Cura el Alzheimer?
Para muchas familias, el momento en que escuchan por primera vez la palabra Alzheimer lleva consigo una pregunta que duele solo pensarla: ¿tiene cura? Es completamente natural querer saber si hay algo que pueda revertir lo que le está pasando a un ser querido. Y esa pregunta merece una respuesta honesta y actualizada: actualmente, no existe una cura para el Alzheimer.
Cambios de Comportamiento
Cuando una familia acompaña a un ser querido con Alzheimer, una de las experiencias más duras no suele ser el olvido en sí mismo, sino algo que nadie anticipa del todo: ver cómo la persona que conocían de toda la vida comienza a comportarse de manera completamente diferente.
El Rol Fundamental del Cuidador
El cuidado de estas personas es frecuentemente asumido por familiares directos (cónyuges, hijos o hermanos), quienes se transforman en lo que se denomina "Cuidador Informal", ya que a menudo no cuentan con los conocimientos o habilidades necesarias para hacerse cargo de una persona con demencia. Un ser querido con demencia necesitará apoyo en el hogar a medida que la enfermedad empeore. Usted puede ayudar tratando de entender cómo la persona con demencia percibe su mundo. Bríndele a la persona con demencia la posibilidad de hablar acerca de cualquier reto y participe en su cuidado diario.
El Autocuidado del Cuidador: Una Prioridad
Si estás cuidando a un familiar con Alzheimer u otra demencia, probablemente ya sabes lo que significa dar todo de ti mismo, día tras día, sin horarios ni descansos. Lo que quizás no sabes es que ese esfuerzo sostenido puede estar pasando una factura silenciosa en tu propia salud. La labor de cuidar a personas con discapacidad intelectual progresiva se asocia a adversas repercusiones en su propia salud (tanto física como psicológica). Es por eso que debemos recordarles la importancia del AUTOCUIDADO. Prestarse atención a sí mismos es primordial, por su propio bien y también porque de ustedes dependerá el bienestar de la persona que están cuidando.
Cuando los cuidadores olvidan y desatienden sus propias necesidades, se dispara lo que se denomina “síntomas de alarma”, que indicarán la urgencia de empezar a cuidarse. Las emociones que esta situación produce pueden llevar, especialmente al cuidador familiar directo, a un estado de desbordamiento, estrés y cansancio extremos que tal vez no pueda manejar, ocasionándole incluso alguna enfermedad.
Ser cuidador es un trabajo que trae grandes gratificaciones, pero también momentos de angustia y pensamientos negativos. Estos pensamientos negativos generan un sentimiento de culpa en el cuidador, sin embargo, la mayoría de las veces se deben a ideas equivocadas y expectativas poco realistas de lo que conlleva cuidar de una persona. Es importante reconocer estos sentimientos y trabajar para reducirlos.
Cómo Enfrentar las Críticas y Mejorar la Comunicación
Ser criticado es desagradable, especialmente cuando viene de parte de familiares o amigos que no colaboran ni ayudan a cuidar a un adulto mayor. Para ayudarte a cambiar el tono de la conversación y/o reducir críticas futuras, existen maneras efectivas de responder a las críticas hacia el cuidador.
Hablar con un ser querido con demencia puede ser difícil y emocionalmente agotador, ya que muchas veces se producen conversaciones que no tienen sentido, que son inapropiadas, incómodas o incluso molestas. Es fundamental aprender cuáles son las principales problemáticas de comunicación a medida que una demencia avanza y qué podemos hacer para mejorarla y así poder entender mejor a quienes estamos cuidando. Existen frases y preguntas que se deben evitar para favorecer la comunicación en el hogar.
Estrategias Prácticas para el Cuidado Diario
Para mejorar la calidad de vida del adulto mayor con Alzheimer y facilitar el trabajo del cuidador, existen diversas estrategias y consejos prácticos.
Manejo de Comportamientos Desafiantes
- Agitación agresiva: Uno de los cambios de comportamiento que más angustian y sobrecargan a los cuidadores son las conductas agresivas o violentas. Es necesario recordar que no nace de la voluntad de la persona enferma, sino que corresponde usualmente a incomodidades y/o necesidades insatisfechas que el enfermo no puede o no es capaz de comunicar verbalmente.
- Incontinencia Urinaria y Estreñimiento: Muchos cuidadores coinciden en que el manejo de la incontinencia urinaria es una de las problemáticas más complejas de asistir, así como la constipación y el estreñimiento. Además del chequeo médico para conocer si hay causas físicas, existen tips útiles para implementar y actuar de manera preventiva.
- Insomnio: Para promover un buen dormir en personas afectadas por demencia, existen medidas no farmacológicas denominadas en conjunto "Higiene del Sueño".
- Habla y conductas repetitivas: Cuando un enfermo de Alzheimer (u otra demencia) repite constantemente las mismas preguntas, se debe a una genuina inquietud que no ha sido capaz de responder o retener, debido a su defecto de memoria episódica y dificultad para aprender nueva información. Existen estrategias para manejar estas conductas repetitivas.
- Delirio de robo: El delirio de robo es muy común en enfermos de demencia y suele relacionarse con un gran malestar y agitación tanto en la persona que lo padece como en su cuidador. Es importante saber qué se recomienda hacer en estos casos.
Promoviendo el Bienestar y la Seguridad en el Hogar
Un ser querido con demencia necesitará apoyo en el hogar a medida que la enfermedad empeore. Comience por hablar con el proveedor de atención médica de su ser querido. Pregunte cómo puede usted:
- Ayudar a la persona a permanecer calmada y orientada.
- Hacer que vestirse y asearse sea más fácil.
- Hablar con la persona y ayudar con la pérdida de la memoria.
- Manejar problemas de comportamiento y de sueño.
- Promover actividades que sean estimulantes y que pueda disfrutar.
Los consejos para reducir la confusión en personas con demencia incluyen:
- Tener personas y objetos familiares alrededor, como álbumes de fotos familiares.
- Tratar de mantener un programa regular de sueño y alimentación.
- Mantener las luces encendidas por la noche.
- Brindar recordatorios, notas, listas de tareas rutinarias o instrucciones para las actividades diarias.
- Ceñirse a un horario de actividades simple.
- Hablar de eventos actuales.
Otras recomendaciones incluyen:
- Tomar caminatas regulares con un cuidador puede ayudar a mejorar las habilidades de comunicación y evitar que la persona deambule.
- La música tranquilizante puede reducir la deambulación y la inquietud, aliviar la ansiedad y mejorar el sueño y el comportamiento.
- Las personas con demencia deben hacerse revisar los ojos y los oídos regularmente, y si se encuentran problemas, es posible que se necesiten audífonos, gafas o cirugía de cataratas.
- Las personas con demencia también deben someterse a exámenes de manejo frecuentes. En algún punto, dejará de ser seguro que continúen conduciendo.
- Las comidas supervisadas pueden ayudar con la alimentación. Las personas con demencia con frecuencia se olvidan de comer y beber y, en consecuencia, pueden deshidratarse. Hable con el proveedor respecto a la necesidad de calorías extras, debido al aumento de la actividad física a raíz de la inquietud y el hecho de deambular.
Hable igualmente con el proveedor acerca de:
- Tener cuidado con el riesgo de ahogarse y qué hacer si se presenta ahogamiento.
- Cómo incrementar la seguridad en la casa y prevenir caídas.
- Formas para mejorar la seguridad en el baño.
Consejos para las Visitas
Ya sea por vacaciones, celebraciones de cumpleaños, Navidad o Año Nuevo, los adultos mayores con enfermedad de Alzheimer o demencia aún pueden disfrutar de las visitas. Se recomienda a los cuidadores que preparen a las visitas con anticipación, compartiendo algunas cosas que deben y no deben hacer, ajustándose a las dinámicas de cada familia.
Opciones de Cuidado Especializado y Apoyo
Finalmente, las personas con demencia pueden necesitar asistencia y vigilancia las 24 horas para brindar un ambiente seguro, controlar el comportamiento agresivo o agitado y satisfacer sus necesidades.
Consideraciones para Residencias Especializadas
Cuando se toma la decisión de internar a un ser querido en una residencia es, generalmente, porque los efectos y consecuencias del Alzheimer o la demencia se han vuelto complicados y sus cuidadores se enfrentan a la necesidad de solicitar una atención especializada, ya que carecen de las herramientas idóneas para hacerse cargo de su cuidado. Aunque en la mayoría de los casos es una situación difícil de aceptar, es de suma importancia hacer todo lo posible para facilitar la transición y el proceso de adaptación a la nueva residencia. Teniendo en cuenta que cada caso y persona se adaptará de una manera diferente, hay varios consejos dados por expertos que pueden orientarnos en este proceso:
- Tener tranquilidad con relación a la decisión tomada, aunque se reciban críticas de cercanos, ya que muchas personas, incluido su familiar afectado, desconocen lo que requiere el cuidado de una persona con Alzheimer.
- Hacer un estudio minucioso para conocer las residencias disponibles, sus programas, servicios, políticas, seguridad, infraestructura, etc.
- Evitar involucrar al ser querido en el proceso de mudanza, ya que no podrá tomar la decisión de qué cosas dejar o llevar.
Centros y Servicios de Apoyo Comunitario
Una persona con demencia puede necesitar vigilancia y ayuda en casa o en una institución. Las posibles opciones de cuidados a largo plazo incluyen:
- Guardería para adultos
- Hogares familiares para adultos
- Albergues
- Residencias para adultos mayores (como las de Villa Soleares)
- Cuidado en el hogar
Los centros de apoyo comunitario para personas con demencia están disponibles durante todo el año y se encuentran ubicados en diversas localidades, como Peñalolén, El Bosque, Osorno, Rancagua, provincia de Los Andes, provincia de San Felipe, Punta Arenas, Hualpén, Talca, Coquimbo y Temuco. Si requiere más información, puede llamar a números de contacto específicos.
El Programa de Retorno Seguro (Safe Return Program), implementado por la Asociación para el Alzheimer (Alzheimer's Association), proporciona a las personas con demencia un brazalete de identificación. Si ellas salen a deambular, el cuidador puede avisar a la policía y a la oficina del Programa de Retorno Seguro, donde la información acerca de ellas se guarda y se comparte a nivel nacional.
Ejemplos de Residencias Especializadas
Organizaciones como Villa Soleares entienden los desafíos que enfrentan las familias al cuidar de un ser querido con Alzheimer. Ofrecen servicios especializados y acompañamiento a los familiares de los residentes para que no se sientan solos en este difícil proceso. Cuentan con varias residencias equipadas para la atención de pacientes de mediana y alta complejidad:
- Residencia Estoril: Ubicada en Río Maule 555 esquina Paul Harris, equipada para la atención de pacientes de mediana y alta complejidad.
- Residencia El Director: Ubicada en calle El Director, cuenta con 15 espaciosas habitaciones, todas con terraza.
- Residencia Los Domínicos: Ubicada en el sector de Los Domínicos, cuenta con 17 habitaciones y una moderna infraestructura.
- Residencia La Dehesa: Ubicada en el sector de Santa Blanca, cuenta con 27 habitaciones y una preciosa infraestructura.
- Residencia La Reina: Emplazada en Avenida Príncipe de Gales 8374, cuenta con una moderna infraestructura.
- Residencia Ñuñoa: Ubicada en Simón Bolívar 3747, Ñuñoa, Santiago.
Los testimonios de familiares resaltan el cariño, la preocupación y la calidad de la atención del personal, la comodidad y belleza del entorno, y la mejora significativa en la calidad de vida de los residentes. Por ejemplo, "Villa Soleares ha sido para mí, la mejor solución para mejorar la calidad de vida de mi madre. Se unen en este lugar la eficiencia y entrega de su personal junto a la comodidad y belleza del entorno." O "Mi tío antes de llegar solo pasaba en cama sin compartir con nadie, totalmente perdido de la realidad, hoy en día gracias a los cuidados, se levanta, comparte y participa en actividades, él está feliz. Es como estar en familia."
En Villa Soleares también cuidan la salud del adulto mayor en su domicilio, con experiencia, cariño y dedicación.
Formación Profesional y Recursos
La Corporación Profesional de Alzheimer y otras Demencias (COPRAD Chile) y el Instituto Francés de Chile proponen un programa de beca de formación profesional en enfermedades neurodegenerativas, contribuyendo a la especialización de asistentes y cuidadores. Además, la SEREMI de Salud Región Metropolitana coordina la Mesa Técnica Regional Intersectorial de Demencia, que participa en la actualización del Plan Nacional de Demencia, buscando mejorar las políticas de apoyo.
Muchas organizaciones están disponibles para ayudarle a cuidar a una persona con demencia. Estas incluyen:
- Servicios de protección de adultos.
- Recursos de la comunidad.
- Departamentos geriátricos gubernamentales a nivel local o estatal.
- Enfermeras visitadoras o auxiliares.
- Servicios de voluntarios.
En algunas comunidades, puede haber disponibilidad de grupos de apoyo relacionados con la demencia. La asesoría a la familia puede ayudar a sus miembros a hacerle frente al cuidado en el hogar. Existen grupos de apoyo que pueden proporcionar información y recursos para personas con mal de Alzheimer y sus cuidadores.
Se recomienda visitar el canal de YouTube de especialistas que explican cómo enfrentar algunas situaciones que pueden resultar difíciles de abordar con la familia, a la vez que entregan información actualizada sobre el tema de las demencias desde una perspectiva científica.
Puede unirse a comunidades y recibir capítulos de "Cuidando al Cuidador", donde se comparten consejos breves y prácticos desarrollados junto a expertos en salud. También se puede acceder a material de estimulación cognitiva a través de su médico.
Aspectos Legales Importantes
Las instrucciones previas, un poder notarial y otras acciones legales pueden facilitar la toma de decisiones con relación al cuidado de la persona con demencia. Busque asesoría legal a tiempo, antes de que la persona sea incapaz de tomar tales decisiones.