Discapacidad Intelectual en Niños: Características, Apoyo y Causas

¿Qué es la Discapacidad Intelectual?

La discapacidad intelectual (DI) es un trastorno del neurodesarrollo diagnosticado antes de los 18 años de edad. Se caracteriza por un funcionamiento intelectual significativamente por debajo del promedio y limitaciones en las habilidades adaptativas necesarias para llevar a cabo las actividades normales de la vida diaria. Anteriormente, el término "retraso mental" se utilizaba para describir esta afección, pero ha sido reemplazado por "discapacidad intelectual" debido a un estigma social indeseable.

La DI no es un trastorno médico específico como la neumonía o la faringitis, ni un trastorno de la salud mental. Las personas afectadas tienen un funcionamiento intelectual significativamente bajo, lo cual es suficientemente grave como para limitar su capacidad de afrontar una o más actividades de la vida diaria (habilidades adaptativas), requiriendo ayuda permanente.

Áreas de las Habilidades Adaptativas

Las habilidades adaptativas se clasifican en varias áreas:

• Área conceptual: Competencia en la memoria, la lectura, la escritura y las matemáticas.
• Área social: Habilidades interpersonales, comunicación funcional, juicio social y conciencia de los pensamientos y sentimientos de los demás.
• Área práctica: Cuidado personal, organización de tareas (para el trabajo o la escuela), administración del dinero, y salud y seguridad.

Grados de Deterioro y Niveles de Apoyo

Las personas con discapacidad intelectual presentan diferentes grados de deterioro, que pueden ir desde leves hasta profundos. Aunque el deterioro está causado fundamentalmente por un funcionamiento intelectual disminuido (medido por pruebas estandarizadas de inteligencia), el impacto en la vida de la persona depende más de la cantidad de apoyo que requiere. Por ejemplo, una persona con un leve deterioro según una prueba de inteligencia puede tener tan pocas habilidades de adaptación que requiera un amplio apoyo.

Si se basa solo en las puntuaciones obtenidas en las pruebas de coeficiente intelectual (CI), cerca del 3% de la población total presenta discapacidad intelectual (un CI inferior a 70). Sin embargo, si la clasificación se basa en la necesidad de apoyo, solo alrededor del 1% de la población presenta discapacidad intelectual significativa.

El apoyo se clasifica como:

• Intermitente: Se necesita apoyo ocasional.
• Limitado: Apoyo como, por ejemplo, un programa diario en un taller supervisado.
• Importante: Apoyo continuo diario.
• Profundo: Un alto nivel de apoyo para todas las actividades diarias, lo cual incluye la posibilidad de cuidados especializados exhaustivos.

Causas de la Discapacidad Intelectual

La discapacidad intelectual afecta aproximadamente al 1% de la población y tiene su origen en una amplia variedad de circunstancias médicas y ambientales. El factor común es que algo afecta el crecimiento y el desarrollo del cerebro. Incluso con los avances en genética, a menudo no se puede identificar una causa específica de la discapacidad intelectual.

Causas Antes o Durante la Concepción

Algunas causas que pueden ocurrir antes o en el momento de la concepción incluyen:

• Trastornos hereditarios: Como la fenilcetonuria, la enfermedad de Tay-Sachs, la neurofibromatosis, el hipotiroidismo y el síndrome del cromosoma X frágil.
• Anomalías cromosómicas: Como el síndrome de Down, que suceden durante el proceso de disposición de los cromosomas.

Causas Durante el Embarazo

Algunas causas que pueden producirse durante el embarazo son:

• Déficit grave en la nutrición materna.
• Infecciones por virus de la inmunodeficiencia humana, citomegalovirus, virus del herpes simple, toxoplasmosis, rubéola o virus Zika.
• Sustancias tóxicas: Como el plomo y el metilmercurio.
• Alcohol: Trastorno del espectro alcohólico fetal (exposición intrauterina al alcohol).
• Fármacos: Como la fenitoína, el valproato, la isotretinoína y los antineoplásicos (quimioterápicos).
• Desarrollo anómalo del cerebro: Como quiste porencefálico, heterotopia de la sustancia gris y encefalocele.
• Preeclampsia y nacimientos múltiples (como gemelos o trillizos).

Causas Durante el Parto

Algunas causas que pueden producirse durante el nacimiento (factores perinatales) son:

• Falta de oxígeno (hipoxia).
• Prematuridad extrema.
• Exposición a toxinas o infecciones (por ejemplo, el herpes genital).
• Presión excesiva en la cabeza o asfixia.

Causas Después del Nacimiento

Algunas causas que pueden producirse después del nacimiento incluyen:

• Infecciones del encéfalo: Como la meningitis y la encefalitis.
• Traumatismo craneal grave.
• Desnutrición del niño.
• Abandono emocional grave o maltrato psicológico verbal o físico.
• Venenos: Como el plomo y el mercurio.
• Tumores cerebrales y sus tratamientos.
• Metabólicas: Por ejemplo, hiperbilirrubinemia o niveles muy altos de bilirrubina en sangre en los bebés.
• Inexplicables: Cuando los proveedores de atención médica desconocen la razón de la discapacidad intelectual de una persona.

Características y Síntomas en Niños

La discapacidad intelectual genera, por norma general, dificultades de adaptación al medio, a menos que a las personas que la tienen se les otorgue el suficiente nivel de ayuda. Debido a los diferentes niveles de gravedad, se generan peculiaridades concretas en el funcionamiento de cada área.

Manifestaciones Tempranas

Algunos niños con discapacidad intelectual pueden presentar anomalías evidentes al nacer o poco después, que pueden ser físicas o neurológicas. Estas incluyen características faciales inhabituales, tamaño de la cabeza muy grande o muy pequeño, malformaciones en las manos o en los pies y otras anomalías diversas. A veces estos niños tienen un aspecto normal pero presentan otros signos de enfermedad grave, como convulsiones, letargo, vómitos, olor anómalo de la orina y trastornos en la alimentación y en el crecimiento normal. Durante su primer año de vida, muchos niños con discapacidad intelectual más grave tienen un desarrollo motor tardío y son lentos para rodar sobre sí mismos, sentarse y levantarse.

Retraso en el Desarrollo y Comportamiento

Sin embargo, la mayoría de los niños con discapacidad intelectual no presentan síntomas perceptibles hasta el periodo preescolar. Los síntomas se manifiestan a edad temprana en los más gravemente afectados. Por lo general, el primer problema que notan los padres es un retraso en el desarrollo del lenguaje. Los niños con discapacidad intelectual son lentos para usar palabras, unir palabras y hablar con frases completas. Su desarrollo social es a veces lento debido al deterioro cognitivo y a las deficiencias del lenguaje.

Otras características que pueden hacer sospechar una discapacidad intelectual incluyen:

• Falta o retraso del desarrollo de habilidades motoras, destrezas del lenguaje y habilidades de autoayuda, especialmente cuando se compara con sus pares.
• Insuficiencia para crecer intelectualmente o comportamiento infantil continuado.
• Falta de curiosidad.
• Problemas para mantenerse al día en la escuela.
• Incapacidad para adaptarse (ajustarse a nuevas situaciones).
• Dificultad para entender y acatar reglas sociales.

Los niños con discapacidad intelectual pueden ser lentos para aprender a vestirse y a alimentarse por sí mismos. Algunos padres no consideran la posibilidad de una deficiencia cognitiva hasta que el niño está en la escuela o en un centro preescolar y se demuestra una incapacidad para mantener las expectativas normales para su edad.

Problemas de Comportamiento y Salud Mental Asociados

Los niños con discapacidad intelectual son más propensos que otros a tener problemas de comportamiento, como crisis explosivas, rabietas y comportamiento físicamente agresivo o autolesivo. Estas conductas se relacionan frecuentemente con situaciones frustrantes específicas, desencadenadas por la incapacidad de comunicarse y de controlar los impulsos. Los niños mayores, que suelen ser ingenuos y crédulos para su edad, son fácilmente víctimas de otros que se aprovechan de ellos o se dejan llevar a comportamientos y conductas improcedentes.

Entre el 20 y el 35% de las personas con deficiencia intelectual también presentan trastornos de la salud mental. Son frecuentes sobre todo la ansiedad y la depresión, especialmente en los niños que son conscientes de ser distintos de sus compañeros o que son acosados y maltratados debido a su discapacidad.

Peculiaridades por Área Afectada

• Área cognitiva: Presentan dificultades para desarrollar la función de conocer el mundo. Se ven disminuidas la inteligencia y el aprendizaje.
• Área psicomotora: Los trastornos más frecuentes son inmadurez, dificultad al reconocer las partes del cuerpo, al aprender movimientos finos, en determinados gestos, realización de balanceos o movimientos coreoatetósicos. Los niños con deficiencias intelectuales no tienen un esquema corporal estructurado, que sería lo propio de su edad.
• Lenguaje: Se generan problemas en la articulación y pronunciación, trastornos en la voz y tartamudez.
• Área afectiva: Son personas más vulnerables a determinados sentimientos como el dolor, placer, aburrimiento, diversión, alegría, envidia, celos, vergüenza, etc. Les cuesta mucho pensar sobre sus sentimientos, tienen baja tolerancia a la frustración y una gran impulsividad. Todo esto genera dificultades para adaptarse al ambiente y relacionarse normalmente con otros.
• Adaptación: La autonomía suele estar retrasada (control de esfínteres, alimentación, higiene personal y vestido).

Diagnóstico de la Discapacidad Intelectual

El diagnóstico de la discapacidad intelectual se basa en la evaluación integral del niño por parte de un equipo de profesionales.

Detección Prenatal

Se pueden realizar pruebas de cribado antes del nacimiento (cribado prenatal) para determinar si el feto presenta ciertas anomalías, incluyendo ciertos trastornos genéticos, que pueden causar discapacidad intelectual. Durante el embarazo se realizan pruebas como ecografía, amniocentesis, biopsia de vellosidades coriónicas y diversos análisis de sangre, como el cribado cuádruple, para identificar enfermedades que a menudo dan lugar a una discapacidad intelectual. Frecuentemente se practica una amniocentesis o una biopsia de vellosidades coriónicas a embarazadas, especialmente las mayores de 35 años, debido a un riesgo elevado de tener un bebé con síndrome de Down. Estas pruebas también se realizan a embarazadas con antecedentes familiares de trastornos metabólicos.

El cribado prenatal no invasivo (NIPS) detecta pequeñas cantidades de ADN del feto en la sangre de la madre y se utiliza para diagnosticar trastornos genéticos en el feto, como el síndrome de Down (trisomía 21), la trisomía 13 o la trisomía 18 y algunos otros trastornos cromosómicos.

Cribado del Desarrollo

Desde el nacimiento, el crecimiento y desarrollo, incluyendo la capacidad cognitiva, se evalúan de forma rutinaria en las visitas de niño sano. Dado que los padres no siempre se aperciben de los problemas de desarrollo leves, los médicos realizan de forma sistemática pruebas de cribado del desarrollo. Para ello se utilizan cuestionarios sencillos que deben cumplimentar los padres o inventarios de los hitos característicos del desarrollo infantil para evaluar de forma rápida las habilidades cognitivas, verbales y motoras del niño. A los niños que, en estas pruebas de cribado, muestran un nivel bajo para su edad, se les aplican otras pruebas más formales y específicas.

Pruebas Formales Intelectuales y de Habilidades

Cuando los médicos sospechan una discapacidad intelectual, los niños son evaluados por equipos de profesionales que pueden incluir personal de intervención temprana o escolar, un médico de atención primaria, un neurólogo pediátrico o un pediatra del desarrollo, un psicólogo, un logopeda, un terapeuta ocupacional o un fisioterapeuta, un educador especial y un trabajador social. Estos profesionales evalúan al niño mediante pruebas de funcionamiento intelectual y búsqueda de una causa.

La prueba formal consta de tres partes:

1. Entrevistas con los padres.
2. Observaciones del niño.
3. Cuestionarios en los que se compara la puntuación obtenida por el niño con la de otros muchos niños de la misma edad.

Algunas pruebas, como el test de inteligencia de Stanford-Binet y la Escala de Inteligencia de Wechsler para Niños-IV (test de WISC-IV), se realizan para evaluar la capacidad intelectual. Otras, como las Escalas de Conductas Adaptativas de Vineland, se realizan para valorar áreas como la comunicación funcional, las habilidades de la vida diaria y las destrezas sociales y motrices. En general, estas pruebas formales comparan con precisión las habilidades intelectuales y sociales de un niño con el segmento de población de su misma edad.

Es importante destacar que niños de origen cultural diferente, de familias que no hablan el idioma del país o con una posición socioeconómica muy baja, son más propensos a obtener un resultado bajo en estas pruebas. Por esta razón, el diagnóstico de discapacidad intelectual requiere que el médico integre los datos de la prueba con la información obtenida de los padres y con una observación directa del niño. Un diagnóstico de discapacidad intelectual es oportuno solo en los casos en que tanto la capacidad intelectual como la adaptativa están significativamente por debajo del promedio.

Identificación de la Causa

Los recién nacidos con anomalías físicas u otros síntomas sugestivos de una afección asociada a discapacidad intelectual a menudo necesitan ciertas pruebas. Aunque la causa de la deficiencia intelectual del niño sea irreversible, la identificación del trastorno causante permite predecir la futura evolución del niño, evitar otras pérdidas de habilidades, planificar cualquier intervención que pueda aumentar el nivel de funcionamiento y asesorar a los padres por si existe riesgo de tener otro hijo con el mismo trastorno.

• Pruebas de diagnóstico por la imagen: Como la resonancia magnética nuclear (RMN), para detectar problemas estructurales en el cerebro. El electroencefalograma (EEG), que registra la actividad eléctrica del encéfalo, se usa para valorar la posibilidad de convulsiones en el niño.
• Pruebas genéticas: Como el análisis de micromatrices cromosómicas, pueden ayudar a identificar trastornos. Los médicos recomiendan pruebas genéticas a las personas que tienen un miembro de la familia u otro hijo con un trastorno hereditario conocido, especialmente los relacionados con la discapacidad intelectual, como la fenilcetonuria, la enfermedad de Tay-Sachs o el síndrome del cromosoma X frágil. La identificación de un gen asociado a un trastorno hereditario permite a los consejeros genéticos ayudar a los padres a comprender el riesgo de tener un hijo afectado.
• Otros análisis: Se realizan análisis de orina, de sangre y pruebas de rayos X dependiendo de cuál sea la causa que sospechen los médicos.

Es fundamental diferenciar la discapacidad intelectual de otros problemas. Algunos niños con retraso en el aprendizaje del lenguaje y en el dominio de las habilidades sociales tienen enfermedades diferentes de la discapacidad intelectual. Por lo general, se lleva a cabo una evaluación auditiva, ya que los problemas de audición afectan al desarrollo social y del lenguaje. Los problemas emocionales y los trastornos del aprendizaje también se confunden con la discapacidad intelectual. Los niños que han sido gravemente privados de cariño y de atención durante largos periodos de tiempo pueden parecer que sufren discapacidad intelectual. Un niño que tarda en sentarse y en caminar (habilidad motriz gruesa) o en manipular objetos (habilidad motriz fina) puede sufrir un trastorno neurológico no asociado con la discapacidad intelectual.

Apoyo y Tratamiento Integral

El objetivo del tratamiento es desarrollar al máximo el potencial de la persona. El entrenamiento y la educación especial pueden comenzar desde la lactancia. Esto incluye destrezas sociales para ayudar a la persona a desempeñarse de la manera más normal posible. Cada persona requiere un patrón de apoyos que le es específico y dimensional, además de ser dinámico, pues cambia con el tiempo.

El Equipo Multidisciplinario

La mejor atención para un niño con discapacidad intelectual es la que proporciona un equipo multidisciplinario compuesto por:

• El médico de atención primaria.
• Trabajadores sociales.
• Logopedas.
• Audiólogos.
• Neurólogo pediátrico o pediatra del desarrollo.
• Psicólogo.
• Terapista ocupacional o fisioterapeuta.
• Educador especial.

Estrategias de Apoyo en el Hogar y la Escuela

La pronta detección de la discapacidad intelectual y un despliegue de apoyos adecuados permiten que las barreras disminuyan significativamente y que estas personas alcancen autonomía e independencia. Es crucial promover la independencia de su hijo y brindarle tareas, teniendo presente su edad, capacidad de atención y habilidades. Divida las tareas en pasos pequeños, explicando y demostrando lo que debe hacer, paso por paso.

En el ámbito escolar, es importante reunirse con la escuela para desarrollar un plan educacional que trate las necesidades de su hijo, manteniéndose en contacto con los maestros. Averigüe cuáles son las destrezas que está aprendiendo su hijo en la escuela y busque maneras de aplicar esas destrezas en casa. Si usted no forma parte del equipo que formula el Programa de Integración Escolar (PIE), solicite una copia de este documento, donde estarán reflejadas las metas educativas del alumno, al igual que los servicios y adaptaciones que debe recibir.

Para el alumno, sea tan concreto como sea posible. Demuestre lo que desea decir en lugar de limitarse a dar instrucciones verbales. En lugar de relatar información verbalmente, muestre una foto. Divida las tareas nuevas o más complejas en pasos más pequeños y demuestre los pasos, haciendo que el alumno los realice uno por uno. Enseñe al alumno destrezas para la vida diaria, como las habilidades sociales, y permita la exploración ocupacional cuando sea apropiado. Trabaje junto con los padres del niño y demás personal escolar para crear e implementar un plan educativo que permita satisfacer las necesidades del alumno.

Educación y Desarrollo de Habilidades Adaptativas

Las personas con discapacidad intelectual sí pueden aprender. Su ritmo de aprendizaje es diferente y dependerá de múltiples factores como las necesidades de apoyo y los contextos donde se desarrollen. La educación especial y el apoyo continuo son fundamentales para el desarrollo de habilidades y para que puedan trabajar.

Uno de los objetivos fundamentales es conseguir que tengan la mejor calidad de vida y autonomía personal, lo que incluye el manejo de sus necesidades personales y autogobierno. Para ello se trabajarán las destrezas de autonomía personal, necesidades básicas, higiene personal, movilidad, realizar compras, manejo del dinero, entre otras. Se deben buscar oportunidades dentro de la comunidad para actividades sociales (grupos Scout, actividades culturales o deportivas) y hablar con otros padres cuyos hijos tengan discapacidad intelectual.

Terapia Conductual y Otras Intervenciones

Es importante que un especialista evalúe a la persona en busca de otros problemas de salud mental y física. Generalmente la terapia conductual es útil para las personas con discapacidad intelectual. Los apoyos son individuales y dinámicos en el tiempo. Una buena parte de los apoyos que se ofrecen apoyan el desarrollo de la autonomía progresiva en niñas, niños y adolescentes, mientras que otros van pavimentando el camino para una expresión libre de autonomía, autorrepresentatividad y libertad en la edad adulta.

Pronóstico y Calidad de Vida

El pronóstico de la discapacidad intelectual depende de la gravedad y la causa de la misma, así como de otras afecciones y del tratamiento y terapias recibidos. Muchas personas llevan vidas productivas y aprenden a desempeñarse por sí solas. Otras necesitan un ambiente estructurado para lograr el mayor éxito. Es deber del Estado y la sociedad trabajar para disminuir las barreras y elevar su participación en igualdad de oportunidades.

Nunca se les estigmatizará y se velará por los principios de una sociedad diversa, inclusiva, equitativa y justa, en la que se respete su diferencia.

Prevención de la Discapacidad Intelectual

El cuidado prenatal adecuado reduce el riesgo de tener un hijo con discapacidad intelectual.

Prevención Genética y Social

• Genética: La asesoría genética y los exámenes durante el embarazo pueden ayudar a los padres a entender los riesgos, al igual que a hacer planes y tomar decisiones.
• Social: Los programas de nutrición pueden reducir la discapacidad intelectual asociada con desnutrición. Igualmente, es de gran ayuda la intervención oportuna en situaciones que involucran maltrato y pobreza.

Prevención Tóxica e Infecciosa

• Tóxica: Prevenir la exposición al plomo, al mercurio y a otras toxinas reduce el riesgo de discapacidad. Enseñar a las mujeres acerca de los riesgos del alcohol y las drogas durante el embarazo también puede ayudar a reducir el riesgo.
• Enfermedades infecciosas: Ciertas infecciones pueden llevar a que se presente discapacidad intelectual. La prevención de estas enfermedades reduce el riesgo. Por ejemplo, el síndrome de la rubéola se puede prevenir a través de una vacuna.

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