Los cuidados paliativos representan un enfoque esencial para mejorar la calidad de vida de pacientes y sus familias que enfrentan enfermedades con compromiso vital. Se basan en la prevención y el alivio del sufrimiento, mediante una identificación precoz, una esmerada valoración y un tratamiento integral del dolor y de otros problemas psicosociales y espirituales.
La Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) define la enfermedad terminal como “aquella enfermedad avanzada, progresiva e incurable, con falta de respuesta al tratamiento y un gran impacto en el paciente y en la familia”. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), se estima que 40 millones de personas necesitan cuidados paliativos cada año, abarcando una amplia variedad de enfermedades. Las recomendaciones actuales sugieren iniciar estos cuidados lo más tempranamente posible, con un enfoque biopsicosocial, a pesar de que persiste la idea de que son estrictamente cuidados de fin de vida.
Conoce sobre la importancia de los cuidados paliativos
Objetivos y Metodología en Cuidados Paliativos
El principal objetivo de los cuidados paliativos es brindar la mejor calidad de vida posible para el paciente y su familia. Esto se logra a través de un plan de cuidados individualizado que busca mejorar el control de los síntomas físicos, psíquicos y espirituales, utilizando la metodología enfermera (taxonomía NANDA, NOC y NIC).
La atención enfermera en estas situaciones de pacientes terminales prioriza el "cuidar" al paciente sobre el "curar", dada la persistencia y progresión irreversible de la enfermedad. La adaptación de un plan de cuidados paliativos según las necesidades de cada paciente y familia es crucial.
Casos Clínicos de Interés
Caso 1: Paciente Oncológico Adulto con Adenocarcinoma de Próstata
Un paciente ingresa por una sepsis urinaria y adenocarcinoma de próstata. Días después del ingreso, presenta inquietud y vómitos persistentes, síntomas que se controlan con medicación. Una semana más tarde, sufre un empeoramiento clínico, con pérdida de apetito, dolor e inquietud. El paciente y su familia optan por medidas paliativas para maximizar el confort. El equipo de enfermería administra sedación paliativa por vía subcutánea.
Este paciente no presenta dificultad respiratoria, tos ni expectoración, ni alteraciones psíquicas. Tiene palidez de piel y una nefrostomía derecha, y sigue una dieta diabética sin sal.
Caso 2: Paciente Pediátrico con Leucemia Linfoblástica Aguda en Etapa Terminal
Se presenta el caso de un niño de 6 años con leucemia aguda linfoblástica pre B de alto riesgo, diagnosticada en mayo de 2010. Tras múltiples recaídas y falla terapéutica, el servicio de Hematología solicitó una interconsulta con Cuidados Paliativos. Se determinó un tratamiento paliativo, enfocado en confort y bienestar, con control de dolor, fiebre, infecciones, sangrado y transfusiones si fueran necesarias, evitando la intubación orotraqueal y la reanimación cardiopulmonar.
La madre refirió sangrado en la encía y exfoliación de un órgano dentario al realizar la higiene bucal. El pediatra indicó lesiones necróticas en el paladar, con diagnóstico probable de aspergilosis. La exploración física reveló mal estado general, palidez generalizada, un coágulo exofítico y sangrado activo en mucosas pálidas. La biometría hemática mostró hemoglobina baja y trombocitopenia. Se realizó transfusión plaquetaria y hemostasia local con medios físicos fríos y gasas con subsalicilato de bismuto.
Debido a las condiciones sistémicas desfavorables, no se realizó biopsia de las lesiones necróticas. Se optó por vigilancia, hidratación con hielo, humectación de labios, dieta blanda y fría, higiene con gasa húmeda e instrucción al familiar sobre signos de alarma. El paciente se mantuvo asintomático oral, recibiendo antifúngico sistémico. Posteriormente, empeoró y falleció bajo sedación y morfina.
Manejo Estomatológico en Pacientes Pediátricos Paliativos
El estomatólogo pediatra es fundamental en el equipo multidisciplinario de cuidados paliativos, capacitado para diagnosticar y tratar padecimientos bucodentales, eliminando factores que puedan desencadenar dolor, infección o hemorragia.
El manejo estomatológico se clasifica en:
- Manejo hospitalario: Visitas para identificar riesgos, colocación y mantenimiento de dispositivos intraorales, y control de higiene individualizado.
- Manejo domiciliario: Atención en el hogar y soporte telefónico de emergencia.
Las intervenciones estomatológicas buscan recuperar funciones bucales (masticación, fonación, deglución, succión), mejorar la calidad de vida controlando dolor, hemorragias e infecciones, y promover una buena higiene oral.
Recomendaciones Específicas:
- Dolor: Identificar causa (dental o de tejidos blandos), intensidad y localización. Manejo paliativo con cambios en dieta, hidratación, técnica de higiene, enjuagues sin alcohol, antisépticos, lubricación labial, aplicación tópica de soluciones específicas y analgésicos.
- Infección: Determinar causa, valorar eliminación con medidas radicales (extracción, drenaje) o paliativas, y uso de antibióticos, antifúngicos, antiinflamatorios y analgésicos.
- Hemorragia: Identificar causa, localización y extensión. Evaluar estudios de laboratorio y estado general. Métodos locales: medios físicos fríos, subsalicilato de bismuto, hemostáticos locales, puntos de sutura. En sangrados profusos, usar compresas de color azul o verde para reducir el impacto visual del rojo.
Caso 3: Hombre de 39 años con Cáncer de Tiroides Papilar Avanzado
Paciente masculino de 39 años (PCV) con antecedente de hipertensión arterial. Hace 8 años, consultó por tos persistente y disnea, diagnosticado tardíamente con cáncer de tiroides papilar con metástasis pulmonar e insuficiencia respiratoria severa. Esto contrasta con la duración promedio mundial de cuidados paliativos, estimada en 19 días, mientras que en este caso, el período ha sido de casi 5 años.
Inicialmente, se manejó con terapia broncodilatadora, pero fue hospitalizado por insuficiencia respiratoria global, requiriendo ventilación mecánica no invasiva. Se diagnosticó tuberculosis miliar y se inició terapia antituberculosa. A pesar del tratamiento, persistieron la tos, disnea y saturación capilar límite (90%), lo que llevó a una evaluación en comité de patología pulmonar. Un ecocardiograma reveló hipertrofia ventricular izquierda leve. Una biopsia pulmonar confirmó células neoplásicas compatibles con metástasis por carcinoma papilar de tiroides.
Su función pulmonar se deterioró, requiriendo un concentrador de oxígeno domiciliario, y su saturación basal de O2 era cercana al 80%. Fue derivado a endocrinología, donde se encontraron linfonodos cervicales positivos para metástasis. Se desestimó un manejo quirúrgico avanzado.
Manejo de Síntomas y Evolución
Desde el ingreso a cuidados paliativos, los síntomas principales fueron tos, disnea y dolor costal. Se trataron exitosamente con opioides orales y transcutáneos (Morfina, Buprenorfina, Fentanilo) y el concentrador de oxígeno. Los síntomas gastrointestinales leves (náuseas, constipación), posiblemente secundarios a los opioides, fueron de fácil manejo.
Durante el año siguiente, se mantuvo un buen control del dolor y la disnea. Sin embargo, se desarrollaron complicaciones: poliglobulia (por ocupación alveolar e insuficiencia respiratoria crónica), requiriendo controles periódicos de hematocrito y uso estricto de O2. También desarrolló hipertensión pulmonar y, secundario a esto, un síndrome de hiperviscosidad, que, sumado a su HVI, generó una insuficiencia cardíaca global.
Tres años después, presentó dolor dorsal intenso que no cedía con la terapia habitual. Un TAC de tórax reveló metástasis ósea a nivel de T6, tratada con radioterapia, lo que disminuyó el dolor. Seis meses más tarde, sufrió disnea rápidamente progresiva, edema generalizado y ortopnea, diagnosticándose insuficiencia cardíaca aguda sobre crónica. Respondió óptimamente a la terapia depletiva y optimización del manejo de insuficiencia cardíaca.
El paciente ha recibido opioides durante 4 años y 8 meses, en dosis crecientes, sin complicaciones mayores ni episodios de abstinencia. A pesar de la gravedad de su condición inicial y un cáncer muy avanzado, PCV ha podido llevar una vida digna, con sufrimiento mínimo, gracias a la atención paliativa. La coexistencia de patologías oncológicas y no oncológicas crónicas resalta el manejo multifactorial del caso.
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Consideraciones sobre el Inicio de los Cuidados Paliativos
Las definiciones de cuidados paliativos han evolucionado, y actualmente se recomienda su inicio lo más temprano posible para mejorar la calidad de vida y disminuir el sufrimiento del paciente y su familia ante una enfermedad crónica, progresiva y con un posible desenlace fatal. A pesar de ello, la práctica habitual en muchos lugares aún los entrega de forma tardía, con corta duración y muy cercanos a la muerte, promediando 19 días entre su inicio y el fallecimiento.
No existe una duración estandarizada para los cuidados paliativos, dada la variabilidad de etiologías y pacientes. La sobreposición de patologías y el deterioro que unas producen sobre otras genera un lento ciclo de deterioro, favorecido en el caso de PCV por ser un paciente joven sin grandes comorbilidades previas, lo que le permitió una mejor sobrevida de eventos agudos.
Desafíos y Reflexiones en la Atención Paliativa
La atención de pacientes con enfermedades graves, como el cáncer de pene con úlceras tumorales, representa un gran desafío. Estas úlceras se caracterizan por dolor, mal olor, exudado abundante, sangrado y alto riesgo de infección, requiriendo profesionales altamente cualificados.
En el caso de Andrea, una adolescente con osteosarcoma femoral derecho con metástasis, la perspectiva de un fallecimiento prematuro condiciona su desarrollo individual. Es crucial fomentar su madurez y valores, a pesar de las fluctuaciones emocionales como la ansiedad o depresión. La comunicación adaptada y el establecimiento de una relación de confianza son fundamentales, especialmente ante el rechazo inicial al término “paliativo”, a menudo asociado con la terminalidad.
La integración precoz de la atención paliativa busca maximizar los beneficios (control de síntomas, toma de decisiones, atención integral) desde el diagnóstico, independientemente de la posibilidad de curación. Se deben buscar modelos que integren gradualmente intervenciones “paliativas” y “curativas”.
Niveles de Atención Paliativa Pediátrica:
- Primer nivel o "enfoque paliativo": Atención de necesidades básicas, aceptando el fallecimiento como evento vital. Lo proporcionan todos los profesionales.
- Segundo nivel: Especialidades con alta frecuencia de fallecimientos (UCI Pediátrica y Neonatal, Oncología, Neurología). Para pacientes con mayor complejidad.
- Tercer nivel o atención paliativa pediátrica especializada: Para pacientes con complejidad clínica, personal, familiar o social que lo requiera. El "Punto de Inflexión" marca el momento en que se requiere esta atención.
La toma de decisiones en casos complejos requiere deliberación en equipo, resolviendo primero el dilema clínico. Los objetivos terapéuticos deben ser realistas y cambiar con el tiempo, desde curar hasta preservar la salud y, finalmente, paliar sus consecuencias. El bienestar del paciente abarca no solo la salud, sino también sus aspiraciones, necesidades y vínculos.
En el caso de Andrea, con metástasis pulmonares, se le explica la situación clínica y se inicia quimioterapia paliativa. A pesar del rechazo inicial al término “paliativo”, se recomienda hablar con el equipo para explorar necesidades y problemas, y ofrecer atención domiciliaria. El foco de la atención paliativa es el paciente como persona, abarcando sus dimensiones física, psicológica, social y espiritual, y debe ser llevada a cabo por un equipo interdisciplinar (medicina, enfermería, psicología, trabajo social).
El abordaje inicial de problemas psicológicos en adolescentes es complejo, requiriendo fomentar su autonomía y valorar la información que manejan y demandan. Los problemas sociales, como la relación con la familia y amigos, son cruciales, especialmente en la adolescencia donde se desarrolla la individualidad y pueden surgir conflictos al "infantilizar" al paciente.