La labor de cuidar a una persona dependiente puede generar un significativo estrés y agotamiento, un fenómeno conocido como "carga del cuidador" o "síndrome del cuidador". Este concepto se refiere a la tensión emocional y física que experimenta la persona cuidadora, manifestándose en agotamiento emocional, estrés, cansancio, falta de sueño, escasez de tiempo personal, abandono de relaciones sociales y familiares, e incluso conflictos con la pareja y el núcleo familiar.
La evaluación de la carga del cuidador es fundamental para implementar medidas que reduzcan las consecuencias negativas de esta percepción de sobrecarga. A lo largo del tiempo, el concepto de carga ha evolucionado desde una concepción unidimensional a una diferenciación entre carga objetiva y subjetiva, e incluso a un concepto multidimensional que abarca aspectos económicos, físicos, psicológicos, emocionales o sociales.
La Escala de Sobrecarga del Cuidador de Zarit (EZ)
La Escala de Sobrecarga del Cuidador de Zarit (Zarit Caregiver Burden Interview; Zarit et al., 1980) es el instrumento más extendido y utilizado en el ámbito gerontológico para evaluar la carga del cuidador, tanto en la investigación como en la práctica clínica. Surgió para la evaluación de la carga de cuidadores de personas con demencia y determina la carga mediante una puntuación global, presentando una concepción unidimensional de la carga a pesar de contener ítems que se refieren a distintos aspectos. Sin embargo, en la actualidad, la concepción multidimensional de la carga es más aceptada.
Estructura y Puntuación de la EZ
La versión original de la Escala de Zarit, que surgió como entrevista, se componía de 29 ítems. Posteriormente, se extendió su aplicación como autoinforme y se redujo a 22 ítems, introduciéndose una escala de respuesta tipo Likert de cinco puntos (nunca, rara vez, algunas veces, bastantes veces, casi siempre), que puntúan de 1 a 5. El rango de puntuación total va de 22 a 110, y establece los diferentes grados de sobrecarga de la siguiente manera:
- Ausencia de sobrecarga: ≤ 46 puntos
- Sobrecarga ligera: 47-55 puntos
- Sobrecarga intensa: ≥ 56 puntos
En este instrumento, cada pregunta se evalúa mediante una escala tipo Likert con opciones de respuesta que oscilan entre «nunca» y «casi siempre». La puntuación total corresponde a la suma de todos los ítems.
Ítems de la Escala de Zarit (versión de 22 ítems)
- ¿Siente que su familiar solicita más ayuda de la que realmente necesita?
- ¿Siente que debido al tiempo que dedica a su familiar ya no dispone de tiempo suficiente para usted?
- ¿Se siente tenso cuando tiene que cuidar a su familiar y atender además otras responsabilidades?
- ¿Se siente avergonzado por la conducta de su familiar?
- ¿Se siente enfadado cuando está cerca de su familiar?
- ¿Cree que la situación actual afecta de manera negativa a su relación con amigos y otros miembros de su familia?
- ¿Siente temor por el futuro que le espera a su familiar?
- ¿Siente que su familiar depende de usted?
- ¿Se siente agobiado cuando tiene que estar junto a su familiar?
- ¿Siente que su salud se ha resentido por cuidar a su familiar?
- ¿Siente que no tiene la vida privada que desearía debido a su familiar?
- ¿Cree que su vida social se ha visto afectada por tener que cuidar de su familiar?
- ¿Se siente incómodo para invitar amigos a casa, a causa de su familiar?
- ¿Cree que su familiar espera que usted le cuide, como si fuera la única persona con la que puede contar?
- ¿Cree que no dispone de dinero suficiente para cuidar a su familiar además de sus otros gastos?
- ¿Siente que será incapaz de cuidar a su familiar por mucho más tiempo?
- ¿Siente que ha perdido el control sobre su vida desde que la enfermedad de su familiar se manifestó?
- ¿Desearía poder encargar el cuidado de su familiar a otras personas?
- ¿Se siente inseguro acerca de lo que debe hacer con su familiar?
- ¿Siente que debería hacer más de lo que hace por su familiar?
- ¿Cree que podría cuidar de su familiar mejor de lo que lo hace?
- En general: ¿Se siente muy sobrecargado por tener que cuidar de su familiar?
El principal inconveniente de la versión completa de la EZ es su extensión y, por tanto, el tiempo que se emplea en su administración.
Versiones Reducidas de la Escala de Zarit
Para abordar el problema del tiempo, se han desarrollado diversas versiones abreviadas de la Escala de Zarit, que oscilan entre los 4 y 12 ítems. El objetivo de estas versiones es evaluar qué escala reducida de la EZ proporciona mejores resultados para determinar la sobrecarga del cuidador del paciente dependiente en atención primaria.
Estudio de Validación en Atención Primaria
Un estudio de validación de pruebas diagnósticas, llevado a cabo en el Centro de Salud de Vilaboa (Pontevedra) entre abril de 2004 y abril de 2005, buscó determinar cuál versión reducida de la Escala de Zarit se comportaba mejor para el uso en la sobrecarga del cuidador en atención primaria. Los participantes fueron cuidadores principales de pacientes ancianos dependientes que residían en sus domicilios. Se utilizó el Índice de Katz para determinar la dependencia, la Escala del Cuidador de Zarit (22 ítems) y las versiones reducidas de Cuidados Paliativos de Bédard, la versión de cribado de Bédard y la versión japonesa.
Metodología del Estudio
Se definió como paciente dependiente (PD) a aquel con una puntuación ≥ 2 en la versión numérica del Índice de Katz, y como cuidador principal (CP) a la persona que dedicaba la mayor parte de su tiempo a ayudar en las necesidades básicas e instrumentales de la vida diaria del PD. Se excluyeron casos como la ausencia de un CP definido, la presencia de más de un CP, el CP de más de un PD, cuidados con duración inferior a 3 meses, la presencia de acontecimientos vitales estresantes en el último mes y la negativa a participar. La población final del estudio fue de 63 parejas cuidador-dependiente.
Se administró la EZ de 22 ítems a los 63 cuidadores para obtener la puntuación total, además de las puntuaciones en las escalas reducidas. Posteriormente, se calcularon la sensibilidad (S), la especificidad (E), el valor predictivo positivo (VPP) y el valor predictivo negativo (VPN) de las distintas escalas reducidas.
Resultados y Conclusiones del Estudio
Los resultados mostraron que el CP era principalmente una mujer (92,1%), hija del PD (52,4%), sin estudios o con estudios primarios incompletos (52,4%), ama de casa (54%), que recibía ayuda de otros familiares (54%) y con experiencia previa como cuidadora (54%). El tiempo promedio de cuidado era de 3 años, con una sobrecarga ligera (EZ = 53,79). El 33,3% de los CP no presentaba sobrecarga, el 22,2% sobrecarga ligera y el 44,4% sobrecarga intensa.
Cuidemos al Cuidador de Alzheimer | Mara López Wortzman | TEDxBariloche
La Escala de Zarit reducida utilizada en cuidados paliativos para determinar la claudicación familiar demostró ser la más efectiva con los siguientes valores:
- Sensibilidad (S): 100%
- Especificidad (E): 90,5%
- Valor Predictivo Positivo (VPP): 95,45%
- Valor Predictivo Negativo (VPN): 100%
Estas cifras indican que esta versión reducida es altamente eficaz para determinar la sobrecarga del cuidador en atención primaria. Permite captar a todos los CP con sobrecarga utilizando únicamente 7 preguntas, y clasifica correctamente a pocos CP sin sobrecarga como sobrecargados. Las versiones reducidas de Bédard (reducida y cribado) y la japonesa, aunque algunas también mostraron alta sensibilidad, tuvieron valores de especificidad y VPP inferiores.
En conclusión, la escala que mejor se comporta en atención primaria para detectar la sobrecarga del cuidador es la Escala de Zarit reducida de cuidados paliativos. Esto proporciona una herramienta breve y eficaz para este propósito, lo que es fundamental en atención primaria para detectar a tiempo la sobrecarga y poder actuar sobre ella, ya que el propio cuidador es un paciente con elevada morbilidad e incluso mortalidad debido a su rol.
Evolución del Concepto de Carga y su Evaluación
La carga del cuidador es uno de los conceptos de estudio más importantes en las investigaciones sobre cuidadores de personas dependientes debido a sus repercusiones negativas. Sin embargo, ha resultado ser un concepto complejo y poco claro, sin acuerdo entre los autores en su definición, lo que ha generado dificultades en su evaluación.
Los distintos tipos de instrumentos para medir la carga han seguido la evolución de su concepto:
- Concepción unidimensional: Los primeros trabajos, como el de Grad y Sainsbury (1963), definieron la carga como "cualquier coste para la familia" (ej., Zarit et al., 1980).
- Concepción bidimensional: Dada la imprecisión inicial, surgió la diferenciación entre carga objetiva (acontecimientos, actividades y demandas) y carga subjetiva (sentimientos, actitudes y emociones del cuidador) (ej., Montgomery, Gonyea y Hooyman, 1985).
- Concepción multidimensional: A partir de la década de 1980, se incluyeron más dimensiones como la económica, física, psicológica, emocional o social (ej., George y Gwyther, 1986).
A pesar de estas evoluciones, la Escala de Zarit, aunque con una concepción unidimensional inicial, se ha consolidado como el instrumento más utilizado en gerontología, demostrando utilidad en cuidadores de personas con diversas enfermedades como Alzheimer, esquizofrenia o esclerosis múltiple. Sus múltiples adaptaciones lingüísticas y culturales han mejorado sus propiedades psicométricas en diferentes países.
Limitaciones y Desafíos de la Escala de Zarit
Aunque la EZ es ampliamente utilizada, ha recibido críticas. Una de ellas es que una puntuación global no ayuda a identificar en qué áreas específicas el cuidador necesita ayuda, lo que puede limitar su utilidad para el diseño de intervenciones. Además, se ha señalado que es una medida poco sensible al cambio terapéutico. Por ello, se plantea la necesidad de adecuar el instrumento de evaluación a la situación de cuidado particular, buscando una evaluación más pertinente y completa, considerando la complejidad e interacción de diversas variables en la situación de cuidado.
Investigaciones Adicionales
Un estudio realizado en Argentina con cuidadores familiares de pacientes con demencia, buscó validar la Escala de Zarit en ese contexto. Recopiló dos muestras independientes para analizar la validez de constructo y la consistencia interna. Como resultado, se obtuvo un instrumento compuesto por 17 ítems que permite evaluar de manera válida y confiable el sentimiento de sobrecarga del cuidador de forma unidimensional. Este análisis factorial exploratorio y confirmatorio confirmó la pertinencia de una versión reducida también en este contexto.
Recomendaciones para Cuidadores
Para evitar una sobrecarga intensa o el síndrome del cuidador, se recomienda:
- Evaluar el nivel de sobrecarga: Utilizar herramientas como el test de Zarit para identificar la etapa actual.
- Realizar un plan de acción: Desarrollar estrategias para prevenir o mitigar problemas de salud.
- Priorizar el autocuidado: Dedicar tiempo para uno mismo, buscar apoyo y mantener relaciones sociales.
- Buscar apoyo familiar y profesional: No dudar en delegar tareas y consultar a especialistas.
- Conocer los síntomas: Estar atento a la ansiedad, depresión, irritabilidad, cansancio continuo, falta de energía, dificultad para dormir, problemas de salud y cambios de humor.
El aumento de la población de adultos mayores y las enfermedades neurodegenerativas conllevan un incremento de cuidadores familiares, quienes a menudo se convierten en "segundas víctimas" o "pacientes ocultos" por las repercusiones desfavorables en su salud. Es crucial el abordaje integral desde el sistema de salud, no solo para el paciente, sino también para el cuidador familiar.