La evolución en la comprensión de la discapacidad ha estado marcada por cambios significativos en los paradigmas y modelos que la definen. Si bien a menudo se usan de forma indistinta, es necesario diferenciar los conceptos de paradigma y de modelo. La noción de paradigma hace mención a un modo de conocimiento científico de la realidad y a una forma de ver el mundo, universalmente reconocido, basado en un esquema de pensamiento e ideológico concreto. Por lo tanto, el paradigma referencia un modo de aproximación científica a la realidad. Por ello, cualquier paradigma nuevo implica un cambio radical en la forma de ver y entender una realidad.
En contraste, el modelo se inserta dentro del paradigma, ya que su explicación del fenómeno sería coherente con la forma de ver el mundo del mismo. Un modelo es una abstracción teórica de una realidad concreta (como sería el caso de las personas con discapacidad), diseñada para comprenderla. Los paradigmas, como formas de ver, entender y relacionarnos con el mundo, tienen un impacto directo en todos los ámbitos de la vida social. Además, ejercen un efecto perpetuador de un orden establecido, manifestándose en los ámbitos políticos y jurídicos, que acaban siendo garantes de los sistemas de poder configurados. Cabe señalar que no existe unanimidad doctrinal sobre si estamos ante paradigma o modelo; por ejemplo, Palacios y Bariffi hablan de modelo, mientras que Díaz lo configura como paradigma.
Un paradigma describe cómo pensamos y entendemos algo, y los paradigmas son importantes porque influyen en nuestras acciones y actitudes. Actualmente, hay diversos paradigmas principales de la discapacidad que inspiran la forma en que las personas piensan, sienten y actúan sobre la discapacidad, desde la compasión hasta la celebración. La forma en que percibimos la discapacidad es fundamental, ya que influye en cómo nos sentimos y actuamos con nosotros mismos, con nuestros seres queridos con discapacidad y con otras personas con discapacidad.
Evolución Histórica y Enfoques Iniciales de la Discapacidad
El tratamiento histórico de las personas con discapacidad sirve como un indicador de su posición social a lo largo del tiempo. El enfoque histórico sugiere una evolución desde la discriminación hasta un reconocimiento más integral de los derechos y la igualdad, aunque aún persisten desafíos significativos (Dimoski, 2010). Lamentablemente, a lo largo de la historia, las personas con discapacidad han sido objeto de prácticas discriminatorias extremas. Países como Canadá o EE.UU. esterilizaban a las personas con discapacidad intelectual/mental o limitaban los flujos migratorios de entrada. La Alemania nazi no solo practicó la esterilización, sino que exterminó a más de 100.000 personas con discapacidad.
Incluso hoy, la esterilización forzosa sigue siendo posible en muchos países, incluido España, que la despenaliza en el caso de personas incapacitadas legalmente gravemente afectadas mediante autorización judicial. La cuestión así establecida plantea la duda de si es lícito o al menos ético proteger a una persona forzándole a una intervención quirúrgica que, de practicarse en el resto de las personas, sería un delito. La discriminación eugenésica está, o debería estar, en el debate ético del desarrollo de la genética, de las nuevas tecnologías reproductivas o del aborto.
La evolución del entendimiento de la discapacidad y el concepto de «persona con discapacidad» han cambiado a lo largo del tiempo, reflejando diferentes modelos como el moral, médico, caritativo, social y de derechos humanos. El desarrollo de un paradigma moderno de la discapacidad ha estado asociado con el discurso científico y los cambios sociales y culturales.
El Modelo Caritativo
El Modelo Caritativo se percibía a las personas con discapacidad como necesitadas de caridad o lástima. Este modelo se enfoca en la ayuda a través de la benevolencia, sin promover la autonomía o la igualdad de derechos.
El Paradigma de la Rehabilitación y el Modelo Médico
El paradigma de la rehabilitación centra el problema en el individuo, en sus deficiencias y dificultades. Por ello, identifica como campos principales de intervención la rehabilitación (física, psíquica o sensorial) mediante la intervención profesional de diferentes especialistas. Pone el acento en la discapacidad y en que la misma es un problema para y de la persona. Este enfoque describe la discapacidad como un problema ‘personal’, causado directamente por una enfermedad, un traumatismo o cualquier otra alteración de la salud, que requiere asistencia médica y rehabilitadora en forma de un tratamiento individualizado, prestado por profesionales.
En este modelo, el manejo de las consecuencias de la enfermedad está dirigido a facilitar la adaptación de la persona a su nueva situación. El Modelo Médico ve la discapacidad como un problema de la persona, directamente causado por una enfermedad, trauma o condición de salud que requiere tratamiento médico. La gestión de la discapacidad se centra en curar o tratar la condición para «normalizar» al individuo. Según este paradigma, la respuesta compasiva a la discapacidad, como a cualquier otro problema, es intentar solucionarlo. A lo largo del último siglo, los profesionales de la medicina han trabajado con diligencia tratando de identificar, diagnosticar y solucionar las neurodivergencias.
En este paradigma, las neurodivergencias (autismo, dislexia, TDAH, etc.) se entienden como un problema. Se ven como experiencias inherentemente negativas que son inferiores a otras formas de pensar, sentir y entender el mundo. El problema de la discapacidad se considera que está dentro de nuestros cerebros y cuerpos; es un problema con nosotros. En otras palabras, el problema de la discapacidad es individual. Preguntas comunes incluyen: ¿cómo podemos identificar las discapacidades de comunicación? ¿Cómo podemos tratar el autismo para que desaparezca y deje de molestar a las personas a las que afecta? ¿Qué medidas podemos tomar para que las personas con estos problemas dejen de verse afectadas? La respuesta compasiva es encontrar una cura o una forma de remediar el problema, ¡porque los problemas son malos! Precisamente, este modelo se entiende a veces como una respuesta avanzada dentro del paradigma de la rehabilitación, que, mediante su reformulación, trata de perpetuarse y expresa la resistencia natural a la pérdida de hegemonía por parte del paradigma rehabilitador.
El Modelo Social de la Discapacidad
En la década de 1960, los defensores de los discapacitados, muchos de los cuales eran personas con discapacidad física, empezaron a cuestionar la concepción individualizada de la discapacidad. Así concibieron el paradigma de la discapacidad social (a menudo conocido como modelo social). Afirmaban que el problema está en la sociedad, no en los cuerpos o cerebros individuales. Se dieron cuenta de que las personas con discapacidad eran vistas solo como su discapacidad y no como personas. Esto dio lugar al lenguaje de «persona primero», abogando por que se reconociera primero la personalidad de alguien y después su discapacidad. Por ejemplo, «Amber es una persona con autismo» o «Hawa es una persona con dislexia».
Los defensores del paradigma social de la discapacidad exigían cambios sociales para que las personas con discapacidad pudieran participar en la sociedad como cualquier otra persona. Afirmaban que si todos los edificios tuvieran una rampa y un ascensor, las personas que utilizan sillas de ruedas no serían discapacitadas. Del mismo modo, defendían que las personas neurodivergentes necesitan apoyos y adaptaciones para poder participar también en la sociedad, la educación y la comunidad.
Los defensores del paradigma social de la discapacidad han conseguido logros increíbles para la comunidad de personas con discapacidad. Ayudaron a establecer los derechos y las leyes que existen hoy en día para garantizar que todo el mundo, independientemente de su discapacidad, tenga derecho a participar en la sociedad. Más bien, es responsabilidad de la sociedad garantizar que tengamos lo que necesitamos para participar. Vemos estos logros en los nuevos códigos de construcción, los planes de educación individualizados y los centros de aprendizaje accesibles.
El «Modelo Social de la Discapacidad» marca un cambio de paradigma en cómo entendemos la discapacidad, enfocándose más en cómo la sociedad estructura sus entornos, actitudes y políticas para incluir o excluir a las personas con discapacidad. El estudio realizado por Pérez Dalmeda y Chhabra (2019) ofrece una revisión exhaustiva de los modelos teóricos de la discapacidad a lo largo de las últimas cinco décadas, proporcionando una perspectiva histórica y comparativa de cómo se ha concebido y evolucionado el concepto de discapacidad. Dentro de esta revisión, los autores dedican una atención particular al modelo social de la discapacidad, destacando su papel significativo en la transformación de la comprensión de la discapacidad. El modelo social, según se describe en el estudio, se diferencia de otros modelos al centrarse en el contexto social más que en las limitaciones individuales. Pérez Dalmeda y Chhabra (2019) resaltan cómo el modelo social ha influido en el cambio de paradigma desde una percepción individualista y medicalizada de la discapacidad hacia una comprensión más inclusiva y centrada en los derechos. El estudio también expone la evolución del concepto de discapacidad, mostrando cómo ha pasado de ser visto principalmente como un problema médico a ser entendido en términos de exclusión social y discriminación.
Críticas al Modelo Social
Sin embargo, Terzi (2004) ofrece una crítica filosófica al modelo social de la discapacidad, reconociendo su importancia pero también señalando sus limitaciones teóricas y la necesidad de una comprensión más matizada de la relación entre discapacidad, sociedad e inclusión. En su crítica, Terzi reconoce la relevancia y el impacto positivo que este modelo ha tenido en la redefinición de la discapacidad, desplazando el enfoque de las limitaciones individuales a las barreras sociales. Una de las principales críticas de Terzi al modelo social es que, al enfatizar las barreras sociales como la causa principal de la discapacidad, puede subestimar o ignorar los aspectos individuales y personales de vivir con una discapacidad. Además, Terzi sugiere que el modelo social podría beneficiarse de una mayor consideración de la interacción entre los factores individuales y sociales. Terzi también señala que, mientras que el modelo social ha sido fundamental para avanzar en los derechos y la inclusión de las personas con discapacidad, una comprensión integral de la discapacidad también debe abordar la diversidad de experiencias y necesidades dentro de la comunidad de personas con discapacidad.
El Paradigma de la Autonomía Personal y los Derechos Humanos
El paradigma de la autonomía personal centra el núcleo del problema en el entorno, y no en la deficiencia o la falta de destreza del individuo. Podríamos plantearnos si la autonomía es causa o consecuencia de la equiparación. Si fuera consecuencia, y con un planteamiento que lo contextualiza en valores, entonces, cabría hablar de paradigma de la equiparación o de los derechos humanos, siendo estos el punto de encuentro y de salida para todos los seres humanos: el de su pleno desarrollo e inclusión social. Este modelo se centra en los derechos de las personas con discapacidad, enfatizando que deben tener los mismos derechos y oportunidades que las demás personas.
El Paradigma de la Neurodiversidad
En las dos últimas décadas, activistas y escritores autistas han empezado a defender un paradigma de neurodiversidad de la discapacidad. Este paradigma sostiene que el binario entre "discapacitado" y "neurológicamente normal" es creado y mantenido por nuestras culturas, estructuras y prácticas sociales. Trabaja para desmantelar este binario y cree que la neurodiversidad, la diversa gama de estilos de procesamiento sensorial, emocional y cognitivo presentes en los seres humanos, es en sí misma la norma. Los defensores del paradigma de la neurodiversidad no creen que la neurodivergencia sea inherentemente patológica, negativa, trágica o insana.
Por el contrario, el paradigma de la neurodiversidad adopta un enfoque afirmativo de la neurodivergencia, creyendo que puede ser valiosa, conducir a un potencial creativo y, tal vez, apoyar la supervivencia de los seres humanos. Por este motivo, los defensores de la neurodiversidad animan a las personas neurodivergentes a asumir su identidad discapacitada como una acción política para demostrar que no hay nada malo en su identidad, lo que se denomina lenguaje de la identidad en primer lugar. Por ejemplo, «Hawa es autista» o «Soy disléxico».
El paradigma de la neurodiversidad sostiene que los estándares neuronormativos y el estigma sobre las personas neurodivergentes son los que causan más daño. No cree en las normas, sino que busca formas de garantizar el bienestar de todos en nuestras comunidades. El paradigma de la neurodiversidad cree que debemos escuchar a las personas neurodivergentes para entender cómo es el bienestar para ellas. A partir de ahí, podemos determinar qué ajustes y cambios sociales, junto con servicios, adaptaciones, medicamentos, etc., desea cada individuo neurodivergente. Más que nada, este paradigma busca centrarse en las personas neurodivergentes y descubrir formas innovadoras de apoyar su bienestar definido por ellas mismas, no por estándares o normas.
Es importante aclarar que la neurodiversidad engloba a todos: neurotípicos y neurodivergentes. Algunas personas se refieren erróneamente a los discapacitados como neurodiversos. Todo el mundo entra en la categoría de neurodiverso, así que no tiene sentido decirlo. Esto puede llevar a reproducir el dañino binario que el paradigma de la neurodiversidad cuestiona y trata de desmantelar. Si se quiere hablar de alguien que tiene un estilo de procesamiento neurológico que se considera diferente al de la mayoría o se ve como discapacitado en nuestra sociedad, se debe utilizar la palabra neurodivergente.
El Modelo Biopsicosocial: Un Enfoque Integrador
El cambio de paradigma en el modelo de discapacidad históricamente ha pasado del modelo médico al modelo social, y más recientemente, ha integrado nuevas perspectivas. El Modelo Biopsicosocial, introducido por la Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF) de la OMS, representa un enfoque integrador que supera las limitaciones del modelo médico (que enfoca la discapacidad exclusivamente en términos de condiciones médicas o biológicas) y del modelo social (que sitúa la discapacidad únicamente en relación con barreras socioculturales y ambientales).
El modelo biopsicosocial considera la discapacidad como el resultado de la interacción compleja entre factores biológicos, psicológicos y sociales:
- Biológico: Este aspecto se enfoca en las condiciones físicas o médicas que una persona puede experimentar, como enfermedades, lesiones o trastornos. Incluye la fisiología y la estructura corporal, así como cualquier función o disfunción orgánica.
- Psicológico: Se refiere a los factores personales, como las emociones, la cognición, la motivación y el afrontamiento. Este componente examina cómo las creencias, actitudes y percepciones de una persona, tanto de sí misma como de su entorno, influyen en su experiencia de la discapacidad.
- Social: Este ámbito aborda cómo las barreras y facilitadores ambientales, las actitudes sociales, las políticas públicas, la accesibilidad y la inclusión (o la falta de ellas) afectan la participación y la integración de las personas con discapacidad en la sociedad.
El modelo biopsicosocial subraya que la discapacidad no se define únicamente por una condición de salud o por las barreras sociales, sino por la interacción entre la salud del individuo, sus características personales y el contexto social en el que vive.
La Importancia de Elegir el Paradigma Adecuado
Cómo pensamos sobre la discapacidad es importante. El paradigma que utilizamos para entender la discapacidad influye en las personas a las que escuchamos, en las medidas que tomamos y en los objetivos que perseguimos. Todas estas decisiones tienen un impacto significativo en muchos miembros de nuestra sociedad, nuestras familias e incluso en nosotros mismos.
Ante la diversidad de enfoques, surge la pregunta: ¿Cuál es el que utiliza tu trabajo, escuela o comunidad para guiar sus decisiones? ¿Cuál es la más adecuada para ti? Nadie puede decirte cuál es la correcta o incorrecta. Cada persona neurodivergente debería poder elegir la que mejor se adapte a ella y que esa elección sea respetada por sus familias y profesionales.
Referencias
- Dimoski, S. (2010).
- Garay Ordoñez, F., & Carhuancho Mendoza, I. M. (2019). Modelo social como alternativa para el desarrollo de la persona con discapacidad, Callao. Perú. Telos: Revista de Estudios Interdisciplinarios en Ciencias Sociales. 21(3), 681-709.
- Kolwitz, M., & Radlińska, I. (2016).
- Pérez Dalmeda, M. E., & Chhabra, G. (2019). Modelos teóricos de discapacidad: un seguimiento del desarrollo histórico del concepto de discapacidad en las últimas cinco décadas. Revista Española de Discapacidad 7(1).
- Sotska, A. (2023).
- Terzi, L. (2004).
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