El Modelo Multidimensional en la Discapacidad Intelectual

El diagnóstico y la clasificación de la discapacidad intelectual (DI) son campos de gran interés para comprender este fenómeno y desarrollar intervenciones efectivas. Este artículo explora la evolución de los sistemas de clasificación, destacando sus implicaciones, beneficios y peligros, para finalmente abordar el enfoque multidimensional que actualmente utilizan los profesionales de la salud y los servicios.

Importancia, Peligros y Propósitos de la Clasificación en la Discapacidad Intelectual

La razón fundamental de cualquier sistema de clasificación es explorar las similitudes y diferencias entre individuos y grupos, reflejando las perspectivas teóricas y creencias de quienes clasifican, así como el objetivo subyacente (Wedell, 2008; Vig, 2005). Las implicaciones de estos sistemas son profundas, ya que a partir de ellos se busca asegurar la igualdad de oportunidades para las personas con discapacidad en el acceso a servicios y recursos.

Objetivos Históricos y Peligros del Modelo Médico

Históricamente, el objetivo principal de los sistemas de clasificación en este campo ha sido comprender la naturaleza de la discapacidad y sus implicaciones para el diagnóstico y la intervención (Florian y McLaughlin, 2008). Las categorías diagnósticas, formuladas en términos de modelos médicos, se han convertido en "compartimentos estancos", asumiendo que pertenecer a una de ellas implica un mismo tipo de necesidades, o en "pasaportes" para el acceso a diferentes recursos y servicios.

Uno de los principales peligros del empleo de sistemas de clasificación y diagnóstico es su resistencia al cambio. Lo que comienza como una forma de organizar la información, a menudo termina por convertirse en una manera de comprender y reaccionar ante el fenómeno (Florian y McLaughlin, 2008), generando inercias en el trabajo de organizaciones e instituciones (Rouse, Henderson y Danielson, 2008). Esto lleva a que la inclusión de una persona en una categoría diagnóstica sea vista como el fin del proceso de clasificación, sin que se realicen cambios organizacionales o de intervención (Gallagher, 1976).

El Problema del "Etiquetaje" y los Beneficios de la Clasificación

Uno de los inconvenientes tradicionalmente señalados ha sido el problema del "etiquetaje" y su posible impacto en la autoestima de la persona con discapacidad. No obstante, como señala Verdugo (2003b), las categorías diagnósticas no tienen por qué ser negativas en sí mismas; su carácter peyorativo surge del uso inadecuado, lo cual suele reflejar un problema actitudinal.

Si el uso de las categorías diagnósticas se restringe a contextos estrictamente necesarios y se prioriza a la persona, para luego abordar los problemas derivados de su discapacidad, se pueden obtener muchos beneficios:

• Planificar la intervención y determinar la idoneidad de los servicios (Florian y McLaughlin, 2008; Sturmey, 1999; Verdugo, 2003b; Vig, 2005; Wedell, 2008).
• Facilitar la comunicación entre profesionales de la sanidad y los servicios (Sturmey, 1999, Verdugo, 2003b; Vig, 2005; Wedell, 2008).
• Identificar variables que deben ser evaluadas para la intervención (Verdugo, 2003b).
• Favorecer un mayor conocimiento de la discapacidad, especialmente en casos donde no es fácilmente reconocible por rasgos físicos (e.g., Síndrome de Down) (Vig, 2005).
• Comprender el ritmo de progreso de la discapacidad para formular expectativas y metas realistas y apropiadas (Verdugo, 2003b; Vig, 2005; Volkmar, Burack y Cohen, 1990).
• Ayudar a los padres a buscar de modo más eficaz recursos, grupos de apoyo, ayudas económicas u organizaciones (Vig, 2005).
• Favorecer un diagnóstico precoz que estimule el desarrollo cognitivo y mejore el proceso de aceptación y respuesta de los padres al desarrollo del niño (Vig, 2005).
• Favorecer el desarrollo teórico (Verdugo, 2003b).

Para que estos propósitos se cumplan, es fundamental que la categoría diagnóstica se traduzca en expectativas, retos y líneas de actuación e intervención presentes y futuras.

Sistemas Internacionales de Clasificación de la Discapacidad Intelectual

Mientras que en el campo de la educación existe una falta de consistencia y un marco conceptual común para clasificar las necesidades de los alumnos con discapacidad intelectual (Simeonsson, 2008), en el ámbito clínico sí hay consenso. Los tres criterios utilizados en el diagnóstico de la discapacidad intelectual son:

1. Limitaciones significativas en el funcionamiento intelectual.
2. Limitaciones significativas en la conducta adaptativa, manifestadas en habilidades conceptuales, sociales y prácticas.
3. Comienzo antes de los 18 años (Luckasson et al., 2002/2004).

Tanto la 10ª Edición de la Asociación Americana de Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo (AAIDD, anteriormente AAMR; Luckasson et al., 2002/2004; Verdugo, 2003a), como la Clasificación Estadística Internacional de Enfermedades y Problemas Relacionados con la Salud (CIE-10; OMS, 1993) y el Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM-IV; APA, 1994) contemplan estos tres criterios. Estos también estarán presentes en la 11ª edición de la AAIDD (Schalock et al., 2007; Wehmeyer et al., en prensa).

La CIF y el Enfoque Multidimensional

La Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y la Salud (CIF; OMS, 2001), aunque es un marco conceptual para describir todos los estados de salud, comparte muchos principios conceptuales con la 10ª edición de la AAIDD. Estos incluyen un enfoque multidimensional de la discapacidad, centrado en el individuo, que considera tanto las capacidades como las restricciones, permitiendo identificar los apoyos necesarios. Conceptos como la participación y el entorno adquieren una importancia crucial para comprender el funcionamiento de una persona (Crespo, Campo y Verdugo, 2003).

Actualmente, se aborda la discapacidad intelectual desde una perspectiva multidimensional, superando los sistemas de clasificación basados únicamente en la etiología, la inteligencia o la conducta adaptativa. Se priorizan las cinco dimensiones propuestas por la AAIDD en 2002: funcionamiento intelectual, conducta adaptativa, salud, contexto e interacciones, participación y roles sociales, sin olvidar la necesidad de considerar el perfil de los apoyos necesarios.

Evaluación de la Discapacidad Intelectual desde un Enfoque Multidimensional

Aunque aún es difícil hablar de consenso en cuanto a los instrumentos de uso diario, existe un alto grado de acuerdo sobre las dimensiones importantes para la evaluación de la discapacidad intelectual, gracias a la acogida de las propuestas de la AAIDD (Luckasson et al., 2002/2004; Verdugo, 1994; Verdugo, 2003a) a nivel nacional e internacional.

La Dimensión de Funcionamiento Intelectual

Tradicionalmente, las puntuaciones de CI han sido el criterio para clasificar a las personas con discapacidad intelectual en categorías como leve, moderada, severa y profunda. Sin embargo, con el tiempo, el peso de estas puntuaciones se ha reducido gracias al desarrollo de otras dimensiones que reflejan la importancia de la interacción de la persona con su entorno, como la conducta adaptativa, el contexto o los roles sociales.

Tras críticas sobre la artificialidad del constructo (Jenkins, 1998), la arbitrariedad en los puntos de corte (McMillan, Siperstein y Leffert, 2006) y las dificultades en su medición (Flynn, 1999), se ha producido un cambio en la comprensión del papel de las puntuaciones de CI en el diagnóstico. Varios autores proponen alternativas, como los enfoques basados en la "competencia" o la "respuesta a la intervención" (RTI).

• El concepto de "competencia" concibe la discapacidad como una característica de la diversidad humana, resultado de la interacción entre la persona y su entorno social, que es el responsable último de que una dificultad se convierta en discapacidad. El objetivo final de la evaluación es el desempeño de roles socialmente valorados (Terzi, 2008).
• El enfoque de "respuesta a la intervención" (RTI) enfatiza la evaluación del nivel de rendimiento alcanzado por un alumno con discapacidad después de recibir una intervención científicamente fundamentada, o la evaluación del potencial de aprendizaje (Calero y Robles, 2003). La RTI busca reducir las dificultades académicas y conductuales, combinando servicios de intervención temprana y un modelo individual integral de evaluación e intervención centrado en el estudiante para identificar y tratar sus dificultades (Speece, 2008).

La emergencia de estos enfoques alternativos al uso tradicional del CI subraya que las puntuaciones de CI son solo un resultado estimado que se aproxima al funcionamiento típico de un individuo en un test de inteligencia específico (Baroff, 2006), y su interpretación requiere siempre el juicio clínico.

La Dimensión de Conducta Adaptativa

La reducción del peso de las puntuaciones de CI ha sido acompañada por un creciente desarrollo de otras dimensiones importantes para la evaluación, reflejando el carácter social de la discapacidad. Este es el caso de la dimensión de Conducta Adaptativa, definida como "el conjunto de habilidades conceptuales, sociales y prácticas que han sido aprendidas por las personas para funcionar en su vida diaria" (Luckasson et al., 2002/2004, p. 97).

Desde la introducción del criterio de deficiencias de adaptación social, madurez o aprendizaje en el retraso mental en la 5ª edición de la AAIDD (Heber, 1959), este constructo ha evolucionado hacia una perspectiva multidimensional. Se sustenta en un análisis factorial que representa un amplio abanico de habilidades conceptuales, sociales y prácticas. Su evaluación debe basarse en instrumentos estandarizados y referirse al desempeño típico del individuo, no a su ejecución máxima, en circunstancias cambiantes.

A pesar de la existencia de instrumentos útiles, como el Inventario para la Planificación de Servicios y Programación Individual (ICAP), adaptado por Montero (1996), ninguno se centra exclusivamente en el diagnóstico de la conducta adaptativa. Esto requiere un extenso análisis factorial que confirme las habilidades propuestas por la AAIDD, estudios de fiabilidad y validez que demuestren su validez psicométrica, y su estandarización en poblaciones con y sin discapacidad intelectual.

Por estos motivos, la AAIDD y el INICO (Instituto Universitario de Integración en la Comunidad) están trabajando en la construcción de una escala para facilitar el diagnóstico de la conducta adaptativa, consistente con la definición actual (Luckasson et al., 2002/2004; Schalock et al., 2007; Wehmeyer et al., en prensa). Esta escala, denominada Diagnostic Adaptive Behavior Scale (DABS) o Escala de Diagnóstico de Conducta Adaptativa en castellano (Verdugo, Arias y Navas, 2008), está dirigida a personas con discapacidad intelectual de 4 a 21 años y proporciona medidas en los dominios de habilidades conceptuales, sociales y prácticas, a partir de información de una persona cercana al individuo con DI.

Otras Dimensiones del Funcionamiento Adaptativo

Las limitaciones en habilidades de adaptación a menudo coexisten con capacidades en otras áreas, por lo que la evaluación debe ser diferencial en distintos aspectos. Además, las limitaciones o capacidades del individuo deben examinarse en el contexto de comunidades y ambientes culturales típicos de su edad y ligados a sus necesidades de apoyo. Para diagnosticar limitaciones significativas en la conducta adaptativa se deben usar "medidas estandarizadas con baremos de la población general, incluyendo personas con y sin discapacidad" (Luckasson y cols., 2002, p.76).

Esta nueva dimensión resalta su similitud con la propuesta de la OMS en la Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF, 2001). La CIF plantea, como alternativa a los conceptos de deficiencia, discapacidad y minusvalía, los de discapacidad, actividad y participación, orientados a conocer el funcionamiento del individuo y clasificar sus competencias y limitaciones. Mientras que otras dimensiones se centran en aspectos personales o ambientales, esta se dirige a evaluar las interacciones con los demás y el rol social desempeñado, destacando la importancia de estos aspectos en la vida de la persona.

La participación se evalúa mediante la observación directa de las interacciones del individuo con su mundo material y social en las actividades diarias. Un funcionamiento adaptativo del comportamiento ocurre cuando la persona está activamente involucrada (asistiendo, interactuando, participando) con su ambiente. Los roles sociales (o estatus) se refieren a un conjunto de actividades valoradas como normales para un grupo de edad específico. La falta de recursos y servicios comunitarios, así como la existencia de barreras físicas y sociales, pueden limitar significativamente la participación e interacciones de las personas.

Salud y Contexto en la Discapacidad Intelectual

La salud (OMS, 1980) se entiende como un "estado de completo bienestar físico, mental y social". El funcionamiento humano está influido por cualquier condición que altere su salud física o mental, por lo que cualquiera de las otras dimensiones propuestas se ve afectada por estos aspectos. Estos factores interactúan a lo largo del tiempo, tanto en la vida del individuo como a través de las generaciones.

Sin embargo, la propuesta de la AAMR se queda corta al centrarse simplemente en ubicar los problemas de salud mental en esta dimensión y formular una propuesta general del concepto de salud de la OMS. Sería deseable un desarrollo que incluyera una comprensión más amplia del bienestar emocional y psicológico, evaluando las necesidades de apoyo de la persona. La identificación de las características particulares del funcionamiento emocional de cada persona ayuda a tomar decisiones sobre su vida, por lo que esta dimensión debe ser considerada con mayor detenimiento por familiares, profesionales, investigadores y los propios individuos.

La dimensión de contexto describe las condiciones interrelacionadas en las que las personas viven diariamente. Ambientes educativos, laborales, de vivienda y de ocio integrados favorecen el crecimiento y desarrollo. Los distintos aspectos ambientales que fomentan el bienestar se refieren a la importancia de la salud y seguridad personal, comodidad material y seguridad financiera, actividades cívicas y comunitarias, ocio y actividades recreativas, estimulación cognitiva y desarrollo, y un trabajo interesante, gratificante y valioso.

En esta dimensión no solo se deben considerar los ambientes en los que la persona se desenvuelve, sino también la cultura, ya que muchos valores y suposiciones sobre la conducta están afectados por ella. Con el acelerado paso hacia una sociedad multicultural, especialmente en Europa y España, los aspectos diferenciales relacionados con la cultura adquieren cada vez más importancia, tanto en el diagnóstico como, sobre todo, en la planificación y organización de los apoyos e intervenciones necesarias.

La Importancia de los Apoyos en el Modelo Multidimensional

Para comprender el funcionamiento de las personas con discapacidad intelectual, es imprescindible hacer referencia a los apoyos, entendidos como instrumentos necesarios para compensar las limitaciones asociadas a las dimensiones del comportamiento. Los apoyos son "recursos y estrategias cuyo propósito es promover el desarrollo, la educación, los intereses y el bienestar personal, y que mejoran el funcionamiento individual" (Luckasson y otros, 2002, p.51).

Su importancia es tal que autores como Schalock y el Comité sobre Terminología y Clasificación de la Asociación Americana consideran "que las personas con discapacidad intelectual se diferencian del resto de la población por la naturaleza e intensidad de los apoyos que necesitan para participar en la vida comunitaria" (AAIDD, 2011, p.168).

Valoración de Apoyos según el DSM-5 y la AAIDD

La valoración de los apoyos en el marco referencial del DSM-5 de la APA coincide plenamente con este nivel de prioridad planteado por la Asociación Americana y es generalmente aceptada por la mayoría de los autores especializados en discapacidad intelectual. En el Manual Diagnóstico y Estadístico publicado en 2014, la APA considera los apoyos como relevantes al definir y evaluar la discapacidad intelectual (Esteba-Castillo, 2015). A diferencia de versiones anteriores, propone que para determinar el nivel de afectación de una persona con discapacidad intelectual no hay que centrarse en el cociente intelectual, sino en el funcionamiento adaptativo y en el nivel de apoyos que cada persona necesitará. Este es un cambio trascendental que eleva las posibilidades de participación de la persona con discapacidad intelectual en todos los ámbitos de la vida social.

Tipos y Permanencia de los Apoyos

Según esta nueva clasificación, se distinguen varios tipos de apoyo en función de su intensidad:

• Apoyos intermitentes: De corta duración y limitados en el tiempo. Por ejemplo, un acompañamiento durante los primeros días en el transporte al puesto de trabajo.
• Apoyos limitados: Más intensivos pero también finitos en el tiempo.
• Apoyos extensos: Prestados de forma continua y sin limitación en el tiempo. Por ejemplo, una aplicación que recuerda las tareas a una limpiadora durante toda su relación laboral.
• Apoyos generalizados: Soportes requeridos en varios entornos y de forma continuada en el tiempo.

Al entender que el funcionamiento de las personas es una relación entre sus capacidades (y sus limitaciones) en un contexto social, la intensidad de los apoyos dependerá de la posibilidad de lograr resultados eficaces para su integración. Esto es crucial y enormemente práctico al planificar los apoyos en la intervención con una persona y en la elaboración de sus proyectos vitales.

Además, la permanencia de los apoyos en la discapacidad intelectual es peculiar en comparación con otras discapacidades. La necesidad de estas ayudas no se entiende como algo puntual ante una necesidad específica. Como expone la AAIDD en su manual, la provisión de apoyos permite que la persona con discapacidad intelectual pueda realizar actividades típicas en contextos normalizados, como trabajar, pero no implica que, pasado un tiempo, la persona deje de necesitarlos. La discapacidad intelectual no es algo que se "tiene" o "es", ni un trastorno médico o mental; se refiere a "un estado particular de funcionamiento que comienza en la infancia, es multidimensional, y está afectado positivamente por apoyos individualizados" (Luckasson y cols., 2002, p. 48).

Evolución del Concepto de Discapacidad Intelectual y su Terminología

Definir la discapacidad intelectual no ha sido una tarea sencilla debido a su gran heterogeneidad en etiología, pronóstico y funcionamiento de las personas. Es una definición compleja y en constante evolución, influenciada por las opiniones de la sociedad y el avance del conocimiento sobre la discapacidad y sus síndromes. El propio concepto utilizado para referirse a la discapacidad intelectual ha sufrido grandes modificaciones, incluso mayores que las de otros grupos de discapacidades.

Perspectiva Ecológica y Consenso de la AAIDD

En el concepto y clasificación actuales de la discapacidad intelectual, se ha impuesto una "perspectiva ecológica" que, según Schalock (2011), permite no entenderla como un rasgo absoluto o fijo de la persona, sino como una interacción de la persona con su entorno, y especialmente el efecto que los apoyos pueden proporcionar para su mejor funcionamiento en sociedad.

Existe un consenso académico y científico en la definición de discapacidad intelectual acuñada por la Asociación Americana sobre la Discapacidad Intelectual y del Desarrollo (AAIDD), siendo la de mayor reconocimiento internacional (Verdugo y Gutiérrez, 2011). La Asociación Americana ha trabajado desde su creación en 1876 en una definición que generara unidad en torno a la discapacidad intelectual, siendo además no discriminatoria (De Pablo-Blanco y Rodríguez, 2010).

Es importante señalar la dificultad añadida que, frente a otras discapacidades, puede suponer para la persona el hecho de tener una discapacidad intelectual, y que se manifiesta también en el modo de nombrarla y definirla. Como afirma Flórez: “La discapacidad intelectual queda enmarcada como una condición especial y específica dentro de la diversidad funcional, que adorna a toda la familia humana” (Flórez, 2018).

Cambios Terminológicos y Definiciones Clave

En el trabajo de conceptualización y análisis de la discapacidad intelectual, la Asociación Americana aportó un cambio significativo con la definición de Luckasson en 2002: “El retraso mental es una discapacidad caracterizada por limitaciones significativas tanto en el funcionamiento intelectual como en la conducta adaptativa, expresada en habilidades adaptativas conceptuales, sociales y prácticas. Esta discapacidad comienza antes de los 18 años.”

La última versión publicada por la Asociación Americana en su Manual sobre la Definición de discapacidad intelectual (2011), actualmente en vigor, sustituye el término "retraso mental" por el de "discapacidad intelectual", considerándolo mucho más integrador, dejando el resto de la definición exactamente igual a la de 2002. Igualmente, en clave de evolución y coherencia, en 2007 se modificó el nombre de la propia Asociación, abandonando el de Asociación Americana sobre Personas con Retraso Mental (AAMR) y adoptando el nombre en vigor, que incorpora el matiz específico a los síndromes producidos durante el desarrollo de la persona hasta la edad adulta.

La Asociación Americana de Psiquiatría (APA), referente mundial en salud mental, adoptó esta nueva corriente en la definición de discapacidad intelectual en 1994, en su Manual Diagnóstico y Estadístico de Trastornos Mentales (DSM-IV) y la mantiene hasta hoy en su última versión de 2014, el DSM-V, utilizando como sinónimos los términos “discapacidad intelectual” y “trastorno del desarrollo intelectual”.

En España, "Plena Inclusión" (antes FEAPS), la organización que representa a las personas con discapacidad intelectual o del desarrollo y a sus familias, coincide plenamente con la definición de la AAIDD. En su opinión, la discapacidad intelectual, siempre manifestada antes de los 18 años, generalmente permanece toda la vida e implica limitaciones en las habilidades necesarias para el funcionamiento diario. Se expresa en relación con el entorno y depende tanto de la propia persona como de las barreras de este. La incorporación de déficits asociados al desarrollo implica considerar como tal todas aquellas discapacidades que se originan durante el crecimiento, generalmente antes de los 18 años en nuestra cultura.

Convergencia de Enfoques y el Análisis Biopsicosocial

En la actualidad, asistimos a una convergencia en los distintos enfoques teóricos dados a la discapacidad intelectual. Según lo señalado, el análisis de la discapacidad intelectual merece especial consideración desde un enfoque biopsicosocial, entendiéndola, como afirma Flórez (2018), como un estado particular de funcionamiento que conlleva limitaciones en el razonamiento, la resolución de problemas, el aprendizaje académico o el pensamiento abstracto.

Además, las personas con discapacidad intelectual pueden presentar distintos niveles de dificultad en las habilidades más básicas para funcionar en la vida diaria, como vestirse, alimentarse, tomar transporte público o responder un correo electrónico. Sin embargo, la tercera premisa en la evaluación de la discapacidad intelectual es que, según la AAIDD, las limitaciones siempre coexisten con capacidades. La cuarta premisa esencial es la importancia de los apoyos; definir las limitaciones de las personas con discapacidad intelectual implica siempre establecer los apoyos que necesitan para un correcto desenvolvimiento social.

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