Existen demasiadas ideas preconcebidas y falsos conceptos alrededor de la discapacidad intelectual que hacen muy difícil, a la vez que complican, la verdadera inclusión de quienes viven con esta condición. Además, este tipo de creencias hacen más desafiante el trabajo de los padres y familiares, poniendo obstáculos a los esfuerzos para crear un mundo realmente inclusivo, que respete y trate con dignidad y justicia las diferencias existentes en la sociedad.
Comprendiendo la Discapacidad Intelectual
Desmitificando la Discapacidad Intelectual
Todo eso se puede cambiar cuando surgen iniciativas concretas para educar a las comunidades y apoyar a las personas con discapacidad intelectual. Es importante, desde el principio, aclarar que la discapacidad es una condición de vida y NO una enfermedad. Otro error es considerar que con discapacidad intelectual solo se puede llegar a aprender hasta cierto límite y que una persona con esta condición retrasa el aprendizaje de otros. Hoy en día esta vieja creencia ya está cambiando. La sociedad está comprendiendo el valor y la fortaleza de aceptar las diferencias y la diversidad, incluyendo a las personas con discapacidad intelectual y lo mucho que pueden aportar en entornos laborales o sociales. Y al sentir que pueden formar parte de y contribuir con su entorno, como cualquier otra persona, la calidad de vida y la perspectiva misma de las personas con discapacidad intelectual cambian notablemente.
Definición y Características
La discapacidad intelectual es una dificultad en la capacidad de comunicación o aprendizaje de una persona; no es transmisible ni “curable” y, por ende, la persona no “padece” o “sufre” de su condición, aún si presenta desafíos para la persona.
La discapacidad intelectual NO es una enfermedad o un trastorno mental. Se trata de un trastorno del neurodesarrollo que puede estar presente desde el nacimiento, o desarrollarse en momentos posteriores. Este trastorno supone un menor desarrollo de los recursos cognitivos que promueven el conocimiento sobre el mundo y su adaptación a él. Esto conlleva una serie de limitaciones en las habilidades que se deben aprender para desenvolverse en el ambiente.
En muchas circunstancias podemos no tener la capacidad necesaria para realizar alguna actividad. Por otro lado, el término intelecto hace referencia a la potencia racional humana que nos hace capaces de conocer y de entender el mundo. Cuando unimos los dos términos, discapacidad intelectual, podemos entender que es una condición que hace referencia a la disminución de los recursos que permiten aprender del mundo y, en consecuencia, adaptarse a él.
Una persona con discapacidad intelectual también cuenta con capacidades y talentos. Las características de la discapacidad intelectual abarcan las capacidades y las limitaciones de una persona en diferentes contextos de la vida, desde el aspecto intelectual, al social o de aprendizaje.
Origen y Denominaciones Históricas
A lo largo de los años el término discapacidad intelectual ha tenido diferentes denominaciones asentadas en los conocimientos de la época. Hace algunos años quedó obsoleta la primera denominación de personas subnormales, término que las familias utilizaron para denominar a sus hijos menos capacitados. Más tarde se sustituyó por el de retrasados. Incluso hoy en día este término, también obsoleto, se puede escuchar en algunas poblaciones. Con el objetivo de hacer hincapié en las limitaciones o menor capacidad de este grupo en algunas actividades, la denominación se sustituyó por persona con discapacidad mental, término que finalmente evolucionó a discapacidad intelectual.
Niveles de Discapacidad Intelectual y Necesidad de Apoyos
Dependiendo del diagnóstico, el cual se realiza durante la infancia, la discapacidad intelectual puede tener distintos niveles de afectación en la vida cotidiana y la autonomía de las personas. Está ampliamente demostrado que la gran mayoría de los niños con discapacidad intelectual aprenden a caminar, hablar, correr, jugar y tener una infancia satisfactoria relacionándose con amigos, familiares y su comunidad. La discapacidad intelectual puede hacer más difícil el aprendizaje o hacer que un niño aprenda a un ritmo diferente del de otros niños de su edad, pero de ninguna manera lo impide. Cada persona, tenga o no una condición que dificulte su habilidad cognitiva, aprende a su propio ritmo y muestra más inclinación o destreza hacia algunos temas.
En la evaluación de la discapacidad intelectual se debe tener en cuenta la diversidad y globalidad de factores que influyen en una persona, no solo el factor intelectual sino también el motor, el sensorial y de conducta. Como el resto de nosotros, las personas con discapacidad intelectual necesitan unos recursos para aprender y desarrollarse en el día a día. Estos recursos se denominan apoyos. En general, si se proporcionan los apoyos adecuados y se trabaja sobre ellos de manera continua y sistemática, a largo plazo el funcionamiento de una persona con discapacidad intelectual mejora de manera considerable.
Los niveles de discapacidad intelectual se clasifican comúnmente en:
- Leve: El funcionamiento puede ser adecuado para la edad en el cuidado personal, aunque necesita algún apoyo para realizar tareas complejas. En la vida adulta puede desempeñar un trabajo que no requiera en gran medida de habilidades conceptuales. Las personas con discapacidad intelectual leve suelen presentar algunas dificultades en el aprendizaje, pero con el apoyo y la atención adecuadas pueden desarrollar una vida autónoma, incluida su faceta profesional. En ocasiones presentan ciertos impedimentos para expresar sus emociones y tomar decisiones importantes.
- Moderado: Tiene un funcionamiento bueno en actividades básicas de la vida diaria aunque para ello es necesario un amplio apoyo previo en el proceso de aprendizaje. Tiene un aprendizaje lento y limitado en la escuela en comparación con sus iguales. Los adultos con discapacidad pueden desempeñar un empleo que no requiera habilidades conceptuales. Precisan de apoyo por parte de compañeros y supervisores para el funcionamiento laboral y diario. El siguiente nivel de discapacidad intelectual, la moderada, supone un nivel de comprensión inferior al leve y requiere asistencia continuada en su vida cotidiana. Pueden desarrollar ciertas tareas laborales y domésticas de forma independiente, pero con ayuda.
- Grave: Se precisan de apoyos y supervisión para realizar todas las actividades de la vida diaria. Los adultos necesitan un largo tiempo de aprendizaje para cualquier habilidad, siendo necesaria una supervisión continua posterior. La conducta está limitada por la falta de habilidades comunicativas. Aquellas personas con discapacidad intelectual grave (cociente intelectual por debajo de 20-25) presentan dificultades de comprensión y comunicación, pero pueden participar en ciertas actividades adaptadas. Es habitual que este grado de discapacidad vaya acompañad de alteraciones físicas y/o sensoriales.
- Profundo: Dependen de otras personas para desenvolverse en las actividades diarias, como el cuidado físico, la salud y la seguridad. Su conducta se puede ver reducida a actividades sencillas, con algún nivel de apoyo. Se trata del nivel más elevado de discapacidad intelectual.
Según la Asociación Española de Pediatría se estima que en torno al 1% de la población española tiene algún tipo de discapacidad intelectual. Las causas de la discapacidad intelectual son múltiples y de distinto origen. De tratarse de una discapacidad por causa prenatal o durante el parto, los síntomas empiezan a ser evidentes en los primeros meses de vida, cuando se observan déficits del funcionamiento intelectual y adaptativo. Aunque en muchos casos la discapacidad intelectual suele asociarse a otras patologías (motoras, neurosensoriales), una detección precoz es imprescindible para su estimulación y desarrollo. En el caso de las discapacidades intelectuales adquiridas en la vida adulta, en función de la gravedad, la persona con este diagnóstico tendrá que reaprender ciertas habilidades y competencias. La estimulación también es fundamental en estos casos para lograr el mayor grado de funcionalidad posible.
El Camino hacia la Inclusión y la Autonomía
El Papel de las Organizaciones de Apoyo
Cuando los padres desde etapas tempranas pueden aportar un entorno positivo, el pequeño podrá aprender mejor y más rápido. También lo harán cuando la meta del aprendizaje se enfoque en el nivel de esfuerzo y no en la habilidad.
Todo eso se puede cambiar cuando surgen iniciativas concretas para educar a las comunidades y apoyar a las personas con discapacidad intelectual, trabajo que realizamos constantemente desde Olimpiadas Especiales. Una persona con discapacidad intelectual no es un niño eterno y no debe vivir bajo dependencia constante, pues con el desarrollo y apoyo adecuado puede tener una vida productiva y totalmente independiente. Asimismo, pueden tener una vida amorosa, sexual y construir una familia. Podemos concluir que la discapacidad intelectual puede suponer exigencias adicionales para la persona con la condición y su círculo cercano, pero no una vida menos plena o feliz. Esto es parte de la misión de Olimpiadas Especiales.
Hoy en día hay alrededor de 18 millones de personas con discapacidad intelectual sólo en América Latina y el objetivo de Olimpiadas Especiales América Latina es llegar a cada una de ellas y también a sus familias. Involúcrate con Olimpiadas Especiales, sé voluntario, conviértete en atleta, únete a un equipo de Deportes Unificados, trabaja como entrenador o apóyanos con una DONACIÓN.
El primer movimiento en favor de la inclusión de las personas con discapacidad intelectual que apareció en España fue en Valencia en 1959. Plena Inclusión es una organización sin ánimo de lucro que engloba 17 federaciones autonómicas españolas, además de las ciudades de Ceuta y Melilla. El objetivo que tiene Plena Inclusión es promover la consecución de un proyecto de vida completo y de pleno derecho para las personas con discapacidad intelectual o del desarrollo. Plena Inclusión, y todas sus asociaciones, trabajan diferentes ámbitos de la vida, desde la atención temprana, hasta las actividades de ocio, sin olvidar la educación adaptada a las necesidades individuales, y la promoción de una vida autónoma, entre otros. Por ejemplo, por un lado se realiza un trabajo específico con las familias. En muchos casos las familias necesitan una asesoría específica para poder cuidar de la forma más apropiada a un hijo con discapacidad intelectual. Específicamente para las personas con discapacidad intelectual o del desarrollo se ofrecen servicios que engloban aspectos necesarios para promover la autonomía y la autosuficiencia. En muchos casos, las asociaciones también promueven centros de atención residencial donde, en colaboración con centros ocupacionales, se provee de espacios particulares de residencia para personas con cualquier tipo de discapacidad intelectual o del desarrollo. La discapacidad intelectual es una más entre nosotros, es cierto que existen diferencias pero al igual que entre el resto de las personas.
Mensaje de Emanuelle de Souza, Mensajera Global
Desafíos en el Empleo
Las tasas de empleo y de actividad de las personas con discapacidad de tipo intelectual están por debajo de la media de las tasas del total de personas con discapacidad. Por tanto, quedan muchas barreras por derribar para mejorar en el propósito de la inclusión laboral de las personas con discapacidad intelectual.
Historias Inspiradoras: Rompiendo Mitos y Dejando Huella
La discapacidad es una condición que dificulta en varios aspectos el día a día de las personas con discapacidad. En el artículo de hoy escucharemos relatos de personas que a pesar de los obstáculos que se les presentaron, construyeron su propio camino hacia la realización y el éxito. Hablaremos de personas con discapacidad que sin duda han dejado huella y son fuente de inspiración para los demás, rompiendo mitos y creencias sobre la discapacidad.
Si algo comparten estos famosos con discapacidad además del éxito profesional es su capacidad de autosuperación. La vida de la mayoría de ellos no ha sido fácil y precisamente por eso son un ejemplo para el resto de la sociedad.
Personas con Discapacidad que Inspiran y Dejan Legado
Pablo Pineda: El Primer Universitario Europeo con Síndrome de Down
Pablo Pineda fue el primer estudiante universitario europeo con Síndrome de Down. Es diplomado en magisterio y actualmente es ponente, presentador de TV, escritor y actor. En el 2003 trabajó en el Ayuntamiento de Málaga como preparador laboral de personas con discapacidad. Pablo ha impartido conferencias y charlas en España, Europa y América para integrar a la vida real a las personas con Síndrome de Down y ha trabajado de la mano con Fundación Adecco. También participó en la película «Yo también» por la que recibió la Concha de Plata al mejor actor en el Festival Internacional de Cine de San Sebastián. En el 2012 publicó su libro “El reto de aprender” y en el 2015 publicó su segundo libro “Niños con capacidades especiales”.
Rosie King: Defensora de la Singularidad con Autismo
Rosie King, una joven de 16 años que defiende la singularidad, haciendo énfasis muy claro en que ser “normal” no es lo correcto y nos enseña con humor que no tiene nada de malo ser diferente. En sus videos motiva al público y genera una reflexión en cuanto al miedo que tenemos como sociedad a la diversidad, tanto así que ponemos etiquetas a todo, preocupados por ser lo más normal posible y encajar dentro de lo que la sociedad establece, cumpliendo normas o estereotipos. Rosie, quien tiene autismo, plantea: “¿Por qué anhelamos lo normal, cuando la creatividad, las singularidades y los diversos intereses son lo que nos define como persona?”
Sam Berns: Filosofía de Vida ante la Progeria
Sam Berns fue un adolescente de 17 años que decidió contar al mundo su filosofía para una vida feliz. Sam nació con un raro trastorno genético llamado progeria (aceleración del envejecimiento) pero esto no lo detuvo para disfrutar la vida a su manera, aún con todos los obstáculos con los que se enfrentó diariamente. Su filosofía, que sin duda inspiró al mundo, tiene tres puntos importantes a destacar: Quédate tranquilo con lo que no puedes hacer, porque seguro habrá muchas cosas que SÍ puedes hacer; Rodéate de personas que sean importantes para ti; Seguir siempre hacia adelante. Sam se dedicó desde su corta edad a transmitir información sobre su trastorno, incluso participó en un documental de HBO sobre su vida “La vida según Sam”. Él parte del ideal de que la clave de todo es seguir adelante, que a veces ser valiente no es fácil pero es necesario para continuar creciendo. Él apuesta por cambiar al mundo y que mientras ese sea su objetivo y luche por ello, siempre será feliz.
Maysoon Zayid: Actriz y Comediante con Parálisis Cerebral
Maysoon Zayid, comediante, actriz y escritora palestina, nacida en EUA con parálisis cerebral y defensora de la discapacidad. Ella crece con una idea muy clara al darse cuenta de su talento para la actuación: “Cambiar a Hollywood y al mundo” sin importarle las dificultades y los obstáculos que la parálisis cerebral le presentara en el día a día. Maysoon deja muy clara su postura ante cómo ve su discapacidad, ella menciona que la discapacidad no debería ser una forma de vergüenza, sus necesidades no son nada especiales, todo el mundo tiene necesidades diferentes. Motiva a usar la palabra “discapacitado” con orgullo y comenta que entre más se utilice, menos miedo y vergüenza habrá sobre el tema. Zayid fue la primera mujer comediante musulmana y la primera persona en realizar un stand-up en Palestina y Jordania y ha participado como invitada en series y películas de Hollywood.
Figuras Históricas y Contemporáneas que Transformaron el Mundo
Varios personajes históricos con discapacidad llegaron realmente lejos, logrando ser reconocidos a nivel mundial por sus capacidades en diferentes ámbitos, marcando la diferencia y dejando grandes huellas en la historia.
Vincent Van Gogh: Genio Artístico y Desafíos Mentales
Vincent Van Gogh, considerado a nivel mundial como uno de los mejores pintores que se hayan visto jamás, a pesar de haber tenido una discapacidad a nivel mental, aunado a una depresión severa que lo llevó a requerir atención psiquiátrica y ser internado en un hospital. Sus pinturas han sido de gran influencia para el arte moderno, brindando a los aprendices grandes fundamentos y técnicas.
Frida Kahlo: Arte, Dolor y Resiliencia
Frida Kahlo, una pintora mexicana con obras notables, en su mayoría autorretratos que reflejan sus vivencias, dolor y tristeza. Sus obras se caracterizan por los colores vibrantes, claramente influenciados por la cultura de su país. Se convirtió en la primera artista de México en el siglo XX en lograr que sus obras fueran presentadas en un museo internacional. Frida es considerada uno de los grandes personajes históricos con discapacidad porque a la edad de seis años contrajo poliomielitis, que dejó una de sus piernas más delgadas que la otra, la cual cubría con faldas coloridas. Sufrió polio en su infancia y, según algunas fuentes, también tenía espina bífida, lo que le causó una dismetría en su pierna derecha. Frida pasó gran parte de su vida en la cama aquejada de fuertes dolores.
John Nash: Una Mente Brillante frente a la Esquizofrenia
John Nash, matemático estadounidense, que desde temprana edad comenzó a realizar experimentos científicos en su habitación, lo cual lo llevó a adquirir una beca en Princeton. En 1959, comenzó a experimentar síntomas severos de paranoia, que lo llevaban a comportarse de manera extraña, creyendo que una organización lo perseguía. Luego fue internado en el hospital, donde se le diagnosticó esquizofrenia paranoide. Tras estar en tratamiento, volvió a ser internado de manera voluntaria durante 9 años. Su vida, marcada por la esquizofrenia paranoide aguda, nos es conocida gracias a la película “Una mente maravillosa”.
Stephen Hawking: La Mente Maestra que Venció a la ELA
Stephen Hawking, físico teórico, astrofísico, cosmólogo y eminencia en el campo de la divulgación científica, fue diagnosticado de ELA a los 21 años: le dieron 2 más de vida. Hoy tiene 74 años. Nada de esto le ha impedido desarrollar su actividad como investigación y docente ejemplar y una intensa vida personal que le ha permitido dar a conocer al mundo su enfermedad. Vivió con Esclerosis Lateral Amiotrófica, enfermedad que apareció cuando tenía solo 21 años y estudiaba en Cambridge. Esta condición lo llevó a perder gradualmente la funcionalidad motora de todas sus extremidades. A pesar de su grave discapacidad, Hawking se destacó en el campo de la física. Durante más de 40 años, desarrolló varios libros y se convirtió en una celebridad académica.
Ludwig van Beethoven: La Genialidad Musical a pesar de la Sordera
Ludwig van Beethoven fue uno de los más grandes compositores musicales en la historia y alumno de Mozart en Viena. A pesar de su discapacidad auditiva, compuso grandes melodías que aún impresionan a muchos. Beethoven comenzó a perder la audición en 1796, pero esto no fue impedimento para seguir inmerso en su trabajo, lo que lo llevó a crear grandes obras musicales. Entre las mejores obras de Beethoven se consideran la Novena Sinfonía, el Concierto para violín, los últimos cuartetos, el Concierto para piano No. 5 y la Missa Solemnis.
Nick Vujicic: Motivación sin Límites Físicos
Nick Vujicic nació en 1982 sin extremidades. Asegura que de niño sufrió las burlas y la discriminación y que intentó suicidarse, pero que con el tiempo aprendió a ver su propio potencial. En la actualidad da charlas motivacionales por todo el planeta, ha escrito diversos libros y es habitual en tertulias y programas de TV.
Andrea Bocelli: La Voz que Trascendió la Ceguera
Andrea Bocelli nació con glaucoma congénito que le dejó parcialmente ciego, algo que no le impidió tomar clases de piano a los seis años. Pero a los 12 años sufrió un golpe durante un partido de fútbol que le dejó completamente ciego. Dotado de un espíritu de superación innato decidió centrarse por completo en la música, concretamente en el canto.
Michael J. Fox: Lucha y Concienciación contra el Parkinson
Michael J. Fox es uno de los famosos con discapacidad más mediáticos. Tras más de 25 años y con la enfermedad en estado muy avanzado, Michael J. Fox ha dedicado gran parte de su vida a la concienciación y búsqueda de una cura para el Parkinson.
Otros Ejemplos de Superación
Otras figuras incluyen a un piloto que consiguió cuatro victorias en el Mundial de turismos (WTCC) a pesar de sus desafíos. Además, Aaron Fotheringham, uno de los skaters más conocidos del mundo. ¿Su especialidad? En su infancia Aaron fue sometido a diversas operaciones de cadera fallidas que lo obligaron a usar permanentemente una silla de ruedas. Aun así, siguió practicando un deporte que le apasionaba adaptándolo a su discapacidad. En 2005 Aaron Fotheringham consiguió un gran salto con giro de 180º y en 2006 realizó el primer salto mortal en silla de ruedas de la historia.
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