Este artículo ofrece una aproximación al pasado del concepto de discapacidad intelectual (DI) en Chile, analizando su desarrollo a través de diferentes etapas e hitos. La trayectoria histórica y normativa de la discapacidad intelectual es el resultado de constantes revisiones, antecedida por nociones como deficiencia mental, retraso mental y debilidad mental.
Evolución Histórica y Normativa del Concepto de Discapacidad Intelectual
A lo largo de la historia, las personas con discapacidad han vivenciado tratos indignos, marginación y exclusión, lo que ha condicionado su calidad de vida debido a obstáculos y barreras impuestas por la sociedad. Esto ha resultado en innumerables situaciones de discriminación sistemática que persisten, incluso frente a la evolución de las sociedades y los marcos regulatorios internacionales.
Primeras Aproximaciones y Desafíos en el Siglo XX
Cuando en las primeras décadas del siglo XX las demandas por acceso universal a la educación abrieron las puertas de los colegios a más niños y niñas, surgió un movimiento pionero para proporcionar acceso educativo a los estudiantes con discapacidad. Sin embargo, en el periodo posterior a la Segunda Guerra Mundial no se obtuvieron grandes logros en relación con el acceso a la educación, lo que generó un problema de equidad.
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Es relevante señalar que en el periodo comprendido entre 1928-1950 no existían las condiciones objetivas ni subjetivas para la inclusión plena, y aún hoy existen vacíos importantes a nivel internacional y nacional en cuanto a normativas que regulen o resguarden los derechos de las personas con discapacidad intelectual, tanto desde su denominación como desde su definición y clasificación.
Influencia de las Ciencias de la Salud y la Psicología
Los saberes acerca de la discapacidad intelectual desde sus inicios fueron abordados principalmente por las ciencias de la salud y la psicología. Por lo tanto, los estudios de niños y niñas con discapacidad intelectual se posicionaron con base en el discurso médico-clínico o, dicho de otra forma, a partir de una tradición médica o psicológica. No obstante, frente a este paradigma médico imperante, el Estado promovió la educación de niños, niñas y jóvenes con discapacidad intelectual en la escuela.
La noción de deficiencia, disminución o hándicap incluía características de innatismo y estabilidad en el tiempo. Se creía que las personas deficientes lo eran por causas fundamentalmente orgánicas, que se producían al comienzo del desarrollo y que eran difíciles de modificar posteriormente. Este análisis se encuentra previamente en la escuela rusa de Vigotsky, quien en la década del 30 del siglo XX analizó las estructuras de los defectos y afirmó que las personas con discapacidad restablecen o sustituyen las funciones alteradas o perdidas mediante mecanismos compensatorios que podrían favorecer un mayor grado de desarrollo.
Paradigmas de Comprensión y Definición
Modelos y Criterios Clínicos
Ciertamente existen diferentes modelos para la comprensión de las diversas acepciones e intervenciones de la discapacidad humana, los que han influido en las normativas según el periodo histórico. Este tránsito involucra los resultados de investigaciones, las políticas y, desde estas, los planes específicos de implementación en las prácticas educativas con el estudiantado con discapacidad intelectual.
Desde el punto de vista de los criterios de significación clínica, hoy está vigente la Clasificación Internacional del Funcionamiento de la Discapacidad y de la Salud (CIF), que constituye una medida estandarizada útil de la discapacidad causada por los trastornos mentales. Hoy, la discapacidad intelectual, entendida por el Comité Técnico sobre Terminología y Clasificación de la Asociación Americana de Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo (AAIDD), ha presentado una definición que refiere a personas cuyo funcionamiento cognitivo y conducta adaptativa (conceptuales, sociales y prácticas) se encuentran significativamente disminuidos en relación con los demás y su aparición se da antes de los 22 años.
En síntesis, para el diagnóstico existen estos tres criterios:
- Limitaciones significativas en el funcionamiento intelectual.
- Conducta adaptativa.
- Edad de inicio.
Junto con esto debe darse una revisión exhaustiva de documentación que incluya la historia social, médica y la trayectoria escolar de las personas. Mientras que la clasificación del DSM-V, con una mirada clínica, entrega una definición que contempla:
- Deficiencias en las funciones intelectuales.
- Deficiencias en el comportamiento adaptativo y su aparición dentro del periodo del desarrollo (infancia y adolescencia).
Los niveles de gravedad determinados por el funcionamiento adaptativo son: leve, moderado, grave y profundo.
Impacto del Paradigma Psicómetrico
La normativa chilena de la época, que mencionaba el concepto "débiles mentales", se enmarca en el paradigma psicométrico, donde el diagnóstico es determinante y se basa en la clasificación de las escalas de Binet y Simon, cuya tendencia proviene de Estados Unidos, a pesar de esfuerzos zigzagueantes de incorporar la función de adaptación social. Esta clasificación es progresiva según el funcionamiento intelectual:
- Los idiotas presentan un grado de deficiencia que les limita incluso cuidar de sí mismos.
- Los imbéciles son capaces de aprender algo.
- Los débiles mentales o morones son personas susceptibles de ser educadas.
Lo que se acentúa con una sociedad que busca la homogeneización y donde el deficiente mental es tratado como "un otro" diferente a los demás.
La "Escuela de Ginebra" y el Enfoque Evolutivo
En este escenario contextual, es pertinente aludir a la “Escuela de Ginebra”, en la que se consolida el enfoque evolutivo del retraso mental, que se muestra eficaz en su aspecto descriptivo, pero su fragilidad es manifiesta en el orden explicativo de las causas de retraso. Este enfoque considera que el deficiente mental, excepto en casos extremos, puede alcanzar el umbral evolutivo y actitudinal normal, solo que más tardíamente que el resto de los sujetos de su edad. Sin embargo, no considera que ligado con el retraso puede estar presente un déficit y que la disfunción derivada de aquel implicará no solo acceder tardíamente al nivel evolutivo, sino que no podrá alcanzarlo jamás.
Hitos Educativos y Legislativos
Movimientos Pioneros en Educación Especial
En el ámbito internacional, y resultado de un impulso importante de investigaciones científicas propias de la disciplina de la educación especial, en Inglaterra se publica en 1928 la edición impresa de Ovidio Decroly: The Education of Mentally Defective Children (La educación de los niños mentalmente defectuosos), que posicionó de manera importante los lineamientos pedagógicos para “niños retrasados mentales”. Mientras que en España se creó en 1925 el Instituto Médico Pedagógico, lugar en que posteriormente se formaron personas relevantes para la educación especial. En Estados Unidos durante la década del 40 existieron programas de educación especial dirigidos a personas con sordera, ceguera, daño cognitivo o la combinación de los anteriores.
Legislación Chilena y la Protección a la Infancia
Dentro de las normativas que dieron lugar a la educación de estudiantes con discapacidad intelectual en Chile se encuentra el Decreto n.° 7500, publicado en 1927, que exponía la reforma educacional (y posteriormente fue derogado), cuyo artículo 17 menciona por vez primera que los destinatarios serían niños indigentes, débiles y de inferioridad orgánica, anormales y retrasados mentales. En 1928 se promulga el Decreto con fuerza de ley n.° 5881, que entre otros objetivos tiene la creación de escuelas experimentales destinadas a “débiles mentales”. En el artículo 2 de este decreto se menciona que las escuelas experimentales serían de dos clases: de experimentación limitada y amplia. Dentro de estas últimas se encontraba la creación de una escuela experimental de desarrollo, destinada a débiles mentales, en el local de la Escuela número 4 de Santiago.
El Decreto n.° 5291 de 1930 expone las características de la educación primaria obligatoria. En su artículo 2 señala que todos los niños deben cursar la educación primaria y en el 3 estipula que “los alumnos de la población urbana que, por inasistencias u otras causas que no sean impedimentos físicos o mentales, no fueren promovidos regularmente al curso superior correspondiente, tendrán la obligación de cursar, por lo menos, hasta el sexto año inclusive”.
A partir de lo anterior, en 1933, mediante el Decreto n.° 4259, se crea una “escuela especial del desarrollo con régimen de internado” que recibía a niños con deficiencia mental y en situación de indigencia. Al amparo de esta institución nació la clínica de la conducta que era una sinergia entre escuela, centro de criminología y psicología. En este contexto, durante el gobierno de Juan Antonio Ríos, el 23 de diciembre de 1943 se crea “La ciudad del niño” como forma de protección a los infantes, espacio que tenía como objetivo la protección irrestricta de niños y niñas en situación de indigencia o abandono y de retardo mental, debido a las críticas que existían al modelo de reformatorios, que más bien se parecían a las cárceles. En este periodo, el Estado chileno asumió un carácter asistencialista y de protección a la infancia, lo que se tradujo en la institucionalización de las escuelas especiales, con propósitos regenerativos y terapéuticos.
De hecho, la anormalidad infantil no solo se definió, clasificó y pretendió ser intervenida y regenerada a través de una nueva legislación e institucionalidad, sino que además comenzó a ser comprendida desde una renovada terminología con la aparición por primera vez de la expresión “menores en situación irregular”. La denominación débil mental definía a estas personas que presentaban retardo en el desarrollo a edad temprana o con evidente incapacidad para manejar las demandas cotidianas de la vida o para mantenerse a la par que sus iguales. Hacia 1952 aparece en la normativa internacional el reconocimiento de las personas “psíquicamente disminuidas”.
Educación Inclusiva y Perspectivas Actuales
Desafíos y Avances de la Educación Inclusiva
El modelo tradicional prevalece en este contexto social, político y cultural, donde se atribuía a la persona con discapacidad una condición de marginación producto de sus características y limitaciones personales orgánicas, por lo tanto, incurables y de carácter permanente. Así, la semántica de la educación para personas en situación de discapacidad en este periodo incluye conceptos como débiles mentales, retrasados mentales, anormales, idiotas, defectuosos, subnormales.
Actualmente (2023), existen condiciones, al menos normativas, para la incorporación de elementos relacionados con el contexto/mundo social, la progresiva aceptación de la diversidad cultural y lingüística, el estudio de sistemas alternativos de comunicación, perfiles sensoriomotores y conductuales. Además de la capacidad presente dentro de la propia discapacidad, la preocupación por el perfil de necesidades de apoyo y diversificación de actividades que se generan en las escuelas, permiten que el desenvolvimiento de una persona con discapacidad intelectual será mejor para su persona y mejorará su calidad de vida. Por consiguiente, la educación inclusiva es entendida como una forma de interpretación y aceptación de la diversidad del estudiantado en escuelas enfocadas en la gestión, calidad y equidad, que garantice el aprendizaje de los estudiantes.
Fomento de la Lectura y la Educación Inclusiva
Cada 23 de abril se celebra el Día Internacional del Libro, para, entre otros aspectos, fomentar una cultura de la lectura y la educación inclusiva. En este marco, el equipo profesional de FUTUDÍS ha compilado un listado de libros cuya temática está relacionada con la discapacidad intelectual. Algunos de estos libros abordan la discapacidad intelectual, otros cuentan historias de superación o discapacidad, están escritos en lectura fácil o son obras de personas con discapacidad intelectual. Entre los libros recomendados se encuentran:
- “Bipolar(mente)” de Raúl González Sandonís: narra la experiencia personal del autor con trastorno bipolar.
- «Lectura Fácil» de Cristina Morales: aborda la convivencia de cuatro mujeres con discapacidad intelectual en un piso tutelado en Barcelona.
- «Relato y poesía de personas con discapacidad»: una colección de 47 obras (25 poesías y 22 relatos) escritas por personas con discapacidad intelectual, publicada por Plena inclusión Andalucía y galardonada con el Premio Ateneo de Sevilla.
- «Un paseo por el jardín de mis emociones», escrito por varios autores: cuenta la historia de Azahar, una chica con discapacidad intelectual y del desarrollo, y las situaciones que enfrenta en su vida.