El autocuidado representa un pilar esencial para el bienestar de cualquier persona. En el ámbito de la discapacidad, este derecho es especialmente importante, ya que desarrollar habilidades de autocuidado es crucial para fomentar la independencia y mejorar la calidad de vida de las personas.
La Organización Mundial de la Salud (OMS) define el autocuidado como "la capacidad de las personas, las familias y las comunidades para promover la salud, prevenir enfermedades, mantener la salud y hacer frente a las enfermedades y discapacidades con o sin el apoyo de un proveedor de atención médica." Según Dorothea E. Orem (1969), el autocuidado se define como una actividad aprendida por los individuos, orientada hacia un objetivo. Es una conducta que la persona realiza o debería realizar para sí misma, consistente en la práctica de las actividades que las personas maduras, o que están madurando, inician y llevan a cabo en determinados períodos de tiempo, por su propia parte y con el interés de mantener un funcionamiento vivo y sano, continuar con el desarrollo personal y el bienestar mediante la satisfacción de requisitos para las regulaciones funcional y del desarrollo. El autocuidado es considerado un acto de vida y un proceso voluntario de la persona consigo misma, implicando una responsabilidad individual y un grado de desarrollo personal.
La Relevancia del Autocuidado en la Discapacidad
Según los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC), la mayoría de las personas, con o sin discapacidades, pueden mantenerse sanas si aprenden sobre estilos de vida saludables y adoptan prácticas de autocuidado adecuadas. Esto subraya la importancia de proporcionar a las personas con discapacidad las herramientas y el apoyo necesarios para desarrollar estas habilidades.
El autocuidado se refiere a las actividades que una persona realiza de manera independiente para mantener su salud y bienestar, incluyendo la higiene personal, la alimentación, el manejo del estrés y la administración de tratamientos médicos. Un informe de la Organización Mundial de la Salud (OMS) de 2015 destacó que un autocuidado responsable permitiría prevenir el 75% de los casos de infartos, ictus y diabetes tipo 2, y el 40% de los casos de cáncer. El autocuidado también se puede considerar una herramienta para las personas que tienen discapacidades físicas o enfermedades crónicas, porque de esta forma fomentan el bienestar y la calidad de vida a largo plazo.
Desafíos del Autocuidado en Personas con Discapacidad Intelectual
Las personas con discapacidad intelectual (DI) presentan limitaciones en sus funciones intelectuales y comportamiento adaptativo, las cuales se originan a través de cierto periodo y se definen antes de los 22 años (AAIDD, 2021). Pueden presentar ciertas dificultades como la memorización, la formación, el uso de categorías, la solución de problemas, aspectos lingüísticos y el conocimiento social.
Las limitaciones cognitivas, las barreras sociales y la falta de apoyos adecuados dificultan que muchas personas puedan gestionar de forma autónoma aspectos básicos de su salud y su vida diaria. A ello se suma la escasa accesibilidad de los sistemas sanitarios, la escasa formación de algunos profesionales en atención centrada en la persona y, en ocasiones, una sobreprotección que limita el desarrollo de habilidades.
En el núcleo familiar de las personas con DI es habitual ayudarlas constantemente con sus tareas diarias. Sin embargo, esto también resulta un problema debido a la sobreprotección que ocurre dentro del núcleo familiar. Al no poder trabajar en el autocuidado, se dificulta la necesidad de libertad del individuo y a la vez perjudica su estilo de vida. Por estas razones, las personas con DI requieren de apoyos especializados que se enfoquen en combatir, promover y formar el concepto de autocuidado, existiendo varias dimensiones donde poder trabajar esta área como la parte afectiva, social y física.
Estrategias y Roles en la Promoción del Autocuidado
Promover el autocuidado en personas con discapacidad intelectual requiere un enfoque multidimensional que involucre a la propia persona, a sus familias y a los profesionales de la salud.
El Papel de las Familias y la Comunidad
El apoyo familiar y comunitario es fundamental, pues implica involucrar a la familia y a la comunidad en el proceso de enseñanza, creando una red de apoyo que fomente la práctica constante y brinde asistencia cuando sea necesario. Las familias proporcionan el entorno de apoyo inicial y continuo, modelando comportamientos de autocuidado y ofreciendo oportunidades para practicar estas habilidades en el hogar.
La Asociación Plena Inclusión Cantabria destaca en su guía «Cultivar el autocuidado» que las personas con discapacidad intelectual y del desarrollo necesitan apoyos para realizar actividades de la vida diaria, y que el nivel de autonomía determinará la intensidad de esos apoyos.
La Contribución de los Profesionales de la Salud
Los profesionales de la salud desempeñan un rol esencial en la promoción del autocuidado. La enfermería familiar y comunitaria, por ejemplo, se centra en desarrollar y aplicar cuidados integrales al individuo, la familia y la comunidad, contribuyendo a que las personas adquieran habilidades que fomenten su autocuidado en el marco de la atención primaria de salud. Este enfoque es particularmente relevante para las personas con discapacidad intelectual, ya que facilita la adquisición de habilidades necesarias para el autocuidado y promueve su integración en la comunidad.
La educación para el autocuidado va más allá de la transmisión tradicional de la información; debe permitir al paciente preguntar y darle respuestas comprensibles de acuerdo a sus necesidades (creencias, preocupaciones y barreras, entre otras). Es ideal hablarle centrando su atención frente a él, ubicarse a su altura, manteniendo una postura corporal firme y con respeto, haciendo contacto corporal y mirándolo fijamente a los ojos hasta que responda a esa mirada. Es necesario que todos los miembros del núcleo familiar y del equipo interdisciplinario con responsabilidad sobre el joven, apliquen las mismas pautas a la hora de enseñar buenos hábitos de higiene.
Autocuidado, Autodeterminación y Calidad de Vida
El concepto de autocuidado va ligado directamente al foco de calidad de vida, el cual a su vez se relaciona con la autodeterminación del individuo, haciendo referencia a saber cómo elegir, saber lo que se quiere y cómo conseguirlo.
La Autodeterminación como Derecho Fundamental
Según Peralta (2014) y Wehmeyer, la autodeterminación en el campo de la discapacidad intelectual se refiere al conjunto de actividades y habilidades que necesita la persona para actuar de forma autónoma y ser protagonista de los acontecimientos relevantes de su vida, sin influencias externas innecesarias. Es por esto que alcanzar la autodeterminación podría mejorar significativamente el estilo de vida de las personas con discapacidad intelectual. En comparación con el autocuidado, la autodeterminación considera contextos más cercanos con la comunidad y amplifica el entorno de libertad que necesitan las personas con DI.
Las investigaciones de Wehmeyer M. (2001) acerca de la autodeterminación de personas con discapacidad intelectual, consideran que la persona debe saber cómo elegir, saber lo que quiere y cómo conseguirlo. De esta forma se le brinda a la persona la libertad de ejercer su vida bajo sus propias responsabilidades.
El modelo de calidad de vida de Schalock y Verdugo (2002) observa 8 dimensiones, en las que una de ellas es la autodeterminación de la persona. De acuerdo con este modelo, la autodeterminación es aquella conducta que lleva a la persona a actuar como el principal agente causal de sus acciones sin influencias o interferencias externas innecesarias (Wehmeyer et al., 2011).
La autonomía territorial resulta primordial para el modelo de vida de las personas con DI, buscando la libertad sobre todo aspecto de sus vidas y la autonomía moral que dignifica su existencia (Díaz M., 2020). La vida independiente significa desarrollar un proyecto de vida donde la persona toma sus propias decisiones, lo que requiere trabajar en el autocuidado y la autodeterminación del hacer cotidiano.
Diseño Accesible y Tecnologías de Apoyo
El diseño accesible se presenta como el resultado del proceso de diseño inclusivo donde se piensa en un funcionamiento transgeneracional del objeto en torno a las personas (Persson, 2014). Dentro de este modo de diseñar para las personas, aparecen tres núcleos importantes: el diseño universal, el co-diseño y el diseño adaptativo.
El Diseño Universal apunta a diseñar en base a objetivos de funcionalidad accesibles para todo el mundo, centrándose en mejorar la calidad de vida de todas las personas, y es considerado bajo el concepto “Diseño para todos”. Se concibe de manera que no necesita adaptaciones ni especificaciones, sino que está pensado con una funcionalidad estandarizada, teniendo en cuenta el espacio y la forma en que el objeto interactúa con este (Persson, 2014).
El co-diseño emerge como la oportunidad de conectar el diseño con otras áreas científico-humanistas mediante el método participativo que permite al usuario ser partícipe del proceso de desarrollo e investigativo del proyecto. Debido a que el diseño accesible implica el aumento de las necesidades que requiere el usuario en relación al entorno, el codiseño se vuelve primordial para encontrar nuevos métodos investigativos.
Las nuevas tecnologías asistenciales, o herramientas, actúan en beneficio de todo el público. Estos dispositivos pueden brindar considerables grados de facilidad y posibilidades de permitir la inclusión social. Dentro de estas tecnologías aparecen las Tecnologías de Desempeño Humano (TDH) que permiten la interacción entre el sistema y su entorno, cumpliendo el objetivo de permitir mayor autodeterminación para las personas con DI.
Los sistemas de apoyo permiten garantizar la autodeterminación, inclusión social y la autorrealización de las personas para poder mejorar su desarrollo personal y permitir que su integración en la comunidad sea más fácil. Los componentes definidos por la escala de necesidades de apoyo - SIS (Thompson et al., 2002) se elaboran a través del trabajo colaborativo con la persona, identificando las metas y experiencias vitales deseadas que desea mejorar, y determinando el grado de apoyo requerido.
Día Mundial del Autocuidado
El Día Mundial del Autocuidado se celebra el 24 de julio de cada año para crear conciencia sobre la importancia del autocuidado y para alentar a las personas a asumir la responsabilidad de su propia salud y bienestar. El origen de esta conmemoración se remonta a la Fundación Internacional del Autocuidado (ISF), una organización sin fines de lucro que tiene como objetivo promover el autocuidado como un componente vital de un sistema de salud sostenible.
A lo largo de los años, la importancia del Día Mundial del Autocuidado ha crecido, con un reconocimiento cada vez mayor del papel que juega el autocuidado en la atención médica preventiva y el bienestar general. Este día es particularmente relevante, ya que les permite a la sociedad en general y a las personas con discapacidades, priorizar su salud, adoptar la autonomía y acceder a prácticas de autocuidado adecuadas a sus necesidades únicas.
Beneficios del Autocuidado para Personas con Discapacidad Física
- Empoderamiento y autonomía: El autocuidado empodera a las personas con discapacidades físicas para que tomen el control de su salud y de sus rutinas diarias.
- Abordaje de necesidades específicas: Cuidar de sí mismo puede ser la clave para reconocer las diversas necesidades que cada persona puede tener, incluidas aquellas que pueden ser difíciles de aceptar.
- Manejo de la salud mental y emocional: Las personas con discapacidades físicas pueden enfrentar desafíos emocionales y mentales debido a su condición, y el autocuidado ayuda en su gestión.
- Bienestar físico: Las prácticas de cuidado personal se pueden adaptar para mejorar el bienestar físico de las personas que tienen discapacidades físicas.
- Abogacía e inclusión: El Día Mundial del Autocuidado brinda la oportunidad de abogar por la inclusión y la accesibilidad de las prácticas de autocuidado para las personas con discapacidades físicas.
- Apoyo para los cuidadores: Para las personas que dependen de los cuidadores, el cuidado personal es igualmente importante para el bienestar de los cuidadores.
- Construcción de comunidades solidarias: Celebrar el Día Mundial del Autocuidado fomenta un sentido de comunidad entre las personas con discapacidades físicas.
- Concienciar y romper estigmas: Abrazar el Día Mundial del Autocuidado de manera inclusiva ayuda a romper estigmas y conceptos erróneos en torno a las discapacidades.
Recomendaciones Clave para el Autocuidado en Discapacidad
Las recomendaciones de cuidado personal para personas con discapacidades físicas son esenciales para abordar sus necesidades únicas y promover el bienestar general. Lo ideal es que las personas pidan la opinión de profesionales de la salud para desarrollar un plan de cuidado personalizado que se alinee con las habilidades, condiciones de salud y preferencias de cada persona.
- Movilidad y ejercicio: Realizar una actividad física regular que esté acorde con las capacidades y condición física.
- Dispositivos de asistencia y accesibilidad: Es fundamental revisar los espacios vitales y actividades diarias para garantizar que sean accesibles y se adapten a las necesidades de cada individuo.
- Cuidado de la piel: Prestar atención a la salud de la piel, especialmente para las personas con movilidad limitada, es una necesidad.
- Administración de medicamentos: En caso de ser necesario, mantenerse al tanto de los horarios de medicamentos debe ser un compromiso.
- Preparación para emergencias: Estar preparado para cualquier situación adversa puede ser determinante en una situación de emergencias.
El autocuidado es un proceso continuo y puede requerir ajustes a medida que las necesidades cambien con el tiempo. Es un viaje de toda la vida, y cada paso que damos para amarnos a nosotros mismos fomenta un mundo más compasivo e inclusivo.
La importancia del autocuidado en la vida diaria
Dimensiones del Autocuidado Integral
Autocuidado Físico y Salud Orgánica
Una discapacidad orgánica es una condición que implica una limitación física o funcional de uno o varios órganos. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), más de 1,300 millones de personas en el mundo viven con algún tipo de discapacidad, es decir, 1 de cada 6 personas. Las enfermedades crónicas como las cardíacas, la diabetes, el cáncer y las respiratorias, son las principales causas de discapacidad y muerte a nivel mundial.
Para cuidar la salud de nuestros órganos y prevenir enfermedades crónicas, se recomienda:
- Alimentación equilibrada: Una alimentación equilibrada y rica en nutrientes es esencial para la salud de nuestros órganos. Aumenta tu consumo de frutas, verduras, cereales integrales, proteínas magras y grasas saludables. Al mismo tiempo, reduce la ingesta de alimentos procesados con alto contenido de grasa, azúcar y sodio.
- Mantenimiento de un peso saludable: El sobrepeso puede aumentar el riesgo de desarrollar enfermedades crónicas y ejercer presión adicional sobre nuestros órganos. Realiza ejercicio y procura mantener un peso adecuado según tu estatura y edad. Recuerda que hay diversos tipos de cuerpos y no a todas las personas les beneficia tener el mismo peso.
- Ejercicio regular: El ejercicio regular no solo ayuda a mantener un peso saludable, sino que también mejora la función de los órganos, fortalece los músculos, mejora la circulación sanguínea y fortalece el sistema inmunológico. Dedica al menos 150 minutos a la semana a realizar ejercicio moderado o 75 minutos de ejercicio vigoroso, siempre según tus propias necesidades.
- Reducción de la exposición a tóxicos: El entorno en el que vivimos puede contener sustancias químicas y contaminantes que, con el tiempo, pueden dañar nuestros órganos. Trata de reducir la exposición a químicos tóxicos como pesticidas, limpiadores fuertes y contaminantes del aire. Utiliza productos naturales siempre que sea posible.
- Medidas de seguridad: Adopta medidas de seguridad para prevenir lesiones y enfermedades. Lávate las manos regularmente, utiliza equipo de protección cuando sea necesario y toma precauciones en todos los lugares que frecuentes para evitar accidentes.
Siguiendo estos consejos, se podrá reducir significativamente el riesgo de desarrollar enfermedades crónicas y preservar la función saludable de los órganos. Las actividades de la vida diaria (AVD) son aquellas realizadas habitualmente durante el día por personas, siendo universales, si bien con diferentes contextos culturales. Estas suelen manifestar necesidades de apoyo, más o menos significativas, en su repertorio de habilidades y estrategias para el autocuidado, y pueden presentarse dificultades en la realización de actividades de aseo personal, vestido/desvestido, comida, higiene, apariencia física, etc. Lo importante en cada caso es identificar y ofrecer el nivel de apoyo que requieran con la posibilidad de ofrecer apoyos más puntuales (en el inicio de la actividad) más intensos (necesita que se supervise su actuación en cada tarea) o bien generalizados (con indicaciones verbales o ayuda física presente en todo momento).
Autocuidado Psicológico y Bienestar Mental
Cuidar la mente también desempeña un papel crucial en el cuidado de la salud. El estrés crónico puede dañar nuestros órganos, aumentando el riesgo de enfermedades. El autocuidado psicológico se vincula con los términos de autoconcepto, autoestima y autocontrol.
Heidegger plantea que el cuidado es existencialmente a priori a toda posición y conducta fáctica del ser ubicado, es decir, que se halla siempre en ella. Significa esto que el cuidado se encuentra en la raíz primera del ser humano, antes de que este actúe, y todo cuanto haga irá siempre acompañado de cuidado e impregnado de cuidado (Escobar, 2011). En este orden de ideas, el autocuidado ubica el cuidado referenciado a sí mismo, teniendo en cuenta que la responsabilidad de proporcionar una vida saludable se centra en cada persona a partir de su formación durante toda la vida. Este desarrollo personal es mediado por un permanente fortalecimiento del autoconcepto, el autocontrol, la autoestima, la autoaceptación y la resiliencia.
El autocuidado psicológico permite asumir y aceptar constructivamente las características que difícilmente pueden ser modificadas, a partir del reconocimiento de sí mismo como persona con cualidades y limitaciones. Para fomentar el bienestar mental, se recomienda practicar técnicas para aliviar el estrés, como la meditación, la respiración profunda o la terapia. Es importante encontrar actividades que brinden relajación y buscar apoyo psicológico si es necesario.
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