En general, existe mucha confusión acerca de si el autismo es una discapacidad o no, y a veces se mezcla el autismo con otros conceptos, o incluso con la discapacidad intelectual. Hoy, en el Día Internacional de las Personas con Discapacidad, es crucial que estos conceptos queden más claros para evitar mezclar realidades, generar prejuicios o suposiciones, especialmente al conocer a una persona autista. Es importante recordar que hay muchos autismos, y eso implica que puede existir o no discapacidad asociada.
Autismo y Discapacidad Intelectual
Una de las preguntas más frecuentes es: ¿qué tan común es la discapacidad intelectual en las personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA)? El criterio médico alguna vez consideró que el autismo y la discapacidad intelectual eran virtualmente inseparables. En los años ochenta, se pensaba que hasta el 69% de los niños autistas tenían discapacidad intelectual o retrasos en el desarrollo, lo que se conocía entonces como «retraso mental».
Para 2014, la cifra de diagnóstico dual, con «retraso mental» ahora llamado discapacidad intelectual, se había reducido al 30 por ciento, considerando un coeficiente intelectual de 71 a 85. Esta caída en los diagnósticos de discapacidad intelectual en el autismo podría deberse a varias razones:
- Las pruebas de coeficiente intelectual para niños autistas han mejorado significativamente.
- Muchas pruebas anteriores aplicadas a personas autistas no estaban adaptadas en términos de comunicación, lo que llevaba a que simplemente no se comprendieran.
- Cuando existen dificultades en comprensión lectora, en comprender el significado del lenguaje o en entender el contexto, las respuestas de las personas son diferentes y no las «esperadas».
- En los últimos años, el apoyo y la educación son mejores para abordar las necesidades de aprendizaje de los niños autistas, y más niños sin discapacidad intelectual están siendo diagnosticados con autismo.
Esto último ocurre especialmente en adolescentes, ya que es una etapa en la que aparecen las diferencias que permiten identificar los comportamientos autistas, sobre todo en la conducta social.
Es indudable que a nivel médico, la línea que separa discapacidad intelectual y autismo es borrosa, y eso confunde a muchos especialistas a la hora de diagnosticar. Es posible que la mejora de las pruebas genéticas con diagnósticos más claros en el futuro podría guiar a un gran número de personas hacia los servicios más apropiados para ellos. Audrey Thurm, psicóloga clínica infantil del Instituto Nacional de Salud Mental en Bethesda, Maryland, señala: «Tenemos que averiguar quién tiene solo autismo, quién tiene solo discapacidad intelectual y, lo que es más importante, quién tiene tanto discapacidad intelectual como autismo. Son millones de personas a las que se les podría brindar un mejor servicio si tuvieran una distinción precisa que los ubique en el grupo correcto y les brinde los servicios correctos».
Impacto de las Pruebas de Coeficiente Intelectual
Un estudio realizado en 68 niños autistas de 4 a 14 años con TEA completó las escalas de inteligencia de Stanford-Binet, 5.ª edición (SB5), una herramienta verbal de inteligencia, y la escala de rendimiento internacional de Leiter, revisada (Leiter-R), una medida no verbal de inteligencia. Se encontraron puntuaciones medias significativamente más altas en el Leiter-R que en el SB5 (diferencia de 9,6 puntos). Los niños menores de 8 años tenían discrepancias más pronunciadas (13,8 puntos frente a 3,5 puntos para mayores de 8 años), y los niños con habilidades lingüísticas menos desarrolladas tenían mayores discrepancias (13,1 puntos frente a 5,8 puntos para habilidades lingüísticas más altas).
Esto sugiere que estas pruebas de coeficiente intelectual no son intercambiables y las demandas del idioma pueden producir resultados diferentes que podrían afectar la interpretación del médico. Tanto los médicos como los investigadores deben ser conscientes del posible impacto de adoptar pruebas principalmente verbales versus no verbales al evaluar a niños con TEA, especialmente aquellos con menos lenguaje. Es decir, el tipo de prueba puede sesgar su diagnóstico.
Reconocimiento Oficial de la Discapacidad
Tras haber aclarado la diferencia entre discapacidad intelectual y autismo, es importante abordar otro término que a veces es confuso: la discapacidad «oficial». El nuevo baremo reconoce específicamente el trastorno generalizado del desarrollo (Trastorno del Espectro del Autismo, conforme a las clasificaciones diagnósticas internacionales actualizadas), de manera independiente y diferenciada del diagnóstico de discapacidad intelectual. Este reconocimiento visibiliza el impacto que las características nucleares del TEA tienen por sí mismas en el funcionamiento adaptativo y en la calidad de vida de las personas que lo presentan a lo largo de todo el ciclo vital.
El Concepto Social de la Discapacidad
Finalmente, la discapacidad puede entenderse como aquellas barreras que el resto (los que no tienen autismo) crean a las personas autistas. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), las personas con discapacidad son aquellas que tienen deficiencias físicas, mentales, intelectuales o sensoriales a largo plazo que, en interacción con diversas barreras, pueden obstaculizar su participación plena y efectiva en la sociedad en igualdad de condiciones con los demás.
La Convención Internacional sobre los derechos de las personas con discapacidad, aprobada el 13 de diciembre de 2006 por la Asamblea General de las Naciones Unidas (ONU), fue ratificada por España el 3 de diciembre de 2007 y entró en vigor el 3 de mayo de 2008. La Convención supone la consagración del enfoque de derechos de las personas con discapacidad, de modo que considera a las personas con discapacidad como sujetos titulares de derechos y los poderes públicos están obligados a garantizar que el ejercicio de esos derechos sea pleno y efectivo.
CONVENCION NACIONES UNIDAS DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD
Más allá de toda la legislación existente, que no en todos los casos se cumple, la reflexión es que, independientemente de las normas, la decisión de las personas, de las empresas y de los profesionales en diferentes contextos (educativo, laboral, de ocio, social, cultural) son quienes tienen la última palabra en si deciden o no respetar los derechos de todas las personas autistas, con y sin discapacidad intelectual o con y sin discapacidad oficial.
Características del Trastorno del Espectro Autista
Los trastornos del espectro autista (TEA) son una discapacidad del desarrollo que pueden causar problemas sociales, de comunicación y de comportamiento significativos. Afectan a cada persona de manera diferente y pueden ser desde muy leves hasta muy graves. Las personas con estos trastornos tienen ciertos síntomas en común, como, por ejemplo, dificultad para relacionarse socialmente. Sin embargo, existen diferencias en cuanto al comienzo de los síntomas, qué tan graves son, cuántos síntomas se presentan y si se tienen otros problemas. Las señales de comportamiento del trastorno del espectro autista a menudo aparecen temprano en el desarrollo. Se presentan en todos los grupos raciales, étnicos y socioeconómicos, y son casi cuatro veces más comunes en los niños que en las niñas.
La palabra “autismo” viene del término griego “autos”, que significa “por sí mismo”. Los niños con un trastorno del espectro autista generalmente están ensimismados y parecen vivir en un mundo privado en el que tienen una habilidad limitada de comunicarse y de interactuar bien con los demás.
Desafíos en la Comunicación y el Lenguaje
Quienes presentan TEA pueden tener dificultades en el desarrollo del lenguaje y para entender lo que otros les dicen. En los niños con estos trastornos, la habilidad para comunicarse varía, y su uso del lenguaje depende de su desarrollo intelectual y social. Algunos no pueden comunicarse usando el habla o lenguaje, y algunos podrían tener habilidades muy limitadas. Otros tienen un vocabulario amplio y pueden hablar sobre temas específicos con mucho detalle. Muchos tienen problemas con el significado y el ritmo de las palabras y frases. Además, es posible que no puedan entender el lenguaje corporal y el significado de los diferentes tonos de voz.
- Lenguaje repetitivo o rígido: Es común ver que los niños con TEA hablan y dicen cosas sin sentido o que no se relaciona con la conversación que están teniendo. Por ejemplo, un niño puede contar del uno al cinco repetitivamente en una conversación que no se trata de números. También pueden repetir continuamente las palabras que han escuchado, lo que se conoce como ecolalia. En la ecolalia inmediata, el niño repite las palabras que alguien acaba de decir (por ejemplo, responde a una pregunta con la misma pregunta). En la ecolalia tardía, el niño repite palabras escuchadas anteriormente.
- Tono de voz: Algunos hablan en un tono de voz más alto o con una voz musical o una voz mecánica como de robot.
- Frases hechas: Otros usan frases hechas para iniciar una conversación. Por ejemplo, el niño dice "Me llamo Tomás", aunque esté hablando con familiares y amigos.
- Poca habilidad para la comunicación no verbal: Es común que los niños con TEA no puedan hacer gestos (como señalar un objeto, por ejemplo) para dar significado a lo que dicen. Por lo general, evitan el contacto visual, lo que los hace parecer maleducados, desinteresados o distraídos. Sin la posibilidad de hacer gestos o usar otras habilidades no verbales para mejorar sus habilidades de lenguaje oral, muchos se frustran al no poder expresar sus emociones, pensamientos y necesidades.
Intereses Específicos y Habilidades Excepcionales
Algunos niños con TEA pueden iniciar un monólogo muy profundo sobre un tema que les interesa, aunque no puedan tener un diálogo sobre el mismo tema. Otros quizás tengan talento musical o una habilidad avanzada para contar y hacer cálculos matemáticos. El desarrollo del lenguaje a menudo es desigual; muchos desarrollan ciertas habilidades del habla y del lenguaje que no corresponden al nivel normal y su progreso generalmente es irregular. Por ejemplo, pueden desarrollar rápidamente un gran vocabulario en una determinada área de interés. Muchos tienen buena memoria para la información que acaban de escuchar o ver. Algunos pueden leer palabras antes de los 5 años, pero quizás no entiendan lo que leen. A menudo no contestan cuando los demás les hablan ni tampoco cuando los llaman por su propio nombre.
Intervención y Apoyo
Si el médico sospecha que un niño tiene un trastorno del espectro autista o un problema de desarrollo, por lo general le dirá que vea a una serie de especialistas, entre ellos, un patólogo del habla-lenguaje (fonoaudiólogo). Este profesional de la salud está capacitado para tratar a las personas con trastornos de la voz, el habla y el lenguaje. El patólogo del habla-lenguaje hace una evaluación completa de la habilidad del niño para comunicarse y diseña un programa de tratamiento adecuado. Es fundamental enseñarles a los niños con TEA cómo mejorar sus habilidades de comunicación para que puedan alcanzar su máximo potencial.
Existen muchas maneras para mejorar las habilidades de comunicación, pero el mejor programa de tratamiento comienza temprano, durante los años preescolares, y está adaptado a la edad y los intereses del niño. Este tipo de programa también debe ayudar con los problemas de comportamiento y con las habilidades de comunicación del niño, y debe reforzar regularmente las acciones positivas. En su mayoría, los niños que tienen TEA responden bien a los programas especializados y bien estructurados.
Para algunos niños más pequeños con estos trastornos, una meta realista del tratamiento es mejorar las habilidades del habla y del lenguaje. Los padres y otras personas encargadas del cuidado del niño pueden aumentar su posibilidad de alcanzar esta meta si ponen atención al desarrollo del lenguaje desde un comienzo. Así como los niños aprenden a gatear antes de caminar, también desarrollan habilidades previas al lenguaje antes de comenzar a usar palabras. Estas habilidades incluyen el uso del contacto visual, gestos, movimientos del cuerpo, imitación de otras personas y balbuceo y otras vocalizaciones como ayuda para su comunicación.
Para los niños un poco mayores con TEA, la instrucción en comunicación les enseña habilidades básicas del habla y del lenguaje, como palabras solas y frases. Algunos niños con estos trastornos quizá nunca lleguen a desarrollar habilidades del habla y del lenguaje verbal. Para ellos, la meta puede ser aprender a comunicarse usando gestos, como con el lenguaje de señas. Otros tienen como meta comunicarse mediante un sistema de símbolos donde se usan dibujos para comunicar ideas.
Investigación y Desarrollo
La ley federal del 2014 para combatir el autismo (Autism CARES Act) puso especial atención a la necesidad de ampliar la investigación y mejorar la coordinación entre todos los componentes de los Institutos Nacionales de la Salud (NIH) encargados de financiar las investigaciones sobre estos trastornos. Hay cinco institutos dentro de los NIH (NIMH, NIDCD, NICHD, NIEHS y NINDS) que juntos apoyan los Centros de Excelencia en Autismo (ACE), un programa de centros de investigación y redes universitarias en los Estados Unidos. Allí, los científicos estudian una gran variedad de temas que van desde las investigaciones en ciencias básicas que exploran los componentes moleculares y genéticos del autismo, hasta los estudios de investigación clínica traslacional que evalúan nuevos tipos de terapias de comportamiento.
En algunos de estos estudios participan niños con trastornos del espectro autista que tienen habilidades limitadas del habla y el lenguaje, y podrían llevar a evaluar nuevos tratamientos o terapias. Para obtener información acerca de los ensayos clínicos que se están llevando a cabo, se puede visitar el sitio web de los NIH sobre ensayos clínicos y usar el término “autism” (autismo) en la búsqueda. El NIDCD además apoya las investigaciones que mejoran la vida de las personas con trastornos del espectro autista y sus familias. Un taller dirigido por el NIDCD se enfocó en los niños con trastornos del espectro autista que tienen habilidades limitadas del habla y el lenguaje, lo que resultó en dos artículos innovadores. Otro taller del NIDCD sobre la medición del lenguaje en niños con estos trastornos resultó en una serie de recomendaciones para estandarizar la evaluación de las habilidades del lenguaje, buscando mejores maneras para desarrollar la comunicación entre niños con y sin los trastornos del espectro autista.
Existe información de otros Institutos y Centros de los NIH que participan en la investigación sobre los trastornos del espectro autista en la página de información de salud de los NIH. El NIDCD mantiene un directorio de organizaciones que ofrecen información sobre los procesos normales y los trastornos de la audición, el equilibrio, el gusto, el olfato, la voz, el habla y el lenguaje.
El Poder del Lenguaje: "Persona con Discapacidad" vs. "Habilidad Diferente"
En distintos medios de comunicación y en el lenguaje cotidiano escuchamos diferentes términos para definir a las personas con discapacidad. La forma en que nos expresamos define y difunde maneras de ver el mundo y de entender a las personas. Cuando hablamos de personas con discapacidad, es importante referirnos a su discapacidad solo cuando esto sea pertinente. En diversos medios de comunicación podemos encontrar expresiones como «un ciego», «un discapacitado» o «un chico Down», por ejemplo, en casos donde la discapacidad es un dato sin importancia dentro del contexto.
Por otra parte, al referirnos a una persona en particular, lo correcto es llamarla por su nombre, como a cualquier otro individuo. En caso de que debamos referirnos a la discapacidad, la expresión correcta es la de persona con discapacidad. La expresión «persona con discapacidad» proviene del modelo social de la discapacidad, que pone en primer lugar a la persona y dice que la persona tiene discapacidad (una característica de la persona, entre muchas otras). Desde esta visión, la discapacidad queda definida por la relación de la persona con las barreras que le pone el entorno.
Por su parte, hablar de «capacidades diferentes» es un eufemismo que no reconoce la diversidad, ya que, al fin y al cabo, todos tenemos capacidades diferentes. Este término, aunque bienintencionado, puede diluir la realidad de las barreras y necesidades específicas que enfrentan las personas con discapacidad. Otras definiciones se encontraban acuñadas en la Clasificación Internacional de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías (que ha sido reemplazada por la Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud). Una alternativa que enfatiza la diversidad es "persona con diversidad funcional", que subraya que la persona funciona de una manera diferente a la mayoría y que por eso requiere adaptaciones específicas para algunas tareas cotidianas.
Retos y Reflexiones
Ante la realidad del autismo y la discapacidad, surgen preguntas importantes: ¿Tienes autismo, tu hijo o tu hija es autista? ¿A tu nieto le acaban de diagnosticar autismo? ¿Tu nueva compañera de trabajo es autista? ¿El niño que ha empujado a tu hijo en el colegio o en el parque tiene TEA? ¿Cómo vas a reaccionar frente a la discapacidad? ¿Y si tú fueras la persona autista?
Nos quedamos para finalizar con una frase de Jim Abbott, un activista de la discapacidad que nació el 19 de septiembre de 1967 en Flint, Michigan, Estados Unidos, sin la mano derecha. Jim fue un destacado atleta universitario y jugó en las Grandes Ligas del béisbol durante diez temporadas, en cuatro equipos diferentes, terminando su carrera profesional en 1999.
A pesar del autismo, a pesar del TEA, a pesar de los demás, todos, personas con y sin discapacidad, tenemos retos, especialmente con nosotros mismos.
Referencias Citadas
- Resúmenes de vigilancia. 28 de marzo de 2014 / 63(SS02);1-21
- Miller JS, Bilder D, Farley M, Coon H, Pinborough-Zimmerman J, Jenson W, Rice CE, Fombonne E, Pingree CB, Ritvo E, Ritvo RA, McMahon WM. Autism spectrum disorder reclassified: a second look at the 1980s Utah/UCLA Autism Epidemiologic Study. J Autism Dev Disord. 2013 Jan;43(1):200-10. doi: 10.1007/s10803-012-1566-0. PMID: 22696195; PMCID: PMC4467195.