La Discapacidad Intelectual: Información Completa

La discapacidad intelectual (DI), anteriormente conocida como “retraso mental”, es una condición compleja y multifacética que afecta el desarrollo y el funcionamiento diario de una persona. No es una enfermedad mental, sino un trastorno del neurodesarrollo que se manifiesta típicamente antes de los 18 años de edad.

Esta condición se caracteriza por problemas concurrentes en dos áreas principales: el funcionamiento intelectual (la inteligencia, que incluye la habilidad para aprender, razonar, resolver problemas y otras habilidades cognitivas) y el comportamiento adaptativo (que abarca las habilidades conceptuales, sociales y prácticas necesarias para la vida cotidiana).

Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo (IDD)

El término discapacidades intelectuales y del desarrollo (IDD, por sus siglas en inglés) es una categoría más amplia que con frecuencia engloba discapacidades que suelen ser de por vida, tanto en el plano intelectual como físico, o ambos. Estas son trastornos que suelen estar presentes al momento de nacer y que afectan de manera negativa el proceso de desarrollo físico, intelectual y/o emocional de una persona. Muchas de estas enfermedades afectan múltiples partes del cuerpo o sistemas.

Sistemas Corporales Afectados en las IDD

Las IDD pueden manifestarse a través de diversas afectaciones en los sistemas del cuerpo. Es útil entender cuáles son las partes o sistemas del cuerpo afectados y cómo se presentan:

Sistema Nervioso

• Estos trastornos afectan el funcionamiento del cerebro, la médula espinal y el sistema nervioso, lo que puede afectar la inteligencia y el aprendizaje.
• También pueden causar otros problemas como trastornos del comportamiento, dificultades del habla o el lenguaje, convulsiones y problemas con el movimiento.
• Ejemplos de IDD vinculadas a problemas del sistema nervioso incluyen la parálisis cerebral, el síndrome de Down, el síndrome del X frágil y los trastornos del espectro del autismo (ASD por sus siglas en inglés).

Sistema Sensorial

• Estos trastornos afectan los sentidos (vista, audición, tacto, gusto y olfato) o cómo el cerebro procesa o interpreta la información de los sentidos.
• Los bebés prematuros y los niños pequeños expuestos a infecciones, como el citomegalovirus, pueden tener problemas de visión y/o audición.
• Además, puede ser difícil que las personas con un ASD se dejen abrazar o tocar.

Metabolismo

• Estos trastornos afectan cómo el cuerpo utiliza los alimentos y otros materiales para obtener energía y crecer.
• Los problemas con estos procesos pueden perturbar el equilibrio de los materiales disponibles para que el cuerpo funcione de manera adecuada, causando problemas en el funcionamiento del cuerpo y el cerebro.
• La fenilcetonuria (PKU por sus siglas en inglés) y el hipotiroidismo congénito son ejemplos de enfermedades metabólicas que pueden causar IDD.

Degenerativos

• Las personas con trastornos degenerativos pueden parecer o ser normales al nacer y desarrollarse de manera típica por un tiempo, pero luego comienzan a perder destrezas, habilidades y funciones debido a la enfermedad.
• En algunos casos, el problema puede no ser detectado hasta la adolescencia o la edad adulta.
• Algunos trastornos degenerativos son consecuencia de otras enfermedades, como problemas metabólicos no tratados.

Grados y Niveles de Apoyo en la Discapacidad Intelectual

Las personas con discapacidad intelectual presentan diferentes grados de deterioro que pueden ir desde leves a profundos. El impacto en la vida de la persona depende más de la cantidad de apoyo que esta requiere que del funcionamiento intelectual disminuido, el cual habitualmente se mide por medio de pruebas estandarizadas de inteligencia.

Los sistemas de apoyo se clasifican de la siguiente manera:

• Intermitente: Se necesita apoyo ocasional.
• Limitado: Apoyo como, por ejemplo, un programa diario en un taller supervisado.
• Importante: Apoyo continuo diario.
• Profundo: Un alto nivel de apoyo para todas las actividades diarias, lo cual incluye la posibilidad de cuidados especializados exhaustivos.

Lo mucho o poco que puede afectar la discapacidad intelectual a una persona depende en gran medida de su entorno y el apoyo que recibe de sus familiares y allegados.

Causas de la Discapacidad Intelectual

La discapacidad intelectual puede tener su origen en una amplia variedad de circunstancias médicas y ambientales, siendo el factor común que algo afecta el crecimiento y el desarrollo del cerebro. En muchos casos, incluso con los avances en genética, la causa específica no puede ser identificada.

Las causas pueden presentarse en diferentes momentos:

Antes o durante la Concepción

• Trastornos hereditarios: Como fenilcetonuria, enfermedad de Tay-Sachs, neurofibromatosis, hipotiroidismo, síndrome del cromosoma X frágil.
• Anomalías cromosómicas: Como el síndrome de Down.

Durante el Embarazo

• Déficit grave en la nutrición materna.
• Infecciones: Por virus de la inmunodeficiencia humana, citomegalovirus, virus del herpes simple, toxoplasmosis, rubéola o virus Zika.
• Sustancias tóxicas: Como el plomo y el metilmercurio.
• Alcohol: Trastorno del espectro alcohólico fetal.
• Fármacos: Como la fenitoína, el valproato, la isotretinoína y los antineoplásicos (quimioterápicos).
• Desarrollo anómalo del cerebro: Como quiste porencefálico, heterotopia de la sustancia gris y encefalocele.
• Complicaciones del embarazo: Preeclampsia y nacimientos múltiples (como gemelos o trillizos).

Durante el Parto

• Falta de oxígeno (hipoxia).
• Prematuridad extrema.

Después del Nacimiento

• Infecciones del encéfalo: Como la meningitis y la encefalitis.
• Traumatismo craneal grave.
• Desnutrición del niño.
• Abandono emocional grave o maltrato psicológico, verbal o físico.
• Venenos: Como el plomo y el mercurio.
• Tumores cerebrales y sus tratamientos.

Algunas de las causas más comunes incluyen el síndrome del cromosoma X frágil (enfermedad genética que afecta la capacidad cognitiva, el aprendizaje y el comportamiento), el autismo (condición neurológica que afecta la comunicación y habilidades sociales, no el aprendizaje directamente), y el síndrome de Down (causado por una copia extra del cromosoma 21, provocando limitaciones físicas y cognitivas).

Síntomas de la Discapacidad Intelectual

Los síntomas de la discapacidad intelectual varían de leves a graves y su manifestación depende de la edad del niño y la severidad de la condición.

Síntomas en el Nacimiento o la Primera Infancia

• Algunos niños pueden presentar anomalías evidentes al nacer o poco después, como características faciales inhabituales, tamaño de la cabeza muy grande o muy pequeño, malformaciones en las manos o en los pies.
• Otros pueden tener un aspecto normal pero mostrar signos de enfermedad grave, como convulsiones, letargo, vómitos, olor anómalo de la orina y trastornos en la alimentación y el crecimiento.
• Durante su primer año de vida, muchos niños con discapacidad intelectual más grave tienen un desarrollo motor tardío y son lentos para rodar sobre sí mismos, sentarse y levantarse.

Síntomas en la Edad Preescolar y Escolar

• La mayoría de los niños con DI no presentan síntomas perceptibles hasta el periodo preescolar.
• El primer problema que suelen notar los padres es un retraso en el desarrollo del lenguaje, siendo lentos para usar palabras, unirlas y hablar con frases completas.
• El desarrollo social también puede ser lento debido al deterioro cognitivo y las deficiencias del lenguaje.
• Pueden tardar en aprender a vestirse y alimentarse por sí mismos.
• En la escuela, se puede evidenciar una incapacidad para mantener las expectativas normales para su edad.

Problemas de Comportamiento y Salud Mental

• Los niños con discapacidad intelectual son más propensos a tener problemas de comportamiento, como crisis explosivas, rabietas y comportamiento físicamente agresivo o autolesivo. Estas conductas se relacionan frecuentemente con situaciones frustrantes específicas, desencadenadas por la incapacidad de comunicarse y de controlar los impulsos.
• Los niños mayores, a menudo ingenuos y crédulos para su edad, pueden ser víctimas de acoso o ser llevados a comportamientos improcedentes.
• Entre el 20 y el 35% de las personas con DI también presentan trastornos de la salud mental, siendo frecuentes la ansiedad y la depresión, especialmente en aquellos conscientes de ser diferentes o que sufren acoso debido a su discapacidad.

Diagnóstico de la Discapacidad Intelectual

El diagnóstico de la discapacidad intelectual implica una evaluación exhaustiva y multidisciplinaria, comenzando incluso antes del nacimiento y continuando a lo largo del desarrollo infantil.

Detección Prenatal

Se pueden realizar pruebas de cribado antes del nacimiento para determinar si el feto presenta ciertas anomalías genéticas que pueden causar discapacidad intelectual. Estas incluyen:

• Ecografía, amniocentesis, biopsia de vellosidades coriónicas: Se practican especialmente a embarazadas mayores de 35 años o con antecedentes familiares de trastornos metabólicos o genéticos.
• Cribado cuádruple: Mide concentraciones de cuatro sustancias en la sangre materna para evaluar el riesgo de afecciones como síndrome de Down, trisomía 18 o defectos del tubo neural.
• Medida de alfafetoproteína en sangre materna: Para prever anomalías congénitas del tubo neural, síndrome de Down y otras alteraciones.
• Cribado prenatal no invasivo (NIPS): Detecta ADN fetal en la sangre materna para diagnosticar trastornos genéticos como el síndrome de Down (trisomía 21), trisomía 13 o 18 y otros trastornos cromosómicos.

Pruebas de Cribado del Desarrollo

Desde el nacimiento, el crecimiento y desarrollo se evalúan rutinariamente en las visitas pediátricas. Los médicos utilizan cuestionarios sencillos que deben cumplimentar los padres o inventarios de hitos del desarrollo infantil para evaluar rápidamente las habilidades cognitivas, verbales y motoras del niño. Los niños que muestran un nivel bajo para su edad son derivados para pruebas más formales y específicas.

Pruebas Formales Intelectuales y de Habilidades

Cuando se sospecha una discapacidad intelectual, los niños son evaluados por equipos de profesionales (médicos, psicólogos, logopedas, terapeutas ocupacionales, educadores especiales, etc.). La prueba formal consta de tres partes:

1. Entrevistas con los padres.
2. Observaciones del niño.
3. Cuestionarios en los que se compara la puntuación obtenida por el niño con la de otros niños de la misma edad.

Algunas pruebas, como el test de inteligencia de Stanford-Binet y la Escala de Inteligencia de Wechsler para niños-IV (WISC-IV), evalúan la capacidad intelectual. Otras, como las Escalas de Conductas Adaptativas de Vineland, valoran áreas como la comunicación funcional, habilidades de la vida diaria y destrezas sociales y motrices. Es fundamental que el diagnóstico integre los datos de la prueba con la información de los padres y la observación directa del niño, ya que factores culturales o socioeconómicos pueden influir en los resultados.

Identificación de la Causa y Pruebas Adicionales

Para identificar la causa subyacente, se pueden realizar:

• Pruebas de diagnóstico por la imagen: Como la resonancia magnética nuclear (RMN), para detectar problemas estructurales en el cerebro. El electroencefalograma (EEG) se usa para valorar la posibilidad de convulsiones.
• Pruebas genéticas: Como el análisis de micromatrices cromosómicas, son recomendadas para familias con antecedentes de trastornos hereditarios o relacionados con la discapacidad intelectual.
• Otros análisis: De orina, sangre y rayos X, según la causa sospechada por los médicos.

Es importante diferenciar la discapacidad intelectual de otras condiciones como los problemas de audición, trastornos emocionales o del aprendizaje, y trastornos neurológicos motores, ya que pueden presentar síntomas similares.

Enfoque Multidimensional y Sistemas Internacionales de Clasificación

El diagnóstico y la clasificación de la discapacidad intelectual han evolucionado hacia un enfoque multidimensional. Los sistemas modernos, como la 10ª Edición de la Asociación Americana de Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo (AAIDD), la Clasificación Estadística Internacional de Enfermedades y Problemas Relacionados con la Salud (CIE-10) y el Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM-IV), contemplan tres criterios principales:

• Limitaciones significativas en el funcionamiento intelectual.
• Limitaciones significativas en la conducta adaptativa, que se manifiesta en habilidades conceptuales, sociales y prácticas.
• Comienzo antes de los 18 años.

La Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y la Salud (CIF) comparte muchos principios conceptuales de este enfoque multidimensional, centrándose en el individuo, sus capacidades y restricciones, y la importancia del contexto y la participación social.

Dimensiones Clave en la Evaluación

La AAIDD ha propuesto cinco dimensiones esenciales para la evaluación de la discapacidad intelectual:

1. Funcionamiento intelectual.
2. Conducta adaptativa.
3. Salud.
4. Contexto e interacciones, participación y roles sociales.
5. Perfil de los apoyos necesarios.

Tradicionalmente, las puntuaciones de CI eran el criterio principal, clasificando la DI en leve, moderada, severa y profunda. Sin embargo, el peso de estas puntuaciones se ha reducido, dando paso a una mayor consideración de la conducta adaptativa, definida como “el conjunto de habilidades conceptuales, sociales y prácticas que han sido aprendidas por las personas para funcionar en su vida diaria”.

Para la evaluación de la conducta adaptativa, se utilizan instrumentos estandarizados como el Inventario para la Planificación de Servicios y Programación Individual (ICAP). Además, la AAIDD y el INICO están desarrollando la Diagnostic Adaptive Behavior Scale (DABS) o Escala de Diagnóstico de Conducta Adaptativa, dirigida a personas de 4 a 21 años, para proporcionar medidas más consistentes en habilidades conceptuales, sociales y prácticas.

Beneficios y Peligros de la Clasificación

Los sistemas de clasificación son fundamentales para:

• Planificar la intervención y determinar la idoneidad de los servicios.
• Facilitar la comunicación entre profesionales.
• Identificar variables a evaluar para la intervención.
• Favorecer un mayor conocimiento de la discapacidad.
• Comprender el ritmo de progreso para formular expectativas realistas.
• Ayudar a los padres a buscar recursos y apoyo.
• Favorecer un diagnóstico precoz y estimular el desarrollo.
• Promover el desarrollo teórico.

Sin embargo, existen peligros como la resistencia al cambio en los sistemas de clasificación y el problema del “etiquetaje”. Es crucial que las categorías diagnósticas no sean usadas de modo peyorativo y que se traduzcan en expectativas, retos y líneas de acción concretas.

Tratamiento y Apoyo para la Discapacidad Intelectual

El objetivo principal del tratamiento es desarrollar al máximo el potencial de la persona. Esto se logra a través de un enfoque integral y un equipo multidisciplinario.

Apoyo Multidisciplinario

La mejor atención para un niño con discapacidad intelectual es la que proporciona un equipo que incluye:

• El médico de atención primaria.
• Trabajadores sociales.
• Logopedas.
• Audiólogos.
• Terapeutas ocupacionales.
• Fisioterapeutas.
• Neurólogos pediátricos o pediatras del desarrollo.
• Psicólogos.
• Educadores especiales.

El apoyo de estos especialistas es indispensable para ayudar a las personas a vivir con la discapacidad intelectual y hacer de ella una fortaleza o motivo de superación.

Intervención y Educación

• El entrenamiento y la educación especial pueden comenzar desde la lactancia.
• Se incluyen destrezas sociales para ayudar a la persona a desempeñarse de la manera más normal posible.
• La atención sanitaria, el deporte y la formación son claves para ganar autonomía.
• La terapia conductual es generalmente útil para las personas con discapacidad intelectual.

El Entorno y la Inclusión

El ambiente puede hacer que las limitaciones de una persona con discapacidad sean más o menos difíciles de sobrellevar. Los entornos inclusivos, tolerantes y respetuosos permiten que una discapacidad, intelectual o física, no sea motivo para que una persona no tenga una vida plena. En cambio, cuando el ambiente impone barreras adicionales, la discapacidad será más complicada y tendrá un impacto negativo en la calidad de vida del individuo.

Organizaciones como las Olimpiadas Especiales promueven el deporte como un medio de superación, tolerancia y respeto, capacitando a los atletas y apoyando a las familias para que las comunidades prosperen a partir del respeto, la inclusión, la tolerancia y la compasión. Sus Foros de Familia y Salud ofrecen un espacio para que las familias y cuidadores se relacionen con profesionales y proveedores de servicios sociales.

Pronóstico y Prevención

Pronóstico

El pronóstico depende de la gravedad y la causa de la discapacidad intelectual, otras afecciones concurrentes, y el tratamiento y las terapias recibidas. Muchas personas con discapacidad intelectual llevan vidas productivas y aprenden a desempeñarse por sí solas, mientras que otras necesitan un ambiente estructurado para lograr el mayor éxito.

Prevención

La prevención de la discapacidad intelectual puede abordarse desde varias perspectivas:

• Genética: La asesoría genética y los exámenes durante el embarazo pueden ayudar a los padres a entender los riesgos, planificar y tomar decisiones.
• Social: Los programas de nutrición pueden reducir la discapacidad intelectual asociada con la desnutrición. La intervención oportuna en situaciones que involucran maltrato y pobreza también es de gran ayuda.
• Tóxica: Prevenir la exposición al plomo, mercurio y otras toxinas reduce el riesgo. Educar a las mujeres sobre los riesgos del alcohol y las drogas durante el embarazo también puede ayudar.
• Enfermedades infecciosas: La prevención de ciertas infecciones, como la rubéola a través de la vacunación, reduce el riesgo.

El cuidado prenatal adecuado reduce el riesgo de tener un hijo con discapacidad intelectual.

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