La Vulnerabilidad Infantil en el Contexto de la Salud
La atención médica para niños vulnerables es un desafío global, especialmente en regiones donde el acceso a servicios básicos es limitado. Los niños que crecen en condiciones de vulnerabilidad a menudo enfrentan problemas médicos graves desde temprana edad.
Situación Global y Regional
La tasa de mortalidad entre los niños recién nacidos en América Latina es alta, alrededor del 16 por 1000, en comparación con el 3 por 1000 en España, según datos proporcionados por el Banco Mundial. Esta disparidad subraya la urgencia de fortalecer los sistemas de atención médica en la región. Las enfermedades infecciosas derivadas de la falta de acceso a los servicios de salud, especialmente entre las mujeres embarazadas, están muy extendidas.
Problemas de Salud Frecuentes
Miles de niños vulnerables en América Latina no tienen atención médica adecuada. Los niños que llegan a organizaciones de apoyo, como NPH, a menudo tienen problemas médicos graves. La mayoría de ellos están desnutridos y no han recibido las vacunas necesarias. En 2021, el 13% de la infancia y adolescencia que vivían en centros residenciales de NPH presentaban algún grado de discapacidad o dificultades de aprendizaje.
Marcos y Estrategias para la Atención
Para abordar esta problemática, se implementan marcos internacionales y programas específicos que buscan garantizar el derecho a la salud de todos los niños.
Principios Internacionales
Los programas de atención médica, como los de NPH, se basan en los Objetivos de Desarrollo Sostenible (ODS) de la ONU y los estándares internacionales establecidos por organizaciones de atención médica reconocidas. Los Estados Partes de la Convención sobre los Derechos del Niño reconocen el derecho del niño al disfrute del más alto nivel posible de salud y a servicios para el tratamiento de las enfermedades y la rehabilitación de la salud. Además, los Estados Partes se comprometen a promover y alentar la cooperación internacional con miras a lograr progresivamente la plena realización de este derecho.
Programas y Organizaciones de Apoyo
Organizaciones como NPH brindan atención médica de primer nivel a los niños bajo su cuidado. Todos los centros de NPH tienen clínicas en el lugar y acceso a instalaciones externas. Cada vez más, estos centros también ofrecen atención médica a la comunidad local.
Un ejemplo destacado es el Hospital St. Damien en Haití, el único hospital pediátrico infantil en el país, operado por NPH. Proporciona tratamiento de muy bajo costo para una amplia gama de problemas de salud a alrededor de 90,000 pacientes cada año. El hospital cuenta con una unidad de urgencias y atiende casos de desnutrición, deshidratación, enfermedades infecciosas (incluidas la tuberculosis y el VIH) y enfermedades no infecciosas (por ejemplo, el cáncer y enfermedades cardíacas). Todos los niños reciben la atención y el apoyo que necesitan.
Atención a Niños con Discapacidad y Necesidades Especiales
La atención a niños con discapacidad incluye servicios esenciales como fisioterapia, terapia ocupacional y logopedia. Ante la ausencia de acceso a radioterapia para niños con cáncer en Haití, NPH estableció en 2010 el programa “Casa St. Marie” en NPH República Dominicana, ofreciendo tratamientos cruciales.
Los niños y jóvenes con necesidades especiales de atención médica (NANE) tienen un mayor riesgo de experimentar condiciones físicas, emocionales, conductuales y de desarrollo crónicas, y requieren más servicios relacionados con la salud que la población general. Las afecciones médicas crónicas generalmente se definen como aquellas que duran más de 12 meses y son lo suficientemente graves como para crear limitaciones en la actividad habitual. Ejemplos de enfermedades crónicas en niños y jóvenes con NANE incluyen asma, fibrosis quística, cardiopatía congénita, diabetes mellitus, trastorno por déficit de atención/hiperactividad y depresión. Entre las discapacidades físicas crónicas, se encuentran el meningomielocele, las alteraciones auditivas, las alteraciones visuales, la parálisis cerebral y la pérdida de función de un miembro.
Aproximadamente el 20% de los niños y jóvenes en los Estados Unidos son niños y jóvenes con NANE, lo que destaca la prevalencia de este grupo vulnerable y sus necesidades específicas.
Modelos de Gestión de Salud Nacionales (Ejemplo de Chile)
Los sistemas de salud nacionales son fundamentales para garantizar la atención. En Chile, por ejemplo, existen instituciones clave:
- Ministerio de Salud: Institución estatal encargada de formular y fijar las políticas de salud. Su Oficina de Información, Reclamos y Sugerencias (OIRS) es un espacio de participación ciudadana que facilita el acceso a la información y permite a los ciudadanos informarse, sugerir, reclamar y/o felicitar sobre las diversas materias en salud.
- SEREMI de Salud: Es la representación del Ministerio de Salud en todas las regiones del país. Se encarga de fiscalizar y supervisar la implementación de la política pública en regiones, existiendo una SEREMI en cada región.
- Superintendencia de Salud: Su misión es proteger y promover los derechos de salud de las personas, en relación con FONASA, ISAPRES y otros prestadores.
Impacto de las Enfermedades Crónicas y Discapacidades
La presencia de una enfermedad crónica o discapacidad en un niño tiene amplias repercusiones, afectando tanto al menor como a su entorno familiar.
Efectos en los Niños
Los niños y jóvenes con NANE pueden presentar limitaciones en algunas actividades, dolor o molestias frecuentes, crecimiento y desarrollo anormales, y una mayor cantidad de hospitalizaciones, consultas ambulatorias y tratamientos médicos que sus pares. Tienen menos probabilidades de estar comprometidos en la escuela y prosperar que sus compañeros; a veces, los niños con discapacidades graves no pueden participar en actividades con sus compañeros.
La respuesta de los niños al trastorno de salud crónico depende, en gran medida, de su estadio de desarrollo cuando aparece el trastorno. Por ejemplo, los niños con trastornos crónicos que aparecen en la lactancia responderán de manera diferente a los niños que los presentan durante la adolescencia. Los niños de edad escolar pueden ser muy afectados por la imposibilidad de asistir a la escuela y establecer relaciones con los compañeros. Los adolescentes pueden luchar con su incapacidad de lograr independencia si requieren asistencia de los padres y otros para muchas de sus necesidades diarias; los padres pueden alentar su confianza en sí mismo dentro de la capacidad del adolescente y evitar la sobreprotección. Los adolescentes están atravesando un momento en que es muy importante ser similar a sus compañeros, por lo que les resulta particularmente difícil ser vistos como diferentes.
Efectos en la Familia
Para la familia, tener un hijo con un trastorno de salud crónico puede generar la pérdida de la esperanza de un hijo "ideal", el descuido de los hermanos, un mayor gasto de dinero y tiempo, confusión por sistemas de atención médica encontrados, la pérdida de oportunidades (p. ej., familiares que se ocupan del cuidado del niño y, por consiguiente, no pueden tener un trabajo de tiempo completo) y el aislamiento social. Los niños y jóvenes con NANE tienen más probabilidades de experimentar pobreza y mala salud. Los hermanos pueden sentirse resentidos por la atención extra que recibe el hijo enfermo. Este estrés puede provocar conflictos familiares, en especial cuando hay dificultades preexistentes en la función familiar.
Seminario Enfermedad Crónica y su impacto en la Familia
Los trastornos que afectan el aspecto físico de un lactante (p. ej., fisura labial y palatina, hidrocefalia) pueden afectar el vínculo entre el lactante y los miembros de la familia o los cuidadores. Los padres, cuando se observa una anomalía, pueden reaccionar con choque, negación, ira, tristeza o depresión, culpa y ansiedad. Estas reacciones pueden aparecer en cualquier momento del desarrollo del niño, y cada progenitor puede encontrarse en una etapa de aceptación diferente, lo que dificulta la comunicación entre ellos. Los padres pueden expresar su ira con el clínico, o su negación puede hacer que busquen muchas opiniones sobre el cuadro de su hijo.
Estrategias Clave para una Atención Integral
Para asegurar que los niños vulnerables reciban la mejor atención posible, la coordinación y el apoyo son esenciales.
Coordinación de la Atención
Si no se coordinan los servicios, la atención se orienta según la crisis, lo que puede llevar a la duplicación de algunos servicios y al descuido de otros. La coordinación de la atención requiere conocer el estado del niño, su familia y sus sistemas de apoyo, así como la comunidad. Las familias con ingresos bajos pueden tener una peor cobertura de sus necesidades de atención médica especiales porque a menudo carecen de acceso a los servicios de coordinación de la atención.
Todos los profesionales de la salud que se ocupan de NANE deben asegurarse de que alguien coordine la atención. Las prácticas de atención primaria a menudo coordinan los servicios de atención para niños con complejidad médica, un concepto conocido como el hogar médico centrado en el paciente. A veces el coordinador de la atención puede ser el padre del niño. Sin embargo, los sistemas que deben ser gestionados suelen ser tan complejos que aun los padres más capaces requieren asistencia. Otros posibles coordinadores son médicos de subespecialidad y personal del programa, personal de enfermería de salud comunitaria y personal pagado por un tercero. Independientemente de quien coordine los servicios, las familias y los niños deben intervenir en el proceso.
Apoyo durante la Hospitalización
Los niños y jóvenes con NANE pueden tener hospitalizaciones recurrentes o prolongadas, por lo que se deben establecer servicios apropiados en el hospital para apoyar su desarrollo. Pueden prepararse cuartos de juego apropiados para la edad e iniciar un programa escolar con la supervisión de un especialista en vida infantil. Es posible alentar a los niños a interactuar con pares siempre que sea posible.
Cuando se hospitaliza a un niño, deben explicarse todos los procedimientos y planes siempre que sea posible, de manera que las familias sepan qué esperar durante la hospitalización, lo que alivia la ansiedad que puede generar la incertidumbre.