Los cuidados paliativos son un enfoque de atención especializado que tiene como objetivo mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus allegados cuando se enfrentan a problemas asociados con una enfermedad grave o potencialmente mortal, como el cáncer. Esta forma de cuidado se brinda con o sin la intención de curar la enfermedad, centrándose en la persona en su totalidad, no solo en la patología específica. Los cuidados paliativos se concentran en mejorar la calidad de vida ayudando a pacientes y cuidadores a tratar los síntomas de enfermedades graves y los efectos secundarios de los tratamientos, siendo apropiados para personas de todas las edades y en todas las etapas de cualquier enfermedad grave.
Objetivos Fundamentales de los Cuidados Paliativos
La meta principal de los cuidados paliativos es prevenir y tratar los síntomas y efectos secundarios de la enfermedad y de su tratamiento tan pronto como sea posible. Además, abordan cualquier problema psicológico, social y espiritual relacionado que pueda surgir. Cuando las personas se sienten mejor en estas áreas, experimentan una mejor calidad de vida. Estos cuidados ayudan a las personas con enfermedades graves a sentirse mejor al:
- Evitar o tratar los síntomas físicos y los efectos secundarios de la enfermedad y el tratamiento.
- Tratar los problemas emocionales, sociales, prácticos y espirituales que la enfermedad plantea.
¿Quiénes Reciben Cuidados Paliativos y Cuándo?
Los cuidados paliativos están disponibles para cualquier persona, sin importar su edad o el estadio de la enfermedad. Pueden ser proporcionados en cualquier momento durante el curso de una enfermedad grave, desde el diagnóstico inicial, a lo largo del tratamiento, durante el seguimiento y hasta el final de la vida. Se recomiendan como parte habitual de la atención que se brinda a las personas con cáncer, y se pueden ofrecer tan pronto como se diagnostica.
Una amplia gama de enfermedades requiere cuidados paliativos, incluyendo:
- Cáncer
- Enfermedades cardíacas (como insuficiencia cardiaca)
- Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica (EPOC)
- Insuficiencia renal
- Alzheimer
- Parkinson
- Esclerosis lateral amiotrófica (ELA)
- VIH/Sida
- Otras enfermedades crónicas avanzadas
Se estima que anualmente 40 millones de personas necesitan cuidados paliativos, el 78% de las cuales viven en países de ingreso bajo y mediano.
El Equipo de Cuidados Paliativos y su Ámbito de Acción
Los cuidados paliativos son administrados por especialistas en la materia, profesionales de la salud que han recibido capacitación o certificación especial. Estos expertos forman parte de un equipo multidisciplinario que ofrece atención integral al paciente, a sus familiares y cuidadores. Este equipo puede incluir:
- Médicos
- Enfermeros y enfermeros especializados
- Asistentes físicos
- Especialistas en nutrición (nutricionistas certificados)
- Farmacéuticos
- Terapeutas ocupacionales y fisioterapeutas
- Capellanes (asistencia espiritual)
- Psicólogos y trabajadores sociales
- Masajistas terapeutas
Las personas pueden recibir cuidados paliativos en diversos entornos, tales como:
- Hospitales
- Clínicas (incluyendo clínicas de oncología y de atención a largo plazo)
- Centros de cuidado a largo plazo
- En el domicilio del paciente, con supervisión de un proveedor de atención de la salud autorizado.
Tipos de Necesidades Abordadas por los Cuidados Paliativos
Los efectos físicos y emocionales de una enfermedad grave pueden variar enormemente de una persona a otra. Los cuidados paliativos están diseñados para considerar las necesidades específicas de cada individuo y responder a una diversidad de problemas. Un especialista en cuidados paliativos tendrá en cuenta los siguientes temas:
Necesidades Físicas
Los síntomas físicos comunes que abordan los cuidados paliativos incluyen:
- Dolor
- Cansancio
- Falta de apetito
- Náuseas y vómitos
- Dificultad para respirar (disnea)
- Insomnio
- Dificultad para dormir
- Sentirse mal del estómago
Los tratamientos pueden abarcar desde la medicación y orientación nutricional hasta fisioterapia, terapia ocupacional y terapias integradoras.
Necesidades Emocionales y de Afrontamiento
Los especialistas en cuidados paliativos pueden ofrecer recursos a los pacientes y sus familiares para afrontar las emociones que surgen con el diagnóstico y el tratamiento de una enfermedad grave. Esto incluye el manejo de la depresión, la ansiedad y el temor. Los tratamientos pueden incluir asesoramiento, grupos de apoyo, reuniones familiares y remisiones a profesionales en salud mental.
Necesidades Espirituales
Frente a una enfermedad grave, pacientes y familiares a menudo exploran el significado de la vida, acercándose a sus creencias espirituales o de fe, o luchando por entender su situación. Un experto en cuidados paliativos puede ayudarles a explorar sus creencias y valores para encontrar una sensación de paz o aceptación adecuada a sus circunstancias.
Necesidades del Cuidador
Los familiares y amigos son una parte vital de la atención, y sus necesidades también son cambiantes. Es común que muchos cuidadores se sientan abrumados por las responsabilidades, la falta de apoyo social, la preocupación y el temor, lo que puede afectar su propia salud. Los especialistas en cuidados paliativos brindan apoyo para ayudar a los cuidadores a sobrellevar la situación, ya que sus desafíos dañan la salud del cuidador.
Necesidades Prácticas
Los problemas prácticos, como las preocupaciones económicas, asuntos legales, temas de seguros o laborales, también son parte de los cuidados paliativos. El equipo puede:
- Explicar formularios médicos complejos o ayudar a comprender las opciones de tratamiento.
- Proporcionar o remitir a asesoría financiera.
- Ayudar a conectar con recursos de transporte y alojamiento.
Diferenciación entre Cuidados Paliativos, Curativos, de Alivio y Terminales
Aunque los términos cuidados paliativos, cuidados de alivio y cuidados de hospicio (o terminales) a menudo se usan indistintamente, sus aplicaciones tienen diferencias importantes. Sus aplicaciones pueden coincidir y existir en conjunto en un viaje de cuidados, pero no son lo mismo.
- Cuidados Paliativos: Están dirigidos a personas en cualquier etapa de una enfermedad grave, con o sin intención curativa. Se centran en aliviar el dolor, la incomodidad y mejorar la calidad de vida, incluso mientras se recibe tratamiento activo para la enfermedad.
- Cuidados Curativos o Terapéuticos: Se refieren a tratamientos y terapias que buscan resolver por completo una enfermedad o afección, o retrasar su progresión, incluso cuando no es posible curarse. Ejemplos incluyen quimioterapia o reemplazo total de articulaciones. Los cuidados paliativos pueden acompañar a estos tratamientos.
- Cuidados de Alivio: Se enfocan específicamente en el control de síntomas, el alivio del dolor y la mejora de la calidad de vida. Este concepto está integrado dentro de los cuidados paliativos.
- Cuidados de Hospicio o Terminales: Comienzan cuando ya no es posible curar la enfermedad o cuando las cargas del tratamiento superan los beneficios. Se ofrecen normalmente solo cuando se espera que la persona viva seis meses o menos. Se concentran en la calidad de vida y el bienestar del paciente y su círculo cercano, sin tratamientos curativos activos. Los cuidados paliativos pueden ayudar en la transición hacia los cuidados terminales.
Importancia y Acceso a los Cuidados Paliativos
La investigación demuestra que la integración temprana de los cuidados paliativos con la atención habitual mejora la calidad de vida, el estado de ánimo y, en algunos casos, puede prolongar la supervivencia de las personas con enfermedades avanzadas. Los cuidados paliativos están reconocidos como parte esencial del derecho humano a la salud y alcanzan su mayor grado de eficacia cuando se consideran en una etapa temprana en el curso de la enfermedad.
Cobertura y Orientación
En general, el seguro médico privado, Medicare y Medicaid suelen cubrir los servicios de cuidados paliativos. Es importante hablar con el proveedor de atención médica, como el oncólogo o alguien del equipo de profesionales de oncología, para explorar las opciones disponibles. Un trabajador social o un asesor financiero del hospital pueden brindar asistencia en caso de no contar con seguro médico.
Se recomienda comunicar al proveedor lo que más molesta y preocupa, así como entregar una copia de las voluntades anticipadas (directiva anticipada de cuidados) o el poder para asistencia médica, si se tienen. Los sistemas nacionales de salud son responsables de incluir los cuidados paliativos en el proceso continuo de atención, vinculándolos con programas de prevención, detección precoz y tratamiento.
Manejo Avanzado de Síntomas en Cuidados Paliativos al Final de la Vida
Los cuidados paliativos se distinguen por su enfoque detallado en el manejo de síntomas complejos, especialmente en la fase final de la vida. Las conversaciones sobre las metas para los cuidados son muy importantes. A continuación, se describen las estrategias para algunos de los síntomas más desafiantes:
Manejo del Dolor
El dolor es uno de los síntomas más frecuentes y graves experimentado por los pacientes que necesitan cuidados paliativos. Aunque no todas las personas en situación de últimos días experimentan dolor, si se identifica, debe manejarse de forma rápida y efectiva. Es crucial tratar cualquier causa reversible del dolor.
- Medidas no farmacológicas: Se pueden considerar técnicas como explicaciones que faciliten la comprensión de la naturaleza del dolor y las expectativas del tratamiento. Cubrir heridas o zonas irritadas y fijar fracturas también puede ayudar.
- Manejo farmacológico: Los analgésicos opiáceos son esenciales para el tratamiento del dolor. Es fundamental un enfrentamiento individualizado. Si el paciente ya utilizaba opioides orales, se puede rotar a la vía subcutánea para facilitar la administración y ajustar según manejo habitual. El de elección en situación de últimos días es la morfina de acción rápida (oral o parenteral), indicando siempre dosis de rescate. La Dexametasona (4mg vía subcutánea) puede ser agregada para manejar dolor progresivo como terapia a corto plazo. Es fundamental considerar los valores y preferencias del paciente y la familia, y ajustar los fármacos según la función renal o rotar opioides si corresponde. Se recomienda usar UN opioide y no iniciar analgesia transdérmica en la fase final de la vida.
Manejo de la Disnea (Dificultad para Respirar)
La disnea es otro síntoma angustiante. Se debe considerar el manejo no farmacológico y la identificación y tratamiento de causas reversibles.
- Medidas no farmacológicas: Mantener espacios ventilados, con circulación de aire y una atmósfera calma. La sensación de "movimiento de aire" (abrir una ventana, usar un ventilador en la habitación) puede proporcionar gran alivio.
- Oxigenoterapia: No se recomienda el uso rutinario de oxígeno a menos que haya hipoxemia sintomática demostrada. Si las medidas no farmacológicas no producen alivio, se puede ofrecer una prueba terapéutica de oxigenoterapia.
- Manejo farmacológico: Si el paciente no usa opioides, se puede iniciar morfina por horario (10-20mg en 24 horas, más dosis SOS). Si ya es usuario de opioides, se debe rotar a la vía subcutánea. Las benzodiacepinas pueden usarse con precaución para disnea asociada a ansiedad si los opioides no son efectivos. Los corticoides pueden considerarse para disnea relacionada con cáncer refractaria. En EPOC, se debe asegurar broncodilatación y terapia médica óptima; en insuficiencia cardíaca, optimizar el tratamiento médico incluyendo diuréticos.
Manejo de Náuseas y Vómitos
Las náuseas y los vómitos requieren un enfoque integral que incluya medidas no farmacológicas, la evaluación de la compatibilidad e interacciones con otros fármacos en uso.
- Medidas no farmacológicas: Considerar modificaciones ambientales y sobre alimentos, y mantener una buena higiene oral.
- Manejo farmacológico: El fármaco de elección para el tratamiento de náuseas y vómitos en cáncer avanzado es la Metoclopramida, titulada para efecto. Si el paciente no usa antieméticos, se puede prescribir Haloperidol (1.5-3mg SOS subcutáneo, máximo 10mg/24 horas). En caso de persistir, puede considerarse Levomepromazina.
Manejo de la Ansiedad y el Delirium
La ansiedad y el delirium son frecuentes en la fase final de la vida. Se recomienda el soporte y la educación a la familia, así como la identificación y tratamiento de causas potenciales. Es importante educar a la familia sobre el origen de los síntomas y su manejo (no discutir, tratar gentilmente).
- Medidas no farmacológicas: Mantener un ambiente tranquilo, silencioso y con baja estimulación. Reproducir música que el paciente disfrute o le calme.
- Manejo farmacológico: Para el control del delirium, se puede considerar un antipsicótico clásico como el Haloperidol (1.5-3mg subcutáneo SOS). En caso de ausencia de respuesta, se puede combinar con benzodiacepinas. Como prescripción anticipatoria, indicar Haloperidol 1.5-3mg sc SOS (máx 10mg/24 Hrs) o Midazolam 2.5mg SOS. La Olanzapina y Quetiapina también pueden ofrecer beneficios. Las benzodiacepinas son efectivas en proveer sedación y potencial ansiólisis en el manejo agudo de distrés severo asociado a delirium. Es crucial diferenciar entre inquietud por ansiedad (usar Midazolam 2.5mg SOS) o por delirium (usar Haloperidol 1.5-3mg SOS).
Manejo de los Esterterores (Respiración Ruidosa Agónica)
Los estertores, aunque pueden ser angustiantes para los familiares, a menudo no causan malestar al paciente. Es fundamental educar a los cuidadores sobre su naturaleza y significado, normalizando el sonido y el efecto de los fármacos. Se deben evaluar las causas probables.
- Medidas no farmacológicas: Reposicionar al paciente permite un mejor aclaramiento de secreciones, así como asear la boca y realizar una aspiración suave de la orofaringe. Se desaconseja la aspiración nasotraqueal, ya que podría aumentar las secreciones.
- Manejo farmacológico: Cuando las medidas no farmacológicas y un correcto proceso comunicativo son insuficientes, se puede considerar tratamiento farmacológico. Se sugiere la Escopolamina como primera opción (20mg SOS subcutáneo, máximo 120mg/24 horas). La Atropina también es una opción. Considerar cambiar o suspender fármacos si los estertores continúan y causan distrés tras 12 horas de tratamiento o por efectos adversos intolerables.
Sedación Paliativa
La sedación paliativa es la administración de fármacos, en las dosis y combinaciones requeridas, para reducir la conciencia de la persona en situación terminal o de agonía, con el fin de aliviar uno o más síntomas refractarios (aquellos que no responden a otros tratamientos), previo consentimiento informado. Es una decisión multidisciplinaria del equipo terapéutico, para confirmar que el paciente tiene síntomas refractarios.
- Proceso: Para iniciarla se debe contar con el consentimiento del paciente (verbal o escrito). Si el paciente no es competente, se deben revisar las voluntades anticipadas y consultar con el "representante", dejando siempre registro en la ficha clínica. Todos los servicios deben tener un protocolo de sedación paliativa que incluya indicaciones, síntomas a aliviar, fármacos, dosis de inducción y mantenimiento, rescates y monitorización del nivel de sedación.
- Fármaco de elección: El Midazolam es el fármaco de elección para la sedación paliativa, tanto en el ámbito domiciliario como hospitalario (5mg vía subcutánea, repitiendo cada 10 minutos hasta por 3 veces).
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