El Papel Fundamental de las Asociaciones para Cuidadores No Profesionales

En las últimas décadas, los cambios demográficos han generado la necesidad de adaptar las políticas de atención. El envejecimiento de la población conlleva, para las personas mayores en situación de fragilidad, discapacidad o dependencia, la creciente demanda de atenciones de larga duración. La Organización Mundial de la Salud (OMS, 2015) define la atención de larga duración como "Actividades llevadas a cabo por otros para que las personas que han sufrido una pérdida importante y permanente de la capacidad intrínseca puedan mantener un nivel de capacidad funcional conforme sus derechos básicos, sus libertades fundamentales y la dignidad humana".

Organizaciones como SUPERCUIDADORES, nacida en 2014 dentro de la Fundación UNIR, buscan afrontar el reto del envejecimiento de la población y la soledad de las personas mayores con soluciones innovadoras. Su misión es hacer accesible la formación y servicios a través de internet y las nuevas tecnologías de la comunicación e información, eliminando barreras de ubicación física, horarios, culturales o sociales para cuidadores familiares y profesionales.

La Necesidad de un Modelo de Atención Integral y Comunitario

En el entorno domiciliario, Pilar Rodríguez y otros (2017), al analizar el diseño de políticas y la intervención profesional, destacan "la necesidad de que, desde el diseño de los programas, se permita que la intervención profesional sea holística e integral, dirigiéndose tanto a la persona en situación de discapacidad, fragilidad o dependencia, como a su familia cuidadora y también a la comunidad en la que estas habitan". Este enfoque propone un cambio en las organizaciones de servicios para que la atención se organice "alrededor de la persona, sus familias y el entorno comunitario, reconociendo la interdependencia de todas las partes".

Es fundamental establecer iniciativas territoriales donde los servicios, ya sean de gestión pública o privada, pongan a la persona en el centro de la intervención. El "Manual sobre el Uso de los Fondos de la Unión Europea para la Transición del Cuidado Institucional al Cuidado Comunitario" (European Expert Group, 2014) señala que la asociación implica una estrecha cooperación entre autoridades públicas, agentes económicos y sociales, y organismos que representan a la sociedad civil a escala nacional, regional y local durante todo el ciclo del programa: preparación, ejecución, seguimiento y evaluación.

Tipos de Cuidadores No Profesionales y sus Desafíos

No todas las familias tienen las mismas necesidades en el ámbito del cuidado. Se pueden identificar al menos dos perfiles principales de cuidadores:

• El cuidador o cuidadora activo/a: Es consciente de sus responsabilidades, pero no siempre de las necesidades de apoyo y atención. Puede experimentar desgaste físico y psicológico, así como cambios importantes en sus relaciones y entorno.
• El cuidador o cuidadora invisible: Se enfrenta a la pérdida del rol de cuidador/a, lo que requiere un proceso de elaboración. Suele ser el final de una etapa de sufrimiento y agotamiento, con un importante impacto emocional.

Necesidades y Problemas Enfrentados por los Cuidadores

La Fundación Pilares ha identificado varias carencias en el apoyo a las familias cuidadoras:

• Falta de preparación inicial para la familia, lo que les impide calibrar el peso y la duración estimada del cuidado, planificarlo y buscar apoyos formales e informales.
• Falta de personalización en la formación y el apoyo, sin considerar las características y necesidades de la persona atendida, el cuidador y el domicilio.
• Ausencia de continuidad en el acompañamiento y la orientación para ajustarse a cada fase del proceso.
• Escasa oferta de servicios de respiro personalizados.

Un estudio de Fundación Matia (2016) revela que los cuidadores familiares perciben como beneficios principales aspectos emocionales o sociales del cuidado, mientras que los problemas se concentran en el ámbito emocional y, adicionalmente, en el ocio. El estudio también destaca que las personas desean ser cuidadas en su propio domicilio.

Servicio Integral para Cuidadores No Profesionales

Más allá de los servicios de orientación familiar, acceso a servicios e información sobre enfermedades que ya ofrecen las administraciones públicas y organizaciones del tercer sector, es crucial ofrecer un servicio integral. Este debe considerar las dimensiones biomédica, psicológica, social y medioambiental tanto de la persona cuidadora como de su familiar en situación de dependencia.

Buenas Prácticas Comunitarias en Cataluña

En el ámbito comunitario, se han implementado diversas iniciativas para apoyar a personas cuidadoras no profesionales y a personas en situación de dependencia. Algunas buenas prácticas llevadas a cabo en Cataluña incluyen:

• "Bajamos a la calle": Un proyecto de la Coordinadora de Entidades del Poble-Sec, surgido al detectar un alto número de personas mayores que, debido a problemas de movilidad o barreras arquitectónicas, se encuentran recluidas en casa. Ofrece la oportunidad de participar en actividades sociales y culturales, y crear nuevos vínculos.
• Guía de ocio inclusivo del distrito Sants-Montjuic: Impulsada por la Fundación San Pedro Claver y la Asociación Saraü, esta iniciativa busca facilitar el acceso a la cultura a personas con movilidad reducida, siendo pionera en Barcelona.
• Clubes sociales SMC, Salud Mental Cataluña: Un servicio de inclusión sociocomunitaria diseñado para personas con enfermedad mental.
• Proyecto Radares: Una red de prevención y acción comunitaria en Barcelona, que involucra a vecinos, comerciantes, voluntarios y profesionales de entidades. Su objetivo principal es que las personas mayores de 75 años que viven solas o acompañadas de personas de más de 65 años puedan permanecer en su hogar con el apoyo de su entorno.

Asociaciones e Iniciativas de Apoyo en Chile

En Chile, diversas instituciones y asociaciones trabajan para apoyar a los cuidadores no profesionales y a las personas en situación de dependencia:

Programas Gubernamentales

• Programa Red Local de Apoyos y Cuidados: Se ejecuta en 215 comunas del país y está dirigido a personas en situación de dependencia funcional moderada o severa, así como a sus cuidadores principales. Contribuye a mantener o mejorar el desarrollo de actividades básicas de la vida diaria y a disminuir la sobrecarga de los cuidadores. El acceso tiene cupos limitados y requiere tener actualizado el Registro Social de Hogares (RSH). Ofrece servicios especializados como terapia ocupacional, kinesiología y psicología.

Organizaciones de la Sociedad Civil

• GAFA (Grupo de Apoyo a Familiares de Alzheimer): Nacida en Viña del Mar en 2016, es una organización sin fines de lucro y autogestionada, dedicada al apoyo de cuidadores informales de pacientes con Alzheimer. Su creación responde a la visibilización de necesidades diarias que aún son invisibles para la sociedad chilena.
• Fundación de Cuidados (inicios 2014): Una fundación sin fines de lucro, nacida en 2014 en las comunas de La Reina y Providencia por una cuidadora familiar y un equipo de profesionales. Su objetivo principal es visibilizar el fenómeno de los cuidados en sus múltiples dimensiones, que se encuentra en constante evolución. Actualmente, tiene alcance nacional, buscando contribuir a la visibilización de la diversidad de personas mayores, la dependencia y discapacidad, sus familias y cuidadores desde una perspectiva de derechos, e incidir en políticas públicas a través de distintos programas y planes de acción.
• Organización Feminista de Cuidadores: Constituida como colectivo en 2019 y como fundación desde 2022, es una organización feminista sin fines de lucro conformada por personas cuidadoras no remuneradas, comunitarias y profesionales.
• Asociación Yo Cuido: Nace en Villa Alemana en 2017, fundada por Mariela Serey y su hija Amelia. Su misión es visibilizar, reconocer y reparar el trabajo de cuidados, con la visión de la consagración de derechos y el objetivo de incidir en políticas públicas. Han convocado a cuidadores de la región para trabajar con parlamentarios en un proyecto de ley.
• Agrupación de Cuidadores de Calbuco: Instaurada el 7 de diciembre de 2021 en la comuna de Calbuco (Región de Los Lagos), esta agrupación surge con la finalidad de apoyar a cuidadores de personas con discapacidad y dependencia severa y sus familias. Su misión es visibilizar y potenciar los derechos de quienes cuidan informalmente, en respuesta a la situación de abandono y olvido que enfrentan muchos cuidadores en la zona. Aunque la fundación inició su trabajo voluntario en 2010, fue creada como tal en 2015.
• Agrupación de Cuidadores de Puerto Natales: Fundada el 6 de septiembre de 2011 por 17 personas cuidadoras en Puerto Natales (Región de Magallanes). Su misión es mejorar la calidad de vida de la persona con dependencia severa, moderada o leve, su cuidador/a y su familia, a través de proyectos y capacitaciones. Su objetivo es trabajar en "red comunal" y ha provisto a sus beneficiarios de insumos y artefactos médicos como camas clínicas eléctricas, saturómetros, tensiómetros, máquinas de aspiración y nebulizadores.
• Comunidad de Organizaciones Solidarias: Creada el 1° de agosto de 2007 con la misión de construir una red de organizaciones de la sociedad civil fortalecida y articulada para incidir en la transformación hacia una sociedad justa y sostenible. Esta comunidad sin fines de lucro aglutina a 240 organizaciones que prestan servicios a cerca de un millón de usuarios en situación de pobreza y/o exclusión, con sedes en las regiones Metropolitana, Antofagasta, Valparaíso y Araucanía.

Declaraciones y Apoyos Gubernamentales

Las autoridades chilenas han expresado su compromiso con el apoyo a cuidadores. La ex Ministra de Desarrollo Social y Familia, Karla Rubilar, afirmó la necesidad de apoyar a las familias y personas con discapacidad en momentos complejos. La Directora Regional del Servicio Nacional de la Discapacidad (SENADIS), Jessica Dropelmann, destacó el desafío emocional que el encierro y el cambio de rutina (como los vividos durante las cuarentenas) representan para las personas con discapacidad, sus cuidadores y familias. Por su parte, la Seremi de Desarrollo Social y Familia, Soraya Said Teuber, valoró iniciativas como una línea telefónica impulsada por SENADIS, la cual representa un apoyo concreto para construir una región más inclusiva y solidaria. Alejandra Valdés, Directora de Amanoz, subrayó la importancia de que los cuidadores se sientan acompañados y queridos, especialmente ante la soledad, la sobrecarga y las dificultades que a menudo enfrentan en Chile las personas con discapacidad.

tags: #asociacion #de #cuidadores #no #profesionales