La adopción es un acto profundo de amor y compromiso que ofrece un hogar a niños que lo necesitan. Sin embargo, cuando se trata de niños con discapacidad, el camino hacia una familia adoptiva presenta desafíos únicos y una realidad que a menudo difiere de las expectativas.
La Realidad de la Adopción Especial
La adopción de niños con discapacidad se enfrenta a una realidad innegable: las posibilidades de que un niño sea adoptado disminuyen drásticamente cuando este padece una enfermedad o tiene una discapacidad. Se observa que "para las adopciones de niños sin problemas ni patologías hay muchos ofrecimientos, pero cuando la criatura está enferma o tiene una discapacidad, las posibilidades de que sea adoptada disminuyen mucho".
Datos de 2020, según el Boletín de Datos Estadísticos de Medidas de Protección a la Infancia, revelaron que 1.100 menores con discapacidad se encontraban en situación de acogimiento residencial, lo que representa el 6% del total. No obstante, no existen datos específicos sobre menores con discapacidad en situación de adopción.
Ana Linares, coordinadora de CORA (plataforma que aglutina asociaciones de adopción y acogimiento), destaca que "la mayor parte de los niños y niñas en estas situaciones de protección tienen necesidades especiales". Añade que "hablar de niños y niñas sanos en adopción o acogimiento es una utopía porque muchos arrastran algo", refiriéndose a particularidades que requieren un trabajo y recursos distintos.
¿Qué Implica la Adopción Especial?
Cuando se habla de adopción especial, se hace referencia a aquellos niños para los que no se encuentra una familia. Es una realidad dinámica que puede variar según el espacio y el tiempo. Suele incluir a menores con:
- Discapacidad física
- Discapacidad intelectual
- Enfermedades infecciosas y crónicas que requerirán grandes cuidados durante toda la vida.
Antonio Ferrandis, jefe de Servicio de Adopción Nacional e Internacional de la Dirección General de la Familia y el Menor de la Comunidad de Madrid, añade que en este grupo se incluyen también:
- Grandes prematuros
- Menores que se han enfrentado a tóxicos durante la etapa prenatal y que, por ello, tienen secuelas impredecibles.
- En algunos casos, grupos de hermanos pueden entrar en esta categoría, aunque no es lo habitual en adopción nacional, donde muchas familias se ofrecen para estos casos.
En cuanto a la edad del menor, no es un factor determinante para la adopción especial, aunque un niño de mayor edad puede entrar en la adopción nacional convencional si no presenta problemas conductuales graves u otros que requieran atención muy especializada. Además, existen niños que han sufrido lo que los técnicos denominan "adversidad temprana".
La adopción especial, como cualquier otra modalidad, es irrevocable; la filiación es de pleno derecho y para siempre. Como resalta el experto Ferrandis, "no hay fracaso en la adopción especial".
El Perfil y las Motivaciones de las Familias Adoptantes
Las familias que optan por la adopción especial "son capaces de vincularse y querer a niños que van a necesitar más cuidados, y eso sin menoscabo de su felicidad y autorrealización", explica Antonio Ferrandis. Contrario a la creencia popular, Ana Berástegui, doctora en Psicología, señala que "a veces se cree que las familias de adopciones especiales son familias especiales y no tiene por qué". Pueden ser "familias 'normales' que han tenido la oportunidad de conocer a niños como los que se encuentran en situación de adopción y que quieren abrir sus familias y acogerles como un miembro más." Estas motivaciones pueden surgir por haber tenido un niño con discapacidad en la familia, por su trabajo o simplemente por una disposición personal al acercarse a la adopción.
Un dato significativo es que el 75% de las familias que se ofrecen para la adopción especial ya tienen otros hijos, a diferencia de la adopción nacional convencional, donde solo el 25% de los que se embarcan en el proceso tienen más retoños.
Más que un proyecto de pareja, adoptar a un niño con necesidades especiales es un proyecto de familia. "Cuando un niño es adoptado no pasa solo a ser hijo, sino hermano, sobrino, nieto, vecino, escolar...", destaca Ferrandis, lo que implica la implicación de todos. Por ello, es recomendable contar, incluso antes de la llegada del niño, con el apoyo de asociaciones que puedan orientar y acompañar.
La decisión final de adoptar o no, como en cualquier paternidad, debe ser de los adultos, pero es aconsejable implicar al resto de los hijos para que entiendan los cambios y la atención que el nuevo miembro requerirá. La filosofía de este tipo de adopciones es que "el niño no espera, el que espera es el adulto", lo que significa que siempre hay familias preparadas para cuando surja la necesidad. Esto permite que, si un niño con síndrome de Down pasa a la tutela del Estado, por ejemplo, ya existan familias idóneas preparadas para acogerlo sin demora.
Esta hispana adoptó a tres menores de los 35 pequeños con discapacidad y enfermos que ha cuidado
Testimonios y Desafíos Cotidianos
La Experiencia de Ana González: Compromiso y Acogimiento Monoparental
Ana González, motivada por una vida de cuidados en una familia numerosa con hermanas con discapacidad, decidió emprender el camino como familia monoparental para el acogimiento. Fue la creación de un centro de información para jóvenes en situaciones difíciles lo que despertó en ella la conciencia de las necesidades de muchos niños. Actualmente, vive con una sobrina y dos hermanas con discapacidad, además de dos niños en situación de acogimiento, ambos con síndrome de Down: Alejandro (nueve años, acogimiento permanente) y Ayman (siete años, acogimiento temporal).
"Si yo quiero cambiar el mundo, quizás haya que empezar por cambiar el mundo de alguien. Estoy convencida de que lo micro, lo pequeño, tiene un valor enorme para cambiar el mundo", comparte Ana. Su compromiso se refleja en el cuidado de Alejandro, quien llegó con graves secuelas de maltrato físico y psicológico y pasó por otras dos familias de acogida temporal, y Ayman, quien llegó de Marruecos con su madre por una patología grave digestiva y enfrenta constantes problemas de salud.
Ana cuenta con el apoyo emocional y logístico de sus hermanos, pero busca organizarse para no interrumpir sus ritmos, afirmando: "No quiero que se responsabilicen de algo que he elegido yo libremente. Saber que cuento con ellos es mi suerte."
El Camino de Terry Gragera: La Enfermedad como Desafío Inesperado
Terry Gragera y su marido, con experiencia en voluntariado con personas con discapacidad intelectual, siempre tuvieron la idea de adoptar a un niño con dificultades. A los 43 años, Terry adoptó a Claudia, una niña con síndrome de Down. "Fue algo muy natural. Nos sentíamos preparados para ello y como nuestros hijos -de 9 y 13 años por aquel entonces- estuvieron de acuerdo, nos lanzamos."
La llegada de Claudia, si bien su discapacidad era asumida, trajo consigo problemas de salud no previstos. "Claudia fue una niña muy prematura, con una cardiopatía y con otros problemas médicos añadidos." Necesidades médicas que implicaron que Terry dejara su trabajo fijo para atenderla. La enfermedad ha sido el aspecto más difícil de gestionar emocionalmente: "Nadie está preparado para la enfermedad de un hijo. Los hospitales desgastan mucho, y eso ha sido realmente duro para toda la familia." Terry encontró apoyo en amigos, familia y, crucialmente, en otras familias en la misma situación: "La experiencia de tener un hijo con discapacidad une mucho y, en ese sentido, nos sentimos cercanos a otros padres en esta misma situación con los que compartimos muchas vivencias."
La Perspectiva del Profesor de Filosofía: Superando Prejuicios y Etiquetas
Un profesor de filosofía, soltero, que inicialmente marcó "NO" a la discapacidad en su formulario de adopción, relata cómo conoció a R., un niño de 15 años con diagnóstico psiquiátrico de retraso mental moderado. Su encuentro transformó su visión: "lo que tenía en mis manos no era un expediente con test, estudios médicos, informes psi… era la vida de un chico." Se percató de que "el 'problema' de la discapacidad no está en las personas 'con' discapacidad, sino en la sociedad que no las incluye."
La adopción de R. le llevó a luchar con el sistema educativo y de salud para asegurar sus derechos. El profesor destaca que "debemos sacarnos las etiquetas que sólo les sirven a los médicos y a los psicólogos para ayudarnos específicamente en cuestiones puntuales. R. es, antes que cualquier etiqueta, un niño." Su testimonio busca quitar las etiquetas de "superhéroes" a los padres, ya que considera que son "muy pesadas y no ayudan."
Vulnerabilidad y Diagnóstico de Niños Adoptados
La profesora de Psicología Elisabeth Ballús señala que "los niños adoptados son un colectivo especialmente vulnerable y susceptible de ser diagnosticado de todo tipo de patologías (TDAH, TEA, dislexia, inteligencia límite, etcétera)". Esto se debe a que "han sufrido ruptura/s en sus primeras relaciones afectivas con las figuras de referencia (padre y madre), lo que propicia retrasos madurativos en todos los ámbitos".
El sistema educativo, por ejemplo, a menudo no contempla que un niño pueda incorporarse a un curso inferior para favorecer que alcance los niveles de desarrollo que le corresponden, lo que agrava la situación. La dificultad de los padres para asociar estas afectaciones con una posible discapacidad subyacente es común.
Barreras Administrativas y Falta de Recursos
A pesar de la existencia de marcos normativos, la implementación y los recursos son insuficientes. Ana Linares critica que la Ley 26/2015 de Protección a la Infancia y a la Adolescencia, aunque "muy amplia y completa", "no se está poniendo en práctica". Estima que "haría falta hasta tres o cuatro veces más recursos de los que se están dedicando ahora."
Las familias adoptivas y de acogida, al igual que otras familias con hijos con discapacidad, a menudo deben buscar por su cuenta los recursos necesarios, ya que "los niños y las niñas con necesidades especiales en España tienen un acceso limitado a ayudas sociales." Terry Gragera describe la burocracia como un "infierno" con "muchas gestiones, sin centralización alguna, papeles que se pierden, gasto en tiempo y energía."
Además, las administraciones "ven a los niños como números y a las familias como meros colaboradores a los que aparentemente están muy agradecidos pero que en realidad les molestan en cuanto empiezan a defender activamente los derechos del niño o de la niña." Esta falta de acompañamiento y de ayudas lleva a Ana González a considerar que el acogimiento y la adopción son, en la práctica, una "cuestión de clase social": "¿Quién puede permitirse los soportes que necesitan estos niños y niñas? Muchas veces no es posible sin la ayuda de la Administración y la Administración no está ahí."
El Rol Crucial del Acompañamiento y las Asociaciones
Las asociaciones de acogimiento y adopción desempeñan un papel fundamental al "visibilizar la realidad de lo que son las medidas de protección", ya que estas son una fórmula de protección al niño, no un recurso para alcanzar la maternidad. Su labor incluye ofrecer "una visión realista de los daños con los que vienen estos niños a muchos niveles -social, biológico, emocional-; daños que muchas veces son irreparables."
También brindan información, formación y acompañamiento a las familias, orientándolas en problemas específicos y, sobre todo, ofreciendo soporte emocional. "Desde las asociaciones tenemos que promover estos sistemas de protección sin caer en una visión idílica de lo que supone cuidar y acompañar a estos niños y niñas. Es muchísimo más complicado de lo que puede parecer y creo que las asociaciones son importantes como sostén en el camino", subraya Ana Linares.
Hogar Abierto, un servicio de apoyo al acogimiento familiar de Málaga, ofrece seguimientos periódicos, talleres, visitas a domicilio y gestión de ayudas y recursos. La experiencia de Terry con otras familias en su misma situación resalta la importancia de la comunidad: "La experiencia de tener un hijo con discapacidad une mucho."
Investigación y Políticas Públicas: El Caso de Chile
La necesidad de visibilizar la situación de la adopción de niños con discapacidad y promover políticas públicas es un objetivo clave. En Chile, una investigación se enfoca en "restituir a los niños y niñas con discapacidad el derecho de vivir en familia" y busca sistematizar información de menores en situación de Protección o Programas de Adopción en la red SENAME.
Este estudio analiza el marco general de regulación de la adopción en Chile, incluyendo la Ley 19.620 y proyectos de reforma, así como convenciones internacionales relacionadas con la adopción y la discapacidad. Su objetivo es ilustrar el estado de la adopción de niños con discapacidad en el país, examinando la protección existente y los mecanismos legales.
Además, explora las características de estos niños, su tiempo de permanencia en hogares, las tasas de abandono y de adopción. Cualitativamente, indaga en las expectativas de los postulantes, sus temores a recibir un niño con discapacidad, y las experiencias de padres adoptivos, incluyendo los desafíos enfrentados (salud, educación) y el enriquecimiento que esta experiencia ha significado para la familia.
Esta investigación aspira a "generar el desarrollo de lineamientos técnicos que permitan responder de acuerdo al derecho de todo niño o niña a vivir en familia," alineándose con la Agenda 2030 de Naciones Unidas sobre Desarrollo Sostenible, que sostiene que "nadie quede atrás."