¿Qué Son los Cuidados Paliativos?
Los cuidados paliativos constituyen un planteamiento que mejora la calidad de vida de los pacientes (adultos y niños) y sus allegados cuando afrontan problemas inherentes a una enfermedad potencialmente mortal. Su objetivo principal es ayudar a las personas con una enfermedad grave a sentirse mejor, previniendo o tratando los síntomas y efectos secundarios de la enfermedad y sus tratamientos.
Afrontar el sufrimiento supone ocuparse de problemas que no se limitan a los síntomas físicos, sino que también incluyen las necesidades emocionales, sociales, prácticas y espirituales que la enfermedad plantea. Cuando las personas se sienten mejor en estas áreas, experimentan una mejor calidad de vida.
Los cuidados paliativos se enfocan en atender a personas con enfermedades incurables, aliviando su sufrimiento y brindándoles apoyo en momentos difíciles. Pueden brindarse al mismo tiempo que los tratamientos destinados a curar o tratar la enfermedad, desde el diagnóstico, durante todo el tratamiento, durante el seguimiento y al final de la vida.
Enfermedades que Requieren Cuidados Paliativos
Una amplia gama de enfermedades requieren cuidados paliativos. La mayoría de los adultos que los necesitan padecen enfermedades crónicas, entre las que se incluyen:
- Enfermedades cardiovasculares (38,5%)
- Cáncer (34%)
- Enfermedades respiratorias crónicas (10,3%)
- SIDA (5,7%)
- Diabetes (4,6%)
- Insuficiencia renal
- Demencia
- Esclerosis lateral amiotrófica (ELA)
Mientras reciben cuidados paliativos, las personas pueden permanecer bajo el cuidado de su proveedor de atención médica regular y seguir recibiendo tratamiento por sus enfermedades.
Equipo y Lugares de Prestación de Cuidados Paliativos
Cualquier proveedor puede brindar cuidados paliativos, aunque algunos se especializan en ellos. Un equipo de cuidados paliativos puede estar compuesto por:
- Médicos
- Enfermeros y enfermeros especializados
- Asistentes físicos
- Nutricionistas certificados
- Trabajadores sociales
- Psicólogos
- Masajistas terapeutas
- Capellanes
Estos cuidados pueden ofrecerse en hospitales, agencias de atención médica domiciliaria, clínicas de oncología y clínicas de atención a largo plazo.
Distinción entre Cuidados Paliativos y Atención para Pacientes Terminales (Hospicio)
Tanto los cuidados paliativos como la atención para pacientes terminales (hospicio) brindan bienestar. Sin embargo, existe una diferencia clave en su inicio y enfoque:
- Los cuidados paliativos pueden comenzar en el momento del diagnóstico y al mismo tiempo que el tratamiento curativo.
- La atención para pacientes terminales comienza después de que se suspende el tratamiento de la enfermedad y cuando es claro que la persona no va a sobrevivir a ella. Normalmente, se ofrece cuando se espera que la persona viva seis meses o menos.
Principios y Acceso a los Cuidados Paliativos
Los cuidados paliativos están reconocidos expresamente en el contexto del derecho humano a la salud. Se estima que anualmente 40 millones de personas -el 78% de las cuales viven en países de ingreso bajo e ingreso mediano- necesitan estos cuidados.
Los sistemas nacionales de salud son responsables de incluir los cuidados paliativos en el proceso continuo de atención de quienes padecen afecciones crónicas que ponen en peligro la vida, vinculando dichos cuidados con los programas de prevención, detección precoz y tratamiento. La asistencia paliativa alcanza su mayor grado de eficacia cuando se considera en una etapa temprana en el curso de la enfermedad y debe proporcionarse en observancia de los principios de la cobertura sanitaria universal.
Desafíos y Recomendaciones Globales
El dolor es uno de los síntomas más frecuentes y graves experimentados por los pacientes que necesitan cuidados paliativos. Los analgésicos opiáceos son esenciales para el tratamiento del dolor vinculado con muchas afecciones progresivas avanzadas y pueden también aliviar otros síntomas físicos dolorosos, incluida la dificultad para respirar. Sin embargo, en 2010, la Junta Internacional de Fiscalización de Estupefacientes concluyó que los niveles de consumo de analgésicos opiáceos en más de 121 países eran "insuficientes" o "muy insuficientes" para atender las necesidades médicas básicas.
Todas las personas, independientemente de sus ingresos, del tipo de enfermedad que padezcan o de su edad, deben tener acceso a un conjunto de servicios sanitarios básicos, incluidos los cuidados paliativos. En los sistemas financieros y de protección social debe tenerse en cuenta el derecho humano de la población pobre y marginada a contar con cuidados paliativos.
Los cuidados paliativos a cargo de especialistas son un componente importante, pero un sistema de asistencia paliativa sostenible, de calidad adecuada y accesible debe integrarse en el contexto de la atención primaria de la salud, la atención comunitaria y domiciliaria, y los proveedores de cuidados de apoyo, como familiares y voluntarios de la comunidad. Los medicamentos para los cuidados paliativos, incluidos los analgésicos, figuran en la lista de medicamentos esenciales de la OMS para adultos y niños.
En 2014, la primera resolución de ámbito mundial sobre cuidados paliativos (resolución 67.19 de la Asamblea Mundial de la Salud) instó a la OMS y a sus Estados miembros a mejorar el acceso a estos cuidados como componente central de los sistemas de salud, haciendo hincapié en la atención primaria y la atención comunitaria y domiciliaria.
Tipos de Problemas Abordados por los Cuidados Paliativos
Una enfermedad grave afecta más que simplemente el cuerpo; afecta todos los ámbitos de la vida de una persona y de los miembros de su familia. Los cuidados paliativos están diseñados para abordar estos efectos.
Problemas Físicos
Algunos síntomas o efectos secundarios comunes incluyen:
- Dolor
- Dificultad para dormir
- Dificultad para respirar
- Falta de apetito y náuseas
Los tratamientos pueden incluir: medicamentos, orientación nutricional, fisioterapia, terapia ocupacional y terapias integradoras.
Problemas Emocionales, Sociales y de Afrontamiento
Los pacientes y sus familias enfrentan estrés durante una enfermedad que puede provocar miedo, ansiedad, desesperanza o depresión. Los miembros de la familia pueden responsabilizarse de brindar los cuidados, incluso si también tienen trabajos u otros deberes.
Los tratamientos pueden incluir: asesoramiento, grupos de apoyo, reuniones familiares y remisiones a profesionales en salud mental.
Problemas Prácticos
Algunos de los problemas planteados por una enfermedad son de carácter práctico, tales como problemas de dinero o laborales, inquietudes sobre el seguro y asuntos legales. Un equipo de cuidados paliativos puede:
- Explicar formularios médicos complejos o ayudar a las familias a entender las opciones de tratamiento.
- Proporcionar o remitir a las familias a asesoría financiera.
- Ayudar a conectar con recursos de transporte y alojamiento.
Asuntos Espirituales
Cuando las personas son retadas por una enfermedad, pueden buscarle un sentido o cuestionar su fe. Un equipo de cuidados paliativos puede ayudar a los pacientes y a sus familias a explorar sus creencias y valores para que puedan acercarse a la aceptación y la paz.
El Poder de la Actividad Creativa en Cuidados Paliativos
En el contexto de los cuidados paliativos, las actividades creativas juegan un papel fundamental para mejorar el bienestar general de los pacientes y sus allegados.
Musicoterapia y Terapia del Arte
La musicoterapia y la terapia del arte reconfortan a los pacientes de cuidados de hospicio, reducen la ansiedad, ofrecen una vía de expresión y crean momentos significativos. Oír una canción favorita puede ser fantástico y ha demostrado mejorar significativamente la vida de los pacientes con demencia y la de sus familias, fomentando momentos de conexión, despertando recuerdos y promoviendo el bienestar emocional.
Las artes visuales, la música y la literatura hacen que el mundo en el que vivimos valga la pena. Disfrutar de las artes enriquece la vida de las personas con demencia, brindándoles un desahogo creativo para expresar sus emociones y asegurando que reciban la atención reconfortante y especializada que necesitan.
Arteterapia
La Arteterapia ha mostrado ser muy eficaz en los tratamientos de atención paliativa. A menudo, se cree erróneamente que es una forma “constructiva” de evadir las dificultades; sin embargo, la realidad es bien distinta. Mediante la Arteterapia, los pacientes tienen la oportunidad de comunicar lo que les preocupa sin necesidad de recurrir a las palabras.
En la atención paliativa, la Arteterapia se ofrece a los pacientes de distinta manera, tanto si están en la cama, en el hospital o en su propia casa. La actividad creativa puede consistir en dibujar o pintar, hacer collage, recortar, escribir o leer poesía, entre otras. No es necesario, en absoluto, que las personas que acceden a este tipo de servicio posean experiencia en el uso de materiales artísticos, lo que la hace accesible para todos.
Con la oportunidad creativa, los pacientes encuentran una forma de expresar y reflexionar sobre los poderosos sentimientos que supone padecer una enfermedad irreversible. La hospitalización o los tratamientos médicos pueden despertar en el paciente sentimientos difíciles como el exceso de dependencia, la impotencia frente a la enfermedad, la soledad, la rabia o la desesperanza.
El arteterapeuta en trabajo paliativo es un acompañante imparcial, alguien que ofrece sus conocimientos y experiencia para dar apoyo emocional a los pacientes en el momento más crítico de su vida. Con frecuencia, la psicoterapia por el arte en este campo no se reduce a trabajar con el enfermo, sino que en muchos centros y clínicas para enfermos terminales, el arteterapeuta también trabaja con los familiares del enfermo.
Qué es la ARTETERAPIA? ► Origen y Beneficios 🎨
Actividades Ecolúdicas
Los cuidados paliativos están llamados a favorecer la vida plena del paciente en su entorno desde los actos de convivencia saludable que incluyen a familiares, cuidadores y otros seres vivientes cercanos. Cuando el cuidador, los familiares y los pacientes se involucran en la capacitación permanente del autocuidado a través de actividades ecolúdicas, mejoran sus encuentros, favorecen el reconocimiento del otro y aprenden a manejar y compartir emociones y sentimientos. Además, los estados de ánimo psicofísicos se equilibran con la razón, promoviendo la no agresión al otro.
La comunicación de actividades ecolúdicas en el cuidado del otro y de sí mismo invita a descubrir potencialidades, hábitos, habilidades y destrezas que el dolor y la enfermedad, la intranquilidad y la angustia emocional pueden opacar en el paciente y sus cuidadores. Esto exige una formación responsable, respetuosa y significativa que se ve reflejada en la activación de una conciencia saludable, útil, mejorada y creativa en el acto de encontrarse con el otro dentro de una actividad comunicativa. Esta dinámica genera un ambiente ecolúdico que revela esperanza, espíritu emprendedor y reactivador en el paciente, lo que ayuda a transformar los obstáculos y debilidades en oportunidades fortalecidas, haciendo de los cuidados paliativos un tiempo pleno, comunicativo y sagrado.
Recursos y Formación en Cuidados Paliativos
La Worldwide Palliative Care Alliance ofrece recursos valiosos para la implementación y enseñanza de los cuidados paliativos. Entre ellos, destacan:
- El “Manual Juego de Herramientas”: Ofrece información para implementar cuidados paliativos dentro de la comunidad y en centros de salud, y puede ser utilizado incluso por personas sin formación específica en esta área.
- El “Manual del Entrenador”: Complementa al Juego de Herramientas de Cuidado Paliativo. Está dirigido a personas con experiencia en cuidado paliativo que deseen enseñar a otros. Contiene ideas y guías para la formación, así como información sobre métodos docentes.
La enseñanza en este campo es más que solo información; busca entusiasmar e interesar a la gente sobre lo que está aprendiendo, cambiar actitudes y fomentar la adquisición de habilidades. Implica alentar a los que aprenden y extraer el conocimiento y la experiencia que ellos ya poseen.
tags: #actividad #creativa #de #cuidados #paliativos