Discapacidad Intelectual: Definiciones, Clasificaciones y Abordajes

La discapacidad intelectual es una realidad compleja que se entiende como una interacción entre los déficits de las personas y las barreras presentes en su entorno. Se define como toda restricción o ausencia, debida a una deficiencia, de la capacidad de realizar una actividad en la forma o dentro del margen considerado normal para el ser humano. Estas barreras contextuales pueden ser de diversa índole, incluyendo aspectos de creencia, cultura o actitud, como mitos, prejuicios y estereotipos que limitan la percepción de las personas con discapacidad como sujetos de derechos y su participación social.

Conceptos Fundamentales y Definiciones

Definición de Discapacidad

La discapacidad es un fenómeno bio-psico-social. La Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, aprobada por la Asamblea General de las Naciones Unidas en diciembre de 2006, tiene como propósito “promover, proteger y asegurar el goce pleno y en condiciones de igualdad de todos los derechos humanos y libertades fundamentales por todas las personas con discapacidad, y promover el respeto de su dignidad inherente”.

Discapacidad Intelectual (DI)

La discapacidad intelectual, también conocida como trastorno del desarrollo intelectual o deficiencia mental, es una alteración que comienza en el periodo de desarrollo del ser humano y se caracteriza por limitaciones significativas tanto en la inteligencia como en las conductas adaptativas en los dominios conceptual, social y práctico, evidenciándose antes de los 18 años de edad. Tradicionalmente, se ha definido cuantitativamente con un valor de cociente intelectual (CI) menor a 70, aunque este no es un criterio determinante. Este trastorno genera anomalías en el proceso de aprendizaje, resultando en limitaciones sustanciales para la persona.

El término discapacidad intelectual reemplazó al de retraso mental, aunque se han utilizado otros términos como retraso del desarrollo, trastorno del desarrollo intelectual, trastorno del neurodesarrollo y alteración del desarrollo cognitivo.

Diferencias con Otros Conceptos

Es importante distinguir la discapacidad intelectual de otros conceptos. Por ejemplo, las enfermedades mentales son afecciones que producen alteración en el estado de ánimo, pensamiento y comportamiento. A veces se emplean indistintamente términos como “enfermedad mental”, “discapacidad mental” y “discapacidad intelectual”, pero son realidades distintas. El Síndrome de Down, por ejemplo, no es una enfermedad mental.

Medición de la Inteligencia y el Cociente Intelectual (CI)

¿Qué es la Inteligencia?

La inteligencia es una habilidad general y compleja que permite al niño interactuar y adaptarse al mundo. No debe confundirse con el conocimiento. El desarrollo cerebral, o neurodesarrollo, puede estar influenciado por factores ambientales, biológicos y genéticos.

Medición de la Inteligencia

La inteligencia se mide mediante pruebas (tests) que se aplican individualmente a los niños. Estas pruebas proporcionan un valor numérico conocido como cociente intelectual (CI), que valora la capacidad cognitiva global y mide habilidades necesarias para el aprendizaje como memorizar, atender, razonar y comprender.

Cociente Intelectual vs. Coeficiente Intelectual

Antes se utilizaba el término “coeficiente intelectual”, pero desde 2007 la Real Academia Española lo denomina “cociente intelectual”. Es correcto usar “cociente intelectual” ya que se refiere a un cociente.

Escala de Inteligencia WISC-V

La Escala de Inteligencia de Weschler para Niños (WISC-V) es el instrumento de medida más utilizado. Se aplica a niños de 6 a 16 años y 11 meses. Mide el CI total a través de varias escalas: Índice de Comprensión Verbal, Índice Visoespacial, Índice de Razonamiento Fluido, Memoria de Trabajo (MT) y Velocidad de Procesamiento (VP).

Interpretación del CI

La clasificación del CI según la escala WISC-V es la siguiente:

• Muy superior al promedio: CI >130 (niños con altas capacidades intelectuales).
• Superior al promedio: CI 120-129.
• Por encima del promedio: CI 110-119.
• Normal: CI 90-109.
• Debajo del promedio: CI 80-89.
• Inferior al promedio: CI 70-79 (discapacidad intelectual).
• Muy inferior al promedio: CI inferior a 69 (deficiente).

Limitaciones del CI

El CI proporciona un valor aproximado de la inteligencia y no debe ser el único factor de valoración. Trastornos como el Trastorno por Déficit de Atención con o sin Hiperactividad (TDAH) pueden influir en un CI bajo. Es fundamental realizar un estudio neuropsicológico completo ante dificultades escolares. Existen otros tipos de inteligencia, como la emocional.

Clasificaciones de la Discapacidad Intelectual

La Asociación Estadounidense de Discapacidad Intelectual y Discapacidades del Desarrollo (AADID) ha sido un referente mundial en la comprensión y clasificación de la discapacidad intelectual. Desde 2002, su enfoque es multidimensional, considerando aspectos psicológicos, emocionales, físicos, de salud y el ambiente en el que se desenvuelve la persona.

La discapacidad intelectual se comprende a través de tres criterios esenciales:

• Un funcionamiento intelectual limitado.
• Déficits en la conducta adaptativa (habilidades conceptuales, sociales y prácticas).
• Un inicio antes de la vida adulta.

Diagnosticar no es encasillar, sino comprender un mapa de dimensiones de salud, contextos vitales, niveles de participación y apoyos necesarios, reconociendo a la persona completa.

Niveles de Discapacidad Intelectual (según el CI)

Discapacidad Intelectual Leve (Educable)

Representa alrededor del 85% de las personas con DI. Suelen desarrollar habilidades sociales y de comunicación en la primera infancia. Adquieren habilidades sociales y laborales adecuadas para una autonomía mínima, pero pueden necesitar supervisión, especialmente en situaciones de estrés.

Discapacidad Intelectual Moderada (Adiestrable)

Constituye aproximadamente el 10% de la población con DI. Adquieren habilidades de comunicación en los primeros años de la niñez y pueden adquirir destrezas para su autocuidado y formación laboral con supervisión moderada. Pueden beneficiarse de adiestramiento en habilidades sociales y laborales, y aprender a trasladarse de forma independiente en entornos familiares.

Discapacidad Intelectual Grave

Incluye el 3-4% de los individuos con DI. La adquisición de lenguaje comunicativo es escasa o nula en los primeros años. Pueden aprender a hablar y ser adiestrados en habilidades elementales de cuidado personal. Se benefician limitadamente de la enseñanza pre-académica, pero pueden dominar ciertas habilidades para su autonomía. Los adultos pueden realizar tareas simples bajo supervisión en instituciones.

Discapacidad Intelectual Profunda

Incluye aproximadamente entre el 1% y 2% de las personas con DI. La mayoría presenta una enfermedad neurológica identificada. Muestran considerables alteraciones del funcionamiento sensoriomotor. Un ambiente altamente estructurado con ayudas y supervisión constantes puede favorecer su desarrollo. El desarrollo motor y las habilidades de comunicación y cuidado personal pueden mejorar con adiestramiento adecuado.

Discapacidad Intelectual de Gravedad No Especificada

Se aplica cuando no es posible medir el funcionamiento intelectual debido a déficits severos en la conducta adaptativa.

Causas de la Discapacidad Intelectual

La discapacidad intelectual puede tener múltiples causas que se manifiestan durante el embarazo, el nacimiento o posteriormente. Las causas genéticas pueden ser sindrómicas (con otras alteraciones clínicas) o no sindrómicas.

Factores Prenatales y Perinatales

• Infecciones maternas durante el embarazo: rubeola, sarampión, toxoplasmosis.
• Daños cerebrales durante el parto: falta de oxígeno, uso de fórceps.
• Exposición a tóxicos: drogas (alcohol, etc.) durante el embarazo.

Factores Postnatales

• Infecciones en el niño: meningitis o encefalitis.
• Accidentes: impactos o golpes que causan daño cerebral.
• Enfermedades neurológicas graves: como algunas formas de epilepsia.

Causas Genéticas Específicas

Síndrome de Down

Alteración genética del par 21 (trisomía 21). Ocasiona un retraso mental variable y se asocia con características faciales y físicas propias. La identificación temprana es fundamental para una atención adecuada.

Síndrome de Rett

Trastorno neurológico progresivo severo, ligado al Cromosoma X, que afecta principalmente a niñas. Se caracteriza por una pérdida parcial o completa de capacidades manuales y del habla, retraso en el crecimiento de la cabeza y grave invalidez mental. Las primeras manifestaciones aparecen entre los 6 y 30 meses de edad.

Síndrome de X Frágil (SXF)

Conocido también como síndrome de Martín & Bell, es la primera causa de retraso mental hereditario. Se debe a mutaciones genéticas.

Síndrome de Dravet

Epilepsia mioclónica severa, cursa con epilepsia incontrolable y retraso mental. Las crisis ocurren especialmente con aumento de la temperatura y los estatus epilépticos son frecuentes.

Síndrome de Prader-Willi

Defecto congénito no hereditario caracterizado por un apetito insaciable y problemas de conducta. La causa es desconocida y no hay posibilidad de curación.

Síndrome de Angelman

Trastorno del neurodesarrollo que afecta el funcionamiento cerebral en comunicación, interacción social y desarrollo de conductas repetitivas. Su etiología es desconocida y multifactorial, afectando cuatro veces más a hombres que mujeres.

Síndrome de Joubert

Trastorno neurológico que afecta el desarrollo temprano, con pérdida de capacidades manuales y del habla, y retraso en el crecimiento de la cabeza, resultando en una grave invalidez mental.

Síndrome de PCDH19

Tipo de epilepsia genética provocado por una mutación en el Gen PCDH19. Las niñas sufren crisis epilépticas y el 70% presenta algún tipo de discapacidad intelectual o problemas del desarrollo.

Clasificaciones de Discapacidades en el Ámbito Educativo (IDEA)

La Ley de Educación para Individuos con Discapacidades (IDEA) agrupa las discapacidades en 13 categorías para determinar la elegibilidad de los niños para recibir servicios educativos especiales. Es importante destacar que estas categorías no limitan el número de discapacidades cubiertas, sino que agrupan una amplia gama de dificultades.

Las 13 Categorías de Discapacidad según IDEA

1. Discapacidad específica del aprendizaje (SLD): Incluye dificultades para leer, escribir, escuchar, hablar, razonar o hacer operaciones matemáticas. Ejemplos: dislexia, discalculia, trastorno de la expresión escrita (disgrafía). Es la categoría más común.
2. Impedimento del habla o del lenguaje: Dificultades para comprender palabras o expresarse. Ejemplos: tartamudeo, sigmatismo, trastornos del lenguaje. Es la segunda categoría más común.
3. Otro impedimento de salud: Condiciones que limitan la fuerza, energía o atención. Ejemplo: TDAH, epilepsia, anemia falciforme, síndrome de Tourette.
4. Trastorno del espectro autista (TEA): Afecta habilidades sociales, comunicativas y comportamiento.
5. Discapacidad intelectual: Capacidad intelectual por debajo del promedio. Niños con síndrome de Down suelen calificar aquí.
6. Trastorno emocional: Problemas de salud mental. Ejemplos: trastorno de ansiedad, trastorno bipolar, trastorno negativista desafiante.
7. Retraso en el desarrollo: Para niños pequeños que tardan en alcanzar hitos del desarrollo. Límite de edad de 9 años en muchos estados.
8. Discapacidades múltiples: Combinación de dos o más discapacidades que requieren un enfoque especializado (ej. discapacidad intelectual y ceguera).
9. Impedimento auditivo, incluida la sordera: Problemas con la audición, permanentes o temporales. No incluye trastorno del procesamiento auditivo.
10. Impedimento ortopédico: Problemas con huesos, articulaciones y músculos. Ejemplo: parálisis cerebral.
11. Impedimento visual, incluida la ceguera: Problemas de visión que no se corrigen con gafas.
12. Lesión cerebral traumática: Lesiones cerebrales ocurridas después del nacimiento.
13. Sordoceguera: Pérdida auditiva y visual severa que requiere programas específicos.

El "Efecto Adverso" en la Educación

Para calificar para educación especial, la discapacidad debe tener un "efecto adverso" en el desempeño escolar del niño, es decir, afectar negativamente su rendimiento académico.

Categoría de Discapacidad Primaria

Cuando un niño tiene múltiples discapacidades, se incluye una categoría de discapacidad primaria en el IEP, principalmente por motivos de monitoreo, sin limitar los servicios recibidos.

Legislación y Organismos Relevantes

Diversas leyes y organismos en Chile y a nivel internacional buscan promover la inclusión y proteger los derechos de las personas con discapacidad.

Legislación en Chile

• Ley N° 21.015 (Ley de Inclusión Laboral): Busca fomentar la inclusión laboral de personas con discapacidad, exigiendo a empresas de 100 o más trabajadores reservar un 1% de su plantilla para ellos. Permite cumplir la ley de manera subsidiaria o alternativa, como la contratación de servicios a empresas que ya tengan contratados trabajadores con discapacidad.
• Ley N° 20.609 (Ley Zamudio): Considera la discriminación por motivos de discapacidad como un tipo de discriminación prohibida.
• Ley que asegura la igualdad de oportunidades para personas con discapacidad: Se basa en los principios de vida independiente, accesibilidad universal, diseño universal, intersectorialidad, participación y diálogo social.

Organismos Relevantes

• Servicio Nacional de la Discapacidad (SENADIS): Servicio público descentralizado que promueve la igualdad de oportunidades, inclusión social, participación y accesibilidad de las personas con discapacidad.
• Comisión de Medicina Preventiva e Invalidez (COMPIN): Depende de los Seremis de Salud y está organizada regionalmente.

Conceptos Relacionados en el Sistema de Discapacidades del Desarrollo (EE.UU.)

El sistema de Discapacidades del Desarrollo (DD) en Estados Unidos utiliza una terminología específica:

Términos Clave

• Habilidades de adaptación: Permiten adaptarse a entornos y situaciones.
• Apelación: Proceso legal para impugnar una decisión oficial.
• Discapacidad del Desarrollo (DD): Categoría amplia que engloba discapacidades de por vida (intelectuales, físicas o ambas).
• Discapacidad Intelectual (DI): Comienza antes de los 18 años y se caracteriza por problemas concurrentes en el funcionamiento intelectual y el comportamiento adaptativo.
• Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo (IDD): Término que describe situaciones con discapacidad intelectual y otras discapacidades.
• Funcionamiento intelectual: Habilidad para aprender, razonar, resolver problemas.
• Funcionamiento adaptativo: Habilidades sociales y de la vida cotidiana para cumplir estándares socioculturales y de desarrollo.
• Ley Lanterman: Ley de California que garantiza derechos a personas con discapacidades del desarrollo.
• Ley de Educación para Individuos con Discapacidades (IDEA): Asegura servicios educativos para niños con discapacidades.
• Entorno Menos Restrictivo (LRE): Derecho a recibir servicios en el entorno más integrado e inclusivo.
• Plan de Educación Individualizado (IEP): Plan escrito para la educación de un niño con discapacidad.
• Plan de Programa Individualizado (IPP): Plan escrito que refleja metas, objetivos y apoyos necesarios.
• Centro Regional: Agencia comunitaria privada que administra servicios para personas con discapacidades del desarrollo.
• Centro de Desarrollo (DC): Institución estatal para personas con discapacidades del desarrollo.

Tipos de Discapacidades del Desarrollo (IDD)

• Sistema Nervioso: Afectan el cerebro, médula espinal y sistema nervioso (ej. parálisis cerebral, síndrome de Down, TEA).
• Sistema Sensorial: Afectan los sentidos o el procesamiento de la información sensorial.
• Metabolismo: Afectan cómo el cuerpo utiliza los alimentos para obtener energía y crecer (ej. fenocetonuria, hipotiroidismo congénito).
• Degenerativos: Personas que pierden destrezas y funciones debido a una enfermedad.

Adaptaciones Educativas y Enfoques Pedagógicos

En el ámbito educativo, es fundamental evolucionar hacia una mirada de diversidad funcional, superando nociones puramente médicas. Se resalta la necesidad de adaptar el currículo, las metodologías y los recursos del aula. La combinación de atención individualizada para aspectos cognitivos y de autonomía con momentos grupales para promover habilidades sociales es clave para evitar el aislamiento del alumno y enriquecer el aula.

Consideraciones Finales

La discapacidad intelectual y del desarrollo son condiciones que requieren un enfoque integral y multidimensional. La comprensión de estas discapacidades, sus causas, clasificaciones y los marcos legales y educativos asociados es esencial para garantizar la plena inclusión y el respeto de los derechos de todas las personas.

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