Las discapacidades se entienden como capacidades diferentes e implican necesidades especiales. Este es uno de los problemas emergentes que la sociedad debe enfrentar, tanto en los países desarrollados como en los demás, ya que las personas con discapacidades existen en todos los países del mundo y en las diferentes sociedades. Sus causas son múltiples, así como su impacto social, y la carga de la discapacidad es notoria en servicios como la educación, los servicios sociales y la seguridad social y, por ende, en el ámbito sanitario.
La discapacidad intelectual (antes conocida como retraso mental) es un término que se usa cuando una persona tiene ciertas limitaciones en su funcionamiento mental y en destrezas tales como las de la comunicación, cuidado personal y destrezas sociales. Estas limitaciones causan que el niño aprenda y se desarrolle más lentamente que un niño típico. La discapacidad intelectual es una afección diagnosticada antes de los 18 años de edad que incluye un funcionamiento intelectual general por debajo del promedio y una carencia de las destrezas necesarias para la vida diaria.
Es clave señalar que la discapacidad cognitiva se manifiesta en interacción con las barreras que pueden estar presentes en el entorno, por lo que es necesario avanzar en la construcción de un mundo que permita la plena participación de este colectivo en todos los ámbitos de la vida. Las personas con discapacidad cognitiva pueden recibir apoyo para identificar y eliminar algunas de las barreras que experimentan en su entorno, y así potenciar sus procesos de autonomía y vida independiente.
Historia y Evolución del Concepto
No fue sino hasta el siglo XVI que las notas en el diario (escrito en alemán) de Thomas Platterel Joven (médico, viajero y diarista de origen suizo, 1574-1628) permiten considerar a ciertos individuos como portadores de trastornos intelectuales. Un aspecto importante que revoluciona la imagen y el tratamiento de la discapacidad intelectual lo constituye la idea de que en algunos casos lograban aprender. Édouard Séguin (1812-1880) fue uno de los precursores de la Educación Especial y fundador de la oligofrenopedagogía, dedicando gran parte de su vida a trabajar con los retrasados mentales profundos. Un aspecto importante lo constituye el hecho de llevar a cabo un trabajo encaminado a formar en ellos hábitos manuales elementales.
El término "retraso mental", utilizado anteriormente, ha adquirido un estigma social indeseable, por lo que los profesionales de la salud lo han reemplazado por el término "discapacidad intelectual". A lo largo de la historia la discapacidad cognitiva ha recibido muchos otros nombres; cambiar el nombre no impide que se siga faltando al respeto: las palabras importan y son poderosas.
Definición y Características
La Asociación Americana de Discapacidad Intelectual, en su oncena edición, recoge la siguiente definición: la discapacidad intelectual se caracteriza por limitaciones en el funcionamiento intelectual y en la conducta adaptativa, tal y como se ha manifestado en habilidades adaptativas conceptuales, sociales y prácticas.
El DSM-V incluye, como funciones intelectuales, el razonamiento, la resolución de problemas, la planificación, el pensamiento abstracto, el juicio, el aprendizaje académico y el aprendizaje a partir de la experiencia. El término intelectual hace referencia a la inteligencia, pero este concepto es una de las construcciones teóricas de mayor complejidad en la Psicología. En general, hay consenso en que la inteligencia es la capacidad, la habilidad o la función que permite la adaptación activa (capacidad de modificar) y la pasiva (capacidad de asimilar) a algún entorno particular.
Las personas con discapacidad intelectual presentan un funcionamiento intelectual significativamente bajo, lo que es suficientemente grave para limitar su capacidad para afrontar una o más actividades de la vida diaria (habilidades adaptativas) de tal manera que requieren ayuda permanente. Las habilidades adaptativas se pueden clasificar en varias áreas:
- Área conceptual: competencia en la memoria, la lectura, la escritura y las matemáticas.
- Área social: habilidades interpersonales, comunicación funcional, juicio social y conciencia de los pensamientos y sentimientos de los demás.
- Área práctica: cuidado personal, organización de tareas (para el trabajo o la escuela), administración del dinero, y salud y seguridad.
En términos generales, las personas con discapacidad cognitiva experimentan más dificultades para comunicarse, aprender y resolver problemas, y también pueden requerir más apoyo para incorporar las habilidades sociales y prácticas involucradas en las tareas cotidianas.
¿Qué es la discapacidad intelectual?
Clasificación y Grados de Discapacidad Intelectual
La discapacidad intelectual que aparece en la niñez y se manifiesta en las limitaciones adaptativas puede ser leve, moderada, severa o grave y profunda.
Discapacidad Intelectual Leve
- Son muy raras las malformaciones y cuando existen son discretas, generalmente localizadas en las orejas, el paladar, los dientes, el cráneo y la cara.
- En los tres primeros años se aprecian alteraciones motoras.
- En el desarrollo intelectual puede apreciarse un retraso más o menos marcado en la adquisición de habilidades y una mayor lentitud en la adquisición del lenguaje.
- Con relación a los procesos cognitivos se observan el pensamiento concreto, la memoria mecánica y la atención inestable.
- La autovaloración y la autoconciencia aparecen tardíamente y en forma imperfecta.
- Es posible que sus limitaciones no sean aparentes durante la niñez y que no sean diagnosticadas como personas con discapacidad intelectual hasta que comiencen a ir a la escuela.
- Como adultos, muchas personas con la discapacidad intelectual leve pueden vivir independientemente.
Discapacidad Intelectual Moderada
- Son más frecuentes las malformaciones y los trastornos motores son más marcados.
- El lenguaje es lento y, cuando se le enseña pacientemente, puede aprender hábitos de higiene y protección.
- El pensamiento concreto, la atención y la memoria son pobres.
- Son marcados los trastornos en la esfera emotivo-volitiva, lo que afecta las relaciones con sus coetáneos.
- Requiere asistencia continuada en su vida cotidiana.
- Pueden desarrollar ciertas tareas laborales y domésticas de forma independiente, pero con ayuda.
Discapacidad Intelectual Severa (Grave)
- Presentan malformaciones marcadas y los trastornos motores son grandes.
- El aprendizaje es muy pobre y se limita a desarrollar algún hábito sencillo.
- Su validismo es muy rudimentario y sus relaciones se limitan solo al medio familiar.
- Pueden participar en ciertas actividades adaptadas, pero presentan dificultades de comprensión y comunicación.
- Es habitual que este grado de discapacidad vaya acompañado de alteraciones físicas y/o sensoriales.
Clasificación por Necesidad de Apoyo
El impacto sobre la vida de la persona depende más de la cantidad de apoyo que la persona requiere. El apoyo se clasifica como:
- Intermitente: se necesita apoyo ocasional.
- Limitado: apoyo como, por ejemplo, un programa diario en un taller supervisado.
- Importante: apoyo continuo diario.
- Profundo: un alto nivel de apoyo para todas las actividades diarias, lo cual incluye la posibilidad de cuidados especializados exhaustivos.
Causas de la Discapacidad Intelectual
Las causas de la discapacidad intelectual son múltiples y de distinto origen, y el factor común es que algo afecta el crecimiento y el desarrollo del cerebro. Incluso con los avances en genética, a menudo no se puede identificar una causa específica.
Causas Hereditarias y Genéticas
- Anomalías cromosómicas: como el síndrome de Down, que es la causa más frecuente de discapacidad intelectual (generalmente fluctúa entre leve y severo). Las personas con síndrome de Down presentan 47 cromosomas, en vez de 46.
- Síndrome de Klinefelter: exclusivo del sexo masculino y se manifiesta en la pubertad.
- Síndrome de Turner: propio del sexo femenino.
- Trastornos hereditarios: como fenilcetonuria, enfermedad de Tay-Sachs, neurofibromatosis, hipotiroidismo y síndrome del cromosoma X frágil.
Causas Prenatales
Se incluyen las infecciones que afectan a la madre durante el embarazo:
- Infecciones virales: la más frecuente y que mayor daño produce es la rubeola materna. El grado de afectación que esta produce está en dependencia del tiempo del embarazo; las ocho primeras semanas se consideran las más críticas. Otras infecciones incluyen virus de la inmunodeficiencia humana, citomegalovirus, virus del herpes simple, toxoplasmosis, o virus Zika.
- Infecciones bacterianas: las infecciones causadas por espiroquetas ocupan un lugar importante en la causa de discapacidad intelectual. Una de las más conocidas por su malignidad es la sífilis. Cuando una mujer sufre la enfermedad y el embarazo tiene lugar antes de los dos años existe mucha posibilidad de que el feto sea dañado.
- Sustancias tóxicas: exposición intrauterina al alcohol (trastorno del espectro alcohólico fetal), la cocaína, las anfetaminas y otras drogas, plomo y metilmercurio.
- Fármacos: como la fenitoína, el valproato, la isotretinoína y los antineoplásicos (quimioterápicos).
- Déficit grave en la nutrición materna.
- Desarrollo anómalo del cerebro: como quiste porencefálico, heterotopia de la sustancia gris y encefalocele.
- Preeclampsia y nacimientos múltiples.
Causas Perinatales (Durante el Parto)
- Falta de oxígeno (hipoxia).
- Prematuridad extrema.
Causas Postnatales (Después del Nacimiento)
- Infecciones del encéfalo: las causas postinfecciosas más frecuentes son las meningitis y las encefalitis.
- Traumatismo craneal grave.
- Desnutrición del niño.
- Abandono emocional grave o maltrato psicológico verbal o físico.
- Venenos: como el plomo y el mercurio.
- Tumores cerebrales y sus tratamientos.
En muchos casos, los proveedores de atención médica desconocen la razón de la discapacidad intelectual de una persona (causas inexplicables).
Síntomas y Manifestaciones
Los niños con discapacidad intelectual pueden tomar más tiempo para aprender a hablar, caminar y aprender las destrezas para su cuidado personal, tales como vestirse o comer. Están propensos a tener problemas en la escuela, pero sí aprenderán, aunque necesitarán más tiempo. La discapacidad intelectual se caracteriza por dificultades en la percepción, el pensamiento y la memoria, que inciden en la formación de su personalidad, en las emociones y en la voluntad.
Manifestaciones Generales
- Falta o retraso del desarrollo de habilidades motoras, destrezas del lenguaje y habilidades de autoayuda, especialmente cuando se compara con sus pares.
- Insuficiencia para crecer intelectualmente o comportamiento infantil continuado.
- Falta de curiosidad.
- Problemas para mantenerse al día en la escuela.
- Incapacidad para adaptarse (ajustarse a nuevas situaciones).
- Dificultad para entender y acatar reglas sociales.
Rasgos Psicológicos Comunes
- Lentitud y pobreza de lenguaje.
- Percepción: se caracteriza por su lentitud, lo que se conjuga con una estrecha limitación del volumen del material percibido, o sea, una escasa amplitud perceptual. Esto quiere decir que ven los objetos y los fenómenos de un modo sucesivo y no de una vez, como lo hacen las personas normales.
- Al observar el lugar observa menos elementos que los sujetos normales.
- Falta de juicio crítico, con inconsecuencias en el razonamiento.
- En la comparación de conceptos son capaces de encontrar la diferencia entre objetos sencillos, pero confrontan dificultades en las semejanzas.
- Las convicciones de lo que es bueno o malo tienen un carácter superficial, son asimiladas bajo la influencia del maestro y la familia, pero no siempre pueden ser utilizadas en situaciones concretas.
- Una dificultad propia es la de no tener una adecuada autovaloración.
- La debilidad de la regulación intelectual es la responsable de que en ellos se formen, de manera incompleta, los sentimientos espirituales, como el sentimiento del deber, la solidaridad y la responsabilidad, porque para que esto ocurra resulta indispensable la fusión del pensamiento con los sentimientos.
Anomalías Físicas y Neurológicas
Algunos niños con discapacidad intelectual pueden presentar anomalías evidentes al nacer o poco después, que pueden ser físicas o neurológicas, e incluyen:
- Características faciales inhabituales.
- Tamaño de la cabeza muy grande (macrocefalia) o muy pequeño (microcefalia).
- Malformaciones en las manos o en los pies.
- Hidrocefalia (aumento del volumen del cerebro debido a un aumento del líquido cefalorraquídeo).
- Convulsiones, letargo, vómitos.
- Olor anómalo de la orina y trastornos en la alimentación y en el crecimiento normal.
Entre el 20 y el 35% de las personas con deficiencia intelectual (DI) también presentan trastornos de la salud mental. Son frecuentes sobre todo la ansiedad y la depresión, especialmente en los niños que son conscientes de ser distintos de sus compañeros o que son acosados y maltratados debido a su discapacidad.
Diagnóstico de la Discapacidad Intelectual
La discapacidad intelectual se diagnostica observando dos cosas: el funcionamiento intelectual y la conducta adaptativa. La detección precoz del retraso en el neurodesarrollo es imprescindible.
Detección Prenatal
Se pueden realizar pruebas de cribado antes del nacimiento (cribado prenatal) para determinar si el feto presenta ciertas anomalías. Frecuentemente se practica una amniocentesis o una biopsia de vellosidades coriónicas a las embarazadas, especialmente las mayores de 35 años de edad, porque presentan un riesgo elevado de tener un bebé con síndrome de Down. La prueba cuádruple y la medida de la concentración de alfafetoproteína en la sangre materna son pruebas de cribado eficaces. El cribado prenatal no invasivo (NIPS) detecta pequeñas cantidades de ADN del feto en la sangre de la madre para diagnosticar trastornos genéticos.
Pruebas de Cribado del Desarrollo
Desde el nacimiento, el crecimiento y desarrollo, incluyendo la capacidad cognitiva, se evalúan de forma rutinaria en las visitas de niño sano. Los médicos realizan de forma sistemática pruebas de cribado del desarrollo utilizando cuestionarios sencillos o inventarios de los hitos característicos del desarrollo infantil.
Pruebas Formales Intelectuales y de Habilidades
La prueba formal consta de tres partes: entrevistas con los padres, observaciones del niño, y cuestionarios en los que se compara la puntuación obtenida por el niño con la de otros muchos niños de la misma edad.
- Funcionamiento intelectual: medido por medio de una prueba de coeficiente de inteligencia (CI). La medida promedio es 100, y un puntaje por debajo de 70 es indicativo. Pruebas como el test de inteligencia de Stanford-Binet y la Escala de inteligencia de Wechsler para niños-IV (WISC-IV) se utilizan para la capacidad intelectual.
- Conducta adaptativa: los profesionales estudian lo que el niño puede hacer en comparación a otros niños de su edad. Las Escalas de conductas adaptativas de Vineland se realizan para valorar áreas tales como la comunicación funcional, las habilidades de la vida diaria y las destrezas sociales y motrices.
Un diagnóstico de discapacidad intelectual es oportuno solo en los casos en que tanto la capacidad intelectual como la adaptativa están significativamente por debajo del promedio. Se evalúa también la cantidad de apoyo o ayuda que la persona necesita para llevarse bien en la casa, en la escuela y en la comunidad.
Identificación de la Causa
Se realizan pruebas de diagnóstico por la imagen, como la resonancia magnética nuclear (RMN), para detectar problemas estructurales en el cerebro. El electroencefalograma (EEG), que registra la actividad eléctrica del encéfalo, se usa para valorar la posibilidad de convulsiones. Las pruebas genéticas, como el análisis de micromatrices cromosómicas, pueden ayudar a identificar trastornos.
Es importante una evaluación auditiva, ya que los problemas de audición afectan al desarrollo social y del lenguaje. Los problemas emocionales y los trastornos del aprendizaje también se confunden con la discapacidad intelectual. Los niños que han sido gravemente privados de cariño y de atención durante largos periodos de tiempo pueden parecer que sufren discapacidad intelectual. Un niño que tarda en sentarse y en caminar (habilidad motriz gruesa) o en manipular objetos (habilidad motriz fina) puede sufrir un trastorno neurológico no asociado con la discapacidad intelectual (DI).
Tratamiento y Apoyo
El objetivo del tratamiento es desarrollar al máximo el potencial de la persona. Si la causa que lo produce es corregible y tratable, con la actuación adecuada puede mejorarse el rendimiento intelectual. Cuando no sea así, la discapacidad será definitiva y las dificultades intelectuales y de adaptación social estarán presentes toda la vida.
Enfoque Multidisciplinario
La mejor atención para un niño con discapacidad intelectual es la que proporciona un equipo multidisciplinario compuesto por:
- El médico de atención primaria.
- Trabajadores sociales.
- Logopedas.
- Audiólogos (para evaluar problemas de audición).
- Terapeutas ocupacionales y fisioterapeutas.
- Educadores especiales.
- Psicólogos.
Es importante que un especialista evalúe a la persona en busca de otros problemas de salud mental y física. Generalmente la terapia conductual es útil para las personas con discapacidad intelectual.
Educación Especial y Programas Individualizados
El entrenamiento y la educación especial pueden comenzar desde la lactancia. Para los niños hasta los tres años, los servicios son proporcionados por medio de un sistema de intervención temprana. El personal trabaja con la familia del niño para desarrollar lo que se conoce como un Plan Individualizado de Servicios para la Familia (IFSP).
Para los niños elegibles en edad escolar (incluyendo los niños preescolares), los servicios de educación especial y servicios relacionados están disponibles por medio del sistema escolar. El personal escolar trabaja con los padres para desarrollar un Programa Educativo Individualizado (IEP). El IEP describe las necesidades únicas del niño y los servicios que han sido diseñados para cumplir con aquellas necesidades.
Mateo, un joven con discapacidad intelectual, ha estado recibiendo servicios de educación especial desde la escuela primaria. Su familia y la escuela estudian detenidamente lo que él desea hacer al completar la escuela secundaria, lo que ayuda a planificar para el futuro.
Estrategias de Apoyo en el Hogar y la Comunidad
- Anime a su niño a ser independiente. Déle tareas teniendo en mente su edad, su capacidad para mantener atención y sus habilidades.
- Divida las tareas en pasos pequeños y demuestre cómo hacer el trabajo.
- Averigüe cuáles son las destrezas que está aprendiendo su niño en la escuela y busque maneras de aplicarlas en casa.
- Busque oportunidades dentro de su comunidad para actividades sociales, como los Boy Scouts o Girl Scouts, y actividades en el centro de recreo y deportes.
- Hable con otros padres cuyos niños tienen una discapacidad intelectual.
- Reúnase con la escuela y desarrolle un plan educacional para tratar las necesidades de su niño. Manténgase en contacto con los maestros de su niño.
Prevención
La prevención de la discapacidad intelectual puede abordarse desde diferentes frentes:
- Genética: la asesoría genética y los exámenes durante el embarazo pueden ayudar a los padres a entender los riesgos, al igual que a hacer planes y tomar decisiones.
- Social: los programas de nutrición pueden reducir la discapacidad intelectual asociada con desnutrición. Igualmente, es de gran ayuda la intervención oportuna en situaciones que involucran maltrato y pobreza.
- Tóxica: prevenir la exposición al plomo, al mercurio y a otras toxinas reduce el riesgo de discapacidad. Enseñar a las mujeres acerca de los riesgos del alcohol y las drogas durante el embarazo también puede ayudar a reducir el riesgo.
- Enfermedades infecciosas: ciertas infecciones pueden llevar a que se presente discapacidad intelectual. La prevención de estas enfermedades reduce el riesgo. Por ejemplo, el síndrome de la rubéola se puede prevenir a través de una vacuna.
Pronóstico y Calidad de Vida
El pronóstico depende de la gravedad y la causa de la discapacidad intelectual, otras afecciones, así como del tratamiento y las terapias recibidas. Muchas personas llevan vidas productivas y aprenden a desempeñarse por sí solas. Otras necesitan un ambiente estructurado para lograr el mayor éxito. La compilación de información realizada mostró coincidencia en la existencia de personas que presentan dificultades en la esfera intelectual y que deben recibir atención individualizada para lograr su inserción en la rutina diaria de la sociedad; con anterioridad estas personas generalmente eran relegadas por su discapacidad.
La madurez de la voluntad consiste en que la persona es capaz de actuar de acuerdo con sus principios y sus convicciones. La discapacidad intelectual no es una enfermedad ni un tipo de enfermedad mental. No hay cura para la discapacidad intelectual. Sin embargo, la mayoría de los niños con una discapacidad intelectual pueden aprender a hacer muchas cosas.
Por virtud de la legislación internacional sobre derechos humanos y, en algunos casos, de la legislación nacional, los países tienen la obligación de abordar las desigualdades a las que se enfrentan las personas con discapacidad en materia de salud. La discapacidad intelectual afecta alrededor del 1% de la población. Las tasas de empleo y de actividad de las personas con discapacidad de tipo intelectual están por debajo de la media de las tasas del total de personas con discapacidad. Por tanto, quedan muchas barreras por derribar para mejorar en el propósito de la inclusión laboral de las personas con discapacidad intelectual.