La pandemia de la enfermedad por coronavirus de 2019-2020 y el consecuente estado de alarma en España han puesto de manifiesto tanto amenazas a los derechos de las personas con discapacidad como oportunidades para el desarrollo de su autonomía personal. Estas situaciones excepcionales han revelado la persistencia de barreras y la necesidad de un enfoque basado en los derechos humanos.
El Concepto de Colectivo Vulnerable y el Cambio de Paradigma
En las últimas décadas, la jurisprudencia del Tribunal Europeo de Derechos Humanos ha configurado el concepto de "colectivo vulnerable". Este se define como un conjunto de personas, una minoría o grupo desprotegido, en una situación particularmente desfavorecida y que requiere una protección reforzada debido a una historia de persecución, opresión o desigualdad.
En el marco del movimiento por los derechos civiles, a partir de los años sesenta, las personas con discapacidad comenzaron a reivindicar el paso de un modelo médico de abordaje de la discapacidad hacia un nuevo paradigma basado en el reconocimiento y la aplicación de los derechos humanos. A pesar de este avance conceptual, en la actualidad persisten numerosas barreras de todo tipo para la plena inclusión social de las personas con discapacidad. Con frecuencia, se sigue intentando actuar únicamente desde un enfoque terapéutico, rehabilitador, segregador y "curador", que obvia los derechos fundamentales de este grupo social como seres humanos en favor de criterios de tratamiento médico y psiquiátrico.
El Real Decreto Legislativo que refunde y completa leyes anteriores referidas a las personas con discapacidad, a la luz de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, establece la necesidad de políticas activas para el efectivo cumplimiento de los derechos fundamentales. Se consagra el derecho a la igualdad de trato para las personas con discapacidad, atendiendo a su situación de colectivo vulnerable.
El Modelo Médico y sus Limitaciones
El modelo médico se caracteriza por tratar a la persona con discapacidad como un objeto de tratamiento, con el objetivo de curarla, rehabilitarla, paliar su sufrimiento o institucionalizarla. Este enfoque no tiene en cuenta las dimensiones humanas más allá de la discapacidad, dejando de lado los derechos fundamentales, la autonomía personal y la voluntad de la persona para decidir sobre su propia vida.
Los actos, disposiciones y medidas adoptados de oficio o a solicitud de autoridades competentes deben prestar atención a las personas vulnerables. Sin embargo, la pandemia de COVID-19 ha expuesto cómo, en situaciones de crisis, la protección de estos derechos puede verse comprometida.
La Pandemia de COVID-19 y el Estado de Alarma
El treinta y uno de diciembre de 2019, las Autoridades de la República Popular China comunicaron a la OMS varios casos de neumonía de etiología desconocida en Wuhan. La pandemia se extendió rápidamente a otros países, incluyendo Italia y España, declarando el gobierno español el estado de alarma el catorce de marzo de 2020, lo que implicó el confinamiento de la mayor parte de la población.
El estado de alarma, figura legal recogida en la Constitución, permite la limitación temporal de algunos derechos fundamentales en circunstancias excepcionales como una emergencia sanitaria. Es importante destacar que los derechos fundamentales enumerados en la ley orgánica del estado de alarma no suspenden los derechos de los ciudadanos como pacientes, ni la situación de discapacidad, ni la especial protección de los colectivos vulnerables. Por el contrario, esta protección debería verse reforzada.
Vulneraciones Específicas Durante el Estado de Alarma
En diversas comunidades autónomas españolas, se produjo un desabastecimiento de recursos materiales y humanos que desatendió gravemente las necesidades del grupo social de personas con discapacidad que recibían servicios de prevención de la dependencia o se encontraban en centros residenciales. Los servicios, en lugar de reforzarse, en ocasiones se retiraron, y los centros residenciales tuvieron graves dificultades para obtener equipos de protección individual (EPIs).
Esto llevó a que entidades representantes de personas con discapacidad reclamaran la igualdad de trato. En la Comunidad Autónoma de Madrid, se optó por la "medicalización" de los centros residenciales para evitar el traslado a servicios de urgencia saturados, pero sin la dotación de medios necesarios para un tratamiento efectivo de las urgencias, especialmente para personas que requerían vigilancia intensiva y ventilación mecánica. El resultado fue una discriminación generalizada, al no atenderse la situación sanitaria de los colectivos de personas mayores y personas con discapacidad residentes en instituciones.
La Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE) ya el catorce de marzo reclamaba que la declaración del estado de alarma protegiera los servicios y centros para personas con discapacidad y aquellas en situación de dependencia.
El Triaje y la Bioética en Situaciones de Crisis
El triaje es un sistema de selección y clasificación de pacientes en servicios de urgencia, basado en necesidades terapéuticas y recursos disponibles. El Ministerio de Sanidad elaboró un documento con principios de bioética aplicables al acceso a urgencias, que debía emplearse exclusivamente tras agotar todas las posibilidades de disponer de recursos asistenciales necesarios y optimizar el uso de los existentes.
El desarrollo de la bioética, especialmente a partir de la Segunda Guerra Mundial y los Juicios de Núremberg, ha proporcionado una amplia base de reflexión sobre las cuestiones éticas surgidas en relación con la crisis sanitaria. La Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos de la Unesco establece en su artículo octavo que, al aplicar y fomentar el conocimiento científico, la práctica médica y las tecnologías conexas, se debe tener en cuenta la vulnerabilidad humana.
Criterios de Selección y Dilemas Éticos
La Sociedad Española de Medicina Intensiva, Crítica y Unidades Coronarias (SEMICYUC) emitió un documento de "Recomendaciones éticas para la toma de decisiones en situación excepcional de crisis por pandemia COVID-19 en las unidades de cuidados intensivos". Este documento incluía criterios de aplicación subjetiva como la "edad biológica", el "valor social" de los pacientes o una baja esperanza de vida.
Criterios como maximizar el beneficio del "bien común" o la valoración del paciente "de forma global y no la enfermedad de forma aislada", junto a otros más cuantificables pero discutibles como priorizar a la persona con más años de vida ajustados a la calidad (Quality-Adjusted Life Year), han sido cuestionados por su orientación a minimizar costes y por considerar el valor de los seres humanos en función de su capacidad productiva.
Es comprensible que los profesionales de urgencias hospitalarias se enfrenten a decisiones con un elevado coste emocional bajo la presión de la ausencia de recursos. La difícil tarea del personal y los dilemas éticos a los que se ven abocados, especialmente ante recursos limitados y la necesidad de tomar decisiones vitales en conflicto con derechos fundamentales, son evidentes.
Riesgos para el Modelo Social de la Discapacidad y la Autonomía Personal
Durante el estado de alarma, se produjeron hechos que suponen un riesgo de retroceso en el desarrollo del modelo social de la discapacidad y para la autonomía personal. La campaña en redes sociales contra la educación inclusiva, en el marco de la reforma educativa pendiente para adecuarnos a los tratados internacionales en materia de derechos humanos sobre la educación de las personas con discapacidad, es un ejemplo.
La ratificación de la Convención de Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad exige a los estados firmantes asegurar un sistema educativo inclusivo a todos los niveles. Para ello, deben modificar o derogar leyes, reglamentos, costumbres y prácticas hasta la completa adaptación de la legislación.
Los tratados internacionales válidamente celebrados, una vez publicados oficialmente en España, forman parte del ordenamiento interno. Sin embargo, da la impresión de que las leyes van por delante de la percepción de una buena parte de la ciudadanía, que sigue instalada en un modelo médico-rehabilitador y paternalista de atención.
La Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia, ha sido conocida y aludida como "Ley de dependencia" y no como "Ley de autonomía personal". Su desarrollo ha sido deficitario en materias relacionadas con la autonomía de las personas con discapacidad, como el desarrollo de la figura del asistente personal, frente al desarrollo de los servicios de "ayuda al domicilio". La persona con discapacidad sigue siendo vista como un "objeto" de caridad o rehabilitación, y no como un "sujeto" de derechos de ciudadanía.
Recomendaciones para Evitar la Vulneración de Derechos
Es necesario instalar los derechos de las personas con discapacidad de forma explícita y sistemática en toda la legislación, incluida la que regula situaciones excepcionales de alarma, excepción y sitio. Esto evitará situaciones de vulneración del derecho a la igualdad de oportunidades o en el acceso a productos y servicios, especialmente en los servicios de emergencia sanitaria, para no vulnerar el derecho a la vida por discriminación.
Las voces a favor de la medicalización de los centros residenciales, que favorecerían la segregación de personas con discapacidad y mayores institucionalizados, convertirían sus hogares en extensiones de servicios de salud separados del resto del sistema de atención. Esto no se plantea para residencias habituales de personas sin discapacidad, lo que responde a una concepción de la discapacidad basada en el modelo médico que reduce a las personas a objeto de tratamiento.
La visibilización del fracaso de los sistemas residenciales tradicionales a la hora de evitar la propagación de la enfermedad nos obliga a replantear los recursos para la vida independiente de las personas con discapacidad y también para las personas mayores. Se debe crear un sistema más flexible que combine unidades de vida independiente de diferente índole, adaptadas a las necesidades y capacidades de cada individuo.
En algunos casos, un asistente personal puede proporcionar el apoyo necesario a la autonomía en un proyecto vital. En otros, puede ser suficiente una vivienda compartida con apoyo domiciliario. Las instituciones residenciales pueden ser un recurso para personas que requieren un gran apoyo, pero deben repensarse para no convertirse en meras extensiones medicalizadas de los servicios de salud, sino en hogares accesibles, basados en los principios de seguridad, diseño universal y prestación de apoyo centrado en la independencia de la persona y la autonomía personal.
Historias de Transformación Social: 1er Lugar 'Vida independiente personas con discapacidad'
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