Los cuidados paliativos en la infancia y adolescencia son un tipo de atención sanitaria integral e integrada que se presta a niños, niñas y adolescentes, y a sus familias, que afrontan enfermedades graves que amenazan seriamente la vida. Su propósito es mejorar la calidad de vida, promocionando la autonomía del paciente y respetando su dignidad mediante una atención continuada e individualizada. Estos cuidados son esenciales para reconfortar al niño o adolescente y brindar apoyo a toda la familia, ayudándolos a sobrellevar la enfermedad.
Son importantes para los niños de cualquier edad o en cualquier fase de una enfermedad grave, y se pueden comenzar a recibir desde el diagnóstico. El propósito fundamental es aliviar el dolor del niño y otros síntomas, además de proporcionar apoyo psicosocial y espiritual a toda la familia. En definitiva, estos cuidados buscan aliviar el sufrimiento y mejorar la calidad de vida.
Evolución y Enfoque Integral de la Pediatría
La pediatría ha experimentado importantes cambios en las últimas décadas. De entre ellos destaca la atención al paciente pediátrico con patología crónica y complejidad, y el surgimiento de los cuidados paliativos pediátricos como disciplina propia. Esto se debe a que no se pueden entender meramente como otras áreas de conocimiento más, sino como una manera distinta de enfocar la atención al paciente con enfermedades graves, poniéndole en el centro como persona y abordando la complejidad de su enfermedad desde un enfoque integral.
Identificación del Paciente Pediátrico con Necesidades Paliativas
El primer punto a destacar es que no existe una definición única para los pacientes de este ámbito de atención. En la literatura se han empleado términos similares, pero con matices, como el de paciente con necesidades especiales en salud.
La Cronicidad y Complejidad Pediátrica
Dentro de este grupo, aquellos con mayor gravedad o necesidad de intervención son los pacientes pediátricos con enfermedad crónica y complejidad, cuya prevalencia se ha estimado en hasta el 14,7 % de los pacientes menores de 18 años. La identificación de estos pacientes sigue siendo un aspecto de debate, ya que no existe un único criterio o herramienta para clasificarlos adecuadamente.
Desafíos en la Clasificación y Criterios de Identificación
Los estudios más importantes de estimación de necesidades epidemiológicas se han basado fundamentalmente en la clasificación por códigos CIE. Sin embargo, este criterio presenta el problema evidente de no tener en cuenta las necesidades de un paciente más allá de su código. En los últimos años se han planteado distintos sistemas de clasificación, incluyendo algunas validadas en España, como la escala PEDCOM y su versión ampliada (que permite categorizar el nivel de complejidad), o el Pediatric Medical Complexity Algorithm. A pesar de estos avances, ninguna herramienta por sí sola ha demostrado dar una respuesta perfecta.
El Concepto de Punto de Inflexión
En este sentido, el concepto de punto de inflexión, descrito por primera vez en Pediatría Integral en el año 2007, sigue siendo el principal criterio para determinar qué pacientes requieren cuidados paliativos específicos por los profesionales en España. La definición del punto de inflexión introduce una valoración individual de la trayectoria de cada paciente, identificando cambios en su tendencia, como el aumento del número de ingresos, la necesidad de nuevos dispositivos o la aparición de nuevos problemas clínicos.
Características de los Pacientes Atendidos
Para comprender el alcance del problema, es importante destacar algunas de las características de los pacientes atendidos por los equipos de cuidados paliativos y atención al paciente con patología crónica y complejidad. Son pacientes con enfermedades muy diversas que, en la gran mayoría de los casos, se enmarcan en las conocidas como enfermedades “raras”, siendo, por lo tanto, poco descritas y heterogéneas. La mayoría de ellos presentan afectación de varios aparatos y sistemas, con un número muy alto de pacientes con afectación neurológica grave.
Sus trayectorias vitales son variables, pudiendo presentar desde enfermedades progresivas (como el cáncer, enfermedades metabólicas o neurodegenerativas) hasta enfermedades que condicionan una situación de mayor fragilidad crónica (como la parálisis cerebral infantil o el daño cerebral). Estos pacientes pueden contar con opciones de curación (cáncer, fallo de órgano susceptible de trasplante) o que frenen la progresión de la enfermedad (tratamientos enzimáticos en enfermedades metabólicas, quimioterapia paliativa), o tener un diagnóstico sin posibilidad de curación desde el inicio (como el glioma difuso de tronco).
Estándares y Desarrollo de los Cuidados Paliativos Pediátricos en España
En el año 2014, el Ministerio de Sanidad publicó sus estándares de atención en cuidados paliativos pediátricos, basados en los estándares IMPaCTT de la Asociación Europea de Cuidados Paliativos (EAPC). Estos estándares han servido de referencia a nivel nacional y autonómico, si bien su cumplimiento hoy en día es desigual. No obstante, su desarrollo ha puesto de relieve la necesidad de replantear distintos aspectos de la atención pediátrica en general.
Sesiones educativas: ¿Qué son los cuidados paliativos pediátricos?
A pesar de su importante desarrollo desde 2014, en España aún quedan muchos aspectos por desarrollar. En especial, la adecuada dotación de los equipos interdisciplinares y la posibilidad de contar con atención 24 horas donde el paciente lo necesite (incluido también en los estándares) suponen algunos de los problemas más acuciantes para garantizar la equidad y una adecuada atención a estos pacientes.
La Guía de Cuidados Paliativos de Andalucía
Una herramienta relevante en este ámbito es la guía de cuidados paliativos en la infancia y adolescencia, publicada por la Consejería de Salud y Familias de la Junta de Andalucía. Este documento informativo facilita información útil y sencilla sobre temas de salud y la atención sanitaria que provee el Sistema Sanitario Público de Andalucía (SSPA), basándose en los contenidos del “Proceso Asistencial Integrado Cuidados Paliativos”. El SSPA define con este proceso un modelo de atención de calidad. El documento, elaborado y validado por profesionales de la salud y expertos en comunicación, está dirigido a cualquier persona que desee profundizar en el tema de los cuidados paliativos en los menores.
Modelos de Atención: Domiciliaria vs. Hospitalaria
La mayoría de niños y sus familias prefieren estar en sus casas. Esto ha llevado al desarrollo de programas de atención domiciliaria, tanto en la atención al paciente con necesidades paliativas como en el resto de la pediatría. Desde 2018, en España se han ido creando distintas unidades de atención al paciente pediátrico agudo, y muchos equipos de atención paliativa basan su atención en modelos integrados de atención domiciliaria-hospitalaria. Sería de especial interés poder reforzar la atención primaria pediátrica para colaborar en la atención domiciliaria de todo tipo de pacientes.
La atención domiciliaria presenta características diferenciales en su organización y estandarización, y los profesionales que la realizan deben contar con una dotación de recursos (incluyendo tiempo en su horario laboral) y formación específicas.
El Enfoque Holístico: Más Allá del Dolor Físico
La presencia de una enfermedad grave afecta a todas las dimensiones de la persona. Cicely Saunders, pionera de los cuidados paliativos, acuñó el término de “dolor total” haciendo referencia a las consecuencias no puramente físicas del dolor debido a una enfermedad. Las esferas psicológica, social y espiritual, tanto del paciente como de su familia, requieren de una atención global enmarcadas en su vivencia como “personas que sufren la enfermedad”. Por ello, cada vez será más importante incorporar equipos interdisciplinares a toda la pediatría, desde un enfoque biopsicosocial.
Cualquier enfermedad crónica y grave va a afectar la vida del niño. A su vez, para contar con cuidados adecuados en domicilio, es necesario no solo capacitar, sino también acompañar y apoyar a su familia y cuidadores.
El Rol del Equipo Interdisciplinar
Por medio de los cuidados paliativos, su familia se rodea de un equipo de expertos que trabajan juntos para apoyarlos. Es una asociación entre el niño, su familia y el equipo de salud. Este equipo escucha cuáles son sus preferencias y los ayuda a analizar detalladamente cuáles son las opciones de atención con que su familia cuenta. Los profesionales de cuidados paliativos trabajarán con usted y su hijo/a para elaborar un plan de atención que sea adecuado para el niño o adolescente y su familia. Los expertos en cuidados paliativos dedican a usted y a su familia el tiempo que sea necesario para ayudarlos a comprender plenamente la enfermedad, sus opciones de atención y otras necesidades. El equipo escuchará sus preferencias y trabajará con usted y su hijo para planificar la atención requerida para manejar todos los síntomas que el niño presente durante el transcurso de la enfermedad.
La Realidad Cambiante y el Pronóstico Vital
Un aspecto importante es que la propia realidad de los pacientes es cambiante. El surgimiento de nuevas terapias ha producido una variación significativa en el pronóstico vital de muchos pacientes con distintas enfermedades.
Nuevas Terapias y sus Implicaciones
Uno de los ejemplos más paradigmáticos de esta realidad es el surgimiento de tratamientos para enfermedades como la atrofia muscular espinal tipo I, cuyo pronóstico vital antes se limitaba a meses tras el nacimiento, con la mayoría de pacientes falleciendo en el primer año de vida. Actualmente, estos pacientes están viviendo años, planteándose opciones que antes no tenían ningún sentido: cirugía de gastrostomía, escoliosis, tipo de soporte respiratorio, etc. Otro ejemplo lo tenemos en el cambio de paradigma de atención paliativa a pacientes con cáncer, donde tradicionalmente se había restringido únicamente al final de la vida.
Transición a la Edad Adulta
La mejoría en las tecnologías y tratamientos hace que muchos pacientes con estas enfermedades que antes fallecían en los primeros años de vida estén llegando a alcanzar la edad "adulta", con una pérdida importante de red asistencial en transiciones que no siempre se acompasan con sus necesidades reales.
Clarificando Conceptos Erróneos: ¿Abandonar Tratamientos?
No. Aceptar recibir los cuidados paliativos no significa que la familia esté abandonando otros tratamientos. El propósito de los cuidados paliativos es aliviar el dolor de su hijo y otros síntomas, y brindar apoyo psicosocial y espiritual a toda la familia. Los cuidados paliativos pueden ayudar a los niños, desde recién nacidos hasta adultos jóvenes, y a sus familias, en cualquier fase de una enfermedad grave que sea amenazante para la vida.
Manteniendo la Vida Activa y el Desarrollo del Niño
Su hijo/a se encuentra en un proceso de desarrollo físico, emocional, cognitivo y espiritual; por ende, su comprensión va cambiando y va adquiriendo nuevas habilidades y capacidades. Por esto, como cuidadores y equipo de salud, debemos continuar otorgándole la oportunidad de aprender, explorar y jugar a medida que su condición de salud lo permita. Es fundamental favorecer que juegue, ya sea en la casa o en el hospital, que siga yendo al colegio o recibiendo tareas, ya que todos los niños/as son únicos y aprenden de forma distinta.
Sesiones educativas: ¿Qué son los cuidados paliativos pediátricos?
Gestión del Dolor y el Bienestar
El equipo de cuidados paliativos puede reconfortar a su hijo de muchas maneras. El tratamiento del dolor suele involucrar medicamentos, pero también hay otros métodos para aliviar el malestar de un niño. Si su hijo tiene una enfermedad que causa dolor y que no se alivia con fármacos, su equipo de cuidados paliativos podría recomendarle que pruebe tomar medicamentos más fuertes, siendo conveniente tomarlos lo antes posible.
Objetivos Fundamentales de los Cuidados Paliativos en Infancia y Adolescencia
Tal y como señala la guía de la Junta de Andalucía, los objetivos principales de los Cuidados Paliativos en la Infancia y la Adolescencia son:
- Ofrecer una atención integral que cubra las necesidades físicas, psicológicas, sociales y espirituales de paciente y familia.
- Proporcionar alivio del dolor y de otros síntomas provocados por la enfermedad.
- Establecer una comunicación sensible y fluida, adaptada a cada paciente y a su familia.
- Garantizar un sistema de apoyo que les ayude a vivir de forma activa, en la medida de lo posible, durante la enfermedad.
- Coordinar a diferentes profesionales que intervienen en su atención.
- Atender al duelo.
Impacto de la Enfermedad Grave en la Familia
Una enfermedad grave en un niño o adolescente afecta a todas las personas que componen la familia, incluidos los padres y los hermanos de todas las edades. Los cuidados paliativos le brindan a la familia un nivel adicional de apoyo, rodeándolos de un equipo de expertos que trabajan juntos para acompañarlos en este proceso complejo.