Tratamiento Integral para Niños con Discapacidad Intelectual

La discapacidad intelectual (DI) es un trastorno del neurodesarrollo que se caracteriza por un funcionamiento intelectual significativamente inferior al promedio (a menudo con un cociente intelectual < 70-75) combinado con limitaciones en el funcionamiento adaptativo, como comunicación, autodirección, aptitudes sociales, cuidados personales, uso de recursos comunitarios y mantenimiento de la seguridad personal, junto con una necesidad demostrada de soporte. Se considera una condición que alude a una limitación del funcionamiento intelectual y adaptativo, y su inicio ocurre antes de los 18 años de edad.

Concepto y Etiología de la Discapacidad Intelectual

Definición y Características

Los trastornos del neurodesarrollo son condiciones neurológicas que aparecen en la primera infancia, generalmente antes de entrar a la escuela, y afectan el desarrollo del funcionamiento personal, social, académico y/o laboral. Por lo general, implican dificultades con la adquisición, conservación o aplicación de habilidades o conjuntos de información específicos. La discapacidad intelectual debe implicar el inicio en la infancia de déficits en las siguientes áreas:

• Funcionamiento intelectual: relacionado con el razonamiento, la planificación y la resolución de problemas, el pensamiento abstracto, el aprendizaje en la escuela o de la experiencia.
• Funcionamiento adaptativo: la capacidad para cumplir con los estándares apropiados para la edad y en términos socioculturales para el funcionamiento independiente en las actividades de la vida diaria.

Es inadecuado establecer la gravedad solo en función del CI, sino que la clasificación debe tener en cuenta el nivel de apoyo requerido, que puede ser intermitente, limitado, amplio o generalizado. Un enfoque de este tipo se centra en los puntos fuertes y las necesidades de una persona y los relaciona con las demandas del medio de la persona y las expectativas y actitudes de la familia y la comunidad.

Factores Etiológicos

La inteligencia depende tanto de factores genéticos como ambientales. Los niños nacidos de padres con discapacidad intelectual tienen mayor riesgo de una serie de discapacidades del desarrollo, aunque la transmisión genética evidente de la discapacidad intelectual es inusual. Los factores que pueden contribuir a la discapacidad intelectual se clasifican en:

• Factores prenatales: pueden identificarse en los casos graves.
• Factores perinatales.
• Factores posnatales: la desnutrición y la privación ambiental (ausencia del apoyo físico, emocional y cognitivo requerido para el crecimiento, el desarrollo y la adaptación social) durante la lactancia y la primera infancia pueden ser las causas más frecuentes de discapacidad intelectual en todo el mundo. Encefalitis (incluida la neuroencefalopatía asociada a VIH) y meningitis, intoxicaciones (plomo, mercurio) y los accidentes que provocan lesiones craneoencefálicas graves o asfixia también pueden causar DI.

A menudo, no es posible detectar una causa específica de discapacidad intelectual en una persona. Los déficits del lenguaje y las aptitudes personales-sociales pueden también deberse a problemas emocionales, privación ambiental, trastornos de aprendizaje o sordera más que a una discapacidad intelectual.

Epidemiología de la Discapacidad Intelectual

La atención a la discapacidad intelectual (DI) es uno de los programas de salud pública más olvidados. Alrededor del 3% de la población funciona con un CI < 70. Si se considera la necesidad de apoyo, solo alrededor del 1% de la población presenta discapacidad intelectual grave. La discapacidad intelectual grave se observa en familias de todos los grupos socioeconómicos y niveles educacionales. El rendimiento en las pruebas de inteligencia y de habilidades se ve afectado por el nivel socioeconómico. No obstante, estudios sugieren que los factores genéticos pueden intervenir aun en discapacidades cognitivas más leves.

En Latinoamérica, la prevalencia puede ser cuatro veces mayor que el 1-4% mundial, debido a factores como la desnutrición, complicaciones obstétricas y perinatales, prematurez, intoxicación por plomo, infecciones del sistema nervioso central (SNC) y pobreza, que han sido superados en países desarrollados. En México, el censo de 2010 reportó que el 5.1% de la población total presentaba alguna discapacidad, aunque esta cifra incluye otras condiciones además de la DI. Se enfatiza la subestimación de la DI en México y la necesidad de investigación epidemiológica para confirmar la existencia de hasta cuatro millones de personas con DI en el país, suponiendo una prevalencia internacional del 1-4%.

El Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM-IV) estratifica la discapacidad intelectual en leve (85% de los casos), moderada (10%), intensa (4%) y profunda (1%). Es necesario investigar si estos porcentajes se manifiestan de manera semejante en la población mexicana.

Signos, Síntomas y Trastornos Asociados

Manifestaciones Clínicas

Las manifestaciones primarias de la discapacidad intelectual son:

• Adquisición lenta de nuevos conocimientos y habilidades.
• Conducta inmadura.
• Limitada capacidad de cuidados personales.

Algunos niños con discapacidad intelectual leve pueden no presentar síntomas reconocibles hasta la edad preescolar. En cambio, la detección temprana es frecuente en los niños con discapacidad intelectual de moderada a grave y en aquellos en los que la discapacidad intelectual se acompaña de alteraciones físicas o signos de un trastorno (p. ej., parálisis cerebral) que puede asociarse con una causa particular de discapacidad intelectual. Por lo general, el retraso del desarrollo es evidente al llegar a la edad preescolar, manifestándose más como retraso en la comunicación que en las habilidades motoras. En los niños mayores, las características distintivas son un CI bajo combinado con limitaciones de las capacidades de conducta adaptativa. Aunque los patrones de desarrollo pueden variar, es mucho más frecuente que los niños con discapacidad intelectual presenten progreso lento que detención del desarrollo.

Trastornos Conductuales

Los trastornos conductuales son la razón de la mayoría de las derivaciones psiquiátricas e institucionalización de las personas con discapacidad intelectual. Estos problemas suelen ser situacionales y pueden identificarse factores precipitantes, tales como:

• Falta de entrenamiento en conductas socialmente responsables.
• Ajuste de límites inconsistente.
• Refuerzo de la conducta incorrecta.
• Deterioro de la capacidad de comunicación.
• Incomodidad debido a problemas físicos y trastornos de salud mental coexistentes, como depresión o ansiedad.

Evitar la colocación a largo plazo en instituciones de cuidado muy concurridas es extremadamente importante para maximizar el éxito del individuo.

Comorbilidades

Los trastornos comórbidos son comunes, en particular trastorno por déficit de atención e hiperactividad, trastornos del estado de ánimo (depresión, trastorno bipolar), trastornos del espectro autista, trastorno de ansiedad, y otros. Algunos niños tienen deterioro motor o sensitivo coexistente, como parálisis cerebral u otros déficits motores, retrasos del lenguaje o hipoacusia. Estas alteraciones motoras o sensoriales pueden simular deterioro cognitivo, pero no son por sí mismas causas de este. A medida que los niños maduran, algunos presentan ansiedad o depresión si perciben el rechazo social de otros niños o si se sienten perturbados al advertir que los demás los consideran diferentes y deficientes. Los programas escolares inclusivos y bien manejados pueden ayudar a maximizar la integración social, lo que minimiza estas respuestas emocionales.

Detección y Diagnóstico de la Discapacidad Intelectual

Detección Temprana

La detección constituye un reto debido al retraso en la atención especializada. Se recomienda que los profesionales de la salud se sensibilicen y atiendan las preocupaciones de los padres respecto al desarrollo infantil, ya que la preocupación de los padres por el estatus del desarrollo es el principal indicador de la búsqueda de atención. Es urgente capacitar a médicos generales y psicólogos para atender estas preocupaciones, en particular en el área del lenguaje, con el fin de dar los primeros pasos en la detección clínica de la DI. Es importante mejorar el acceso a los servicios de salud, ya que las personas con DI tienen mayor dificultad para su utilización. El primer nivel de atención tiene como meta la identificación de un desarrollo atípico, explorando mediante un sondeo clínico con énfasis en el lenguaje y evaluando conductas como la ausencia de balbuceo, señalamiento o gestos a los 12 meses; la ausencia de palabras a los 16 meses; la ausencia de frases a los 24 meses; o la pérdida de cualquier habilidad adquirida.

Este sondeo puede combinarse con instrumentos de tamiz del desarrollo psicométricamente fiables, como el Bayley Infant Neurodevelopmental Screener (BINS), el Brigance Screen, el Parents' Evaluation of Developmental Status (PEDS), el Ages and Stages Questionnaires (ASQ) y el Children's Diagnostic Inventory (CDI). Estos instrumentos requieren ser adaptados al medio para su generalización. Mejorar la detección de la DI implica también identificar sus posibles causas. Es importante que el médico de atención primaria se familiarice con las características fenotípicas de los síndromes que más comúnmente se asocian a la DI (Down, X-Frágil, Prader-Willi, Williams).

Evaluación y Diagnóstico

Desde el nacimiento, se evalúan de manera sistemática el crecimiento y el desarrollo, incluyendo la capacidad cognitiva en las consultas de salud regulares. En los casos sospechosos de discapacidad intelectual, se evalúan exhaustivamente el desarrollo y la inteligencia, en general mediante intervención temprana o por parte del personal de la escuela. Un pediatra especializado en desarrollo o un neurólogo infantil deben investigar todos los casos de retrasos del desarrollo de moderados a graves, discapacidad progresiva, deterioro neuromuscular y presuntos trastornos convulsivos.

Una vez establecido el diagnóstico de discapacidad intelectual, deben realizarse esfuerzos para determinar una causa, que a menudo incluye:

• Imágenes del sistema nervioso central (RM): pueden revelar malformaciones del SNC, hidrocefalia tratable o malformaciones encefálicas más graves.
• Pruebas genéticas y metabólicas: el cariotipo estándar muestra síndrome de Down y otros trastornos del número de cromosomas. El análisis de micromatrices cromosómicas de cromosomas identifica el número de copias de variantes. Los estudios directos de ADN identifican el síndrome de X frágil. La secuenciación del genoma completo de las regiones codificantes es un método detallado que podría descubrir causas adicionales de DI.

La determinación precisa de la causa puede permitir un pronóstico de desarrollo, sugerir planes para programas educacionales y de entrenamiento, ayudar en el asesoramiento genético y aliviar el sentimiento de culpa de los padres. Las pruebas de inteligencia estandarizadas pueden medir la capacidad intelectual inferior al promedio, pero los resultados que no son compatibles con los hallazgos clínicos deben cuestionarse, ya que enfermedades, alteraciones motoras o sensitivas, barreras lingüísticas y/o el nivel socioeconómico pueden alterar el rendimiento del niño en las pruebas. Estas pruebas tienen un sesgo de clase media, pero en general son razonables para reconocer la capacidad intelectual de los niños, en particular de los de más edad.

Pruebas Prenatales

El asesoramiento genético puede ayudar a las parejas de alto riesgo a comprender los posibles riesgos. Si un hijo presenta discapacidad intelectual, la evaluación de la etiología puede suministrar a la familia la información adecuada sobre el riesgo para futuros embarazos. Las pruebas prenatales pueden indicarse en parejas de alto riesgo que deciden tener hijos. Incluyen:

• Amniocentesis o biopsia de las vellosidades coriónicas: pueden detectar trastornos metabólicos y cromosómicos hereditarios, estados de portador y malformaciones del SNC.
• Cribado cuádruple: mide los niveles maternos de beta-hCG, estriol no conjugado, alfa-fetoproteína e inhibina A para evaluar el riesgo de síndrome de Down, trisomía 18, espina bífida y defectos de la pared abdominal.
• Ecografía: también puede detectar defectos del sistema nervioso central.
• Determinación de alfa-fetoproteína sérica materna: útil en defectos del tubo neural, síndrome de Down y otras anomalías.
• Cribado prenatal no invasivo: para identificar anomalías cromosómicas numéricas y algunos síndromes de microdeleción más grandes.

Clasificación

En el segundo nivel de atención se efectuará el diagnóstico de la DI con el énfasis en la medición precisa del coeficiente intelectual (CI) con instrumentos como la Escala Wechsler de inteligencia para niños (WISC) y del nivel adaptativo con escalas como el Vineland. Es importante efectuar una evaluación médico-genética ampliada en caso de que se sospeche una etiología de esta naturaleza, así como de los elementos personales, familiares y comunitarios que puedan apoyar el desarrollo del paciente y modificar los que puedan perjudicarlo. Respecto a la identificación y diagnóstico de la DI de origen genético, la intervención del profesional de la salud se inicia con una historia clínica cuidadosa haciendo énfasis en los antecedentes familiares/genéticos y el examen físico, que incluye la medición del perímetro cefálico y la talla, y la identificación de características generales anómalas como dismorfias faciales o corporales.

La Clasificación Internacional del Funcionamiento, la Discapacidad y la Salud (CIF), propuesta por la OMS en el año 2001, permite identificar barreras y facilitadores individuales y ambientales, lo cual es esencial para proponer un plan terapéutico adecuado.

Tratamiento Integral y Apoyo

El tratamiento consiste en educación, asesoramiento familiar y apoyo social. El tratamiento integral de la DI incluye intervenciones de tipo médico, psicológico, educativo y social. El tratamiento integral lo realiza un equipo interdisciplinario que está integrado por el médico fisiatra, un kinesiólogo, un terapeuta ocupacional, una enfermera, un educador y una asistente social, quienes trabajan en forma complementaria con el niño, niña o joven paciente.

Intervención Médica y Farmacológica

La intervención médica incluye el uso de psicofármacos que pueden ser de gran utilidad en el tratamiento de conductas problemáticas (agresión, hiperactividad, problemas de sueño, depresión), incluyendo risperidona, metilfenidato y melatonina. Se aconseja combinarlo con técnicas conductuales y desalentar el uso crónico de los mismos.

Intervención Psicológica

La intervención psicológica incluye psicoeducación y técnicas con base científica, como las que derivan del análisis conductual aplicado y las de tipo cognitivo conductual.

Intervención Educativa y Social

Las intervenciones de tipo educativo, como la educación temprana y apropiada para niños con DI, es un tema pendiente. También es necesario mejorar el acceso a los servicios de salud con el fin de limitar la exclusión social. Se necesita mejorar la promoción y la defensa de los derechos humanos para esta población.

El programa de discapacidad de Teletón tiene varios objetivos, como la evaluación integral para determinar el plan de tratamiento inicial y la derivación a intervención terapéutica, según las necesidades del niño, niña o joven paciente. Teletón brinda atención hasta los 20 años cuando la discapacidad es de nacimiento, y hasta los 24 años cuando es adquirida.

Atención Odontológica Integral

Para ayudar a reducir los múltiples factores de riesgo de enfermedades bucales en niños y adolescentes con discapacidades intelectuales, es necesario diseñar e implementar protocolos integrales de atención odontológica. La prevalencia de defectos del esmalte y maloclusión es alta en individuos con DI. Los cuidadores, incluidos los miembros de las familias y el personal de atención odontológica, desempeñan un papel fundamental en el mantenimiento de la salud bucal de las personas con DI, especialmente cuando necesitan ayuda con las actividades básicas.

Un protocolo de atención odontológica integral para niños y adolescentes con discapacidad intelectual se estructura en cinco fases:

1. Fase pre-diagnóstica: Involucrar a la madre, padres o cuidadores en la consulta odontológica. Explicar cómo las habilidades del paciente pueden afectar la atención de la salud bucal. Observar manifestaciones físicas de las discapacidades. Explicar los riesgos y beneficios de los tratamientos. Iniciar el manejo de conducta antes de la valoración odontológica, utilizando estrategias de comunicación adaptadas (control de voz, comunicación no verbal, lenguaje de señas, escritura, lectura de labios y estimulación sensorial). Planificar citas cortas, aunque valorando el tiempo de traslado y los gastos económicos y de tiempo para la familia.
2. Fase diagnóstica: Examinar cráneo, cara, ganglios palpables, perfil facial y frontal, articulación temporo-mandibular, relación cráneo vertebral y cráneo mandibular, músculos del cuello, rotación y flexión de la cabeza. Evaluar sobremordida horizontal y vertical, relación canina y molar, posición de la lengua, deglución, forma y condición del paladar, tejidos blandos, frenillos, tejidos duros, tipo de dentición, oclusión (sagital, transversal y vertical). Evaluar la presencia de bolsas periodontales, sangrado o movilidad dentaria y desgaste dental. Efectuar análisis facial, esquelético, dental, funcional, radiográfico y cefalométrico.
3. Fase preventiva: Aplicar tratamientos preventivos para detener y controlar el avance de las lesiones activas iniciales no cavitadas.
4. Fase curativa: Evaluar signos clínicos de lesiones de caries inactivas o activas moderadas a severas. Reforzar las indicaciones de higiene, técnica de cepillado con crema dental fluorada después de cada comida (tres veces al día) y antes de dormir. Contemplar raspados y alisados radiculares mediante el uso de instrumentos ultrasónicos y la remoción del cálculo subgingival o una fase quirúrgica según la progresión y severidad de la enfermedad. La posibilidad del tratamiento ortopédico u ortodóntico estará determinado por el tipo de DI y la anomalía del desarrollo esquelético y dental, contraindicándose en casos de escasa o nula colaboración del paciente o el escaso compromiso de los padres o cuidadores.
5. Fase educativa: El control de la dieta es difícil en estos pacientes. Enseñar a los niños y adolescentes, siempre que su discapacidad intelectual lo permita, a efectuar su higiene bucal, así como entrenar a sus padres, madres o cuidadores en la técnica del cepillado dental (tres veces al día) e incluir enjuagues fluorados, peróxido de hidrógeno y uso de hilo dental. La Federación Dental Internacional (FDI) recomienda el cepillado dental con pasta dental fluorada (1000ppm a 1450pmm) dos veces por día, además del uso de hilo dental, cepillos interproximales y enjuagues antisépticos o fluorados. Entrenar a los padres/cuidadores la técnica de cepillado utilizando macro-modelos y luego en vivo, aplicando solución reveladora. Orientar sobre la supervisión adulta del cepillado dental y las cantidades de pasta dental fluorada recomendadas según la edad.

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