La Escala de Sobrecarga del Cuidador de Zarit (EZ) es un instrumento ampliamente utilizado a nivel internacional para evaluar la severidad de la carga experimentada por los cuidadores. Dada la creciente población de adultos mayores y la prevalencia de enfermedades crónicas y degenerativas, la identificación y cuantificación de esta sobrecarga se vuelve fundamental para la implementación de intervenciones dirigidas. Este estudio se centró en validar la versión original y una versión abreviada de la EZ en el contexto chileno.
Introducción y Justificación
El cuidador, definido como la persona, habitualmente un familiar directo, que convive y mantiene la responsabilidad de proveer recursos a un paciente incapaz de autosustentarse, enfrenta riesgos significativos de desarrollar sobrecarga. En Chile, un porcentaje considerable de la población presenta discapacidad, y la mayoría de estos individuos son atendidos por miembros de su familia. El envejecimiento de la población y el aumento de patologías como la demencia incrementan la demanda de cuidados permanentes, recayendo esta labor predominantemente en los familiares.
La sobrecarga del cuidador puede manifestarse a través de la desatención de la propia salud, el deterioro de la vida social y familiar, y la ansiedad o frustración por falta de preparación. Esto puede derivar en problemas de salud mental, aislamiento social, dificultades económicas, mayor morbilidad e incluso mortalidad. A menudo, los cuidadores postergan sus propias necesidades de salud, convirtiéndose en "invisibles" para el sistema sanitario.
Existen diversos instrumentos para objetivar la sobrecarga del cuidador, pero la Escala de Sobrecarga del Cuidador de Zarit (EZ) es la más utilizada internacionalmente y ha sido validada en múltiples idiomas, incluido el español. La EZ consta de 22 preguntas tipo Likert de 5 opciones, con un puntaje total que oscila entre 22 y 110 puntos. Los resultados permiten clasificar al cuidador en categorías de "ausencia de sobrecarga" (<46), "sobrecarga ligera" (47-55) o "sobrecarga intensa" (>56). La sobrecarga ligera se considera un factor de riesgo para desarrollar sobrecarga intensa, la cual se asocia a mayor morbi-mortalidad.
La EZ ha demostrado alta confiabilidad inter-observador, consistencia interna y validez de apariencia, contenido y constructo. También presenta alta correlación con instrumentos afines y capacidad para discriminar distrés psíquico. Sin embargo, su extensión puede ser un inconveniente, lo que ha llevado al desarrollo de versiones abreviadas. Una de ellas es la Escala de Zarit Abreviada para Cuidados Paliativos (EZA), que consta de 7 ítems y se enfoca en determinar la sobrecarga intensa.
Si bien la EZ ha sido utilizada en estudios recientes en Chile, nunca había sido formalmente validada en el país. Por ello, el objetivo de este estudio fue validar en el contexto chileno la Escala de Sobrecarga del Cuidador de Zarit, tanto en su versión original como abreviada.
Metodología del Estudio de Validación
Diseño y Muestra
Se realizó un estudio de validación psicométrica entre marzo y junio de 2008. El tamaño muestral se determinó considerando el mínimo valor de correlación descrito para la EZ, la variación deseada, un nivel de seguridad del 95% y un poder estadístico del 80%, resultando en 28 cuidadores para determinar correlaciones. Para el análisis factorial, que permitiría analizar las dimensiones de la escala, se requerirían 220 pacientes, pero por motivos prácticos se pospuso para un estudio posterior.
La muestra incluyó 32 cuidadores de pacientes con dependencia que cumplían con criterios de inclusión específicos. Veintidós de estos cuidadores pertenecían al programa "VIDA" de atención domiciliaria a pacientes dependientes o postrados del Centro de Salud San Manuel de Melipilla, lo que facilitó su seguimiento y la aplicación rutinaria de la EZ. Los 10 cuidadores restantes asistían al mismo centro de salud.
Instrumentos Aplicados
Previa obtención del consentimiento informado, se aplicaron los siguientes instrumentos:
- Escala de Sobrecarga del Cuidador de Zarit en español (EZ): Se utilizó la versión en español sin traducciones ni modificaciones, dado que ya se había aplicado previamente en el programa "VIDA" sin dificultades de comprensión.
- EZ abreviada para cuidados paliativos en español (EZA): Al ser una selección de ítems de la EZ original, tampoco requirió traducciones.
- Indicador único, global y subjetivo para sensación de sobrecarga: Un ítem tipo Likert con rango de 1-5 puntos, cuya correlación con la EZ y la EZA aportó a la validez de constructo.
- Encuesta de depresión CIE-10: Su correlación con la EZ y la EZA también se utilizó como aporte a la validez de constructo.
Se registraron datos sociodemográficos de cuidadores y pacientes, años como cuidador, número de salidas mensuales y realización de otras actividades. No se encontraron diferencias significativas entre los cuidadores del programa "VIDA" y los otros 10 participantes, permitiendo su análisis como un solo grupo.
Procedimiento y Determinación de Validez y Confiabilidad
Los instrumentos fueron aplicados en tres oportunidades: dos veces al inicio del estudio por observadores distintos (para explorar la confiabilidad inter-observador) y una tercera vez cuatro meses después por uno de los equipos iniciales (para explorar la confiabilidad test-retest). Las segundas y terceras aplicaciones se realizaron solo con los 22 pacientes del programa "VIDA".
La validez de apariencia y contenido se consideraron extensamente revisadas en estudios internacionales previos.
Para la validez de constructo, se correlacionaron ambas escalas (EZ y EZA) con la escala de depresión y el indicador único de sobrecarga mediante el coeficiente de correlación de Pearson. Se esperaba una asociación fuerte (coeficiente ≥0.5) entre el incremento de la sobrecarga y el aumento de la depresión y la impresión subjetiva de sobrecarga.
La validez por criterio externo de la EZA se evaluó utilizando los resultados de "sobrecarga intensa" en la EZ como estándar de oro (gold standard). Se analizaron la correlación de Pearson, curvas ROC, y cálculos de sensibilidad-especificidad.
La confiabilidad para cada escala se determinó mediante:
- Consistencia interna: Alfa de Cronbach (valores ≥0.75 considerados altos).
- Confiabilidad por estabilidad: Índice kappa en test-retest (valores ≥0.6 como acuerdo sustancial y ≥0.8 como acuerdo casi perfecto).
- Confiabilidad inter-observador: Coeficiente de correlación intraclase (CCI) (rangos equivalentes al kappa).
La sensibilidad al cambio no fue evaluada en este estudio. Se recogió la experiencia de los 8 entrevistadores respecto a la duración de aplicación, necesidad de entrenamiento y facilidad de calificación para determinar la utilidad de los instrumentos.
Resultados de la Validación
Características de la Muestra
La edad promedio de los cuidadores fue de 55.6 años, siendo un 89.3% mujeres. El 89.3% eran hijas de las personas que cuidaban y llevaban en promedio 10.1 años ejerciendo como cuidadoras. El 77.3% de los cuidadores se dedicaba exclusivamente a esta labor y salía solo 4.4 veces al mes de su hogar.
En cuanto a la sobrecarga, el 52.9% de los cuidadores mostró sobrecarga intensa, el 17.6% sobrecarga ligera y el 29.4% no presentó sobrecarga.
Validez y Confiabilidad de las Escalas
Validez de Constructo
Ambos instrumentos, la EZ y la EZA, mostraron correlaciones fuertes tanto con el indicador único de sobrecarga como con la escala de depresión (r = 0.51-0.7; p < 0.05), lo que apoya su validez de constructo.
Validez de Criterio
La EZA se correlacionó de forma casi perfecta con la EZ (r = 0.92; p < 0.001), lo que respalda su validez de criterio.
Sensibilidad y Especificidad de la EZA
El análisis de la curva ROC para la EZA, controlada por el diagnóstico de sobrecarga intensa en la EZ, reveló un área bajo la curva de 0.957 (p < 0.0001). El análisis determinó que 17 puntos (dentro del rango de 7-35) es el mínimo punto de corte necesario para detectar sobrecarga intensa con un 100% de sensibilidad, utilizando la EZ como estándar.
Confiabilidad
Ambas escalas demostraron altos niveles de confiabilidad:
- Consistencia interna: La EZ presentó un alfa de Cronbach de 0.84, mientras que la EZA obtuvo 0.87.
- Confiabilidad inter-observador: El coeficiente de correlación intraclase fue de 0.81 para la EZ y 0.86 para la EZA.
- Confiabilidad test-retest: El índice kappa fue de 0.91 para la EZ y 0.93 para la EZA.
Estos resultados indican una excelente consistencia interna, alta fiabilidad entre observadores y una notable estabilidad a lo largo del tiempo para ambas versiones de la escala.
Discusión y Conclusiones
Los resultados obtenidos en este estudio respaldan la utilidad y validez de la Escala de Sobrecarga del Cuidador de Zarit, tanto en su versión original de 22 ítems como en su versión abreviada de 7 ítems, para ser utilizada en el contexto chileno.
La alta correlación entre ambas versiones (r=0.92) y la capacidad de la EZA para discriminar la sobrecarga intensa con un 100% de sensibilidad sugieren que la versión abreviada es una herramienta eficaz y práctica, especialmente para entornos de atención primaria donde el tiempo puede ser limitado.
La validez de constructo, evidenciada por la correlación con el indicador subjetivo de sobrecarga y la escala de depresión, confirma que la EZ y la EZA miden lo que pretenden medir: la carga percibida por el cuidador y su impacto en el bienestar psicológico.
Los altos índices de confiabilidad (consistencia interna, inter-observador y test-retest) demuestran la robustez y la consistencia de ambas escalas, asegurando que los resultados obtenidos son fiables y reproducibles.
En conclusión, la Escala de Sobrecarga del Cuidador de Zarit, en sus versiones original y abreviada, se presenta como un instrumento válido y confiable para evaluar la sobrecarga de los cuidadores en Chile. La versión abreviada (EZA) resulta particularmente útil para la pesquisa y tamizaje en atención primaria, mientras que la versión original puede ser empleada en estudios más detallados o en contextos de investigación que requieran un análisis más profundo de las dimensiones de la sobrecarga.