Los cuidados paliativos en la enfermedad de Alzheimer hacen referencia a las atenciones que precisan las personas afectadas cuando se encuentran en una fase avanzada de la enfermedad. Esta definición de consenso, diseñada, desarrollada e implementada por la Asociación Internacional de Hospicios y Cuidados Paliativos (IAHPC) con la participación y apoyo de organizaciones de todo el mundo, pretende ampliar el enfoque de la Organización Mundial de la Salud (OMS). La OMS define los cuidados paliativos como el cuidado integral y activo de pacientes cuya enfermedad no responde a tratamiento curativo, con el objetivo de mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias, previniendo y aliviando el sufrimiento a través de la identificación temprana, la evaluación impecable y el tratamiento del dolor y otros problemas físicos, psicosociales y espirituales. La necesidad de proporcionar cuidados paliativos de calidad a los pacientes con demencia en sus estadios finales es, hoy en día, una realidad.
¿Qué es la Enfermedad de Alzheimer y su relación con los Cuidados Paliativos?
La enfermedad de Alzheimer es un tipo de demencia, que significa que una persona tiene dificultades con la memoria, el juicio y el razonamiento. Esto podría implicar no reconocer su entorno o a las personas que conoce, o no poder encontrar las palabras adecuadas o realizar determinadas tareas. Afrontar la enfermedad de Alzheimer supone un gran estrés tanto para el paciente como para sus familiares. La demencia es un deterioro del cerebro que, aunque avanza lentamente, finalmente provoca que el cerebro deje de funcionar.
Los cuidados paliativos son atención médica especializada para personas que enfrentan enfermedades graves como la enfermedad de Alzheimer o demencia. Su objetivo es mejorar la calidad de vida tanto para el paciente como para su familia. Se pueden recibir cuidados paliativos a cualquier edad y en cualquier etapa de la enfermedad.
Rompiendo Mitos y Abordando la Realidad de los Cuidados Paliativos
Conceptos Erróneos Comunes
El imaginario social y, en ocasiones, también el clínico, identifica la atención paliativa con abandono: se interrumpe el tratamiento curativo y simplemente se instauran medidas de confort (para reducir el dolor, por ejemplo), viéndose como una inacción ante un final cierto. Sin embargo, esto no es así. A nivel general, todavía existe un gran desconocimiento sobre los cuidados paliativos en el Alzheimer y sus beneficios, y sigue causando impacto hacer uso de ellos.
La Necesidad de un Enfoque Integral
Se ha de asegurar una respuesta integral, no fragmentada, considerando las necesidades multidimensionales del paciente, evaluarlas y abordarlas de manera sistemática por un equipo interdisciplinar competente y comprometido. Los cuidados paliativos buscan aliviar el sufrimiento físico, emocional y espiritual, priorizando el bienestar de la persona. En situaciones de enfermedad avanzada, es necesario intervenir para aliviar el sufrimiento evitable y acompañar el sufrimiento inevitable. Los equipos profesionales de cuidados paliativos ante el Alzheimer u otras enfermedades en fases avanzadas no tienen todas las respuestas, pero están preparados para acoger todas las preguntas y sostener el sufrimiento del otro.
Objetivos y Beneficios de los Cuidados Paliativos
El abordaje paliativo de las demencias busca maximizar la calidad de vida, la dignidad y el confort del paciente y su familia desde fases tempranas, no solo al final. Involucrar a un equipo de cuidados paliativos puede resultar útil de varias maneras, tanto para el paciente como para su familia.
Control de Síntomas y Bienestar
Los cuidados paliativos ayudan a tratar algunos de los síntomas de la enfermedad de Alzheimer, como la depresión, la ansiedad y la dificultad para dormir. La Dra. Eulalia Villegas Bruguera ha explicado que los síntomas cotidianos y los síndromes geriátricos (disfagia, deterioro cognitivo, depresión, malnutrición, caídas, pérdida de autonomía, úlceras, delirio, insomnio, polifarmacia, etc.) son responsables de gran parte de las limitaciones de la persona enferma, generando "fragilidad, pérdida de capacidad funcional o social y un alto riesgo de dependencia". El equipo se ocupa del control de estos síntomas, la ética clínica y la planificación de decisiones anticipadas.
Apoyo a la Familia y Cuidadores
Las familias que cuidan a un ser querido con demencia necesitan mucho apoyo y asistencia. Los cuidados paliativos consisten tanto en ayudar a la familia como en tratar a la persona con demencia, siendo el equipo un recurso muy valioso para los cuidadores. El webinar también ha puesto el foco en las personas cuidadoras, destacando la carga emocional y física que asumen. Los cuidados paliativos pueden ayudar a la familia mientras planifican el cuidado en casa, en un centro de vida asistida o en un asilo de ancianos. El equipo de cuidados paliativos se asegurará de que un paciente reciba atención en un centro de enfermería especializada si la atención domiciliaria ya no es posible, y ayudará a pacientes y familias a lidiar con el complejo sistema de atención médica. Las estadísticas muestran que las personas que cuidan a sus seres queridos con demencia tienen un riesgo mucho mayor de enfermarse y pueden morir antes en comparación con quienes no son cuidadores.
Carga e impacto del cuidador de paciente con demencia - Dra. López
La Demencia de Alzheimer: Un Desafío para los Cuidados Paliativos
Prevalencia y Progresión de la Enfermedad
La demencia es un problema que afecta a un elevado porcentaje de la población anciana. Si bien existe una gran variabilidad en la prevalencia según los diferentes estudios, se admite que la demencia moderada o severa puede afectar aproximadamente al 2,5% de las personas mayores de 65 años y la leve a un 5-10%. En España, los últimos estudios epidemiológicos sitúan las demencias globalmente en 493.599 casos, de los cuales 236.929 serían demencias tipo Alzheimer. De estos últimos, 61.601 pacientes se encuentran en fase evolucionada de la enfermedad (demencia grave).
Dificultades en la Identificación del Momento Óptimo
La trayectoria de la enfermedad es variable y está marcada por episodios de crisis y estabilidad que complican la decisión sobre el momento de derivación de la persona con Alzheimer a cuidados paliativos. La trayectoria clínica de la demencia, marcada por un declive lento y progresivo, dificulta la identificación de la situación de terminalidad y, por tanto, el momento en el que acceder a cuidados paliativos. Al tratarse de una enfermedad de tan larga evolución y de pronóstico tan variable, que depende mayormente de las complicaciones, el pronóstico de supervivencia resulta muy difícil de establecer. Los escasos estudios que han analizado la supervivencia a corto plazo describen como predictores los siguientes factores: afectación del lenguaje, edad, severidad de la demencia, deterioro funcional, dependencia y comorbilidad.
Barreras de Acceso a Programas Específicos
Debido a las dificultades que presenta, existe poca investigación de calidad explorando intervenciones de cuidados paliativos en personas con Alzheimer o con demencia en fases avanzadas. Las razones que explican la dificultad de acceso de los pacientes con demencia avanzada a los cuidados paliativos convencionales incluyen la imposibilidad del enfermo de expresar sus preferencias, las dificultades para establecer un pronóstico vital en meses (requisito indispensable para acceder a muchos programas) y la inadecuación de los sistemas de valoración del dolor y el disconfort de la medicina paliativa clásica a las características de estos pacientes. El desafío es enorme, sobre todo en enfermedades crónicas avanzadas, progresivas e incurables como el Alzheimer u otras causas de demencia.
Modelos Terapéuticos Específicos
Puede resultar positivo utilizar los modelos terapéuticos que se han mostrado útiles en pacientes en situación de enfermedad avanzada, como la terapia de la dignidad de H.M. Chochinov, la terapia de aceptación y compromiso o la psicoterapia centrada en el sentido de W. Breitbart en personas con Alzheimer. Estas requieren una aplicación en fases moderadas de la enfermedad para ayudar a la persona enferma a gestionar su situación e ir realizando una despedida progresiva.
Niveles de Actuación y Enfoque Asistencial
Dado que la demencia es una enfermedad crónica y de evolución larga, la planificación asistencial y los niveles de actuación van a depender del estadio de la misma. Las diferentes fases de la enfermedad no son compartimentos estancos, ni la evolución completamente predecible. La actuación ante determinados síntomas puede ser necesaria en cualquiera de los estadios, y debe existir un planteamiento dinámico que permita solapar o variar según la evolución de una determinada complicación un tratamiento con intencionalidad curativa con las medidas de alivio, sin limitar los cuidados paliativos a la fase agónica.
En Estadios Leves
En los estadios leves, el proceso diagnóstico, la detección y tratamiento de cuadros potencialmente reversibles, la valoración de la indicación de tratamiento farmacológico, la información, la planificación del seguimiento, el apoyo para vehiculizar miedos y frustraciones, las técnicas de reorientación, la modificación ambiental, la detección y tratamiento de la depresión, el contacto con organizaciones de apoyo y el asesoramiento legal, adquieren una especial importancia.
En Estadios Moderados
En los estadios moderados, el entrenamiento en los cuidados, asesoramiento sobre los trastornos de conducta y manejo de problemas específicos como el insomnio, inmovilismo, incontinencia, vagabundeo, agitación y disfagia entre otros, el tratamiento de enfermedades concurrentes y déficits sensoriales que puedan agravar el cuadro, la inclusión en grupos de apoyo, información sobre servicios comunitarios, centros de día, asistencia domiciliaria, entre otros, marcarán las líneas de actuación.
En Estadios Avanzados
En los estadios más avanzados, la elección de la ubicación más adecuada para el enfermo, con sistemas de apoyo al cuidador, valoración de la sobrecarga y adecuación de la cobertura social y sanitaria en pacientes que están en su domicilio, el establecimiento de unos estándares de calidad de cuidados en residencias y la toma de decisiones sobre el grado de actuación terapéutica ante las complicaciones, son los elementos fundamentales de la asistencia. En esta fase van apareciendo una serie de problemas como la dificultad en la alimentación (por disfagia o por negativa a la ingesta) y las infecciones de repetición, alguna de las cuales será el evento final que conduzca a la muerte del enfermo. Las personas con demencia comienzan a no reconocer el hambre y la sed, y pierden la capacidad de alimentarse y comer. Las familias y los cuidadores a menudo deben enfrentar decisiones desgarradoras cuando una persona ya no puede comer, como decidir si utilizarán alimentación artificial, un método que las investigaciones médicas muestran que no sirve para prolongar la vida.
¿Dónde y Cuándo se Aplican los Cuidados Paliativos?
Lugares de Atención
La necesidad de integrar los cuidados paliativos en el marco asistencial de los pacientes con demencia es un hecho ampliamente reconocido en la actualidad. Los cuidados paliativos se pueden iniciar en cualquier momento después del diagnóstico de la enfermedad de Alzheimer, pero cuanto antes, mejor, porque un equipo de cuidados paliativos puede trabajar como parte de la estructura de apoyo desde el principio. Se pueden recibir cuidados paliativos en el hospital, en una clínica ambulatoria y, a veces, en casa.
Aunque la inclusión formal de los enfermos con demencia avanzada en las unidades de cuidados paliativos hospitalarias y domiciliarias o la elaboración de programas específicos para los mismos debe ser un objetivo a desarrollar, resulta un objetivo prioritario la formación específica en cuidados paliativos en el resto de los niveles asistenciales donde son atendidos habitualmente estos pacientes (unidades de hospitalización de agudos, domicilio, unidades psicogeriátricas y de larga estancia y residencias). El porcentaje de pacientes con demencia avanzada que ingresan en las unidades de hospitalización de agudos es cada vez mayor. La atención médica y de enfermería domiciliaria con apoyo a la familia, asesoramiento en los cuidados y actuación ante las complicaciones (evitando ingresos innecesarios que puedan provocar iatrogenia en pacientes especialmente vulnerables) determina asimismo la prioridad de establecer programas de formación en cuidados paliativos en los equipos de atención primaria y sistemas de coordinación con atención especializada en Geriatría.
De los pacientes que en esta fase de la enfermedad están institucionalizados, unos pocos están en unidades psicogeriátricas y un mayor porcentaje viven en residencias y en unidades de larga estancia. Es obligado, por lo tanto, la realización de un esfuerzo en la elaboración de sistemas de formación específicos para el personal de las mismas.
Criterios para la Derivación: Un Enfoque Flexible
La búsqueda de un determinado punto de corte de cuándo los pacientes con demencia avanzada son candidatos a tratamiento paliativo resulta difícil y de utilidad incierta, ya que las características de la enfermedad obligan a un planteamiento menos estático y más flexible. Las personas con Alzheimer y sus familias deben pasar por todas las fases hasta cumplir criterios para la derivación a cuidados paliativos. Los múltiples intentos de definir la demencia en estadio terminal publicados en la literatura, coinciden en las características que se enumeran a continuación. Sin embargo, no hay que olvidar que los criterios rígidos para ser considerado subsidiario de cuidados paliativos se realizan con fines de planificación asistencial y de recursos. Éstos no pueden sustituir en ningún caso a la valoración individualizada del enfermo, del evento clínico que presenta, y a la flexibilidad que debe existir en la toma de decisiones en cuidados paliativos orientados al mayor beneficio para el paciente. Se trataría más bien de tener en consideración la posibilidad de una actitud terapéutica paliativa y no de encasillar al enfermo a partir de un determinado momento en las categorías de «curativo» o «paliativo».
Características de la Demencia Avanzada
| Característica | Descripción |
|---|---|
| Deterioro cognitivo severo | Medido por escalas de evaluación cognitiva. |
| Dependencia | Para las actividades de la vida diaria. |
| Incapacidad para comunicarse | Verbalmente. |
| Incapacidad para reconocer | A sus cuidadores. |
| Incapacidad para realizar | Una actividad con un propósito determinado. |
| Presencia de complicaciones | Médicas severas. |
El Rol del Equipo Interdisciplinar y el Apoyo a la Familia
Los cuidados paliativos los brinda un equipo especialmente capacitado de médicos, enfermeras y trabajadores sociales que trabajan junto con los otros médicos para brindar un nivel adicional de apoyo. Este equipo se ocupará del control de síntomas, la ética clínica, la planificación de decisiones anticipadas, la atención continuada y la gestión del caso. El manejo sintomático, la valoración de la indicación de ingreso hospitalario y el grado de agresividad en el tratamiento de las complicaciones son los problemas fundamentales en la atención continuada de estos pacientes. Los especialistas en cuidados paliativos también ayudarán a los pacientes y sus familias a lidiar con el complejo sistema de atención médica. La demencia puede causar confusión, miedo y angustia. Los profesionales de cuidados paliativos facilitan la comunicación entre las personas afectadas, la familia y el equipo médico, asegurando que se respeten los deseos y valores del paciente. Los cuidados paliativos se adaptan a las necesidades individuales de la persona, considerando su historia de vida, preferencias y valores.
En definitiva, los grandes retos vinculados a la atención a personas en situación de final de vida no pueden ser abordados únicamente por los sistemas públicos de salud. Se requiere un trabajo en red, colaboración público-privada y la implicación de la comunidad.
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