Ser cuidador de un niño, especialmente uno con necesidades especiales, es una labor de profunda dedicación que, si bien gratificante, conlleva desafíos significativos. Para cuidar eficazmente a otros, es fundamental que el cuidador también se cuide a sí mismo, manteniendo su bienestar físico y psicológico.
La Importancia Fundamental del Cuidador y los Desafíos Cotidianos
Los cuidadores o familias son el pilar fundamental para los niños y niñas con Necesidades Educativas Especiales Permanentes (NEEP). Por ello, es crucial la atención a sus beneficios y deberes, ya que en muchos casos se requiere de apoyo especializado y profesional para poder superar algunos desafíos. De ahí la importancia de una colaboración estrecha con la escuela, estableciendo una tarea educativa conjunta con la familia o cuidadores, siempre que sea posible.
Sobrecarga y sus Consecuencias en la Salud del Cuidador
Puede existir sobrecarga en gran parte de los cuidadores de niños con Parálisis Cerebral Infantil (PCI), entre el 60% y el 80% de ellos. La sobrecarga se define como el grado en que los cuidadores perciben que su salud, vida social, personal y situación económica cambia por el hecho de cuidar a alguien. Esta situación puede explicarse debido a que muchos de estos niños son totalmente dependientes, asumiendo que el cuidador lleva a cabo un considerable número de tareas de difícil ejecución, lo que implica mayor esfuerzo y estar siempre atento a sus necesidades.
Los cuidadores suelen dedicar más de 10 horas diarias al cuidado del niño, lo que implica dedicación plena y hace que el cuidador tenga muy pocas oportunidades de realizar otro tipo de actividades, como las de ocio y esparcimiento, o para juntarse con amistades y familiares. Esto no solo afecta su vida social, sino que también puede tener graves repercusiones en su salud mental: entre el 30% y el 60% de los cuidadores de niños con PCI podrían presentar depresión.
Los cuidadores suelen experimentar más síntomas psicológicos que físicos, como preocupación, cansancio e irritabilidad. Algunos refieren también dolor de espalda y tensión muscular. Estos síntomas son claros indicadores de estrés crónico.
Es indispensable que los cuidadores reciban la atención debida, ya que, de no tratarse, podrían llevar a la persona a caer en el llamado “síndrome del cuidador”, es decir, pasar de ser un cuidador a un paciente que requiere cuidados. Por tanto, es necesario que los cuidadores cuenten con las herramientas para mantener una buena salud física y psicológica.
Estrategias para Proteger la Salud Física y Psicológica del Cuidador
Apoyo Emocional y Psicológico
Las necesidades de los cuidadores en muchos momentos son de apoyo emocional, por ejemplo, contar con alguien a quien pueda expresar sus sentimientos, vivencias, preocupaciones y temores. Requiere sentirse escuchado y comprendido. En algunas ocasiones, es necesario el apoyo psicológico y/o psiquiátrico, ya que el cuidador debe velar por su salud mental y encontrar un nuevo sentido a su existencia para mejorar su calidad de vida.
Información y Desarrollo de Habilidades
El cuidador y la familia requieren información adecuada sobre todas las dificultades a las que el niño pueda enfrentarse en el futuro, de acuerdo a los tratamientos posibles, los recursos disponibles y los resultados esperados de los tratamientos o terapias. Si el cuidador siente que tiene las herramientas o habilidades para manejar las situaciones que presenta el niño, disminuyen sus sentimientos de impotencia, mejora su capacidad de afrontamiento y aumenta su calidad de vida.
El Autocuidado: Prácticas Esenciales
Además de la información, es importante el autocuidado. Estas son prácticas que las personas realizan en su propio beneficio para mantener o mejorar su calidad de vida y salud, lo cual puede contribuir también al bienestar del niño y el resto de la familia.
- Dedicarse tiempo sin tener sentimientos de culpa: Cuidar suele incrementar los niveles de estrés y agotamiento físico, mental y emocional.
- Pedir ayuda: A menudo, los cuidadores se rehúsan a pedir ayuda, algo que puede derivarse de falta de asertividad o de no ser respetuoso con sus propias necesidades. En otras ocasiones, no se sabe cómo pedir ayuda de forma eficaz, algo que se puede aprender y que repercutirá en el propio bienestar.
Deberes y Responsabilidades del Cuidador para el Bienestar Infantil
Formación y Capacitación Continua
Al recibir el diagnóstico de un niño o niña con NEEP en las familias o cuidadores, se abre un camino de dudas e incertidumbres sobre qué hacer o cómo actuar. Por ello, es un deber formarse y capacitarse continuamente para responder de la mejor manera a las necesidades del niño.
Búsqueda Activa de Información y Recursos
Es fundamental buscar información de parte de los profesionales sobre los recursos disponibles. En ocasiones, las personas cuidadoras no se benefician de recursos sociales o de otro tipo, por desconocimiento de su existencia o de cómo acceder a ellos.
Creación de un Entorno Favorable
Los cuidadores deben generar condiciones físicas y emocionales favorables, entre otras, para apoyar las oportunidades de aprendizaje y desarrollo integral que requieren los niños y niñas con NEEP. De esta forma, serán capaces de aprender más y mejor si crecen en un ambiente sano, estimulante, motivador y afectivo, en el que se favorezca su seguridad básica y su independencia.
Reconocimiento y Apoyos Institucionales para Cuidadores: El Caso de Chile
El reconocimiento oficial de la labor de cuidado es un paso crucial para visibilizar y apoyar a quienes desempeñan este rol esencial. En Chile, por ejemplo, existe un sistema para ser reconocida como persona cuidadora y obtener una credencial, que apoya el diseño e implementación del Sistema Nacional de Apoyos y Cuidados “Chile Cuida”.
Definición de Persona Cuidadora
Son consideradas personas cuidadoras aquellas mayores de 18 años que dedican su tiempo a labores de cuidado no remunerado. Esto significa que entregan asistencia permanente sin remuneración a personas con discapacidad, dependencia funcional moderada o severa, así como a personas con necesidades educativas especiales permanentes que forman parte del Programa de Integración Escolar (PIE), o a personas matriculadas en un establecimiento de educación especial.
- Persona cuidadora principal: Quienes destinan el mayor número de horas al día a entregar asistencia de cuidados o apoyo permanente a personas que requieren cuidados.
- Persona cuidadora secundaria: Quienes destinan menos horas al día, en relación con la cuidadora principal, a entregar asistencia de cuidados o apoyo permanente a personas que requieren cuidados.
Requisitos para Acceder a la Credencial
Para obtener la credencial de persona cuidadora, se deben cumplir ciertos requisitos:
- El primer requisito es que la persona cuidadora y quien requiera cuidados tengan Registro Social de Hogares (RSH).
- La persona que requiere cuidados debe tener dependencia moderada, severa o profunda en el módulo de salud del Registro Social de Hogares.
- Si la persona cuidadora tiene ingresos asociados a pensión o por actividades distintas a la labor de cuidados, puede acceder a la credencial. En cambio, si recibe ingresos por las labores de cuidados no puede acceder a la credencial si recibe un pago por estas labores, ya que su objetivo es identificar y visibilizar a las personas cuidadoras que no reciben un pago por ello.
- No es necesario tener vínculo familiar ni de consanguinidad con la persona que requiere cuidados.
- Es necesario que la persona que requiere cuidados se encuentre en alguno de estos registros administrativos: Registro Nacional de Discapacidad, Programa de Integración Escolar (PIE) permanente, matrícula en establecimiento educacional especial, o dependencia moderada o severa en el módulo de salud del Registro Social de Hogares.
- Si no está en los registros administrativos que reconocen discapacidad, dependencia moderada o severa o necesidades educativas especiales, se debe actualizar el módulo salud del Registro Social de Hogares en el sitio de la www.ventanillaunicasocial.gob.cl, donde se puede consultar la guía paso a paso para realizarlo. Si no existe registro, no se podrá validar la situación de dependencia o discapacidad y no se podrá acceder a la credencial.
- La evaluación para determinar las necesidades educativas especiales es realizada por los centros educativos y la información es entregada por el Ministerio de Educación al Ministerio de Desarrollo Social y Familia.
Proceso de Solicitud y Validación
Para registrarte como persona cuidadora y obtener tu credencial, debes ingresar a tu Registro Social de Hogares a través de la Ventanilla Única Social (VUS) y completar el módulo de Cuidados. La información que ingreses a través del trámite de complemento por cuidados es autorreportada y se validará con los registros administrativos disponibles para comprobar que eres una persona cuidadora. No es necesario ir a una notaría para acreditar la calidad de persona cuidadora.
Debes realizar una solicitud por cada persona que cuides; actualmente, se pueden ingresar hasta tres personas por cada cuidador. Una vez ingresada la solicitud con la documentación correspondiente, se derivará al municipio de la comuna donde reside la persona que requiere cuidados y se tramitará la solicitud.
No se considera el tramo del Registro Social de Hogares para ser reconocida como persona cuidadora y obtener la credencial. La actualización de esta información en el Registro tampoco afecta la calificación socioeconómica o tramo.
Se podrá solicitar la Cartola Hogar a través de un ejecutor (Municipio u oficinas ChileAtiende), presentando un poder legalizado ante notario. En este documento debe quedar explícita la voluntad de la persona mandante para que otro en su nombre y representación pueda realizar la solicitud. El documento notarial tiene una vigencia máxima de 6 meses desde la fecha de emisión.
Beneficios y Consideraciones de la Credencial
Una vez disponible la credencial de persona cuidadora, puedes descargarla en su versión digital o solicitar la credencial física accediendo a tu Registro Social de Hogares en www.ventanillaunicasocial.gob.cl. El botón de solicitud de credencial física estará junto al botón de descarga de cartola RSH y de credencial digital de persona cuidadora.
Si estás registrada como persona cuidadora principal y secundaria de personas distintas, en la plataforma encontrarás solo una credencial que te reconocerá como cuidadora principal.
La credencial entrega acceso preferente a sucursales y oficinas de diversas instituciones públicas, lo que facilita trámites y gestiones importantes para los cuidadores. Entre ellas se encuentran:
- FONASA (Fondo Nacional de Salud)
- BancoEstado
- SERVIU (Servicio de Vivienda y Urbanismo)
- SENAMA (Servicio Nacional del Adulto Mayor)
- ChileAtiende - IPS
- Registro Civil e Identificación
- SENADIS (Servicio Nacional de la Discapacidad)
- DICREP (Dirección General del Crédito Prendario)
- Correos de Chile
- Oficinas del Registro Social de Hogares en Municipalidades
- SENCE (Servicio Nacional de Capacitación y Empleo)
- SERNAC (Servicio Nacional del Consumidor)
- Superintendencia de Insolvencia y Reemprendimiento
- Tesorería General de la República
- FOSIS
