Las personas con discapacidad experimentan significativas desigualdades en materia de salud en comparación con las personas sin discapacidad. En esta esfera de trabajo, la OPS procura mejorar la equidad sanitaria y la inclusión del sistema de salud para las personas con discapacidad en consonancia con los principales marcos regionales y mundiales de derechos humanos. Las personas con discapacidad son aquellas que tienen deficiencias físicas, mentales, intelectuales o sensoriales a largo plazo que, en interacción con diversas barreras, pueden obstaculizar su participación plena y efectiva en la sociedad en igualdad de condiciones con los demás. Según el Informe Mundial sobre la Discapacidad, alrededor del 15% de la población vive con algún tipo de discapacidad.
El programa de discapacidad proporciona liderazgo y cooperación técnica a los Estados Miembros en lo que respecta a las necesidades y la inclusión de las personas con discapacidad en los programas de salud pública. Esto implica un enfoque particular en cuatro áreas específicas: la promoción de la equidad en materia de salud para las personas con discapacidad en América, mediante sistemas de salud accesibles e inclusivos; mejorar los mecanismos inclusivos de preparación y respuesta ante situaciones de emergencia; el fortalecimiento de la recolección de datos y evidencias sobre la discapacidad; y la promoción del desarrollo inclusivo basado en la comunidad/rehabilitación basada en la comunidad como medio para aplicar la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad y empoderar a las personas con discapacidad y sus comunidades. Dado que la discapacidad y el desarrollo son un enfoque multisectorial, la OPS colabora con diferentes organismos de las Naciones Unidas y del sistema internacional para promover estos esfuerzos. Esto incluye la Organización de Estados Americanos (OEA), la Comisión Económica de las Naciones Unidas para América Latina y el Caribe (CEPAL), el Banco Interamericano de Desarrollo (BID), el Fondo de las Naciones Unidas para la Infancia (UNICEF), ONU Mujeres, el Fondo de Población de las Naciones Unidas (UNFPA), la Asociación de las Naciones Unidas para Promover los Derechos de las Personas con Discapacidad (UNPRPD), la Oficina de las Naciones Unidas para la Reducción del Riesgo de Desastres (UNDRR), y otros.
Salud Inclusiva
La salud inclusiva se logra cuando las personas con discapacidad pueden acceder a los servicios de salud en igualdad de condiciones que las personas sin discapacidad. En la actualidad, muchas personas con discapacidad se enfrentan a significativas barreras para acceder a la atención de salud, lo que contribuye a empeorar los resultados de salud de esta población. Por ejemplo, según un informe de la Escuela de Higiene y Medicina Tropical de Londres en 2019, las personas con discapacidad pueden tener mayores necesidades de salud y, sin embargo, menor acceso a la salud. Es fundamental que el sistema de salud esté diseñado para garantizar que todas las personas, incluidas las personas con discapacidad, tengan pleno acceso a los servicios y para disminuir las desigualdades sociales y en la salud. La inclusión en el sistema de salud es importante porque permite a las personas con discapacidad experimentar los mismos beneficios/acceso a la promoción y los servicios de salud que las personas sin discapacidad. El asesor de la OPS sobre discapacidad y rehabilitación es el punto central de la salud inclusiva en la organización.
Preparación y Respuesta a Desastres con Inclusión de la Discapacidad
Durante los desastres y las emergencias, las personas con discapacidad que viven en la comunidad afectada pueden ser particularmente vulnerables. Estudios frecuentes han demostrado que las personas con discapacidad pueden quedar excluidas de las respuestas de emergencia. Como una de las regiones del mundo más afectadas por los desastres, es esencial que la preparación y la respuesta en casos de emergencia sea inclusiva. La OPS, dirigida por el departamento de emergencias, se centra en la preparación y respuesta inclusivas a los riesgos de desastres para las personas con discapacidades.
Discapacidad y Recopilación de Datos
El Banco Mundial y la OMS publicaron en 2011 el primer Informe Mundial sobre la Discapacidad, en el que se recopilan las mejores pruebas disponibles sobre la discapacidad. A pesar de ello, los datos sobre la discapacidad siguen siendo extremadamente limitados en muchos países. Los datos sobre la discapacidad desempeñan un papel fundamental en la formulación de políticas, la presupuestación, la programación y la identificación de esferas de investigación. Como tales, son un componente vital para mejorar la inclusión de las personas con discapacidad. La Clasificación Internacional del Funcionamiento, la Discapacidad y la Salud (CIF) y la OPS apoyan a los países en la aplicación de la CIF dentro de sus sistemas de datos. La CIF es un modelo versátil que puede adaptarse para ser utilizado de diversas maneras en diferentes sectores de trabajo.
Aplicación de la CIF por la OPS
- Desarrollo e implementación de herramientas basadas en la CIF dentro de la información de los sistemas de salud para medir el funcionamiento de la población y los resultados de salud.
- Integración de las herramientas basadas en la CIF en los sistemas de certificación de la discapacidad.
- Implementación y recolección de datos de CIF para la práctica clínica.
Encuesta Modelo sobre Discapacidad
La Encuesta Modelo sobre Discapacidades es una encuesta exhaustiva de hogares que puede aplicarse como encuesta independiente o con otras encuestas nacionales. La encuesta no se dirige específicamente a los hogares de personas de las que se sabe que tienen un miembro con una discapacidad, sino que estudia una selección aleatoria de hogares para captar a todas las personas con discapacidad.
Rehabilitación Basada en la Comunidad / Desarrollo Inclusivo Basado en la Comunidad
La rehabilitación basada en la comunidad (RBC) / desarrollo inclusivo basado en la comunidad (DIBC) es un enfoque integral para el desarrollo inclusivo de la discapacidad. Desarrollado originalmente por la OMS, es un enfoque multisectorial que tiene por objeto facilitar que las comunidades se comprometan, empoderen e incluyan a las personas con discapacidad para que sean miembros de su comunidad con plena participación. El RBC/DIBC incluye cinco pilares en las áreas de la salud, la educación, los medios de vida (sustento), lo social y el empoderamiento. La OPS apoya las actividades de RBC/DIBC en las Américas. Trabajamos con la red RBCAméricas que incluye varios nodos subregionales.
Categorías de Discapacidad según la Ley de Educación para Individuos con Discapacidades (IDEA)
La Ley de Educación para Individuos con Discapacidades (IDEA) agrupa las discapacidades en 13 categorías para determinar la elegibilidad de los niños para recibir servicios de educación pública gratuita y apropiada. Es importante notar que estas categorías no son exhaustivas y algunas incluyen una amplia gama de dificultades. Para obtener un Programa de Educación Individualizado (IEP), los niños deben cumplir con los criterios de al menos una categoría y se debe comprobar que la discapacidad tiene un “efecto adverso” en la educación del niño.
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Discapacidad específica del aprendizaje (SLD)
Abarca diferencias de aprendizaje que dificultan leer, escribir, escuchar, hablar, razonar o hacer operaciones matemáticas. Ejemplos comunes incluyen dislexia, discalculia y trastorno de la expresión escrita (disgrafía). Esta es la categoría más común en educación especial, representando cerca de un tercio de todos los estudiantes con IEP.
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Impedimento del habla o del lenguaje
Es la segunda categoría más común. Incluye dificultades como el tartamudeo, el sigmatismo y trastornos del lenguaje que dificultan la comprensión o expresión. Algunos trastornos del lenguaje pueden ser clasificados como discapacidad del aprendizaje.
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Otro impedimento de salud
Cubre condiciones que limitan la fuerza, energía o atención de un niño. Un ejemplo común es el TDAH. Otros ejemplos incluyen epilepsia, anemia falciforme y el síndrome de Tourette.
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Trastorno del espectro autista (TEA)
Es una discapacidad del desarrollo común que afecta las habilidades sociales y comunicativas, así como el comportamiento. Las características a menudo asociadas incluyen actividades y movimientos repetitivos, resistencia a cambios ambientales o de rutinas, y respuestas inusuales a experiencias sensoriales.
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Discapacidad intelectual
Incluye un funcionamiento intelectual general por debajo del promedio, acompañado de déficits en la conducta adaptativa. Los niños con síndrome de Down suelen calificar en esta categoría.
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Trastorno emocional
Abarca problemas de salud mental como trastorno de ansiedad, trastorno bipolar y trastorno negativista desafiante. Algunos de estos trastornos también podrían ser incluidos en la categoría “otro impedimento de salud”.
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Retraso en el desarrollo
Se utiliza para niños pequeños que tardan en alcanzar hitos del desarrollo. Esta categoría tiene un límite de edad (generalmente hasta los 9 años) y las reglas varían según el estado.
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Discapacidades múltiples
Se aplica cuando la combinación de dos o más discapacidades (como TDAH y autismo) requiere un enfoque altamente especializado, por ejemplo, tener una discapacidad intelectual y ceguera.
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Impedimento auditivo, incluida la sordera
Incluye problemas con la audición que pueden ser permanentes o cambiar con el tiempo. El trastorno del procesamiento auditivo se considera una discapacidad del aprendizaje y no entra en esta categoría.
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Impedimento ortopédico
Abarca problemas con los huesos, las articulaciones y los músculos. Un ejemplo es la parálisis cerebral.
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Impedimento visual, incluida la ceguera
Incluye una variedad de problemas con la visión, tanto parcial como total. Si el problema de visión puede corregirse con anteojos, no califica en esta categoría.
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Lesión cerebral traumática
Se refiere a lesiones cerebrales ocurridas después del nacimiento, causadas por fuerzas externas, como sacudidas o golpes. Afectan la cognición, el lenguaje, la memoria, la atención, el razonamiento, el comportamiento psicosocial, entre otras áreas.
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Sordoceguera
Afecta a niños con una pérdida auditiva y de visión severa, cuyas necesidades de comunicación son tan específicas que no pueden ser cubiertas por programas diseñados únicamente para la sordera o la ceguera.
¿Qué son las discapacidades? Explicado para niños
Definiciones y Tipos de Discapacidad
Los tipos de discapacidad forman parte de nuestra vida cotidiana, aunque muchas veces no nos demos cuenta. En España, según la Encuesta de Discapacidad, Autonomía Personal y Situaciones de Dependencia (EDAD 2020) del INE, más de 4,38 millones de personas (el 9,4% de la población de 6 años o más) conviven con alguna discapacidad. La discapacidad es un término general que abarca las deficiencias, las limitaciones de la actividad y las restricciones de la participación, reflejando una interacción entre las características del organismo humano y las de la sociedad.
Discapacidad Física
La discapacidad física afecta al movimiento, la fuerza o la postura, y puede estar presente desde el nacimiento o aparecer más adelante por una enfermedad o un accidente. Se puede categorizar en tres tipos:
- Discapacidad motriz: Dificultades para moverse o coordinarse, como en lesiones medulares, amputaciones, parálisis cerebral o distrofias musculares.
- Discapacidad orgánica: Relacionada con el funcionamiento de órganos internos, como en la EPOC, insuficiencia cardíaca o diabetes.
- Discapacidades musculoesqueléticas: Relacionadas con músculos, huesos y articulaciones, como en casos de artritis reumatoide, fracturas graves u osteoporosis.
Discapacidad Sensorial
Se refiere a limitaciones que afectan uno o varios de los sentidos humanos, principalmente la discapacidad visual y auditiva.
- Discapacidad auditiva: Afecta la capacidad de escuchar y puede ser causada por factores genéticos, infecciones, lesiones o exposición a ruidos fuertes.
- Discapacidad visual: Engloba cualquier alteración en el sentido de la vista, pudiendo manifestarse de forma total o parcial, con dificultades para ver con claridad o pérdida completa de la visión.
Discapacidad Intelectual
El trastorno del desarrollo intelectual, anteriormente conocido como discapacidad intelectual, implica limitaciones tanto en las capacidades intelectuales como en las adaptativas. Las personas con discapacidad intelectual presentan limitaciones significativas en el funcionamiento intelectual y/o en la habilidad para adaptarse a las diferentes situaciones de la vida diaria. Se manifiesta en interacción con las barreras del entorno, requiriendo apoyo para comunicarse, aprender, resolver problemas y adquirir habilidades sociales y prácticas para tareas cotidianas.
Discapacidad Cognitiva
La discapacidad cognitiva afecta los procesos de pensamiento y memoria, como la atención, memoria, razonamiento o resolución de problemas. Puede aparecer por lesiones cerebrales, demencias, ictus o factores ambientales. El impacto depende de la persona y los apoyos recibidos.
Discapacidad Psicosocial o Mental
Incluye trastornos mentales y del neurodesarrollo que limitan la autonomía y la participación social, como la esquizofrenia, el trastorno bipolar, la depresión mayor o los trastornos de ansiedad. Si bien la CIF de la OMS no los recoge como categoría independiente, evalúa cómo estos diagnósticos afectan el funcionamiento diario.
Discapacidad Múltiple y Pluridiscapacidad
Estos términos se utilizan para hablar de personas que presentan más de una limitación, aunque no son categorías oficiales en clasificaciones internacionales como la CIF o el DSM-5.
Causas y Factores de las Discapacidades del Desarrollo
Se cree que la mayoría de las discapacidades del desarrollo son causadas por una compleja combinación de factores, incluyendo factores genéticos, salud y conducta de los padres durante el embarazo, complicaciones durante el nacimiento, infecciones, y exposición a toxinas ambientales. En algunos casos, como los trastornos del espectro alcohólico fetal, la causa es conocida. La ictericia no tratada en recién nacidos puede causar daño cerebral (kernícterus), aumentando la probabilidad de parálisis cerebral, problemas de audición y visión, y problemas dentales. Las discapacidades del desarrollo ocurren en todos los grupos raciales, étnicos y socioeconómicos.
Salud y Discapacidad
Tener una discapacidad no significa que una persona no esté sana o no pueda estarlo. Estar sano representa lo mismo para todas las personas: estar y mantenerse bien para llevar una vida plena y activa. Se ha encontrado que algunas condiciones médicas, como el asma, síntomas gastrointestinales, eccema, alergias de la piel y migrañas, son más frecuentes entre los niños con discapacidades del desarrollo. Los CDC no estudian programas de educación o tratamiento para personas con discapacidades del desarrollo ni prestan servicios directos.
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Barreras Contextuales y Sociales
La discapacidad se construye socialmente y es el resultado de la interacción de los déficits de las personas con las barreras del contexto. Estas barreras pueden ser:
- Barreras de Actitud: Estereotipos y prejuicios que asumen que las personas con discapacidad no están sanas o tienen mala calidad de vida.
- Barreras de Comunicación: Obstáculos para personas cuya discapacidad se relaciona con la audición, el habla, la lectura, la escritura o el entendimiento, y que utilizan mecanismos alternativos para comunicarse.
- Barreras Estructurales: Obstáculos en el entorno físico que dificultan el desplazamiento o acceso, como la falta de rampas, ascensores o espacios para sillas de ruedas, o la ausencia de intérpretes de lengua de señas o subtítulos.
- Barreras Sociales: Condiciones sociales en las cuales las personas nacen, crecen, viven, aprenden, trabajan y envejecen.
Marco Legal y Institucional en Chile
En Chile, el Servicio Nacional de la Discapacidad (SENADIS), creado por la Ley 20.422, tiene como misión promover la igualdad de oportunidades e inclusión social de las personas con discapacidad. La acreditación de la discapacidad está a cargo de la Comisión de Medicina Preventiva e Invalidez (COMPIN), y el registro de personas con discapacidad es administrado por el Servicio de Registro Civil e Identificación.
Para obtener la credencial de discapacidad en Chile, una persona debe presentar informes que acrediten el nivel de impacto funcional derivado de su déficit (físico, sensorial o mental) y las barreras de su contexto, ya que la ley entiende la discapacidad como la interacción de factores internos y externos.
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