Cuidar a un familiar en situación de dependencia es una gran responsabilidad que, realizada con amor y cariño, también puede implicar un esfuerzo físico, emocional y social. Este esfuerzo puede convertirse en una carga significativa, y muchas veces, las personas cuidadoras no se dan cuenta de la intensidad de esta carga hasta que empiezan a sentir agotamiento, estrés o ansiedad. Reconocer estas emociones a tiempo es crucial para poder actuar y buscar apoyo.
¿Qué es el Test de Zarit?
El Zarit Burden Inventory, conocido en español como cuestionario o escala de Zarit, es un instrumento diseñado para cuantificar el grado de sobrecarga que padecen los cuidadores de personas dependientes. Aunque no es el único que se ha empleado para este fin, sí es el más utilizado, y se dispone de versiones validadas en múltiples idiomas, incluyendo español.
Origen y estructura del cuestionario
La versión original en inglés, con copyright desde 1983, fue desarrollada por Steven H. Zarit, Orr y Zarit. Consta de un listado de 22 afirmaciones que describen cómo se sienten a veces los cuidadores. Para cada una de ellas, el cuidador debe indicar la frecuencia con que se siente así, utilizando una escala tipo Likert.
Codificación de las respuestas
La escala de frecuencia propuesta por el autor original consta de:
- 0 (nunca)
- 1 (rara vez)
- 2 (algunas veces)
- 3 (bastantes veces)
- 4 (casi siempre)
Las puntuaciones obtenidas en cada ítem se suman, y la puntuación final representa el grado de sobrecarga del cuidador. Por tanto, la puntuación global oscila entre 0 y 88 puntos. Esta codificación de 0 a 4 es la que se sigue en las versiones del cuestionario en todos los idiomas validados.
Discrepancias en la codificación en España
En España, se ha extendido una codificación de las respuestas al cuestionario que difiere de la propuesta original. Solo una minoría de autores codifica las respuestas en una escala de 0 a 4, mientras que la mayor parte lo hacen de 1 a 5. Con esta última codificación, la puntuación global oscila entre 22 y 110 puntos. Esta diferencia hace que la comparación directa de los resultados de estudios realizados en España con los de otros países sea complicada y pueda dar lugar a interpretaciones erróneas si los autores no informan explícitamente de la codificación utilizada.
Además, esta codificación de 1 a 5 puede generar puntuaciones de sobrecarga artificialmente altas en comparación con la situación en otros países, lo que podría crear un cierto recelo en el ámbito internacional hacia los estudios españoles. Se cree que el origen de esta situación reside en el anexo del trabajo de Martín et al. (1996), que sirvió para validar la versión española del cuestionario, donde se presenta el cuestionario traducido con una escala de frecuencia codificada de 1 a 5. Asimismo, otra referencia comúnmente utilizada en España, la de Izal y Montorio (1994), reproduce una traducción diferente de la validada, aunque con la escala de 0 a 4.
ESCALA DE ZARIT DR JOSÉ PONCIANO LÓPEZ REYES
Puntos de corte y niveles de sobrecarga
El autor del cuestionario de Zarit, hasta donde se conoce, no estableció ni propuso ningún punto de corte para identificar o clasificar a los cuidadores con una sobrecarga intensa. Sin embargo, en España es habitual considerar los siguientes puntos de corte, derivados de un estudio de validación:
- Ausencia de sobrecarga: menor a 46 puntos.
- Sobrecarga ligera: entre 47 y 55 puntos.
- Sobrecarga intensa: mayor a 56 puntos.
Es importante considerar que estos puntos de corte probablemente derivan de un estudio realizado con cuidadores de "pacientes ancianos atendidos en un centro de día psicogeriátrico". Antes de generalizar estos puntos de corte a todos los cuidadores, es necesario evaluar si son útiles y válidos para un colectivo tan heterogéneo.
Síndrome de Sobrecarga del Cuidador
La labor de cuidar a un ser querido en situación de dependencia puede llegar a convertirse en un estresor muy relevante, especialmente en enfermedades como el Alzheimer, debido a la progresión de la enfermedad y la dificultad de compaginar las exigencias del cuidado con las necesidades propias del cuidador. Muchas personas se ven desbordadas por estas responsabilidades, una situación habitualmente referida como "síndrome del cuidador" o sobrecarga intensa. Este síndrome responde al estrés que genera la tensión emocional y física de cuidar a una persona dependiente, y se caracteriza por un estado de agotamiento emocional, estrés y cansancio.
Síntomas del síndrome de sobrecarga del cuidador
Los síntomas del síndrome de sobrecarga del cuidador se manifiestan a nivel físico, psicológico y emocional, e incluyen:
- Ansiedad, depresión e irritabilidad.
- Cansancio y agotamiento continuo.
- Falta de energía.
- Dificultad para dormir.
- Problemas de salud.
- Cambios de humor y estado de ánimo.
- La vida del cuidador gira alrededor de la persona que está cuidando.
Recomendaciones y estrategias de afrontamiento
Es muy importante valorar el estado de la persona que cuida con el objetivo de implementar las medidas necesarias para reducir las consecuencias de su percepción de sobrecarga. El Test de Zarit es una herramienta para orientar y ayudar a tomar decisiones sobre el cuidado del cuidador. Reconocer cómo se siente es el primer paso para cuidarse a sí mismo mientras se cuida a los demás.
Existen diversas intervenciones y programas, a menudo con un enfoque cognitivo-conductual, que incorporan el aprendizaje y entrenamiento en técnicas de solución de problemas y estrategias de afrontamiento. Las circunstancias derivadas de la pandemia por Covid-19 llevaron a que muchos de estos programas se adaptaran al formato online para garantizar su acceso al mayor número de personas posible.
Cuestionario de Zarit (22 ítems)
A continuación, se presenta el cuestionario original de 22 ítems. Para cada afirmación, indique con qué frecuencia se siente así, usando la escala de 0 (nunca) a 4 (casi siempre).
- ¿Siente que su familiar solicita más ayuda de la que realmente necesita?
- ¿Siente que debido al tiempo que dedica a su familiar ya no dispone de tiempo suficiente para usted?
- ¿Se siente tenso cuando tiene que cuidar a su familiar y atender además otras responsabilidades?
- ¿Se siente avergonzado por la conducta de su familiar?
- ¿Se siente enfadado cuando está cerca de su familiar?
- ¿Cree que la situación actual afecta de manera negativa a su relación con amigos y otros miembros de su familia?
- ¿Siente temor por el futuro que le espera a su familiar?
- ¿Siente que su familiar depende de usted?
- ¿Se siente agobiado cuando tiene que estar junto a su familiar?
- ¿Siente que su salud se ha resentido por cuidar a su familiar?
- ¿Siente que no tiene la vida privada que desearía debido a su familiar?
- ¿Cree que su vida social se ha visto afectada por tener que cuidar de su familiar?
- ¿Se siente incómodo para invitar amigos a casa, a causa de su familiar?
- ¿Cree que su familiar espera que usted le cuide, como si fuera la única persona con la que puede contar?
- ¿Cree que no dispone de dinero suficiente para cuidar a su familiar además de sus otros gastos?
- ¿Siente que será incapaz de cuidar a su familiar por mucho más tiempo?
- ¿Siente que ha perdido el control sobre su vida desde que la enfermedad de su familiar se manifestó?
- ¿Desearía poder encargar el cuidado de su familiar a otras personas?
- ¿Se siente inseguro acerca de lo que debe hacer con su familiar?
- ¿Siente que debería hacer más de lo que hace por su familiar?
- ¿Cree que podría cuidar de su familiar mejor de lo que lo hace?
- En general: ¿Se siente muy sobrecargado por tener que cuidar de su familiar?
La puntuación máxima es de 88 puntos. Es importante recordar que no existen normas ni puntos de corte universalmente establecidos por el autor original.