Discapacidad Intelectual Inclusiva

La discapacidad intelectual es una condición que afecta las habilidades cognitivas y adaptativas, provocando limitaciones en el aprendizaje, el razonamiento y las habilidades sociales. Esta condición se refiere a aquellas personas que presentan deficiencias en las capacidades mentales generales, como el razonamiento, la resolución de problemas, la planificación, el pensamiento abstracto, el juicio, el aprendizaje académico y el aprendizaje de la experiencia. Se manifiesta en dificultades para hablar, escribir o desarrollar actividades cotidianas simples. La discapacidad intelectual se presenta de diferentes formas y niveles, suponiendo un desafío dentro del mundo educativo.

En una definición más simple, se habla de discapacidad intelectual cuando las personas no tienen la capacidad de aprender a los niveles esperados o presentan un funcionamiento intelectual limitado. Asimismo, no pueden desarrollar habilidades conceptuales, sociales y de adaptación al entorno o funcionar normalmente en la vida cotidiana. Este trastorno ligado al neurodesarrollo no es de carácter médico específicamente, ni tampoco de salud mental; sin embargo, limita la capacidad de un individuo para hacer frente a actividades de la vida diaria (habilidades adaptativas) y por eso requieren ayuda permanente.

El término "retraso mental", utilizado anteriormente, ha adquirido un estigma social indeseable, por lo que los profesionales de la salud lo han reemplazado por el término "discapacidad intelectual". La inclusión y el respeto comienzan por la comprensión de esta condición.

Definición y Áreas Afectadas

La discapacidad intelectual es una limitación del funcionamiento intelectual y de la conducta adaptativa, en temas como los conceptos, las relaciones sociales o las prácticas. La nueva definición no se basa en las dificultades de las personas, sino en cómo han de ser apoyadas. Hasta ahora, la edad en la que aparecía la discapacidad intelectual era antes de los 18 años, pero ahora esa edad sube hasta los 22.

Según la Asociación Estadounidense de Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo, una persona tiene discapacidad intelectual si cumple tres criterios:

  • El coeficiente intelectual es inferior a 70.
  • Presenta limitaciones significativas en el comportamiento adaptativo en una o más de las siguientes áreas: habilidades conceptuales, sociales o prácticas (habilidades necesarias para vivir, trabajar y jugar en la comunidad).
  • La discapacidad intelectual se presenta en cualquier momento antes de los 22 años, incluso antes del nacimiento.

Las habilidades adaptativas pueden clasificarse en varias áreas:

  • Área conceptual: relacionada con las habilidades de lectura, escritura, matemáticas, memoria, razonamiento y la adquisición de conocimientos.
  • Área social: habilidades interpersonales, comunicación funcional, juicio social y conciencia de los pensamientos y sentimientos de otros.
  • Área práctica: higiene y cuidado personal, organización y administración monetaria, sanitaria y de su seguridad, independencia en la movilidad y tareas (para el trabajo o la escuela).
Infografía que muestra las tres áreas de habilidades adaptativas afectadas por la discapacidad intelectual

Causas de la Discapacidad Intelectual

Las causas de la discapacidad intelectual son muy variadas; no obstante, suelen ser fruto de condiciones que surgen durante el parto o la gestación (metabólicas, infecciosas, cromosómicas, etc.) u otras complicaciones y enfermedades, como traumatismos o infecciones, o incluso desnutrición severa producidas antes de los 18 años.

La discapacidad intelectual puede ser genética o consecuencia de un trastorno que perjudica el desarrollo cerebral. El factor común es que algo afecta el crecimiento y desarrollo del cerebro. Incluso con los avances en genética, a menudo no se puede identificar una causa específica.

Algunas de las causas más comunes de discapacidad intelectual incluyen:

Condiciones genéticas

  • Trastornos hereditarios (como fenilcetonuria, enfermedad de Tay-Sachs, neurofibromatosis, hipotiroidismo, síndrome del cromosoma X frágil).
  • Anomalías cromosómicas (como el síndrome de Down, causado por una copia extra del cromosoma número 21).

Complicaciones durante el embarazo

  • Déficit grave en la nutrición materna.
  • Infecciones por virus de la inmunodeficiencia humana, citomegalovirus, virus del herpes simple, toxoplasmosis, rubéola o virus Zika.
  • Sustancias tóxicas (como el plomo y el metilmercurio).
  • Alcohol (trastorno del espectro alcohólico fetal).
  • Fármacos (como la fenitoína, el valproato, la isotretinoína y los antineoplásicos [quimioterápicos]).
  • Desarrollo anómalo del cerebro (como quiste porencefálico, heterotopia de la sustancia gris y encefalocele).
  • Preeclampsia y nacimientos múltiples (como gemelos o trillizos).

Problemas durante el parto

  • Falta de oxígeno (hipoxia).
  • Prematuridad extrema.

Factores después del nacimiento

  • Infecciones del encéfalo (como la meningitis y la encefalitis).
  • Traumatismo craneal grave.
  • Desnutrición del niño.
  • Abandono emocional grave o maltrato psicológico verbal o físico.
  • Venenos (como el plomo y el mercurio).
  • Tumores cerebrales y sus tratamientos.

En muchos niños, la causa de su discapacidad intelectual es desconocida. Lo que sí se sabe es que la discapacidad intelectual no es contagiosa ni es un tipo de enfermedad mental. No existe cura para la discapacidad intelectual; sin embargo, los niños con discapacidad intelectual pueden aprender a hacer muchas cosas.

Síntomas y Detección

Algunos niños con discapacidad intelectual pueden presentar anomalías evidentes al nacer o poco después. Dichas anomalías pueden ser físicas o neurológicas, e incluyen características faciales inhabituales, tamaño de la cabeza muy grande o muy pequeño, malformaciones en las manos o en los pies y otras anomalías diversas. A veces estos niños tienen un aspecto normal pero presentan otros signos de enfermedad grave, como convulsiones, letargo, vómitos, olor anómalo de la orina y trastornos en la alimentación y en el crecimiento normal. Durante su primer año de vida, muchos niños con discapacidad intelectual más grave tienen un desarrollo motor tardío y son lentos para rodar sobre sí mismos, sentarse y levantarse.

Sin embargo, la mayoría de los niños con discapacidad intelectual (DI) no presentan síntomas perceptibles hasta el periodo preescolar. Los síntomas se manifiestan a edad temprana en los más gravemente afectados. Por lo general, el primer problema que notan los padres es un retraso en el desarrollo del lenguaje. Algunos de los signos más comunes incluyen:

  • Sentarse, gatear o caminar más tarde que otros niños de su edad.
  • Hablar más tarde de lo normal o tener dificultades para hacerlo.
  • Poca capacidad para memorizar.
  • Dificultad para entender y seguir las normas sociales.
  • No saber medir ni entender las consecuencias de sus acciones.
  • Dificultad para resolver problemas.

Su desarrollo social es a veces lento debido al deterioro cognitivo y a las deficiencias del lenguaje. Los niños con discapacidad intelectual pueden ser lentos para aprender a vestirse y a alimentarse por sí mismos. Algunos padres no consideran la posibilidad de una deficiencia cognitiva hasta que el niño está en la escuela o en un centro preescolar y se demuestra una incapacidad para mantener las expectativas normales para su edad.

Entendiendo la discapacidad intelectual en niños

Diagnóstico

El diagnóstico de la discapacidad intelectual se realiza mediante pruebas psicométricas, observaciones clínicas y entrevistas con la persona y su entorno familiar y educativo. Es un proceso que involucra la detección prenatal, pruebas de cribado del desarrollo y pruebas formales intelectuales y de habilidades, así como pruebas de diagnóstico por imagen, genéticas y de laboratorio.

Detección prenatal

Se pueden realizar pruebas de cribado antes del nacimiento (cribado prenatal) para determinar si el feto presenta ciertas anomalías, incluyendo ciertos trastornos genéticos, que pueden causar discapacidad intelectual. Durante el embarazo se realizan ciertas pruebas, como ecografía, amniocentesis, biopsia de vellosidades coriónicas y diversos análisis de sangre, como el cribado cuádruple y el cribado prenatal no invasivo (NIPS), con el fin de identificar enfermedades que a menudo dan lugar a una discapacidad intelectual.

Pruebas de cribado del desarrollo

Desde el nacimiento, el crecimiento y desarrollo, incluyendo la capacidad cognitiva, se evalúan de forma rutinaria en las visitas de niño sano. Los médicos realizan de forma sistemática pruebas de cribado del desarrollo durante las revisiones pediátricas de rutina, utilizando cuestionarios sencillos que deben cumplimentar los padres o inventarios de los hitos característicos del desarrollo infantil para evaluar rápidamente las habilidades cognitivas, verbales y motoras del niño.

Pruebas formales intelectuales y de habilidades

Cuando los médicos sospechan una discapacidad intelectual, los niños son evaluados por equipos de profesionales. La prueba formal consta de tres partes: entrevistas con los padres, observaciones del niño y cuestionarios en los que se compara la puntuación obtenida por el niño con la de otros muchos niños de la misma edad. Algunas pruebas, como el test de inteligencia de Stanford-Binet y la Escala de inteligencia de Wechsler para niños-IV (test de WISC-IV), se realizan para la capacidad intelectual. Otras, como las Escalas de conductas adaptativas de Vineland, se realizan para valorar áreas tales como la comunicación funcional, las habilidades de la vida diaria y las destrezas sociales y motrices.

Identificación de la causa

Los recién nacidos con anomalías físicas u otros síntomas sugestivos de una afección asociada a discapacidad intelectual a menudo necesitan ciertas pruebas. Se realizan pruebas de diagnóstico por la imagen, como la resonancia magnética nuclear (RMN), para detectar problemas estructurales en el cerebro. El electroencefalograma (EEG) se usa para valorar la posibilidad de convulsiones en el niño. Las pruebas genéticas, como el análisis de micromatrices cromosómicas, pueden ayudar a identificar trastornos.

Es importante destacar que algunos niños con retraso en el aprendizaje del lenguaje y en el dominio de las habilidades sociales tienen enfermedades diferentes de la discapacidad intelectual. Por lo general, se lleva a cabo una evaluación auditiva, ya que los problemas de audición afectan al desarrollo social y del lenguaje. Los problemas emocionales y los trastornos del aprendizaje también se confunden con la discapacidad intelectual.

Tipos y Niveles de Apoyo

Las personas con discapacidad intelectual presentan diferentes niveles, en función del grado de la discapacidad, los cuales están ligados a un funcionamiento intelectual disminuido que es medido generalmente por pruebas psicométricas. Así, los cuatro niveles de discapacidad son:

Discapacidad intelectual leve

Quienes tienen este tipo de discapacidad cuentan con un coeficiente intelectual entre el 50 y 70 (en la escala de gravedad, entre 55-50 y 40-35). Estas personas poseen un retraso cognitivo pequeño y presentan ciertas dificultades con el aprendizaje, pero pueden realizar una vida autónoma en cuanto a sus actividades diarias y profesionales, con un aprendizaje tutorizado y adaptado a su nivel de comprensión, que es menor a alguien de su edad. Suponen aproximadamente el 85% de los casos de discapacidad intelectual. No obstante, pueden tener impedimentos para mostrar sus emociones y tomar decisiones.

Discapacidad intelectual moderada

Dentro de este nivel están aquellos con un cociente intelectual por debajo de 50 (en la escala de gravedad, entre 35-40 y 20-25). Suponen alrededor del 10% de toda la población con discapacidad intelectual. Deben recibir una supervisión moderada, tanto a nivel educativo como profesional, aunque con terapia y ayuda pueden disfrutar de un cierto grado de autonomía para determinadas tareas domésticas y laborales. El alumnado con este tipo de discapacidad suele desarrollar habilidades comunicativas durante los primeros años de la infancia y, durante la escolarización, puede llegar a adquirir parcialmente los aprendizajes instrumentales básicos.

Discapacidad intelectual grave

Las personas que presentan un cociente intelectual entre 20 y 35 (en la escala de gravedad, entre 20-25) padecen un grado grave y requieren de una supervisión constante ya que suelen tener daños neurológicos. Suponen el 3-4% del total de la discapacidad intelectual. Tienen dificultades altas en su comprensión lectora y numérica, así como en la comunicación. Si bien pueden participar en actividades adaptadas, no pueden tomar decisiones por sí mismos y suelen padecer otras alteraciones físicas y/o sensoriales. La mayoría de este alumnado presenta una alteración neurológica identificada que explica esta discapacidad, la confluencia con otras (de ahí el término pluridiscapacidad que aquí se le asocia) y la gran diversidad que se da dentro del grupo. Por este motivo, uno de los ámbitos de atención prioritaria es el de la salud física.

Discapacidad intelectual profunda

Es el nivel más alto de discapacidades y generalmente uno de los menos frecuentes. Quienes la presentan tienen una capacidad de cociente intelectual menor a 20-25. Suponen el 1-2 % del total de la discapacidad intelectual. Deben recibir cuidados permanentes, su tasa de supervivencia es baja y necesitan asistencia para prácticamente todas las actividades, ya que sus habilidades motoras son escasas y su comunicación poca o inexistente. Suelen presentar limitado nivel de conciencia y desarrollo emocional, nula o escasa intencionalidad comunicativa, ausencia de habla y graves dificultades motrices. El nivel de autonomía, si existe, es muy reducido.

Gráfico de barras que compara los porcentajes de cada nivel de discapacidad intelectual en la población

Clasificación del Apoyo

El impacto sobre la vida de la persona con discapacidad intelectual depende más de la cantidad de apoyo que la persona requiere. El apoyo se clasifica como:

  • Intermitente: se necesita apoyo ocasional.
  • Limitado: apoyo como, por ejemplo, un programa diario en un taller supervisado.
  • Importante: apoyo continuo diario.
  • Profundo: un alto nivel de apoyo para todas las actividades diarias, lo cual incluye la posibilidad de cuidados especializados exhaustivos.

Aproximadamente el 1% al 3% de la población mundial padece una discapacidad intelectual, es decir, hasta 200 millones de personas. Si nos basamos solo en las puntuaciones obtenidas en las pruebas de coeficiente intelectual (CI), cerca del 3% de la población total presenta discapacidad intelectual (un CI inferior a 70). Sin embargo, si la clasificación se basa en la necesidad de apoyo, solo alrededor del 1% de la población presenta discapacidad intelectual significativa.

La Inclusión y el Apoyo

Sea cual sea el grado de discapacidad, en el ámbito educativo es necesario aplicar soluciones de enseñanza individualizadas que se adapten a cada caso. De esta manera se podrán satisfacer las necesidades del alumno y ayudarlo en su camino educativo y desarrollo personal, dentro de sus limitaciones y capacidades.

Herramientas como la intervención psicoeducativa o la educación especial dentro del marco de la discapacidad intelectual son fundamentales para promover una inclusión real y efectiva, así como el desarrollo integral de las personas afectadas. Una Maestría en Psicopedagogía, por ejemplo, ofrece las herramientas necesarias para afrontar diferentes dificultades de aprendizaje del alumnado, mejorando su vida social, lo cual también repercutirá en su futuro laboral.

La inclusión de las personas con discapacidad en la sociedad es esencial por una cuestión de derechos fundamentales. Y más allá de los derechos humanos, la inclusión de personas con discapacidad fomenta la diversidad, la empatía y el respeto, y es el camino para construir una sociedad más justa. Las personas con discapacidad intelectual tienen los mismos derechos que cualquier otra persona, sin embargo, estos derechos no siempre se cumplen de manera efectiva.

Entendiendo la discapacidad intelectual en niños

Desafíos y Avances en la Inclusión

La inclusión implica abordar diversos desafíos:

  • Accesibilidad urbana: entornos no adaptados para personas con movilidad reducida, con discapacidad visual o auditiva, que dificultan su acceso a servicios tan básicos como el transporte, la educación o la sanidad.
  • Acceso a la educación: a menudo, las personas con discapacidad encuentran dificultades para acceder a un derecho fundamental y básico como es la educación. La educación inclusiva es un pilar fundamental.
  • Acceso al empleo: la tasa de paro entre las personas con discapacidad en edad de trabajar sigue siendo alta, y muchas empresas no cuentan con las medidas necesarias para garantizar el empleo, como infraestructuras o tecnologías adaptadas. Por tanto, quedan muchas barreras por derribar para mejorar en el propósito de la inclusión laboral de las personas con discapacidad intelectual.
  • Brecha digital: la falta de accesibilidad en las plataformas digitales es un obstáculo importante en la era actual.
  • Estigmas sociales y prejuicios: de nada sirve adaptar los entornos si los estigmas sociales y los prejuicios persisten. Estos estigmas a menudo son fruto del desconocimiento, y por ello es muy importante promover el respeto, la empatía y la comprensión en torno a la discapacidad.

Estamos avanzando como sociedad hacia un modelo de sociedades inclusivas, con infraestructuras y sistemas de transporte público adaptados y con políticas que fomentan la inclusión en la educación y en el empleo. Así, muchos teatros, museos, salas de cine y festivales están adoptando medidas para garantizar que las personas con discapacidad tengan las mismas oportunidades para disfrutar de la oferta cultural.

El ocio inclusivo es también vital. Proyectos como Ga11y, una herramienta de videojuegos accesibles, conectan a gamers sin que la discapacidad sea un obstáculo, permitiendo disfrutar de momentos de relajación y desconexión.

El apoyo por parte de muchos especialistas, la terapia y la educación especial ayudan a los niños a lograr el mayor nivel de funcionamiento posible. El ambiente puede hacer que las limitaciones de una persona con discapacidad sean más o menos difíciles de sobrellevar. Los entornos inclusivos, tolerantes y respetuosos permiten que una discapacidad, intelectual o física, no sea motivo para que una persona no tenga una vida plena.

La Discapacidad Intelectual en Colombia

El Ministerio de Educación de Colombia define a una persona con discapacidad como una “persona con deficiencias o alteraciones en las funciones y /o estructuras corporales, limitaciones en las actividades que puede realizar una persona de su edad y contexto, así como restricciones en la participación en los espacios de la vida cotidiana”.

Dentro de esta definición realiza una clasificación de discapacidades donde recogen seis clases: la auditiva, visual, motora, autismo, discapacidad múltiple y discapacidad cognitiva, que sería la equivalente a la discapacidad intelectual.

Sin embargo, hay que acudir a la Resolución 1239 de 2022 expedida por el Ministerio de Salud para encontrar una clasificación con 7 discapacidades en Colombia donde sí se recoge la intelectual, además de la:

  • Auditiva.
  • Física.
  • Visual.
  • Sordoceguera.
  • Psicosocial.
  • Múltiple.

En Colombia no existen cifras oficiales de discapacidad intelectual ya que los censos y encuestas nacionales no la recogen por separado. Así, según el último Censo Nacional de Población y Vivienda del 2018, en Colombia había 3.134.036 personas con algún tipo de discapacidad o, lo que es lo mismo, un 7.8% de la población del país. En los últimos años, la atención al alumnado con discapacidad intelectual ha experimentado un cambio significativo. Esta área educativa está en constante evolución, contando con estudios específicos como la Maestría en Educación Especial de UNIR en Colombia.

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