La Teoría y el Rol del Cuidador Informal: Una Definición Integral

El cuidador informal se define a grandes rasgos como la persona que proporciona servicios gratuitos, abarcando la ayuda con necesidades personales, quehaceres domésticos, gestión de finanzas, programación de servicios externos o visitas frecuentes a individuos dependientes. Generalmente, un cuidador informal es un pariente o amigo que, en ocasiones, convive en el mismo hogar de la persona cuidada. Esta labor proporciona importantes beneficios prácticos y económicos tanto para el receptor del cuidado como para la sociedad en general.

La enfermedad de Alzheimer es un ejemplo frecuente de demencia que genera un impacto social y económico significativo para los pacientes, los sistemas de salud y las familias. Esta situación a menudo lleva a que los enfermos sean atendidos por familiares, amigos o vecinos, quienes no siempre poseen la capacitación formal necesaria, y a quienes se denomina cuidadores informales. Los propios cuidadores a menudo conciben su tarea como un deber moral y en muchos casos la realizan por iniciativa propia, encontrando satisfacción y dignidad en su labor.

El Cuidador Informal: Contexto y Rol

El rol del cuidador informal es vital en el sistema de salud y bienestar de las personas con dependencia. Su labor, aunque no remunerada, abarca múltiples dimensiones del cuidado, desde lo físico hasta lo emocional y social. Este cambio de valores en la sociedad moderna tiene que ver con la emergencia de nuevas demandas de servicios de ayuda a domicilio, residencias y centros de día.

La interacción entre el paciente y el cuidador es recíproca, influyendo mutuamente en la salud mental y física de ambos (efectos de pareja), además de sus propios resultados individuales (efectos de actor). El bienestar psicológico de los cuidadores puede influir en la percepción de los pacientes sobre la calidad de su atención.

Evaluación de Necesidades del Cuidador

Es fundamental que los profesionales de la salud evalúen las necesidades del cuidador y del paciente de forma independiente, ya que el cuidador puede no informar con precisión la experiencia del paciente. En estudios se ha observado que los cuidadores reportan correctamente una proporción de las dificultades físicas (67 %), psicológicas (69 %) y sociales (40 %) del paciente.

Teoría de los Cuidados de Kristen M. Swanson

La teoría de los cuidados de Kristen M. Swanson, representante de la escuela de la interacción en enfermería, se centra en los conceptos de enfermería, persona, salud y bienestar, y entorno. Swanson concibe el cuidado como una forma educativa y relacional.

Definición de Cuidado según Swanson

Swanson define el cuidado como una forma educativa de relacionarse con un ser apreciado, hacia el cual se siente un compromiso y una responsabilidad personal. En esta relación, se busca que el cuidado brindado sea el mejor posible, como si fuera para uno mismo.

Conceptos Centrales de la Teoría

• Persona: Para Swanson, las personas son seres únicos, en proceso de crecimiento dinámico y espiritual, que se autorreflexionan en su conducta y tienen la capacidad de decidir cómo actuar, cómo afrontar diversas situaciones y cómo ejercer su libre voluntad. Sin embargo, factores como la raza, la clase social, el sexo o el acceso al cuidado pueden limitar esta libre voluntad. Anhelan estar conectados con otros. En el contexto de los cuidadores principales de pacientes con enfermedad de Alzheimer, cuando se sienten apoyados por la familia y el equipo de salud, se convierten en seres en crecimiento, dinámicos y creativos, capaces de decidir cómo enfrentar el cuidado.
• Salud y Bienestar: Swanson aborda la salud y el bienestar como una experiencia subjetiva y significativa de plenitud. La plenitud implica una sensación de integridad y desarrollo, donde todas las facetas del ser pueden expresarse libremente.
• Entorno: El entorno es definido por Swanson de manera situacional, como cualquier contexto que influye y es influido por el paciente, abarcando aspectos culturales, sociales, biofísicos, políticos y/o económicos.

Las Cinco Categorías del Cuidado de Swanson

Swanson concibió su teoría en cinco categorías interrelacionadas, esenciales para la práctica del cuidado:

1. Mantener las creencias: Sostener la fe del otro en su capacidad para afrontar un acontecimiento o transición y buscarle un significado. Implica comprender la realidad del otro y ayudarle a encontrar un sentido en la situación.
2. Conocer: Esforzarse por comprender el significado de un acontecimiento en la vida del otro, evitando suposiciones y centrándose en el cuidador principal para identificar sus necesidades. Esto implica una escucha minuciosa y una valoración profunda para comprender el significado que el cuidador atribuye a su labor.
3. Estar con: Estar presente con el otro, transmitiendo disponibilidad y compartiendo sentimientos sin abrumar a la persona cuidada. Es una presencia auténtica y emocional que busca compartir significados, sentimientos y experiencias vividas, formando un lazo de comprensión y ayuda.
4. Hacer por: Realizar por el otro aquello que él o ellos harían por sí mismos si les fuera posible. Implica la implementación de acciones de salud por parte del personal de enfermería para satisfacer las necesidades de aprendizaje de los cuidadores principales, con una valoración posterior para identificar nuevos problemas.
5. Posibilitar: Facilitar el paso del otro por las transiciones de la vida y los acontecimientos desconocidos. Esto incluye informar, explicar, apoyar, dar validez a sentimientos, generar alternativas, reflexionar detenidamente y proporcionar retroalimentación. Al aplicar los cuidados, se provee a los cuidadores de los conocimientos necesarios para atender a su familiar y cuidar su propia salud, buscando su bienestar y ajustando las acciones mediante la retroalimentación si las necesidades no quedan satisfechas.

Impacto del Cuidado Informal en los Cuidadores

La función del cuidador informal, aunque esencial, genera demandas que a menudo exceden sus recursos, derivando en consecuencias psicológicas, físicas y sociales negativas. Una proporción significativa de cuidadores experimenta necesidades insatisfechas y un aumento de la angustia.

Consecuencias Psicológicas

Las consecuencias psicológicas del cuidado son variadas. Mientras algunos cuidadores reportan resultados positivos, como el crecimiento postraumático y el hallazgo de beneficios (medidos cuantitativamente con la Benefit Finding Scale), una minoría significativa enfrenta desafíos.

• Ansiedad y Depresión: Estudios de gran tamaño han revelado que la prevalencia de síntomas depresivos en cuidadores de personas con cáncer es del 42,08 %. Además, se ha encontrado que el 29 % de los cuidadores experimenta ansiedad elevada y el 11 % depresión. La necesidad de información no satisfecha es un factor de riesgo para la ansiedad y la depresión, junto con las peores experiencias de atención durante la cirugía.
• Trastorno de Estrés Postraumático (TEPT): El cuidado de un enfermo, especialmente cuando la condición es persistente, puede conducir al desarrollo de TEPT.
• Disminución de la Calidad de Vida (CV): Varios investigadores han documentado una disminución en la calidad de vida de los cuidadores, especialmente cuando los pacientes reciben tratamiento activo o terapia paliativa y dependen en gran medida de ellos.

La Carga del Cuidador

La expresión carga que percibe el cuidador describe la percepción que este tiene de las demandas del cuidado y los recursos disponibles para satisfacerlas. El Transactional Model of Stress and Coping es un marco útil para entender esta relación. Desde esta perspectiva, la carga se percibe cuando las exigencias sobre el cuidador superan los recursos disponibles.

El proceso comienza con una evaluación primaria de la amenaza para la salud del cuidador y las exigencias. Una exigencia relevante recibe una evaluación posterior para determinar si los recursos disponibles pueden reducirla o afrontarla. Se considera que la carga es alta cuando la dificultad de la exigencia excede los recursos. Este modelo permite comprender por qué algunos cuidadores experimentan carga y consecuencias psicológicas negativas, sugiriendo que las intervenciones médicas pueden reducir las exigencias, aumentar los recursos o promover estrategias de afrontamiento.

Vulnerabilidades y Factores de Riesgo

Diversos factores aumentan la vulnerabilidad de los cuidadores a la sobrecarga y a las consecuencias negativas:

• Falta de preparación: Los cuidadores familiares a menudo se sienten poco preparados, con conocimientos inadecuados y poca orientación del equipo de oncología.
• Edad: Los cuidadores mayores son especialmente vulnerables, ya que pueden presentar comorbilidades, vivir con ingresos fijos, tener redes de apoyo social reducidas y descuidar sus propias necesidades de salud. Los cuidadores más jóvenes, por su parte, suelen conciliar el trabajo, responsabilidades familiares y sacrificios en su vida social.
• Género: El sexo femenino es un factor de riesgo establecido para el aumento de la carga. Las mujeres que trabajan o que utilizan mecanismos de afrontamiento centrados en la emoción son más propensas a percibir una carga elevada.
• Tareas específicas: La asistencia a pacientes en actividades de la vida diaria (AVD) aumenta la carga del cuidador, y la situación laboral y la participación en las AVD son factores de riesgo significativos.
• Riesgos físicos: Movilizar a personas dependientes a menudo implica esfuerzos que pueden causar lesiones al cuidador, siendo comunes las dorsalgias y lumbalgias por maniobras incorrectas de mecánica corporal.

Aspectos Prácticos del Cuidado Informal

El cuidado diario de una persona dependiente requiere atención a detalles específicos para garantizar su bienestar y la seguridad del cuidador.

Alimentación y Movilización

• Para administrar alimentos o líquidos a personas inmovilizadas con dificultades para tragar, es crucial considerar su nivel de conciencia. Las personas enfermas deben colocarse tan incorporadas como sea posible e ingerir los alimentos en cantidades reducidas, en trozos pequeños o como dieta triturada si es necesario.
• Si la persona enferma puede caminar, es indispensable que utilice un calzado adecuado para prevenir caídas. La movilización regular ofrece ventajas como una buena condición física, muscular y ósea, y una mejor asimilación de la dieta.

Higiene Personal

La higiene debe adaptarse a las necesidades de la persona cuidada, reconociendo que el cuidado de una persona semiautónoma es diferente al de alguien en cama y totalmente dependiente. El momento de la higiene es fundamental para establecer una buena relación. El cuidador informal debe informar de lo que hará, escuchar y respetar lo que se le dice. Es importante estar atento a pequeños detalles, como evitar arrugas o migas de pan en la cama, resultado de una buena observación.

Manejo de la Eliminación

Para el buen funcionamiento del organismo, los residuos de los alimentos deben eliminarse correctamente. En personas mayores o con movilidad reducida, esta función puede verse afectada debido a una disminución del movimiento intestinal y del tono muscular del abdomen.

Fomento de la Autonomía y Comunicación

• Se debe facilitar al máximo la autonomía del familiar, permitiendo que realice lo que pueda, aunque le tome más tiempo. Adaptar el entorno para que sea estable y seguro también es crucial.
• La comunicación requiere un marco relacional. Actualmente, el grupo familiar es el más habitual, y en él debe ser posible la transmisión clara de mensajes.

Importancia de la Formación y el Apoyo al Cuidador

La formación es fundamental para que los cuidadores adquieran los conocimientos y habilidades necesarios para cuidar eficazmente. Ante los nuevos desafíos demográficos y el desarrollo de la profesión de enfermería, es esencial la preparación actualizada y sistémica del cuidador principal, guiada por el personal de enfermería. Esta preparación les permitirá adquirir las competencias necesarias para el cuidado del paciente, así como para su propio autocuidado.

Los sentimientos negativos que pueden surgir en algunos momentos son una respuesta humana. Para mantener el bienestar, es importante que los cuidadores reserven tiempo para actividades propias y que les resulten gratificantes, y que no duden en contactar con el equipo de salud para obtener más información y apoyo.

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