Los cuidados paliativos adquieren cada vez mayor importancia en los sistemas de salud. Su objetivo es dar respuesta a la necesidad de atención a pacientes que enfrentan problemas asociados con enfermedades potencialmente mortales y a sus familias, así como a personas de todas las edades con sufrimiento grave relacionado con la salud y, especialmente, a quienes están cerca del final de su vida.
La Organización Mundial de la Salud define los cuidados paliativos como atenciones que ayudan a mejorar la calidad de vida del paciente que no tiene posibilidad de recuperar su salud. Estos cuidados son realizados por enfermeros en conjunto con otros profesionales de salud, encontrándose en constante relación con el paciente y la familia.
En los últimos tiempos, se ha presenciado un incremento progresivo de los padecimientos terminales, contiguo a la degeneración paulatina del total de la población. Los perfeccionamientos logrados para el tratamiento determinado de estas enfermedades han permitido un aumento característico en la estabilidad y subsistencia de estos pacientes. Padecimientos como el síndrome de inmunodeficiencia adquirida y el cáncer, entre otras enfermedades, han cobrado relevancia en nuestra sociedad, suplicando una respuesta saludable.
En este contexto, una mirada hacia el interior del campo de la enfermería nos invita a reflexionar sobre los cuidados paliativos, destacando la falta de alineación en la formación específica y posgradual en enfermería en esta área.
El Rol Central de Enfermería en los Cuidados Paliativos
El profesional de enfermería es un componente fundamental de los profesionales de salud en los cuidados paliativos. Se hace un mayor énfasis en el personal de enfermería, señalando la relevancia que tiene la parte espiritual de la persona, las emociones y la esperanza, que desempeñan un rol importante de protección y apoyo cuando las personas se encuentran en situaciones de enfermedad terminal o cuando se trata de la familia.
Los cuidados al final de la vida, según la definición de la Organización Mundial de la Salud, son cuidados que se brindan con el objetivo de aconsejar, sugerir, proponer y calmar el desconsuelo. Esto se logra a través de la identificación precoz, la valoración y el tratamiento del sufrimiento, junto con otras complicaciones emocionales y espirituales que pueden presentarse durante el padecimiento. Estos cuidados no solo están orientados a la etapa terminal de una persona, sino que también son adaptables en las etapas iniciales del padecimiento, pudiendo realizarse en la fase diagnóstica en combinación con otros tipos de tratamientos para ayudar a los pacientes en fase terminal a alargar su vida.
El cuidado paliativo (CP) optimiza la calidad de vida (CV) de los pacientes en todas las etapas de la vida, abordando los problemas inherentes a un padecimiento potencialmente mortal, así como los de sus familiares. Este tipo de cuidados se centra específicamente en la prevención y el alivio del sufrimiento, así como en el tratamiento del dolor, unido a otras alteraciones de orden físico, psicológico, social o espiritual, abarcando la esfera integral del individuo.
Diversidad de Temas de Tesis en Cuidados Paliativos para Enfermería
La investigación en enfermería juega un papel crucial en el desarrollo y la mejora de los cuidados paliativos. A continuación, se presentan ejemplos y categorías de temas de tesis que reflejan la amplitud y profundidad de esta área.
Experiencias y Percepciones del Profesional de Enfermería
- "Experiencias del profesional de enfermería al brindar cuidados paliativos al paciente oncológico adulto maduro en un hospital de Chiclayo-Perú". Esta tesis de maestría tuvo como objetivo describir y comprender las experiencias del profesional de enfermería en este contexto, utilizando una metodología cualitativa fenomenológica.
- "Problemas a los que se enfrenta el personal de enfermería en el cuidado paliativo". Este tema aborda los desafíos cotidianos que enfrenta el personal de enfermería.
- La reflexión sobre "Cuidados paliativos y enfermería: una mirada hacia dentro" también destaca la necesidad de explorar la perspectiva interna de la profesión.
Intervenciones de Enfermería y Calidad de Vida
- "Intervención de cuidados paliativos para mejorar la calidad de vida de cuidadores primarios de mujeres con cáncer de mama avanzado".
- "Intervención de acompañamiento humanizado de enfermería y calidad de vida en personas con cáncer avanzado".
- "Intervención enfermera sobre la calidad de vida en personas con cuidados paliativos domiciliarios: Revisión sistemática".
- "Efectos de la intervención educativa de enfermería en las prácticas de cuidados paliativos en el cuidador primario al paciente en enfermedad terminal".
- "Estudio sobre la Eficacia del Paracetamol en el manejo del dolor oncológico moderado severo", que, si bien es una intervención farmacológica, requiere la valoración y el manejo de enfermería.
- "Intervención del profesional de enfermería en la atención a pacientes subsidiarios de cuidados paliativos".
Cuidado Espiritual y Muerte Digna
El componente espiritual es fundamental en los cuidados paliativos, y varios estudios abordan esta dimensión:
- "¿Qué significó morir con dignidad durante la pandemia?". Este interrogante abre una línea de investigación vital en contextos de crisis.
- "Cuidados paliativos para una muerte digna. Estudio de caso".
- "Cuidado espiritual, labor del profesional de enfermería".
- "El acompañamiento espiritual en cuidados paliativos".
- "Bienestar espiritual de enfermos terminales y de personas aparentemente sanas".
- "Espiritualidad en pacientes de cuidados paliativos de un hospital nacional".
Terapias Complementarias e Innovadoras
La investigación también se extiende a la efectividad de terapias no farmacológicas:
- "Impacto de la musicoterapia en el paciente oncológico en situación terminal en la unidad de cuidados paliativos".
- "Arteterapia en el final de la vida".
Aspectos Específicos del Cuidado y Contextos
- "Actividades de cuidados en pacientes con enfermedades terminales. Unidad de cuidados paliativos".
- "Cuidados paliativos, taxonomía NANDA-I y dimensiones de calidad de vida afectadas en el adulto hipertenso".
- "Cuidados paliativos no oncológicos enfermedad terminal: Concepto y factores pronósticos".
- "Enfermería en cuidados paliativos: Hospitalización durante los últimos días de vida".
- "Intervención multidisciplinar en el manejo de la disnea en personas con patologías crónicas no malignas en situación avanzada".
- "Cuidados paliativos desde el diagnóstico de la enfermedad hasta el estado final de la vida".
Metodologías de Investigación en Enfermería Paliativa
La investigación en cuidados paliativos, especialmente en el ámbito de la enfermería, utiliza diversas metodologías para abordar sus complejos objetos de estudio.
Una revisión sistemática sobre el estado del arte en Portugal, basada en las recomendaciones del método PRISMA, examinó trabajos de investigación realizados y publicados en revistas científicas hasta finales de 2012. Se encontraron 49 artículos, predominando los estudios de naturaleza cuantitativa y longitudinal. La mayoría de estos se desarrolló en contexto hospitalario y se relacionó con las necesidades de los enfermos o con las decisiones de los profesionales de salud en materia de fin de vida. Un dato relevante es que en 2012, el 52.94% de los artículos publicados en el ámbito de la enfermería demostró un creciente interés por esta área y su contribución a una práctica de cuidados sostenida por la evidencia científica.
Para la búsqueda de literatura científica, se siguieron las recomendaciones del método PRISMA (Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and Meta-Analyses), examinando bases bibliográficas como Redalyc, Science Direct, Scielo, REDIB, Mendeley y Google Académico. Los criterios de búsqueda se basaron en Descriptores en Ciencias de la Salud (DeCS) y Medical Subject Headings (MeSH), combinados con operadores booleanos (AND, OR, NOT).
Los criterios de inclusión típicamente abarcan artículos publicados en revistas científicas con intervenciones de cuidados paliativos y que incluyan el campo de conocimiento de enfermería, sin restricción geográfica. Se excluyen trabajos que no contengan intervención, artículos de años anteriores a un período específico y divulgaciones no probadas como cartas al editor, noticias o trípticos.
Las variables de estudio en programas de intervención a menudo incluyen los contenidos, el número de sesiones, la duración del programa y los instrumentos utilizados para la evaluación. Se ha encontrado efectividad en las intervenciones realizadas para mejorar la calidad de vida, el alivio del sufrimiento, el dolor y el acompañamiento de los familiares.
En los estudios revisados, las investigaciones sobre cuidados paliativos se centraron en el alivio del sufrimiento, el mantenimiento de la calidad de vida, el control de síntomas y la dignidad del paciente en fase terminal. La muestra común puede ser de pacientes en fase terminal de los servicios de cuidados paliativos, con una edad promedio específica y predominio del sexo femenino.
Aunque son aún poco frecuentes, los estudios de naturaleza cualitativa han comenzado a surgir de manera constante, sobre todo debido a la contribución de los enfermeros. Estos estudios ganan relieve en los cuidados paliativos, especialmente respecto al estudio de las vivencias, percepciones y expectativas de los enfermos, cuidadores y profesionales de salud. También existe un interés creciente por la adaptación y validación de instrumentos de medida.
Ejemplos de Aplicación Metodológica en Intervenciones
- El acompañamiento humanizado, dirigido al enfermo terminal y su familia cuidadora, ha sido implementado con duraciones de 3 meses, con sesiones de 1 hora, de 3 a 4 veces al mes. Las fases incluyen capacitación al cuidador en cuidados paliativos, acompañamiento en cuidados específicos y capacitación en manejo de crisis, con énfasis en lo espiritual en personas con cáncer.
- Programas para el incremento de la esperanza han involucrado actividades como la escritura de cartas, poemas, fotografías, música o la creación de videos con la historia de vida del paciente. Estos han sido evaluados mediante actividades psicosociales como el "Living With Hope Program", que incluye entrevistas a pacientes y familias.
- Los planes de intervenciones incluyen valoraciones integrales con escalas de dolor, depresión, recursos sociales, autoestima y nutrición. Se han abordado molestias como el manejo del dolor, la intolerancia a la actividad, la depresión, el afrontamiento familiar, el cansancio en el desempeño del rol y el desequilibrio en la nutrición.
- La musicoterapia se ha aplicado con sesiones de 20 minutos, dos veces por semana durante tres meses. La evaluación se realiza con cuestionarios de autocumplimentación como el MOOD para el estado de ánimo, el HADS para la ansiedad y la depresión, y la Escala Visual Analógica (EVA) para el dolor.
- Un plan multidisciplinar para el manejo de la disnea, con una duración de 4 semanas, ha incluido consejería psicológica, técnicas de control respiratorio, manejo de secreciones, y estrategias cognitivas y de control de ansiedad.
- Las intervenciones educativas para el cuidador primario exploran experiencias pre y post-intervención, abordando apoyo emocional, espiritualidad, dolor, alimentación, eliminación, higiene, confort y seguridad, evaluadas mediante guías de observación.
- La arteterapia, con sesiones individuales de una hora, dos veces por semana, ha demostrado mejorar la calidad de vida y el bienestar existencial y psicológico, así como el alivio de síntomas, destacando beneficios como el alivio emocional, la estimulación de sensaciones agradables y la distracción.
Musicoterapia en Cuidados Paliativos
Desafíos y Futuras Líneas de Investigación en Enfermería Paliativa
A pesar de la creciente importancia de los cuidados paliativos, existen áreas de mejora y desafíos significativos. El contenido de las revisiones sistemáticas deja claro que las intervenciones de enfermería en cuidados paliativos son escasas y la información es limitada, dado el poco conocimiento sobre el tema en algunos países. Frecuentemente, el liderazgo en esta área es mantenido por el campo de la psicología y la medicina, lo que subraya la necesidad de una mayor presencia investigativa y práctica de la enfermería.
Algunas áreas identificadas como poco exploradas incluyen las necesidades de los enfermos en fase terminal y su preferencia sobre el lugar de su muerte, temas que son debatidos internacionalmente. Asimismo, se detecta una falta de estudios sobre el impacto económico de un internamiento en cuidados paliativos frente a un internamiento hospitalario o a la asistencia por un equipo de apoyo domiciliario, así como las dificultades durante la transición o referencia de enfermos a cuidados paliativos.
La importancia de la ejecución de la investigación en enfermería en cuidados paliativos radica en su gran impacto para el individuo, la familia y la sociedad. Gracias a la ejecución de estos cuidados en la práctica cotidiana de enfermería, se puede alcanzar una mejora en la calidad de vida, el alivio del sufrimiento, el dolor o, en su caso, tener una muerte digna para los enfermos en los últimos días de vida.
De acuerdo con lo revisado, los pacientes en fase terminal deberían tener por parte del familiar un acompañamiento humanizado para mejorar su calidad de vida y aumentar su bienestar espiritual, con mayor énfasis en las personas que padecen cáncer. Los cuidados de enfermería deben orientarse al alivio del dolor, el acompañamiento, el apoyo, la escucha activa y la asesoría para la familia, compensando las instancias primordiales del enfermo terminal.
La investigación en cuidados paliativos en enfermería, aunque reciente, se encuentra activa y en crecimiento, abriendo puertas para futuros trabajos que sistematicen la producción y potencien la eficacia y eficiencia en la atención a pacientes y familias.