La Esquizofrenia y la Carga del Cuidado Familiar
La esquizofrenia es un trastorno mental grave que cursa con síntomas principales como alteración del juicio, alucinaciones, ideas delirantes y trastornos cognitivos (memoria ejecutiva, atención), siendo altamente discapacitante. En muchos casos, su inicio en la adolescencia o adultez temprana impide a una gran proporción de pacientes desarrollarse personal o profesionalmente, llegando a ser incapaces de vivir de forma independiente o tener una vida productiva. Un diagnóstico y tratamiento adecuados pueden influir en un mejor pronóstico funcional, permitiendo que entre un 38% y 44% de las personas con la enfermedad alcancen la remisión de los síntomas, y entre un 4% y 10% una recuperación completa.
Esta enfermedad no solo tiene un impacto significativo en el paciente, sino también en su familia. Los familiares cuidadores asumen casi la totalidad de los cuidados, una responsabilidad que los expone a una intensa sobrecarga con consecuencias negativas para ellos y para el sistema familiar en su conjunto. La sobrecarga se define principalmente en términos del impacto que genera el trastorno en la calidad de vida de quienes asumen el rol de cuidador, considerándose un constructo multicausal generado por la combinación de características clínicas y duración del trastorno del paciente, rasgos de personalidad del familiar, responsabilidades en el hogar, formas de apoyo social y el costo económico de la enfermedad.
Con la introducción de fármacos antipsicóticos y la desinstitucionalización de la salud mental, la responsabilidad del cuidado informal ha recaído en los familiares, lo que a menudo conlleva una alta sobrecarga para sus miembros. Esta situación ha generado una mayor conciencia sobre las dificultades que experimentan los familiares al manejar y adaptarse a un trastorno mental complejo en casa, manifestándose en sentimientos de ira, ansiedad, culpa, miedo, frustración y tristeza, además de una reducción en la calidad de vida y un impacto significativo en la salud y funcionamiento de los cuidadores.
La Salud Mental en el Contexto Colombiano y el Rol de la Enfermería
La salud mental en Colombia es una prioridad nacional, un derecho fundamental y un tema esencial en salud pública. Como política, busca reducir la carga de los trastornos mentales en la población y sus consecuencias en el desarrollo social. La disciplina de enfermería tiene un rol cercano al abordaje de la salud mental, concibiendo al sujeto de cuidado con un enfoque holístico que abarca sus esferas emocional, social, espiritual y física. La familia y la comunidad también son sujetos de cuidado, y la enfermería interactúa como educador, consejero y gestor en la defensa del derecho a la salud.
Un estudio en Popayán, Colombia, tuvo como objetivo caracterizar al cuidador familiar de personas con diagnóstico de esquizofrenia. Este estudio descriptivo, con diseño de método mixto, encontró una tasa global de esquizofrenia de 1,99 pacientes por cada 100.000 habitantes en la ciudad. Los resultados cualitativos evidenciaron en los cuidadores familiares sentimientos de amor maternal, incertidumbre, temor y preocupación por el futuro de los seres a quienes cuidan, sensaciones inevitables al verse involucrados en procesos que afectan el bienestar físico, social y mental.
Sobrecarga en Cuidadores de Minorías Étnicas: El Caso Aymara
Existen escasos estudios que aborden la temática de la sobrecarga en cuidadores de pacientes con esquizofrenia en poblaciones indígenas. La pertenencia a una minoría étnica, como la aymara, incrementa el riesgo psicopatológico que los cuidadores experimentan. Estos hallazgos están íntimamente relacionados con la dificultad en el acceso a apoyo comunitario, debido al desconocimiento de los servicios de salud y programas de intervención.
Incidencia de Esquizofrenia en Chile y el Cuidado Informal
La incidencia de esquizofrenia en Chile se estima en 12 casos nuevos por cada cien mil habitantes al año, con una mayor prevalencia en las regiones de Arica y Parinacota, junto con la Metropolitana. En este contexto, las familias han asumido el cuidado informal de estos pacientes, lo que implica un alto nivel de sobrecarga.
La Cosmovisión Aymara y el Concepto de Bienestar
La cosmovisión aymara ordena el mundo en tres dimensiones interconectadas: relaciones sociales, relaciones con las "divinidades" y la relación con la naturaleza. Esta comprensión del universo se articula en torno a procesos cíclicos de la naturaleza y un calendario ritual. La conducta humana se orienta por una convicción "cultivadora" y relacionadora, donde los aymaras se conciben como parte intrínseca de la naturaleza, fundamental para mantener la armonía deseada. El principio narrativo del "buen vivir" aymara se basa en caminar en armonía, un concepto de cultura dinámico y cohesionado que involucra a toda la población.
Esta concepción dinámica e interrelacionadora de la tradición aymara implica que su actuar busca preservar y mantener el equilibrio y la armonía. Una ética aymara supondría una práctica y vivencia comunitaria distinta a la ética hegemónica occidental, basada en el individualismo. Por estas razones, los ambientes urbanos a menudo rompen con la concepción de equilibrio y armonía propias de la cosmovisión andina.
Factores que Influyen en la Percepción de Sobrecarga en Cuidadores Aymaras
Las familias con un miembro con trastorno mental y que pertenecen a una minoría étnica, como la aymara, experimentan un doble estigma: tanto por la patología como por su menor estatus social. A la experiencia de su rol como cuidadores, se añade el estigma social, cultural y factores relacionados con el proceso de aculturación, todo lo cual incrementa el nivel de sobrecarga.
Además, la mayoría de estos familiares presentan menos apoyo social, menor información sobre los recursos comunitarios, barreras lingüísticas y un bajo nivel socioeconómico. El proceso de aculturación que experimentan al trasladarse de sus comunidades a la ciudad, entendida como una cultura "occidentalizada", incrementa los sentimientos de incompetencia, definidos como la percepción de no ser capaz de cuidar al paciente con los recursos disponibles. La sobrecarga económica también juega un papel importante en el aumento de esta percepción de incompetencia.
Metodología de Evaluación de la Sobrecarga
Estudios Realizados: Arica (Chile) y Popayán (Colombia)
Una investigación específica tuvo como objetivo evaluar los niveles de sobrecarga en familiares de pacientes con esquizofrenia pertenecientes a la etnia aymara en la ciudad de Arica, Chile. La muestra estudiada correspondió a 45 cuidadores de pacientes con esquizofrenia usuarios del Servicio de Salud Mental de Arica.
En Colombia, el estudio de Popayán tuvo una muestra de 16 participantes, cuidadores familiares de pacientes con diagnóstico de esquizofrenia internados en la Unidad Mental del Hospital Universitario San José en 2014. Se sistematizaron los casos territorialmente y se realizaron visitas domiciliarias y entrevistas.
Instrumento de Medición: Escala de Sobrecarga de Zarit
En ambos estudios, se utilizó la Escala de Sobrecarga de Zarit, adaptada y validada al español. Este instrumento proporciona información sobre la intensidad de la sobrecarga de los cuidadores, consta de 22 ítems con una puntuación mínima de 22 y máxima de 110. Los ítems cubren aspectos de impacto emocional, soporte sociofamiliar y estrategias de manejo de problemas. Los puntos de corte son: "no sobrecarga" (22-46), "sobrecarga leve" (47-55) y "sobrecarga intensa" (56-110).
La escala de Zarit también se divide en tres dimensiones: sobrecarga (evaluación negativa del rol por parte del cuidador), rechazo (sentimientos de ambivalencia, molestia o rechazo) e incompetencia (percepción de no ser capaz de cuidar al paciente con los recursos disponibles). Para el estudio de Popayán, la escala de Zarit cuenta con pruebas psicométricas con una validez de 0,92 y una confiabilidad con un alfa de Cronbach de 0,87.
Resultados Clave: Comparativa Aymara y No Aymara
Los resultados del estudio en Arica revelaron diferencias significativas entre familiares aymaras y no aymaras en la puntuación total de sobrecarga y en la subescala de incompetencia. La escala de Sobrecarga de Zarit clasificó a todos los familiares de etnia aymara en la categoría de «sobrecarga intensa», a diferencia de los familiares no aymaras, quienes fueron clasificados con «sobrecarga leve».
Se observaron diferencias significativas en la subescala de incompetencia, donde los cuidadores aymaras percibían no sentirse capaces de cuidar al paciente con los recursos disponibles. No se encontraron diferencias significativas en características demográficas como edad, sexo, estado civil, ocupación y religión entre ambos grupos, aunque sí en el nivel educativo.
Para el estudio de Popayán, al establecer correlaciones, se encontró una proximidad al nivel de significancia estadística en la relación entre la edad del cuidador y el resultado del test de Zarit para el cansancio del rol (p=0,053), sugiriendo que a mayor edad, mayor cansancio del cuidador. Con relación al grado de dependencia percibido por el cuidador y los resultados del test de Zarit, se obtuvo un nivel de significancia de (p=0,128).
Discusión y Desafíos
Los resultados indican que la pertenencia a la etnia aymara incrementa el riesgo psicopatológico de los cuidadores, quienes experimentan un nivel de sobrecarga intensa. Esto se relaciona con la dificultad de acceso a apoyo comunitario, el bajo nivel educativo (que podría actuar como un "amortiguador" contra la sobrecarga), la falta de soporte de pareja (lo que reduce las posibilidades de compartir la responsabilidad del cuidado) y la percepción de discriminación por parte de la comunidad.
El proceso de aculturación al trasladarse de la precordillera a la ciudad también incrementa los sentimientos de incompetencia y la sobrecarga económica, similar a lo observado en otras poblaciones minoritarias.
El estudio aymara presentó limitaciones, como el tamaño reducido de la muestra y el desequilibrio entre los grupos aymara (N=13) y no aymara (N=31), lo que requiere cautela en la interpretación de los resultados y dificulta la extrapolación a toda la familia, ya que solo se evaluaron a los cuidadores principales. Además, la recolección de datos en los hogares dificultó el control de variables ambientales.
El desafío para los servicios de salud mental es lograr una mayor y mejor integración de estas familias en los programas de intervención, considerando su identidad y cosmovisión, y adaptando el abordaje tanto para los pacientes como para sus familiares.
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