La relación entre los problemas de memoria y la discapacidad intelectual es un campo complejo y de creciente importancia, especialmente con el aumento de la esperanza de vida de las personas con esta condición. Entender la naturaleza de la discapacidad intelectual, su evolución y los desafíos asociados al envejecimiento es fundamental para proporcionar un apoyo adecuado y mejorar la calidad de vida.
Entendiendo la Discapacidad Intelectual y el Envejecimiento
La discapacidad intelectual (DI) se define como un funcionamiento intelectual situado significativamente por debajo del promedio, que está presente desde el nacimiento o la primera infancia. Causa limitaciones para llevar a cabo las actividades normales de la vida diaria. No es un trastorno médico específico, ni tampoco un trastorno de la salud mental, pero implica un funcionamiento intelectual significativamente bajo, suficientemente grave para limitar la capacidad de la persona para afrontar una o más actividades de la vida diaria (habilidades adaptativas), requiriendo ayuda permanente. Las habilidades adaptativas se pueden clasificar en varias áreas:
- Área conceptual: competencia en la memoria, la lectura, la escritura y las matemáticas.
- Área social: habilidades interpersonales, comunicación funcional, juicio social y conciencia de los pensamientos y sentimientos de los demás.
- Área práctica: cuidado personal, organización de tareas (para el trabajo o la escuela), administración del dinero, y salud y seguridad.
Las personas con discapacidad intelectual presentan diferentes grados de deterioro, que pueden ir desde leves hasta profundos. Aunque el deterioro está causado fundamentalmente por el funcionamiento intelectual disminuido (que habitualmente se mide por medio de pruebas estandarizadas de inteligencia), el impacto sobre la vida de la persona depende más de la cantidad de apoyo que requiere. Por ejemplo, una persona que solo presenta un leve deterioro según una prueba de inteligencia puede tener tan pocas habilidades de adaptación que requiera un amplio apoyo.
El apoyo se clasifica como:
- Intermitente: se necesita apoyo ocasional.
- Limitado: apoyo como, por ejemplo, un programa diario en un taller supervisado.
- Importante: apoyo continuo diario.
- Profundo: un alto nivel de apoyo para todas las actividades diarias, lo cual incluye la posibilidad de cuidados especializados exhaustivos.
Una de las características principales de las personas con discapacidad intelectual es el bien sabido proceso de envejecimiento prematuro de esta población. Este proceso suele iniciarse en torno a los 45 años, una edad significativamente anterior a la de la población general.
El proceso de envejecimiento en la población con discapacidad intelectual no es uniforme, cobrando especial relevancia la etiología de la discapacidad. Es, como en el resto de la población, muy variable, y las diferencias individuales, el modo en que cada persona haya vivido las etapas anteriores a la vejez y el nivel de calidad de vida alcanzado, así como factores de tipo sociopolítico, cultural, sanitario, etc., van a ser las claves para definir este proceso.
El envejecimiento ha de entenderse como un proceso que engloba múltiples facetas (bio-psicosocial), perfectamente diferenciables entre sí, pero que en su conjunto constituyen un todo indivisible. La interacción entre estos aspectos biológicos, psicológicos y sociales es el factor más importante para el funcionamiento óptimo o no a todos los niveles, para la adaptación o la inadaptación, y es lo que determinará la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual que envejecen.
Deterioro Cognitivo en la Discapacidad Intelectual
El deterioro cognitivo leve (DCL) es la etapa intermedia entre las habilidades de pensamiento normales y la demencia. Las personas con DCL pueden ser conscientes de cambios en su memoria o capacidad mental, y su entorno también puede observarlos. El DCL aumenta el riesgo para demencia por la enfermedad de Alzheimer u otras afecciones cerebrales. No tiene una sola causa, y en algunas personas, se debe a la enfermedad de Alzheimer, pero no existe un solo resultado, ya que los síntomas pueden permanecer estables por años o mejorar con el tiempo.
En las personas con discapacidad intelectual, existen ciertos síndromes que tienen más probabilidades de padecer un claro deterioro cognitivo. Por ejemplo, las personas con síndrome de Down mayores de 60 años muestran un 75% de probabilidad de padecer la enfermedad tipo Alzheimer.
A nivel cognitivo, el proceso de envejecimiento suele afectar principalmente a la memoria (tanto a corto como a medio plazo), el lenguaje (dificultades en la comprensión de órdenes verbales), las habilidades visoespaciales, las funciones ejecutivas y las praxias. En relación con los cambios conductuales, son frecuentes la apatía, la inactividad, la disminución de los niveles de atención, interés y motivación por las cosas, la disminución de la iniciativa y la velocidad de procesamiento de la información.
Las personas con discapacidad intelectual están expuestas, como mínimo, al mismo tipo de problemas médicos que el resto de la población, excluyendo los mentales. Además, pueden tener una mayor prevalencia de cuadros patológicos sensoriales o de otros tipos, según la etiología específica de su discapacidad intelectual. Es crucial destacar que, incluso las personas ancianas con discapacidad ligera, no siempre expresan quejas de manera espontánea sobre su proceso patológico, tolerando trastornos importantes o manifestando los síntomas de forma atípica, por ejemplo, mediante irritabilidad, inactividad, pérdida de apetito o problemas de sueño.
Detección y Diagnóstico del Deterioro Cognitivo
La evaluación y diagnóstico del deterioro cognitivo en las personas mayores con discapacidad intelectual resulta una tarea compleja. Es fundamental establecer una evaluación cognitiva con una línea base previa para detectar precozmente cualquier síntoma asociado a un deterioro cognitivo.
Desafíos en la Evaluación
Los profesionales y las familias deben realizar observaciones regulares de los aspectos cognitivos y conductuales y de sus posibles cambios. Sin embargo, los test cognitivos tradicionales no siempre son adecuados para esta población debido a su elevado contenido lingüístico. Pueden presentarse problemas a la hora de determinar lo que siente la persona, si tiene dificultades para expresar sus sensaciones o comprender las demandas que se le hacen.
Herramientas y Señales de Alerta
Para lograr una mayor precisión diagnóstica en la fase inicial del envejecimiento, conviene utilizar, al menos, una medida estandarizada y adaptada a la población con discapacidad intelectual que permita obtener una línea base neuropsicológica. Esta línea base sirve como punto de inicio para realizar medidas repetidas que, comparadas a lo largo del tiempo, evalúen la magnitud del cambio o deterioro cognitivo.
La valoración clínica debe ser integral y secuencial para evitar sesgos. Una herramienta adaptada es el CAMDEX-DS (Prueba de Exploración Cambridge para la valoración de los Trastornos Mentales en Adultos con Síndrome de Down o con Discapacidad Intelectual). Esta escala es esencial para establecer un diagnóstico diferencial preciso, ya que permite triangular la información obtenida directamente del individuo con la observación clínica de familiares y profesionales de referencia.
Las principales señales de alerta de deterioro cognitivo en discapacidad intelectual incluyen:
- Fallos en la memoria a corto y medio plazo.
- Dificultades en la comprensión de las órdenes verbales.
- Dificultades para mantener la atención.
- Desorientación espacio-temporal.
Estrategias de Intervención y Apoyo
Para afrontar el deterioro cognitivo y promover un envejecimiento activo, se plantean nuevas formas de apoyos, evaluación e intervención para atender de forma integral las demandas de las personas mayores con discapacidad.
Neurorrehabilitación y Estimulación Cognitiva
La neurorrehabilitación aprovecha la plasticidad cerebral para frenar el declive. Existe una robusta evidencia científica que corrobora cómo el entrenamiento cognitivo fortalece los circuitos neuronales, basándose en el principio de que las neuronas que se activan juntas, refuerzan su conexión (Hebb, 1949). La neurorrehabilitación cognitiva se presenta como una herramienta eficaz para potenciar funciones ejecutivas y procesos cognitivos específicos, favoreciendo una mayor autonomía funcional.
Por el contrario, la ausencia de programas de estimulación y rehabilitación cognitiva puede ser un factor de riesgo asociado al deterioro cognitivo. Por ello, en España, se vienen desarrollando programas de salud y de desarrollo cognitivo para las personas con discapacidad intelectual, como el Informe SENECA (Novell et al, 2008) y el Libro Blanco del Envejecimiento Activo del IMSERSO (2011).
Ejemplos de programas de estimulación y mantenimiento cognitivo incluyen CÓRTEX, Memorievoc, PRESNI y NeuronUP, entre otros. La Fundación AMAS, por ejemplo, apuesta por la prevención del deterioro aplicando actividades digitales de la plataforma de neurorrehabilitación NeuronUP.
Apoyos Individualizados y Accesibilidad Cognitiva
La individualidad es el principio determinante que abarca la vida de toda persona, y no menos cuando se trata de una persona con discapacidad intelectual. Las personas mayores con discapacidad intelectual requerirán más apoyos que el resto de la población para poder seguir manteniendo y desarrollando sus capacidades y conseguir el mayor grado posible de autonomía.
Es esencial que los profesionales y las familias sigan una serie de recomendaciones para favorecer un mejor envejecimiento, como ayudar a mantener la orientación recordándole los sucesos del día, la fecha, los lugares y las personas que le rodean. Del mismo modo, es crucial que los entornos sean capaces de dar respuestas a sus necesidades cognitivas, ofreciendo información fácilmente comprensible para facilitar el acceso, uso y disfrute de espacios, servicios y productos.
El concepto de "Calidad de Vida" de las personas con discapacidad ha cobrado importancia, ya que la calidad del envejecimiento de una persona depende en buena parte de la calidad de vida que haya tenido a lo largo de su trayectoria. Esto refuerza la idea de preparar a la persona con competencias y capacidades que le permitan afrontar un envejecimiento lo más activo posible, siendo los programas de intervención cruciales en este sentido.
Causas de la Discapacidad Intelectual
La discapacidad intelectual puede tener su origen en una amplia variedad de circunstancias médicas y ambientales, afectando el crecimiento y desarrollo del cerebro. Incluso con los avances en genética, a menudo no se puede identificar una causa específica.
Causas antes o durante la concepción
- Trastornos hereditarios (como fenilcetonuria, enfermedad de Tay-Sachs, neurofibromatosis, hipotiroidismo, síndrome del cromosoma X frágil).
- Anomalías cromosómicas (como el síndrome de Down).
Causas durante el embarazo
- Déficit grave en la nutrición materna.
- Infecciones (virus de la inmunodeficiencia humana, citomegalovirus, virus del herpes simple, toxoplasmosis, rubéola o virus Zika).
- Sustancias tóxicas (como el plomo y el metilmercurio).
- Alcohol (trastorno del espectro alcohólico fetal).
- Fármacos (como la fenitoína, el valproato, la isotretinoína y los antineoplásicos [quimioterápicos]).
- Desarrollo anómalo del cerebro (como quiste porencefálico, heterotopia de la sustancia gris y encefalocele).
- Preeclampsia y nacimientos múltiples.
Causas durante el nacimiento
- Falta de oxígeno (hipoxia).
- Prematuridad extrema.
Causas después del nacimiento
- Infecciones del encéfalo (como la meningitis y la encefalitis).
- Traumatismo craneal grave.
- Desnutrición del niño.
- Abandono emocional grave o maltrato psicológico verbal o físico.
- Venenos (como el plomo y el mercurio).
- Tumores cerebrales y sus tratamientos.
El Rol del Entorno y la Sociedad
La discapacidad intelectual se expresa en la relación con el entorno. Por tanto, depende tanto de la propia persona como de las barreras u obstáculos que tiene alrededor. Lo que determina la discapacidad de las personas con baja capacidad cognitiva es la interacción con un entorno incapaz de dar respuestas a sus necesidades cognitivas. Las personas con discapacidad intelectual desarrollan una pobre estrategia para la búsqueda de información y presentan dificultades para recoger, organizar e integrar la información del entorno.
A menudo, estas personas presentan un nivel muy alto de sensibilidad al estrés, lo que se asocia con dificultades de comunicación y en la gestión de cambios e imprevistos. Por ello, se requieren nuevas formas de apoyos, evaluación e intervención para atender de forma integral las demandas de las personas mayores con discapacidad.
Para que una persona con discapacidad intelectual envejezca bien, es fundamental que la sociedad y el entorno respondan de manera comprometida. El bienestar emocional en su proceso de envejecimiento deberá servir como guía para afrontar y planificar esta etapa final de su vida de manera satisfactoria. Envejecer bien incluye un componente social, implicando a la familia, a las organizaciones que le apoyan o le acogen, y a la propia sociedad a la que pertenece como ciudadano activo.
Es importante recordar que las personas con discapacidad intelectual, independientemente de su edad mental o nivel de habilidades, siguen gozando del beneficio de vivir y de aprender. Es estimulante seguir aprendiendo a lo largo de toda la vida, así como disfrutar del ocio y de aspectos sociales. Esto contribuye a su felicidad y autoestima, elementos esenciales para una vida auténtica y para el desarrollo de capacidades.
Hacia un Envejecimiento Activo y Satisfactorio
Los avances sociales, sanitarios y de calidad de vida han incrementado la longevidad de la población general, y por tanto también la de las personas con discapacidad intelectual. Nos encontramos ante una nueva y urgente realidad: la prolongada etapa adulta y el envejecimiento de las personas con discapacidad intelectual. El aumento de la esperanza de vida en las personas con discapacidad intelectual también se enfrenta a la aparición de otras enfermedades que se acumulan en silencio a lo largo del tiempo.
Para ello, para envejecer bien, habrá que ir preparando con tiempo a la persona con competencias y capacidades que le permitan afrontar un envejecimiento lo más activo posible. En este sentido, los programas de intervención tienen un papel crucial. La Convención de las Naciones Unidas sobre Derechos de las personas con Discapacidad (2006) recoge el derecho a tener un envejecimiento satisfactorio, manteniendo relaciones y vínculos con sus entornos emocionales.
Con el objetivo de conseguir el mayor bienestar, se desarrollan programas y se promueven actividades centradas en la persona (PCP), que contribuyen a un envejecimiento activo y favorecen la autonomía personal y la calidad de vida. La formación de profesionales, el diseño de programas de apoyo a la jubilación, y la colaboración con entidades del ámbito de la geriatría son fundamentales para este fin.
La investigación actual, como la publicada por ATADES y la Fundación La Caridad, revela que las personas con discapacidad intelectual tienen un deterioro cognitivo más alto respecto a las personas sin DI, y presentan necesidades de apoyo en el área de salud que no están siendo cubiertas en muchos casos. Esto subraya la necesidad de establecer una correcta coordinación socio-sanitaria entre atención primaria y las entidades que atienden a personas con discapacidad intelectual para disminuir el infradiagnóstico y permitir una intervención precoz y un tratamiento adecuado, mejorando así su calidad de vida.