Uso de Sillas de Ruedas: Desafíos, Ergonomía y Bienestar

Introducción a la Discapacidad y Ayudas Técnicas

El término «discapacidad» se refiere a una deficiencia física, mental o sensorial, ya sea de naturaleza permanente o temporal, que limita la capacidad de ejercer una o más actividades esenciales de la vida diaria. Esta deficiencia puede ser causada o agravada por el entorno económico y social. Se estima que más de mil millones de personas viven con algún tipo de discapacidad, lo que equivale a alrededor del 15% de la población mundial.

En México, el 12% de la población tiene alguna discapacidad, distribuidas del siguiente modo: 53% discapacidad motriz, 20% discapacidad intelectual, 18% discapacidad auditiva y 9% discapacidad visual. Esto significa que más de 10 millones de personas en este país tienen algún tipo de discapacidad, con más de 269 mil nuevos casos que se suman cada año. Se calcula que para el año 2050, la población con discapacidad en México será de 22 millones. En Colombia, el 12% de la población posee algún tipo de discapacidad física, sensorial o cognitiva, lo que se estima en 5.435.394 personas, una cifra en constante aumento debido a factores como la accidentalidad, enfermedades crónico-degenerativas, la violencia intrafamiliar y el conflicto armado interno.

La discapacidad física en malestares musculoesqueléticos se reporta alrededor del 13% en estudios comunitarios. Específicamente, en artritis reumatoide (AR), la discapacidad se reporta en el 35,3% comparado con el 8% de la población general. Para el caso de la espondilitis anquilosante (EA), la capacidad funcional se encuentra disminuida en 30 puntos comparada con la población libre de enfermedad. El informe del año 2002 de la Organización Panamericana de la Salud indica que la accesibilidad y la movilidad son los principales problemas a los que se enfrenta la población discapacitada, debido a las barreras arquitectónicas y urbanísticas que intensifican su dificultad para integrarse al mercado laboral y realizar actividades cotidianas.

Diferentes problemas de salud pueden causar discapacidad. Entre ellos se encuentran los que tienen un componente de dolor e inflamación, como son las enfermedades reumáticas. También hay que tomar en cuenta otras discapacidades secundarias que no producen dolor, como las debidas a amputación o un accidente. El presente estudio se basa en la perspectiva teórica de la ergonomía y en las necesidades específicas del uso de sillas de ruedas, así como en los principios del diseño centrado en el usuario (DCU).

La ergonomía de las necesidades específicas se define como «la disciplina que permite la detección de las verdaderas necesidades a partir del conocimiento integral, entendimiento y trabajo con las personas que representan los usuarios discapacitados para una adecuada proyección de las ayudas técnicas, productos y espacios». El potencial de uso de las sillas de ruedas depende no solo del producto sino también del usuario. El diseño centrado en el usuario propone que los diseñadores comprendan el contexto de uso del objeto que será producido. Esto significa un entendimiento del entorno en el que se desarrollan las actividades cotidianas del usuario.

Estudio sobre el Uso y Accesibilidad de Sillas de Ruedas

Objetivos y Contexto del Estudio

Los objetivos del estudio son identificar los problemas de uso y accesibilidad a los que se enfrentan las personas discapacitadas con y sin dolor que utilizan ayudas técnicas como las sillas de ruedas convencionales. Además, se busca reconocer las barreras físicas que limitan su autonomía, y registrar cuáles son las prácticas socioculturales que los excluyen del proceso de diseño de dichas ayudas. Finalmente, este estudio persigue el enriquecimiento de los criterios ergonómicos que influyen en el diseño y fabricación de las ayudas técnicas.

El estudio se realizó a lo largo de un año, de forma continua, en México y Colombia. Esta elección de países permitió la comparación de los cambios en el uso y la adaptabilidad de la silla de ruedas en diferentes contextos sociales de discapacidad. En México, participaron pacientes sin protección de seguridad social, de clase social baja y de clase social alta. En Colombia, se trabajó con usuarios y pacientes con y sin protección de seguridad social, procedentes de diferentes niveles socioeconómicos.

Metodología de Investigación

Pacientes

Se invitó a participar a 15 sujetos, mayores de 18 años, de género indistinto, usuarios de ayudas técnicas (bastón, andadera y/o silla de ruedas), con dolor crónico y sin dolor, y que desempeñaran algún trabajo dentro o fuera de casa. Estos criterios fueron definidos para poder comparar las necesidades de cada usuario al usar el mismo tipo de silla de ruedas, aunque con distintas condiciones de discapacidad. Los criterios de selección fueron aplicados en ambos países. Los diagnósticos incluyeron espondilitis anquilosante, artritis reumatoide o amputación. El estudio fue aprobado por el comité de ética e investigación local de ambos países, y se firmaron las cartas de consentimiento informado de todos los participantes.

Diseño Cualitativo y Técnicas

En el presente estudio se utilizó un diseño de investigación cualitativa, cuyo objetivo es explicar el mundo sociocultural a través de la experiencia propia de los individuos. La metodología cualitativa comprende todos aquellos diseños y técnicas utilizados para obtener, analizar e interpretar datos, ya sean narrativas, documentos y vídeos, entre otros. Los resultados de la investigación cualitativa no se expresan numéricamente, por lo que el tamaño de muestra no depende del número, sino de la profundidad y calidad de la información obtenida.

Para este estudio se utilizó la técnica de entrevista en profundidad, siguiendo una guía específica complementada con observación no participante, es decir, una evaluación desde la perspectiva ergonómica y del diseño. Las entrevistas fueron diseñadas por un grupo interdisciplinario (psicóloga social, reumatólogos, antropóloga médica y diseñadores industriales). Los temas incluidos en la guía fueron: contexto de la enfermedad, vivencia de la discapacidad en el trabajo y en el ámbito familiar, y diferencias en el modo de vida antes y después de la aparición de la discapacidad.

Además, se aplicó una evaluación de uso de las ayudas técnicas, realizada por una diseñadora industrial, con el objetivo de identificar y registrar los problemas manifestados por los entrevistados y los observados por el diseñador. Dicha evaluación consideró la biomecánica del movimiento, la satisfacción del usuario y las medidas de rendimiento de las ayudas técnicas, así como la aceptabilidad social de las mismas. La etnografía en procesos ergonómicos, parte de una formulación práctica referida a una situación cotidiana, en donde la información que se obtiene es de base cualitativa, tratando de acercar la realidad de los usuarios de un producto al equipo de diseño. Esta evaluación se registró en un diario de campo que incluía material fotográfico. El contacto con los pacientes se suspendió en cuanto se cumplió el criterio de saturación de la información.

Pasos del Análisis

Cada entrevista fue grabada y transcrita. Tanto las transcripciones como el registro fotográfico electrónico se analizaron siguiendo la propuesta de análisis de la teoría fundamentada, que consta de los siguientes pasos:

1. Lectura repetida de cada entrevista, identificación de temas relevantes para los participantes utilizando la estrategia de codificación axial, también conocida como el método comparativo constante de la teoría fundamentada.
2. Organización de cada párrafo transcrito y cada hecho observado (diario de campo y registro fotográfico) en varias categorías o códigos (p. ej., «independencia»).
3. Comparación de las narraciones hasta generar temas comunes que se relacionaran estrechamente y presentaran similitudes que permitieran su agrupación en familias temáticas.
4. Construcción de redes semánticas específicas para representar la trayectoria del uso de sillas de ruedas y/o ayudas técnicas de cada individuo. Este proceso se realizó en varias ocasiones con 2 revisores con experiencia en estudios cualitativos, buscando realizar una triangulación metodológica de la interpretación de los datos.

El análisis se realizó con el apoyo del programa para análisis cualitativo Atlas/ti v4.2. La interpretación de los datos se realizó basada en el DCU, e incluyó la interpretación de los temas tanto de los elementos identificados en las entrevistas como en el registro fotográfico desde la propuesta teórica de la ergonomía de las necesidades específicas.

Resultados Clave: Problemas de Uso desde la Perspectiva del Paciente

Participaron 15 sujetos en el estudio, con un promedio de edad de 41 años (6 mujeres y 9 varones). Todos utilizaban silla de ruedas, y 3 la combinaban con andadera. La distribución por nivel sociocultural fue: 3 participantes de clase social alta, 5 de clase social media y 7 de clase social baja. Hubo 9 personas con enfermedades reumáticas (4 con AR y 5 con EA).

Se identificaron 6 temas acerca de los problemas de uso desde la perspectiva del paciente:

• Barreras que obstaculizan el empleo de las sillas de ruedas (uso y aceptabilidad).
• Adaptaciones creativas.
• Independencia.
• Potencial de uso de las ayudas técnicas (silla de ruedas y/o andaderas).
• Percepción del cuerpo y ayudas técnicas.
• Barreras arquitectónicas.

Las necesidades ergonómicas y de uso, así como el nivel de independencia resultante, son diferentes entre los usuarios de sillas de ruedas que sufren dolor crónico y aquellos cuya discapacidad no involucra dolor. Estos últimos tienen más independencia en sus movimientos y decisiones.

Tema 1: Barreras que Obstaculizan el Uso de Sillas de Ruedas

En los usuarios cuya discapacidad involucra dolor (pacientes con AR y EA), se pudieron observar cambios en su estructura física que repercuten directamente en sus funciones corporales y, por ende, en sus actividades, en su accesibilidad al medio y en su participación social. Un participante comentó: «Cuando se camina sobre el pavimento completamente nuevo […] está suavecito. Pero cuando te vas sobre la carretera muy mala […] brinca mucho la silla de ruedas y afecta mucho el desgaste de la cadera». Cuando la enfermedad está en una etapa avanzada, el usuario no logra utilizar todos los beneficios que le podría proporcionar la silla de ruedas. Casi todo el mundo enfrenta penurias y dificultades en algún momento.

A menudo hay múltiples barreras que pueden dificultar extremadamente el desempeño de las personas con discapacidades, y hasta hacerlo imposible. A continuación, se describen las siete barreras más comunes:

• Barreras de actitud: Son las más básicas y contribuyen a otras barreras. Por ejemplo, algunas personas pueden no ser conscientes de que las dificultades para llegar o entrar a un lugar pueden limitar la participación de una persona con una discapacidad en las actividades comunes y de la vida cotidiana. El estigma, prejuicio y discriminación dentro de la sociedad pueden provenir de las ideas que las personas tienen acerca de la discapacidad. Actualmente está mejorando el entendimiento que tiene la sociedad acerca de la “discapacidad” al aceptarla como algo que ocurre cuando las necesidades funcionales de una persona no son abordadas en su entorno físico y social.
• Barreras de comunicación: Son las que experimentan las personas que tienen discapacidades que afectan la audición, el habla, la lectura, la escritura o el entendimiento, y que usan maneras de comunicarse diferentes a las utilizadas por quienes no tienen estas discapacidades. Ejemplos incluyen mensajes de promoción de la salud escritos con barreras que impiden que las personas con deficiencias de la visión los reciban, o mensajes de salud auditivos que puedan ser inaccesibles para las personas con deficiencias de audición.
• Barreras físicas: Son obstáculos estructurales en entornos naturales o hechos por el hombre, los cuales impiden o bloquean la movilidad (desplazamiento por el entorno) o el acceso.
• Barreras políticas: Con frecuencia están ligadas a la falta de concientización o a no hacer cumplir las leyes y regulaciones existentes que exigen que los programas y las actividades sean accesibles para las personas con discapacidades.
• Barreras programáticas: Limitan la prestación eficaz de un programa de salud pública o atención médica a personas con diferentes tipos de deficiencias.
• Barreras de transporte: Se deben a la falta de transporte adecuado que interfiere con la capacidad de una persona de ser independiente y de funcionar en sociedad.

Impacto de las Sillas de Ruedas en la Salud Mental

En el mundo actual, la salud mental se ha vuelto más relevante que nunca. Enfrentamos desafíos constantes y ritmos acelerados que impactan directamente en nuestro bienestar emocional. Si bien el uso de una silla de ruedas es una solución invaluable para la movilidad y la independencia de muchas personas, también puede presentar desafíos emocionales. A menudo, la relación entre la movilidad física y el bienestar psicológico se pasa por alto, pero la realidad es que existe una conexión intrínseca entre ambos elementos.

Este artículo se sumerge en la comprensión de cómo el empleo de sillas de ruedas no solo impacta la movilidad física, sino que también desempeña un papel crucial en la salud mental de quienes las utilizan.

Desafíos Emocionales y el Proceso de Adaptación

El cambio a la vida con una silla de ruedas, ya sea temporal o permanente, puede ser un proceso emocionalmente complejo. La adaptación a nuevas rutinas y limitaciones físicas puede dar lugar a sentimientos de frustración, tristeza e incluso ansiedad. Es importante reconocer que estos sentimientos son normales y válidos.

Estrategias para una Actitud Positiva y Afrontamiento

A pesar de los desafíos, mantener una actitud positiva puede marcar una gran diferencia en la experiencia de vivir con una silla de ruedas. Aquí se presentan algunas estrategias:

1. Autoempoderamiento: Reconoce que el uso de una silla de ruedas no define tu valía ni limita tus logros.
2. Conexiones sociales: Mantén y cultiva relaciones significativas. La interacción social puede ser una fuente poderosa de apoyo emocional.
3. Objetivos y pasiones: Enfócate en lo que puedes hacer en lugar de lo que no puedes. Establece metas alcanzables y busca actividades que te apasionen.
4. Autocuidado: Prioriza tu bienestar emocional. Dedica tiempo a actividades que te relajen y rejuvenezcan, como la meditación, la lectura, la música o el arte.

Los desafíos emocionales pueden manifestarse en diferentes formas mientras te adaptas al uso de una silla de ruedas. Además de las estrategias individuales, existen recursos de apoyo:

• Grupos de apoyo: Únete a grupos de apoyo locales u online donde puedas compartir experiencias con personas que enfrentan situaciones similares.
• Educación y conciencia: Aprende sobre los recursos disponibles y tus derechos como persona con discapacidad.

En conclusión, el uso de una silla de ruedas puede tener un impacto en la salud mental, pero también puede ser una oportunidad para crecimiento personal y resiliencia. Mantener una actitud positiva y desarrollar estrategias de afrontamiento puede marcar la diferencia en la forma en que enfrentas los desafíos emocionales.

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