La discapacidad intelectual (DI) es una condición que afecta a un porcentaje significativo de la población mundial. Se caracteriza por limitaciones significativas tanto en el funcionamiento intelectual como en la conducta adaptativa, expresada en las habilidades adaptativas conceptuales, sociales y prácticas.
Se expone a continuación una síntesis de las aportaciones que sobre el “Retraso Mental” y la “Discapacidad Intelectual” han publicado la Asociación Americana sobre Retraso Mental (AAMR) y, posteriormente, la Asociación Americana de Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo (AAIDD). Dichas contribuciones se centran en aspectos significativos para la adecuada comprensión de las personas con esta discapacidad, su definición, los conceptos que la componen, los procesos de evaluación y el establecimiento de los apoyos. Para ello, se utilizan los manuales publicados, incluido el de 2002 que aún empleaba el término "retraso mental".
Prevalencia y Causas de la Discapacidad Intelectual
Datos de Prevalencia
Según estimaciones de la Organización Mundial de la Salud (OMS, 1993), la discapacidad intelectual podría afectar a un 1.5% de la población general, alcanzando hasta un 4% en países no desarrollados. Sin embargo, la fiabilidad de estos datos es limitada debido a la variabilidad interregional, las dificultades en la medición del coeficiente intelectual (CI) en contextos donde los tests no están adaptados y la complejidad para evaluar habilidades básicas de supervivencia.
En España, las estimaciones de la Confederación Española de Organizaciones a favor de Personas con DI (FEAPS) sitúan la población con DI entre el 1% y el 2% de la población nacional, con una mayor incidencia en varones. No obstante, otros estudios sugieren que la prevalencia real podría ascender al 2.5% de la población general. Concretamente en Navarra, un 5% de la población de edad comprendida entre los 0 y 64 años presenta alguna discapacidad. En España hay casi 300.000 personas con Discapacidad Intelectual.
Causas de la Discapacidad Intelectual
Las causas de la discapacidad intelectual son diversas y a menudo interactivas, incluyendo factores biológicos, sociales, conductuales o educativos que pueden manifestarse antes, durante o después del nacimiento. Hay muchos tipos y causas diferentes de Discapacidad Intelectual.
Evolución del Concepto y la Terminología
De "Retraso Mental" a "Discapacidad Intelectual"
A lo largo del tiempo, la terminología utilizada para referirse a este colectivo ha evolucionado, buscando términos menos estigmatizantes. Actualmente, se prefiere el uso de "discapacidad intelectual" en lugar de "retraso mental", ya que refleja mejor el concepto de discapacidad, se alinea con las prácticas profesionales contemporáneas, resulta menos ofensivo y es más coherente con la terminología internacional.
El concepto de "retraso mental" ha sido objeto de debate y evolución. La Asociación Americana sobre Retraso Mental (AAMR), en su manual de 2002, seguía utilizando este término, aunque reconocía la necesidad de un vocablo más apropiado.
La AAIDD (anteriormente AAMR), en su 11ª edición del Manual, publicada en 2010 (y en español en 2011), actualiza su modelo conceptual desde una perspectiva socio-ecológica y multidimensional, eliminando definitivamente la expresión "retraso mental". Se propone una definición operacional y constitutiva de la categoría, junto con criterios psicométricos claros para el diagnóstico. La clasificación se enfoca también desde una perspectiva multidimensional, basada en las diferentes dimensiones del modelo propuesto.
Perspectivas Históricas de la Definición
La comprensión y definición de la discapacidad intelectual ha cambiado significativamente a lo largo de los siglos, dejando atrás conceptualizaciones obsoletas.
- Tredgold (1908): Definió el retraso mental como un defecto mental desde el nacimiento o desde una edad temprana, debido a un desarrollo cerebral incompleto.
- Tredgold (1937): Lo describió como un estado de desarrollo mental incompleto.
- Doll (1941): Lo conceptualizó como un estado de incompetencia social, adquirido en la madurez, o de probable adquisición en la madurez, resultado de un paro en el desarrollo de origen constitucional.
- Heber (1959; 1961): Se refirió al retraso mental como un funcionamiento intelectual inferior a la media que se origina durante el periodo de desarrollo (es decir, desde el nacimiento hasta aproximadamente los 16 años).
- Grossman (1973): Mantuvo la idea de que se manifestaba durante el periodo de desarrollo, extendiendo el límite superior de edad a los 18 años, y lo caracterizó por dos o más desviaciones típicas (DTs) por debajo de la población general.
- Grossman (1983): Igual que la de 1973, pero especificó un CI igual o inferior a 70 en medidas de inteligencia estandarizadas, aclarando que el límite superior servía como orientación y podía ampliarse hasta 75 o más.
- Luckasson et al. (1992): Señalaron que el retraso mental se manifestaba antes de los 18 años.
- Luckasson et al. (2002): Su definición establecía que la discapacidad se iniciaba antes de los 18 años.
Históricamente, se consideraba a menudo una variante de la demencia. Esquirol fue el primero en diferenciar la idiocia de la demencia. Pinel enfatizaba la distinción entre idiocia y demencia, abordando estos trastornos en un capítulo diferenciado. La Discapacidad Intelectual NO es una enfermedad, sino que, en algunos casos, es una consecuencia de una enfermedad. No es algo que «se cure». Se refiere a una limitación importante en el funcionamiento de la persona, no a la limitación de la persona. La limitación en el funcionamiento es consecuencia de la interacción de las capacidades limitadas de la persona con el medio en el que vive.
La Definición Actual de Discapacidad Intelectual (AAIDD)
Funcionamiento Intelectual y Conducta Adaptativa
La Asociación Americana de Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo (AAIDD), define la DI como la presencia de limitaciones significativas en el funcionamiento intelectual y en la conducta adaptativa. La Discapacidad Intelectual se expresa cuando una persona con limitaciones significativas interactúa con el entorno. Por tanto, depende tanto de la propia persona como de las barreras u obstáculos que tiene el entorno.
Esta conducta adaptativa se manifiesta en tres áreas principales:
- Habilidades conceptuales: Incluyen el lenguaje (expresivo y comprensivo), la lectura-escritura, el manejo de dinero y la capacidad para establecer y alcanzar metas personales. También abarcan contenidos escolares funcionales.
- Habilidades sociales: Comprenden las habilidades de comunicación, el estilo de interacción, la responsabilidad social, la autoestima y la vulnerabilidad, así como el ocio.
- Habilidades prácticas: Se refieren a las actividades básicas e instrumentales de la vida diaria, tales como el autocuidado (lavarse, vestirse, alimentarse), la vida en el hogar, la utilización de los recursos de la comunidad, la autodirección, la salud y la seguridad, y el trabajo.
La DI como un Estado de Funcionamiento
Esta definición concibe la DI como un estado de funcionamiento de la persona (no como una enfermedad o trastorno mental) en relación con el entorno en el que se desenvuelve. De este modo, el funcionamiento de la persona puede mejorar si se prestan los apoyos precisos, durante el tiempo necesario, para cubrir las diferencias existentes entre las capacidades de la persona y las demandas de su entorno.
El Sistema de Apoyos en la Discapacidad Intelectual
El tipo e intensidad de los apoyos requeridos (intermitente, limitado, extenso, completo) varían según las capacidades y necesidades individuales de cada persona, determinadas a través de un proceso de evaluación. Este sistema de apoyos, en progresivo desarrollo desde mediados de la década de 1980, ha generado cambios significativos en las decisiones sociales, asistenciales y en las prácticas dirigidas a personas con DI. El enfoque de apoyos ha permitido unificar y estructurar las pautas de intervención con esta población centradas en la individualidad de cada persona, a partir de la cual promover sus oportunidades de crecimiento y desarrollo personal para potenciar su autonomía e inclusión comunitaria. La aplicación de apoyos individualizados ha dado lugar a la mejora del funcionamiento humano y el logro de resultados personales en la población afectada.
Salud Mental y Discapacidad Intelectual
Diversas investigaciones han evidenciado que las personas con DI son tanto o más vulnerables que la población general para presentar problemas de salud mental. Los estudios publicados en España, desarrollados en centros ocupacionales, indican que la coexistencia entre DI y enfermedad mental oscila entre el 20% y el 35% en las personas afectadas, siendo los trastornos de tipo psicótico los más frecuentes.
SESM-DI Madrid: Servicio especializado de Salud Mental y Discapacidad intelectual
La Discapacidad Intelectual en el Ámbito Educativo Superior
El Paradigma Social y Multidimensional
La investigación sobre la retención de estudiantes con discapacidad intelectual (DI) en la Enseñanza Superior Técnico Profesional (ESTP) es un área emergente. El paradigma social de la discapacidad conceptualiza esta condición como el resultado de la interacción entre las características de la persona y las oportunidades y demandas del ambiente. El modelo de la discapacidad intelectual, basado en esta visión interactiva, es multidimensional y busca superar el reduccionismo de los tests de CI, enfocándose en las necesidades individuales y los niveles de apoyo apropiados.
Inclusión en la Educación Superior Técnico Profesional (ESTP)
En Chile, se ha observado un incremento en la matrícula de estudiantes con discapacidad en la ESTP, en parte debido a la adhesión a marcos normativos internacionales que garantizan el derecho a una educación inclusiva. La Ley 20.422 establece principios para asegurar la igualdad de oportunidades e inclusión social de personas con discapacidad, incluyendo el acceso a la educación.
Retención y Deserción en la ESTP
La deserción y la retención son fenómenos clave en la ESTP, especialmente en carreras cortas como las de los Centros de Formación Técnica (CFT). Para los estudiantes con DI, la retención presenta desafíos adicionales, como la falta de declaración de la discapacidad al ingresar y la ausencia de protocolos específicos. Estudios indican que las personas con discapacidad presentan tasas de deserción más elevadas que las personas sin discapacidad.
La retención educativa se entiende como la permanencia del estudiante en una carrera hasta lograr su titulación. Diversos modelos abordan la deserción y retención, considerando factores psicológicos, sociológicos, organizacionales e integracionistas. La identificación de factores de riesgo, como la edad, la procedencia educativa, los ingresos familiares, el bajo involucramiento académico y la falta de integración social, permite a las instituciones desarrollar estrategias para promover la retención, incluyendo el desarrollo del involucramiento académico. La investigación en retención y deserción de personas con discapacidad en la enseñanza superior es aún limitada, pero los datos disponibles sugieren una brecha significativa en las cifras de deserción.
Estrategias para Favorecer la Retención
La investigación sobre la retención de estudiantes con DI en CFT ha empleado metodologías cualitativas y estudios de caso. Se ha identificado que diversas estrategias de acompañamiento y protocolos, como las tutorías y el mentoring, favorecen la retención y son valoradas positivamente por los estudiantes. Estas estrategias se implementan en el marco de políticas de inclusión y acompañamiento al estudiante. Las estrategias efectivas de retención involucran a toda la comunidad educativa y consideran la subjetivación del individuo, el apoyo psicológico y académico, así como los agentes del entorno del estudiante (familia, pares). Dada la corta duración de las carreras en la ESTP, es crucial que las intervenciones sean tempranas.