Brindar confort y respeto a los pacientes en la etapa final de la vida es fundamental en una sociedad que valora la dignidad humana. Poner los cuidados en el fin de la vida en el centro del debate implica garantizar que los pacientes enfrenten su transición con dignidad, respeto y confort.
La Dignidad Humana al Final de la Vida: Un Debate Necesario
“Lo primero es incorporar la muerte como parte de nuestra vida”, sostiene la profesora Gabriela Huepe, académica de la Facultad de Medicina de la Universidad de Chile, respecto a la necesidad de conversar sobre el fin de la existencia sin prejuicios. Estos temas son parte de la línea de trabajo de la profesora Huepe, quien enfatiza la importancia de investigaciones que permitan dar cuenta y visibilidad sobre esta realidad.
“Es importante investigar sobre este tema porque da visibilidad, da fundamentos o elementos para seguir líneas de investigación que puedan profundizar en cómo mejorar y cómo dar los cuidados adecuados, sobre todo pensando en el tema de fin de vida y la muerte, que es algo de lo que no se ocupa en general ni la medicina, quizás más la enfermería”.
El Papel Fundamental de los Cuidadores
La académica del Departamento de Psiquiatría y Salud Mental Oriente, y del Departamento de Bioética y Humanidades Médicas de la U. de Chile, quien también integra la Red Transdisciplinaria sobre Envejecimiento de la Casa de Bello, destaca además que detrás de cada paciente que enfrenta el final de su vida hay cuidadores que desempeñan un papel fundamental en este proceso. Los cuidadores generalmente son familiares o amigos que dedican tiempo, energía y afecto. Su labor a menudo es silenciosa, pero su impacto es profundo.
“Lo primero y lo principal es tratar de incorporar la muerte como parte de nuestra vida, poder conversar sobre ella. Tratar de que deje de ser tabú, porque en la medida que eso pasa, todo lo otro puede desencadenarse a propósito de lo mismo: podemos hablar de mejores cuidados. Podemos hablar de mejores cuidados, podemos hablar de cómo queremos morir, qué es para nosotros una muerte digna, cuáles son nuestras preferencias. Lo mismo sucede con el tema de los cuidadores”, indica la profesora Huepe.
Además, señala que el cuidador no tiene que ser siempre una sola persona, que generalmente es mujer, sino que todos tenemos que hacernos cargo en un sistema familiar organizado, porque la muerte es parte de la vida. En este sentido, es imperativo que la sociedad brinde el reconocimiento y el apoyo necesarios a los cuidadores.
Investigación y Realidad de los Cuidados Paliativos
La profesora Huepe presentó los resultados de su más reciente investigación hace pocos días en la Casa Central de la Universidad de Chile: “Significados y prácticas de cuidado y preparación para la muerte de personas mayores en el final de la vida. Recomendaciones para cuidadores, familiares y equipos de Atención Primaria de Salud”. Una de las co-investigadoras, María Luz Bascuñán, académica del Departamento de Bioética y Humanidades Médicas de la Facultad de Medicina de la U. de Chile, comentó: “Como parte del equipo investigador nos interesa estudiar el tema considerando la mayor sobrevida de la población, junto a prevalencia de mayor población con deterioro, entre otros”.
En atención a esta realidad, indica que las políticas gubernamentales y las instituciones de atención médica deben hacer hincapié en la importancia de los cuidados en el fin de la vida y reconocer oficialmente la labor de los cuidadores. “Debemos investigar estas realidades para poder colaborar con estos agentes, así como con los equipos de la Atención Primaria de la Salud que los asisten. Es duro cuidar y enfrentar la muerte de un ser querido y es duro trabajar con el dolor y la muerte cotidianamente. No podemos no ver esta situación y colaborar con su mejor desempeño”.
La profesora Huepe agrega, además, que “hay una asociación de que la vejez es el fin de la vida y que las personas mayores, por decirlo así, no hacen aporte a nuestra sociedad”. En última instancia, concluye, los cuidados en el fin de la vida son un recordatorio de nuestra humanidad compartida y de la importancia de mostrar empatía y compasión en momentos difíciles.
Eutanasia y Muerte Digna: Perspectivas de la Sociedad
Frente a la pregunta sobre cuál postura representa mejor su visión sobre la eutanasia en casos de enfermedades terminales, un 72% de los encuestados considera que esta práctica debería ser una opción disponible para quienes la soliciten, reconociendo que, aunque los cuidados paliativos son fundamentales, no reemplazan el derecho a una muerte digna. A pesar de que el respaldo a la eutanasia sigue siendo mayoritario, los datos muestran una tendencia a la baja: en comparación con 2021, el apoyo ha disminuido en 10 puntos porcentuales.
Cuando se desglosan los tipos de eutanasia, la llamada eutanasia pasiva, es decir, la posibilidad de suspender tratamientos médicos, cuenta con un 62% de apoyo, mientras que la eutanasia activa, que implica la autoadministración de medicamentos para morir, alcanza un 54% de respaldo.
Por otro lado, en cuanto a la discusión sobre el rol de las instituciones religiosas en este debate, el estudio muestra que la mayoría de los encuestados prefiere mantener una clara separación entre Iglesia y Estado. Solo un 22% cree que las iglesias e instituciones religiosas deberían intervenir en debates parlamentarios sobre temas como la eutanasia, mientras que un 57% considera que no deben hacerlo. Al abordar la objeción de conciencia en caso de aprobarse una ley de eutanasia, la mayoría de los consultados se inclina a favor de permitir que los profesionales de la salud puedan abstenerse de participar por motivos éticos, morales o religiosos.
¿Qué Son los Cuidados Paliativos? Una Definición Integral
Los cuidados paliativos constituyen un planteamiento que mejora la calidad de vida de los pacientes (adultos y niños) y sus allegados cuando afrontan problemas inherentes a una enfermedad potencialmente mortal. Afrontar el sufrimiento supone ocuparse de problemas que no se limitan a los síntomas físicos.
Los programas de asistencia paliativa utilizan el trabajo en equipo para brindar apoyo a los pacientes y a quienes les proporcionan cuidados. Esa labor comprende la atención de necesidades prácticas y apoyo psicológico a la hora del duelo. Los cuidados paliativos están reconocidos expresamente en el contexto del derecho humano a la salud.
Alcance y Necesidad Global de los Cuidados Paliativos
Una amplia gama de enfermedades requieren cuidados paliativos. La mayoría de los adultos que los necesitan padecen enfermedades crónicas tales como:
- Enfermedades cardiovasculares (38,5%)
- Cáncer (34%)
- Enfermedades respiratorias crónicas (10,3%)
- Sida (5,7%)
- Diabetes (4,6%)
El dolor es uno de los síntomas más frecuentes y graves experimentados por los pacientes que necesitan cuidados paliativos. Los analgésicos opiáceos son esenciales para el tratamiento del dolor vinculado con muchas afecciones progresivas avanzadas. Los opiáceos pueden también aliviar otros síntomas físicos dolorosos, incluida la dificultad para respirar.
Se estima que anualmente 40 millones de personas -el 78% de las cuales viven en países de ingreso bajo e ingreso mediano- necesitan cuidados paliativos. En 2010, la Junta Internacional de Fiscalización de Estupefacientes concluyó que los niveles de consumo de analgésicos opiáceos en más de 121 países eran “insuficientes” o “muy insuficientes” para atender las necesidades médicas básicas.
Integración en los Sistemas de Salud y Acceso Universal
Los sistemas nacionales de salud son responsables de incluir los cuidados paliativos en el proceso continuo de atención de quienes padecen afecciones crónicas que ponen en peligro la vida, vinculando dichos cuidados con los programas de prevención, detección precoz y tratamiento. La asistencia paliativa alcanza su mayor grado de eficacia cuando se considera en una etapa temprana en el curso de la enfermedad.
Los cuidados paliativos deben proporcionarse en observancia de los principios de la cobertura sanitaria universal. Todas las personas, independientemente de sus ingresos, del tipo de enfermedad que padezcan o de su edad, deben tener acceso a un conjunto de servicios sanitarios básicos, incluidos los cuidados paliativos. En los sistemas financieros y de protección social debe tenerse en cuenta el derecho humano de la población pobre y marginada a contar con cuidados paliativos.
Los cuidados paliativos a cargo de especialistas son un componente de la prestación de servicios de asistencia paliativa, pero un sistema de asistencia paliativa sostenible, de calidad adecuada y accesible debe integrarse en el contexto de la atención primaria de la salud, la atención comunitaria y domiciliaria, y los proveedores de cuidados de apoyo, como familiares y voluntarios de la comunidad. Los medicamentos para los cuidados paliativos, incluidos los analgésicos, figuran en la lista de medicamentos esenciales de la OMS para adultos y niños.
En 2014, en la que fue la primera resolución de ámbito mundial sobre cuidados paliativos (resolución 67.19 de la Asamblea Mundial de la Salud), se instó a la OMS y a sus Estados miembros a mejorar el acceso a los cuidados paliativos como componente central de los sistemas de salud, haciendo hincapié en la atención primaria y la atención comunitaria y domiciliaria.
Desafíos Actuales: Recortes Presupuestarios en Programas Clave
El Ministerio de Hacienda ha solicitado un ajuste presupuestario en programas de todos los Ministerios, afectando especialmente al de Salud con la descontinuación de 23 programas clave, como atención a migrantes, cuidados paliativos y prevención de suicidio. Esta medida, en línea con recortes del 3% anunciados, ha generado controversia por su impacto en la ayuda social. Además, se ha pedido reducir presupuestos en otros programas esenciales, como atención a pueblos indígenas y control de enfermedades.
Ministra Chomali y recorte presupuestario en Minsal: “Todos tenemos que hacer esfuerzos”
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