Las redes de apoyo son pilares fundamentales para la integración y el bienestar de las personas con discapacidad, facilitando su participación plena en la sociedad. En nuestro país, 1 de cada 3 hogares tiene, al menos, un miembro con algún tipo de discapacidad, lo que subraya la relevancia de estos sistemas de soporte.
Tipos de Apoyos y Servicios Esenciales
Los apoyos para personas con discapacidad abarcan diversas áreas, buscando fomentar la autonomía y la inclusión. Se clasifican principalmente en:
- Servicios de apoyo de cuidado y asistencia: Estos son los apoyos que una persona con discapacidad requiere para realizar actividades de la vida diaria, como alimentarse, vestirse o asearse, de forma más autónoma, dependiendo de sus necesidades y preferencias personales.
- Servicios de apoyo de intermediación: Son los apoyos necesarios para que una persona con discapacidad pueda participar activamente en el entorno social, laboral, educacional, entre otros.
- Adaptaciones del entorno: Incluyen las modificaciones del entorno habitual en el que la persona desarrolla sus actividades para garantizar su accesibilidad.
Marco de Derechos y Legislación para Personas con Discapacidad
Diversas normativas y derechos están diseñados para proteger y promover la inclusión de las personas con discapacidad en distintos ámbitos:
Reconocimiento y Salud
- Reconocimiento de la discapacidad: La persona con discapacidad tiene derecho a ser evaluada médicamente, tanto en el sector público como en el privado, para obtener la calificación de la discapacidad.
- Prevención y rehabilitación: Las personas con discapacidad tienen derecho a acceder a programas estatales o a prestaciones en la salud pública destinadas a su rehabilitación.
- Ficha clínica: Las personas con discapacidad psíquica o intelectual tienen derecho a que se resguarde la reserva de su ficha clínica.
Accesibilidad y Participación Cívica
- Subsidio de vivienda: Existen subsidios especiales del Ministerio de Vivienda para adquirir viviendas que serán permanentemente habitadas por personas con discapacidad.
- Votar sin presiones: Existen sanciones penales para quienes impidan, obstaculicen o dificulten maliciosamente el voto de un elector con discapacidad.
- Edificios: Los usuarios de sillas de ruedas tienen derecho al fácil acceso y tránsito en edificios de uso público o que presten servicios a la comunidad.
- Reconocimiento de lengua de señas: El Estado de Chile reconoce la lengua de señas como medio de comunicación natural de la comunidad sorda.
Inclusión Educativa
- Las personas con discapacidad tienen derecho a acceder a los establecimientos públicos y privados de enseñanza regular o de educación especial que reciban subvenciones del Estado.
- Los establecimientos de educación parvularia, básica y media, deben tener planes para alumnos con necesidades especiales.
- Los establecimientos de enseñanza regular deben implementar adecuaciones de currículum, infraestructura y materiales de apoyo para permitir el acceso de personas con discapacidad.
Inclusión Laboral
- Cerca de 7.600 empresas deberán cumplir con la Ley de Inclusión Laboral para personas con discapacidad, que comenzó a regir el 1 de abril de 2018.
- Las empresas o servicios no pueden optar por una discapacidad en particular en la contratación, garantizando un trato equitativo.
- Contratos de aprendizaje: Las personas con discapacidad tienen derecho a celebrar el contrato de aprendizaje contemplado en el Código del Trabajo.
Programas y Organizaciones de Apoyo en Chile
Para materializar estos derechos y facilitar la vida diaria, existen diversos programas y organizaciones:
Programa Red Local de Apoyos y Cuidados
Este programa está dirigido a personas en situación de dependencia funcional moderada o severa y sus cuidadores principales. Contribuye a mantener o mejorar el desarrollo de actividades básicas y situaciones de la vida diaria, así como a disminuir la sobrecarga de las personas cuidadoras. Se ejecuta en 215 comunas del país.
Acceso y Requisitos:
- El acceso tiene cupos limitados y no se requiere documentación inicial, solo mantener actualizado el Registro Social de Hogares (RSH).
- En los municipios donde el programa está presente, si se cumplen los requisitos, profesionales de la Red Local de Apoyos y Cuidados contactarán para una evaluación.
- El ingreso está asociado a cupos limitados por comuna.
- Si eres una persona con dependencia funcional moderada o severa (junto a tu persona cuidadora principal) y estás en el Registro Social de Hogares (RSH), puedes encontrar la información de contacto del encargado del programa en tu región y comuna a través de los buscadores habilitados.
Servicios Especializados:
El programa entrega un conjunto de bienes y servicios especializados según las necesidades particulares de los beneficiarios, complementando la oferta local. Entre ellos se encuentran: terapia ocupacional, kinesiología y psicología.
Ejemplos de Organizaciones y Centros de Apoyo
- Asociaciones específicas: Existen organizaciones como la asociación perteneciente a IPWSO (Organización Internacional para el Síndrome Prader Willi) o grupos de padres y amigos orientados a mejorar la calidad de vida de niños y jóvenes con Asperger.
- Centros tecnológicos: Algunos centros se orientan a desarrollar y promover herramientas tecnológicas accesibles, tanto en términos prácticos como económicos, para ayudar a personas con discapacidad en situaciones educativas y en la ampliación de su autonomía.
- Instituciones de accesibilidad: Hay instituciones que generan y promueven información sobre accesibilidad en los espacios de uso público y fiscalizan el cumplimiento de la normativa vigente en la construcción y diseño urbano.
Programas Locales Específicos
- Programa de Discapacidad de Colina: Orientado a propender al desarrollo e integración de aquellas personas que viven en Colina y que manifiestan algún tipo de discapacidad.
- Departamento de Discapacidad de La Florida: Se orienta a toda la comunidad que vive en la comuna y que presenta algún grado de discapacidad.
- Departamento de Discapacidad de Providencia: Tiene como objetivo desarrollar acciones tendientes a mejorar la calidad de vida de personas con discapacidad en la comuna.
Investigación sobre Redes de Apoyo
Los estudios en este campo son cruciales para comprender mejor las dinámicas de soporte. Una investigación cualitativa descriptiva, realizada con entrevistas semiestructuradas a 13 personas con discapacidad física (seis con amputación y siete con lesión medular) atendidas en un centro de rehabilitación, se centró en la red de apoyo para las personas con discapacidad y cómo se proporciona este soporte.
El objetivo fue identificar y comprender la red de apoyo y cómo apoyar a la persona con discapacidad. El análisis cualitativo siguió la codificación, categorización e interpretación, lo que resultó en tres categorías principales: la composición de la red, el tipo de apoyo y la ausencia de apoyo. Los apoyos predominantes identificados fueron el instrumental y el emocional, destacando especialmente el procedente de la familia. Las necesidades de las personas entrevistadas se relacionaron, entre otros aspectos, con la falta de accesibilidad.
1. Monteiro Cruz D, Ramon Sousa do Nascimento L, Guerreiro Vieira da Silva DM, Dornelles Schoeller S. RED DE APOYO PARA LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD. Cienc enferm [Internet]. 20 de mayo de 2015;21(1):23-3.