Los cuidados paliativos son una forma de atención médica especializada dirigida a personas que viven con una enfermedad grave o que pone la vida en peligro, como el cáncer. Este tipo de atención se centra en brindar alivio a los síntomas y al estrés de la enfermedad, así como a los efectos secundarios del tratamiento. El objetivo principal de los cuidados paliativos es ayudar a los pacientes a sentirse mejor, promoviendo la mejor calidad de vida posible para ellos y sus familias.
Un Enfoque Holístico y Multidimensional
Los cuidados paliativos se enfocan en la persona completa, no solo en la enfermedad. Abordan una amplia gama de problemas que la enfermedad puede plantear, incluyendo aspectos físicos, emocionales, sociales, prácticos y espirituales. Cuando las personas se sienten mejor en estas áreas, experimentan una mejor calidad de vida.
Problemas Abordados por los Cuidados Paliativos
Una enfermedad grave afecta más que simplemente el cuerpo, impactando todos los ámbitos de la vida de una persona y de los miembros de su familia. Los cuidados paliativos pueden abordar estos efectos de la enfermedad de la persona, incluyendo:
- Problemas físicos: Incluyen síntomas o efectos secundarios como el dolor, la dificultad para dormir, la dificultad para respirar, la falta de apetito y las náuseas. Los tratamientos pueden incluir medicamentos, orientación nutricional, fisioterapia, terapia ocupacional y terapias integradoras. El equipo de cuidados paliativos ayuda a los pacientes a ganar fuerzas para seguir con su vida diaria.
- Problemas emocionales, sociales y de afrontamiento: Los pacientes y sus familias enfrentan estrés durante una enfermedad que puede provocar miedo, ansiedad, desesperanza o depresión. Los miembros de la familia pueden responsabilizarse de brindar los cuidados, incluso si también tienen trabajos u otros deberes. Los tratamientos pueden incluir asesoramiento, grupos de apoyo, reuniones familiares y remisiones a profesionales en salud mental.
- Problemas prácticos: Algunos de los problemas planteados por una enfermedad son de carácter práctico, tales como problemas de dinero o laborales, inquietudes sobre el seguro y asuntos legales. Un equipo de cuidados paliativos puede explicar los formularios médicos complejos, ayudar a las familias a entender las opciones de tratamiento, proporcionar o remitir a las familias a asesoría financiera, o ayudar a conectarse con recursos de transporte y alojamiento.
- Asuntos espirituales: Cuando las personas son retadas por una enfermedad, pueden buscarle un sentido o cuestionar su fe. Un equipo de cuidados paliativos puede ayudar a los pacientes y a sus familias a explorar sus creencias y valores para que puedan acercarse a la aceptación y la paz.
¿Cuándo y Quién Puede Recibir Cuidados Paliativos?
A diferencia de la percepción común, los cuidados paliativos no se limitan al final de la vida. Pueden brindarse al mismo tiempo que los tratamientos destinados para curar o tratar la enfermedad. Los cuidados paliativos se pueden dar cuando se diagnostica la enfermedad, durante todo el tratamiento, durante el seguimiento y al final de la vida. Cualquier persona puede recibir cuidados paliativos, sin importar su edad o el estadio de la enfermedad.
En infinidad de ocasiones hemos escuchado la frase “Ya no se puede hacer nada” cuando no se puede curar a un paciente. Aunque puede costar de entender, es una falacia. Aun no pudiendo asegurar la curación de una persona, se puede seguir haciendo mucho. Se puede acompañar a esta persona y a sus cuidadores en este proceso de enfermedad y ayudarles a expresar y cumplir sus últimas voluntades.
Enfermedades que Pueden Beneficiarse de los Cuidados Paliativos
Los cuidados paliativos se les pueden ofrecer a personas con una amplia variedad de enfermedades graves, tales como:
- Cáncer
- Enfermedad cardíaca
- Enfermedades pulmonares (como enfermedad pulmonar obstructiva crónica o EPOC)
- Insuficiencia renal
- Demencia
- VIH/Sida
- Esclerosis lateral amiotrófica (ELA)
- Trastornos genéticos (en niños)
- Trastornos neurológicos (en niños)
- Afecciones cardíacas y pulmonares (en niños)
¿Qué son los cuidados paliativos? 🧑🏾⚕️💊 | Expertos UPB
El Equipo Multidisciplinario de Cuidados Paliativos
Mientras reciben cuidados paliativos, las personas pueden permanecer bajo el cuidado de su proveedor de atención médica regular y todavía recibir tratamiento por sus enfermedades. Los cuidados paliativos son proporcionados por un equipo especialmente capacitado que trabaja junto con otros médicos del paciente para brindar un nivel adicional de apoyo. Un equipo de cuidados paliativos puede incluir:
- Un equipo de médicos (especialistas en medicina paliativa, medicina interna, oncología, geriatría, etc.)
- Enfermeros y enfermeros especializados
- Asistentes físicos / Fisioterapeutas
- Nutricionistas certificados
- Trabajadores sociales
- Psicólogos / Psicooncólogos
- Masajistas terapeutas
- Capellanes
- Farmacéuticos
- Terapeutas ocupacionales
Este equipo se centra en la calidad de vida y dedica el tiempo necesario para ayudar al paciente a adaptar sus opciones de tratamiento a sus objetivos, asegurando que todos sus médicos sepan y comprendan lo que usted desea.
Diferencia entre Cuidados Paliativos y Atención para Pacientes Terminales (Hospice)
Tanto los cuidados paliativos como la atención para pacientes terminales (también conocidos como cuidados de hospicio) brindan bienestar y confort. Sin embargo, existen diferencias clave:
- Los cuidados paliativos pueden empezar en el momento del diagnóstico y al mismo tiempo que el tratamiento. Se basan en las necesidades del paciente, no en su pronóstico.
- La atención para pacientes terminales comienza después de que se suspende el tratamiento de la enfermedad y cuando es claro que la persona no va a sobrevivir a ella. Normalmente se ofrece solo cuando se espera que la persona viva 6 meses o menos. Los cuidados terminales son, de hecho, un tipo específico de cuidados paliativos enfocados en la fase final de la vida.
Cuidados Paliativos Pediátricos
Los cuidados paliativos reconfortan al niño y son importantes para los niños y los adolescentes que viven con diversas enfermedades graves y amenazantes para la vida, de cualquier edad o en cualquier fase. Estos cuidados se pueden comenzar a recibir desde el diagnóstico y brindan a la familia un nivel adicional de apoyo, ya que una enfermedad grave en un niño afecta a todos los integrantes de la familia, incluidos los padres y los hermanos de todas las edades.
Es fundamental entender que aceptar recibir los cuidados paliativos no significa que la familia esté abandonando otros tratamientos. El propósito de los cuidados paliativos es aliviar el dolor de su hijo y otros síntomas, y brindar apoyo psicosocial y espiritual a toda la familia. Los profesionales de cuidados paliativos trabajarán con la familia y el niño/a para elaborar un plan de atención adecuado, dedicando el tiempo que sea necesario para ayudarlos a comprender plenamente la enfermedad, sus opciones de atención y otras necesidades.
Dado que los niños/as se encuentran en un proceso de desarrollo físico, emocional, cognitivo y espiritual, su comprensión va cambiando. Por esto, como cuidadores y equipo de salud debemos continuar otorgándoles la oportunidad de aprender, explorar y jugar a medida que su condición de salud lo permita, ya sea en casa o en el hospital, o que siga yendo al colegio o recibiendo tareas.
La Fase de Fin de Vida
El fin de vida es el período anterior al momento de la muerte de una persona, en el que las funciones vitales comienzan a disminuir. En este período, los pacientes se encuentran con vida y tienen la capacidad para experimentar síntomas y emociones, igual que cualquier persona que no está enferma. Aunque no existen pruebas que ayuden a determinar con seguridad la entrada a esta fase de la vida, sí hay cambios en el funcionamiento del cuerpo que ocurren con cierta frecuencia y pueden orientar a reconocer este período para quienes están al cuidado, sea equipo de salud o familia.
A nivel público, en las comunidades o en las familias, poco se habla del proceso de muerte de las personas, por lo que muchas veces cuando es momento de enfrentarse a dicha situación no se cuenta con los conocimientos o herramientas adecuadas para ayudar a la persona a vivir una muerte tranquila y digna. Es importante describir que el proceso de fin de vida es una experiencia individual. Dentro del derecho a la vida se encuentra el poder vivir una muerte digna, y más aún un proceso de fin de vida digno, entendiéndose este como parte de la vida.
Situación de Últimos Días o Síndrome de Muerte Inminente
Esta es la situación que precede a la muerte de forma gradual, y en la que existe deterioro físico, emocional y de la conciencia, sumando a un pronóstico de vida de horas, o menor a una semana. Este es el período en el que claramente se reconoce que el paciente está en el proceso de fallecimiento.
No existe ninguna prueba o examen que nos permita determinar de forma certera que una persona ha entrado en la situación de últimos días o en la fase de muerte inminente, por lo que el reconocimiento de esta etapa se ha descrito en parte como ciencia y en parte como arte. Sin embargo, existen signos y síntomas que son frecuentemente presentados al final de la vida y que orientan al equipo de salud a estipular qué es lo que puede estar ocurriendo. Podemos distribuir estos signos y síntomas en tempranos o precoces, y tardíos, de acuerdo con la cantidad aproximada de días previos a la muerte en que surgen.
Síntomas Comunes al Final de la Vida
Existen múltiples síntomas que afectan a personas con enfermedades avanzadas, algunos pueden empeorar al acercarse el momento de la muerte y son comunes al final de la vida:
- Dolor: Es uno de los síntomas más temidos. Aproximadamente el 40% de las personas que fallecen hospitalizadas presentan dolor moderado a severo en los últimos 3 días de vida.
- Disnea: Sensación subjetiva de falta de aire, suele ir acompañada de angustia, miedo, pánico o una sensación opresiva en el tórax.
- Estertores en vía aérea (respiración ruidosa): Ruido que produce el paso del aire a través de las mucosidades que se acumulan en la vía respiratoria alta debido a la incapacidad de expulsarlas o movilizarlas. Aparece entre un 43% a un 92% de las personas en situación de últimos días.
- Delirium: Es un síndrome agudo y fluctuante caracterizado por alteraciones en la atención, el nivel de conciencia y las funciones cognitivas básicas. Puede ir acompañado de agitación y alucinaciones, paranoia, alteraciones del ciclo sueño-vigilia, entre otras. Existen reportes de hasta un 83% de prevalencia de delirium en personas al final de la vida. Se genera confusión cuando un delirium hiperactivo se presenta en el paciente, ya que con este cuadro de inquietud, quejidos y/o agitación la familia suele pensar que tiene dolor; al aumentar las dosis de opioides este cuadro puede empeorar por neurotoxicidad.
Estos síntomas, además, pueden ser refractarios, lo que significa que no logran ser controlados a pesar de la implementación de intervenciones, medicamentos y de todos los esfuerzos habituales para su manejo. En caso de que los síntomas no se puedan controlar, una de las alternativas para esta situación es la sedación paliativa.
Fases de los Cuidados Paliativos en Enfermedades Graves
Las fases de cuidados paliativos marcan la duración de esta atención especial con el objetivo de mejorar la calidad de vida de los pacientes y aliviar al máximo posible su sufrimiento. Cada una de las fases tiene unas predicciones e indicaciones terapéuticas según las previsiones en la trayectoria y evolución de la enfermedad. No obstante, pueden diferenciarse tres etapas principales:
- Fase Terminal: Los cuidados paliativos los reciben personas que padecen una enfermedad en un estado avanzado, incurable y progresiva; no hay posibilidades de tratamiento y existe un pronóstico de vida limitado a meses. En ella, los signos y síntomas no tienen una intensidad pronunciada, no hay dependencia y el sufrimiento es bajo. El objetivo de esta etapa es cumplir con las necesidades y preferencias del paciente y acompañarle en el proceso.
- Fase Preagónica: Esta fase suele ser de semanas. Se valora su inicio por la aparición de entre uno y tres signos clínicos como nariz fría o pálida, extremidades frías, livideces (manchas de color en las partes declives del cuerpo), estertores de agonía, labios cianóticos, pausas de apnea, anuria o somnolencia. En esta fase, existen síntomas acentuados, sufrimiento y dependencia.
- Fase Agónica: Es la fase de cuidados paliativos en la que el paciente está en los últimos días de su vida, presentando entre 4 y 8 de los signos clínicos mencionados. La unidad especializada debe ajustarse al régimen terapéutico y el plan de cuidados propuestos para evitar procedimientos que conlleven una situación de obstinación terapéutica. En esta etapa, al igual que en la preagónica, los signos y síntomas son intensos y sí existe sufrimiento y dependencia. En este caso se puede establecer un pronóstico que va desde unas pocas horas hasta tres o cinco días.
Es importante destacar que los cuidados paliativos, independientemente de su duración, no solo se centran en la fase final de la vida de estas personas, sino en tratar de paliar el sufrimiento, servir de apoyo y mejorar la calidad de vida de los pacientes y de sus familiares.
Importancia de la Comunicación Temprana y la Planificación Anticipada
Estudios muestran que conforme se acerca el momento del fallecimiento de una persona, la capacidad de comunicarse disminuye constantemente, lo que visibiliza la necesidad de facilitar conversaciones sobre preferencias con anticipación. A pesar de que se ha demostrado la importancia de iniciar las conversaciones sobre el final de la vida de forma temprana, estas no suelen ocurrir con la frecuencia deseada.
Planificación de Decisiones Anticipadas (PDA) y Documento de Voluntades Anticipadas (DVA)
Es fundamental que los equipos de cuidados paliativos desarrollen dentro de sus habilidades las capacidades que permitan la implementación de intervenciones y tratamientos para un adecuado manejo del proceso de fin de vida de los pacientes. Esto se logra, en parte, a través de:
- La Planificación de Decisiones Anticipadas (PDA) es un proceso que pretende conocer a la persona que se está atendiendo, sus valores, sus expectativas frente a la enfermedad y cómo quiere ser tratada. Implica tiempo y voluntad de poner a la persona en el eje de las decisiones. La PDA se adecua y explora aspectos que tienen que ver con la enfermedad concreta, pero también en cómo evoluciona, en los valores y la biografía de la persona. A medida que la enfermedad avanza, las decisiones se van centrando más en aspectos de cuidado para las últimas fases.
- El Documento de Voluntades Anticipadas (DVA) es un documento en el que se puede dejar por escrito y con testimonios, con la misma validez que un testamento vital, cómo se quiere ser tratado en caso de no poder expresar la voluntad por uno mismo.
Tanto la PDA como el DVA exploran voluntades anticipadas, lo que se expresa hoy para que se tenga en cuenta mañana. Desde la perspectiva de la bioética existe un derecho inherente a todo ser humano a morir con dignidad. Al ser un acto personal, único para cada persona y familia que lo vive, es importante recalcar que un buen morir siempre irá de la mano con los valores culturales y/o religiosos de cada persona. Esto deja en evidencia lo fundamental que se vuelve hablar sobre la muerte para conocer las preferencias de cada persona que se enfrenta a este proceso y poder adecuar el cuidado y los objetivos terapéuticos a cada individuo.
Cobertura de los Cuidados Paliativos
Los cuidados paliativos casi siempre están cubiertos por el seguro médico, incluidos Medicare o Medicaid. Si no se tiene un seguro médico, es recomendable hablar con un trabajador social o el asesor financiero del hospital para conocer las opciones disponibles.