Vivencias de Incapacidad: Explorando la Experiencia de Vivir con Discapacidad

La comprensión de la discapacidad trasciende la mera condición física o intelectual; se adentra en las vivencias, es decir, las experiencias psíquicas profundas que marcan la vida de una persona. Una vivencia, traducción del vocablo alemán erleben, es una experiencia que se vive con gran intensidad emocional y que, como consecuencia, deja una huella significativa en el sujeto.

Aplicado al contexto de la discapacidad, estas vivencias pueden manifestarse de múltiples formas, afectando la percepción de uno mismo, el cuerpo y el entorno, y redefiniendo la identidad y la interacción con el mundo.

Tipos de Vivencias Asociadas a la Incapacidad

Las vivencias de incapacidad pueden ser diversas, abarcando desde sensaciones físicas alteradas hasta profundos trastornos de la identidad del yo, reflejando el complejo impacto de las condiciones que afectan el cuerpo y la mente.

Vivencias Físicas y Sensoriales Específicas

• Miembro fantasma: Es el sentimiento de que un miembro que ha sido amputado sigue estando presente y conserva sus sensaciones. Con menos frecuencia, este miembro puede ser doloroso, quejándose el paciente de sensaciones de pinchazos, quemaduras, retorcimientos, etc. Suele desaparecer con el tiempo.
• Agnosia digital o de los dedos: Se trata de una incapacidad para reconocer sus propios dedos.
• Personificación de los miembros paralizados: El paciente es consciente de la parálisis de su miembro, pero ante ellos adopta una actitud como si fuera una cosa externa, algo aparte, extraño a su personalidad, llamándolos como ella o él.

Vivencias Relacionadas con la Identidad y la Conciencia

Algunas condiciones neurológicas o psiquiátricas pueden generar vivencias que alteran fundamentalmente la percepción de la identidad personal y la agencia:

• Vivencia de haber nacido nuevo: Es un trastorno de la identidad del yo, es decir, de lo que nos hace sentir idénticos a pesar del paso del tiempo. En la esquizofrenia, por ejemplo, puede haber una alteración de la identidad del yo. En casos extremos, el paciente no solo se siente diferente a antes de la aparición de la psicosis, sino que olvida su pasado anterior y se lo atribuye a otra persona. Un paciente de M. Cabaleiro Goas expresaba esta vivencia diciendo: "Vivo siempre en el mismo día." Otro ejemplo es: "Yo ya estoy cansada de ser otra persona, yo hacía el papel de otra persona, el papel de una persona alegre. Yo me encuentro mejor retraída en mí misma; el no tener problemas me cansa. A mí me gusta estar mala como al borracho beber vino. Si me miro al espejo también me parece que he cambiado algo, los ojos los tengo más tristes, es lo que noto cambiado en mi cuerpo."
• Vivencias impuestas o enajenadas (parálisis del yo): Para la fenomenología clásica, esto representa una alteración de la conciencia de la actividad del yo. Cuando pensamos, hablamos o andamos, somos nosotros quienes realizamos estas acciones; sin embargo, cuando hay una alteración de la conciencia de ejecución, esto no ocurre. La pérdida de esta actividad del yo da lugar a las vivencias impuestas o enajenadas, donde el enfermo cree que son otros quienes le hacen pensar, hablar, actuar o sentir de determinada manera. H. W. Gruhle se refiere a este fenómeno denominándole parálisis del yo, mientras que E. Bleuler hablaba de automatismo.

La Discapacidad como Problema de Salud y sus Dimensiones

La discapacidad se entiende como un problema de salud que afecta diversas dimensiones en la calidad de vida de las personas, impactando no solo al individuo sino también a su entorno inmediato.

El Proceso de Rehabilitación y las Vivencias de Lesión Medular

Un estudio tuvo como objetivo describir las vivencias de las personas con discapacidad por lesión medular. La investigación, de tipo cualitativa con trayectoria etnográfica, utilizó entrevistas, observación participante de Spradley y el interaccionismo simbólico de Mead. El universo se constituyó por adultos discapacitados por traumatismo grave a la médula espinal, quienes se encontraban en rehabilitación en la Fundación Esperanza Nuestra.

La investigación describe la vivencia de tener una discapacidad por daño a la médula espinal, resaltando lo difícil que es asumir esta condición y disponerse a la rehabilitación. Los informantes describen etapas en el proceso de rehabilitación; desde una fase marcada por la depresión, hasta alcanzar en los mejores casos la independencia absoluta. La presencia del profesional de enfermería es una constante en los distintos momentos de la trayectoria de aceptación de la discapacidad y rehabilitación que los informantes describen, por lo que cobra importancia el rol de la enfermera y los efectos de sus cuidados.

(Referencia: González Echeverría L, Price Y, Muñoz LA. VIVENCIA DE DISCAPACIDAD POR TRAUMATISMO DE LA MÉDULA ESPINAL Y EL PROCESO DE REHABILITACIÓN. Cienc enferm [Internet]. 1 de noviembre de 2011;17(1):81-94.)

Las Vivencias de los Cuidadores en Discapacidad Psíquica Severa

La experiencia de la discapacidad también se extiende a los cuidadores. Una investigación cualitativa exploró las vivencias de personas cuidadoras de adultos con discapacidad psíquica severa. Mediante entrevistas semiestructuradas a nueve cuidadores, mayoritariamente mujeres, el estudio identifica una fuerte feminización del cuidado y su asociación con mandatos sociales y morales.

Los resultados evidencian una renuncia a espacios personales, laborales y sociales por parte de los cuidadores, además de agotamiento emocional, aislamiento y sobrecarga, agravados por la falta de apoyo institucional. Estas vivencias de los cuidadores, si bien no son directamente las de la persona con discapacidad, impactan profundamente en el entorno de apoyo y, por ende, en la calidad de vida y las experiencias diarias de la persona a quien cuidan.

Vida Independiente y Discapacidad Intelectual: Un Derecho y un Desafío

El concepto de vida independiente es central en las vivencias de las personas con discapacidad, especialmente en el ámbito de la discapacidad intelectual, donde ha emergido como un objetivo prioritario y un derecho humano fundamental.

El Paradigma de Vida Independiente

Durante la última década, el desarrollo de habilidades para la vida independiente se ha convertido en un objetivo prioritario en el ámbito de la discapacidad intelectual. Paulatinamente, este concepto se ha concretado como un derecho humano y civil que permite a todas las personas con discapacidad articular proyectos de vida deseados (Ryan et al., 2019). Adoptar el paradigma de vida independiente implica restituir a la persona con discapacidad intelectual el protagonismo que por derecho tiene reconocido, pero que ha sido ampliamente vulnerado, para tomar las decisiones asociadas al control sobre su propia vida (Atack et al., 2019).

Desde la promulgación de la Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD) en 2006, la implementación progresiva de medidas legislativas a nivel internacional a favor del derecho a la vida independiente evidencia avances notables en la provisión de apoyos dirigidos a la población con discapacidad intelectual. Por ejemplo, la figura del asistente personal o la habilitación de viviendas tuteladas u hogares pequeños (Wahlström et al., 2014) son un claro ejemplo de apoyo concreto a la emancipación de estas personas.

Barreras y Elementos Clave para la Independencia Personal

A pesar de los avances, una de las principales barreras con las que se encuentran las personas con discapacidad intelectual para desarrollar una vida independiente está relacionada con el tipo de prácticas profesionales que aún prevalecen en este ámbito. La literatura especializada (Dew et al., 2019) coincide en que la vida independiente es un constructo complejo que requiere una aproximación multidimensional. Esta investigación asume la vida independiente como un conjunto de habilidades que permiten a la persona ser dueña de su propia vida y decidir sobre las cosas que le preocupan e interesan, contando con los apoyos necesarios para vivir y participar de manera activa en la comunidad (Pallisera et al., 2018).

Desde esta perspectiva, existe una notable insistencia en dejar atrás la concepción funcional que relaciona la independencia con el hecho de no necesitar ayuda para realizar determinadas actividades. De lo contrario, la vida independiente quedaría reducida a las capacidades personales más que a la provisión de apoyos. Partiendo de estas premisas, los expertos han identificado tres elementos imprescindibles para el desempeño de la independencia personal (Dimitriadou, 2020; Dimitriadou y Kartasidou, 2017; Strnadová, 2019):

• La inclusión en el entorno comunitario.
• La individualización de los apoyos recibidos.
• La autonomía para la toma de decisiones orientada al control de la propia vida.

Investigación y Desafíos Actuales

A pesar de los avances, la investigación internacional sobre aspectos relacionados con la vida independiente en personas con discapacidad intelectual es todavía muy escasa (Pallisera et al., 2020). En general, las aproximaciones al estudio de este constructo parten de investigaciones más amplias dedicadas a evaluar los niveles de calidad de vida o autodeterminación de esta población en servicios residenciales o viviendas tuteladas (Ashley et al., 2019; Atack et al., 2019; McConkey et al., 2018). No obstante, todos estos estudios, aunque no suficientes, muestran resultados relevantes que permiten orientar los distintos programas de formación sobre vida independiente.

Por ejemplo, se ha evidenciado cómo las actitudes profesionales inciden significativamente en el desarrollo de la autonomía y la calidad de vida de personas con discapacidad intelectual institucionalizadas (Atack et al., 2019). Asimismo, se ha demostrado cómo habitar en entornos reducidos mejora notablemente el desarrollo de habilidades para la vida diaria (McConkey et al., 2018). El entorno familiar, por su parte, también condiciona el desempeño de competencias para la vida independiente.

Del mismo modo, existen estudios dedicados a investigar el impacto que tienen sobre la vida independiente factores como el empleo (Ryan et al., 2019), la atención sanitaria (McPherson et al., 2017), las relaciones de amistad y de pareja (Beadle-Brown et al., 2016; Callus y Farrugia, 2016), las tecnologías de la información y la comunicación, las actividades de ocio (Shelden y Storey, 2014) o el vecindario y la comunidad (Asselt-Goverts et al., 2014). Todas estas investigaciones concluyen que las personas con discapacidades severas tienen mayor probabilidad de quedar excluidas de las experiencias que abogan por un proceso de transición hacia la vida en comunidad, y que el tipo de apoyo recibido tiene una incidencia clave en el incremento del bienestar personal. Las investigaciones dedicadas a evaluar la transición hacia la vida independiente de estas personas (Bigby et al., 2017; Fullana et al., 2019; Pallisera et al., 2018) muestran algunas de las dificultades más frecuentes durante este proceso.

Instrumentos de Evaluación y Desafíos Futuros

En la actualidad, son prácticamente inexistentes los instrumentos diseñados para evaluar el desarrollo de habilidades relacionadas con la vida independiente en personas con discapacidad intelectual desde la perspectiva de las propias personas. Únicamente la guía GAS-VI (Pallisera et al., 2020) y el manual The Individual Supported Living [ISL] (Cocks et al., 2014) han sido reconocidos por los expertos como instrumentos fiables para la valoración de los apoyos requeridos por esta población en áreas como la salud, la participación ciudadana, la vida en comunidad, el desarrollo personal, etc.

Las evidencias recopiladas mediante la aplicación de estos instrumentos muestran, por una parte, cómo las personas con discapacidad intelectual tienen escaso control sobre las decisiones que afectan a sus propias vidas (Cocks et al., 2017) y, por otra, cómo los discursos de los profesionales, a pesar de estar orientados hacia los planteamientos de la CDPD, difieren enormemente de las prácticas organizacionales (Pallisera et al., 2020).

Partiendo de este panorama, la literatura actual (Ashley et al., 2019; Atack et al., 2019; Dew et al., 2019; Dimitriadou, 2020; Ryan et al., 2019) identifica algunos de los desafíos más acuciantes en torno a la vida independiente de las personas con discapacidad intelectual:

1. La política pública debe asumir el compromiso de evaluar los ambientes en los que se desenvuelven estas personas para garantizar su plena inclusión.
2. El desarrollo de habilidades para la vida independiente requiere que los programas formativos se articulen con los apoyos naturales que tienen las personas con discapacidad y, además, fortalezcan los procesos de toma de decisiones que afectan a la propia vida.
3. Los estudios sobre vida independiente deben involucrar las experiencias y vivencias de las personas con discapacidad intelectual desde sus autopercepciones.

Estudio de Caso: La Autopercepción de la Vida Independiente

Una investigación reciente buscó analizar cuáles son, según las propias personas con discapacidad intelectual, los principales elementos que caracterizan el desarrollo de una vida independiente. Se presentó una investigación cualitativa de tipo fenomenológico basada en un método de estudio de caso instrumental. La muestra fue intencionada y estuvo compuesta por ocho adultos (5 mujeres y 3 hombres) con discapacidad intelectual, cuyas edades oscilaban entre los 24 y 54 años. Más de la mitad trabajaban en entornos normalizados en la Región de Valparaíso (Chile).

Los criterios de inclusión para la conformación de la muestra fueron: ser mayor de 18 años, tener habilidades comunicativas, y un diagnóstico de discapacidad intelectual leve o moderada según los estándares del DSM-5 y los lineamientos que sugieren Schalock et al. (2021) en el nuevo Manual sobre Definición, Diagnóstico, Clasificación y Sistemas de Apoyo en Discapacidad Intelectual elaborado por la American Association on Intellectual and Developmental Disabilities. Las cuatro instituciones que proporcionaron la muestra se caracterizaron por: (a) implementar programas de apoyo específicos a la vida independiente; (b) desarrollar acciones orientadas a promover la autodefensa en el ámbito de la discapacidad intelectual, y (c) asumir un enfoque de derechos a la hora de abordar intervenciones en este ámbito.

Para la recopilación de los datos se diseñó una entrevista grupal semiestructurada (Costa et al., 2017). Las preguntas se agruparon en torno a cuatro temas: (a) conceptualización: concepciones previas de los participantes sobre el constructo de vida independiente; (b) desarrollo personal: satisfacción con la vida y posibilidades del contexto para el desarrollo de la independencia personal; (c) entorno relacional: rol de la familia, la amistad y la pareja en la vida independiente; y (d) entorno laboral: oportunidades del contexto laboral para el logro de la independencia personal. Se incorporó una estrategia de lenguaje visual utilizando moodboards (o pizarras de inspiración) para que los participantes profundizaran en los tópicos abordados, facilitando narrativas personales más enfocadas y con mayor carga semántica.

La Visibilidad y la Inclusión en la Sociedad

Las vivencias de incapacidad también están profundamente influenciadas por el entorno social y la forma en que la sociedad percibe y se adapta (o no) a las necesidades de las personas con discapacidad.

Muchas veces, nos cuesta hacer dos cosas al mismo tiempo, y una actividad sencilla puede volverse complicada si le sumamos una dificultad. Pese a sus limitaciones, muchas personas salen a la calle y viven su día a día lo más óptimamente posible. Sin embargo, la pregunta persiste: ¿las personas sin discapacidades se lo hacemos más sencillo? De acuerdo con estadísticas de la CEPAL (Comisión Económica para América Latina y el Caribe), alrededor de 50 millones de personas en Latinoamérica sufren de algún tipo de discapacidad. Solo el 15% tiene un empleo formal, y solamente el 25% de los niños asisten a la escuela.

El Rol de los Medios y las Políticas Públicas

Para abordar estas realidades, los medios de comunicación y las políticas públicas juegan un papel crucial en la promoción de la inclusión y la visibilización de las vivencias de las personas con discapacidad.

"Saberes Inclusivos": Un Programa para la Visibilidad

Gracias al Fondo Nacional de Proyectos Inclusivos (FONAPI) 2016, se presentó el primer capítulo del programa “Saberes Inclusivos”, un espacio realizado por el canal de televisión pública de la Universidad de Playa Ancha. Este programa describe cómo las personas en situación de discapacidad se desarrollan social y recreativamente para realizar sus labores diarias y conseguir sus metas. “Saberes Inclusivos” es una de las 67 iniciativas financiadas por FONAPI 2016, cuenta con seis capítulos y es de carácter participativo, permitiendo a personas en situación de discapacidad diseñar y proponer sus contenidos.

El primer capítulo relata la historia de Dagoberto Huerta, bailarín profesional con discapacidad auditiva; y Eduardo Arriagada, poeta que producto de una parálisis cerebral durante el parto quedó con secuelas no progresivas en el habla y el desplazamiento. El Ministro Marcos Barraza calificó la exposición como un ejemplo de avance en el desafío que tienen los medios de comunicación del país para realizar un cambio cultural, particularmente en mostrar el aporte que hacen las personas en situación de discapacidad en la sociedad.

La Ley de Inclusión Laboral: Un Avance Normativo

En su alocución, el Ministro Marcos Barraza recalcó las políticas públicas dirigidas a lograr un país más inclusivo, como la Ley de Inclusión Laboral. Señaló que "se han aprobado leyes que profundizan la mirada inclusiva para establecer cambios culturales y normativos; y en ese aspecto, la ley más importante que ha sido aprobada es la de Inclusión Laboral, que va a implicar, a través de una reserva legal, que empresas e instituciones públicas entreguen 50 mil empleos para personas en situación de discapacidad". El Director Nacional del Senadis, Daniel Concha, felicitó la iniciativa y recordó la apertura de postulaciones al Fondo Nacional de Proyectos Inclusivos 2017, destacando la continuidad de estos esfuerzos.

Testimonios y Reflexiones de la Vida Diaria: Mauricio Riffo, "Teniente Dan"

Mauricio Riffo, alias “Teniente Dan”, es un publicista chileno de 23 años, quien ha quedado en silla de ruedas tras atravesar una enfermedad degenerativa. Sin embargo, sin perder el humor, comparte su día a día en sus redes sociales, ofreciendo una perspectiva directa sobre las vivencias de incapacidad y las interacciones sociales.

Desafíos en la Accesibilidad y Conciencia Social

Riffo utiliza ilustraciones para expresar sus vivencias. En una de ellas, expresa que en la intimidad y en el disfrute "somos todos iguales", planteando la pregunta: “¿Acaso ustedes podrían decirme cuál de los dos anda en silla de ruedas?”. En otra imagen, retrató cómo un grupo de personas ocupó el elevador para discapacitados sin priorizar a quien lo necesitaba, haciendo hincapié en que los elevadores no son exclusivos, sino por el contrario, son inclusivos. También señala que la señalética para discapacitados muchas veces es ignorada, creyéndose que con un simple calco se puede justificar el ocupar un sitio que no corresponde.

Impacto de las Actitudes Sociales

Reírse de uno mismo es una de las herramientas que este influencer utiliza para generar conciencia en sus seguidores, enfrentando preguntas estereotipadas como “¿Puede un discapacitado salir con una persona normal?”, ante lo cual invita a reflexionar: "¿qué es una persona normal?". Riffo también destaca las dificultades para luchar contra "las empresas, con las políticas de estado, con la burocracia, con los programas de integración que no son del todo integradores".

Sin embargo, así como Riffo muestra las cosas que habría que corregir en nuestra sociedad, también considera importante valorar aquellas iniciativas hechas para integrar. La pregunta final que subyace a estas vivencias es: ¿el mundo actual está lo suficientemente adaptado para las personas con discapacidad?

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