A propósito de una nueva conmemoración del Día Internacional de las Personas con Discapacidad, celebrada el pasado 3 de diciembre, es importante constatar el indudable avance que, en los últimos 30 años, ha experimentado Chile en el desarrollo de normativas tendientes a establecer una mayor presencia estatal en torno a la protección de los derechos de las personas con diversidad funcional. Retrospectivamente, se observan tres momentos de acción -o inacción- del Estado chileno en materia de discapacidad. En un primer momento (hasta 1990) no existió regulación alguna, y fue la sociedad civil, a través de grupos intermedios, quienes contribuyeron a la asistencia de las personas con discapacidad, siendo la fundación Teletón la obra más conocida.
Con todo, aun con el progreso normativo, hay deficiencias en la concreción de objetivos. Desde una perspectiva financiera, el capital del Servicio Nacional de la Discapacidad (SENADIS) designado por la ley anual de presupuesto es ínfimo en comparación con el de Fundación Teletón, que se obtiene gracias a un show televisivo. Es evidente que se requiere un constante progreso en la protección y tutela de los derechos de las personas con discapacidad.
El Desafío de la Sobrecarga de los Cuidadores
La situación de las personas con discapacidad y, en particular, de sus cuidadores, presenta desafíos significativos. La Directora Nacional del SENADIS, María Ximena Rivas, manifestó que “el encierro y el cambio de rutina producto de las cuarentenas pueden generar dificultades emocionales, lo que representa un desafío complejo para las personas con discapacidad, sus cuidadores y familias”. Alejandra Valdés, Directora de Amanoz, agregó que “en momentos como éste y dada la soledad y sobrecarga de los cuidadores y las dificultades con que tantas veces se enfrentan en Chile las personas con discapacidad, sentirse acompañadas y queridas es fundamental”.
La Ministra de Desarrollo Social y Familia, Karla Rubilar, afirmó que “el Presidente Sebastián Piñera nos ha pedido que en estos momentos complejos, donde las familias y las personas con discapacidad necesitan de todos nosotros, poder apoyarlos”. En este contexto, la atención a las necesidades emocionales y de apoyo de los cuidadores es crucial. “Esta línea yo sé que va a ser de mucha ayuda para muchas mamás, para muchos papás y para muchos pacientes. En muchas ocasiones la gente necesita ser escuchada, porque sabe que su problema no tiene solución o es a muy largo plazo, pero el hecho que la escuche una persona que no es de la familia es muy importante”, destacó un interlocutor anónimo.
"Tuve que aprender a cuidar a mi papá" | Testimonios Cuidadores Affective / Norma
Medición y Caracterización de la Dependencia: La ENDIDE 2022
Para comprender mejor la situación de la discapacidad y dependencia en el país, la Encuesta Nacional de Discapacidad y Dependencia 2022, ENDIDE 2022, es un proyecto fundamental. Liderada por la División Observatorio Social de la Subsecretaría de Evaluación Social del Ministerio de Desarrollo Social y Familia (MDSF), esta encuesta se desarrolla en colaboración con el Servicio Nacional de la Discapacidad (SENADIS) y el Servicio del Adulto Mayor (Senama). Sus objetivos principales son:
- Estimar la prevalencia y número de personas en situación de dependencia a nivel nacional y en cada una de las regiones del país, identificando niveles o grados de dependencia.
- Caracterizar a las personas en situación de dependencia a nivel sociodemográfico, así como en términos educativos, laborales y de salud, entre otros aspectos.
Impacto de la Dependencia Severa en Familias y Cuidadores: Un Estudio de Caso
Un estudio de caso enfocado en la atención domiciliaria de personas con dependencia ilustra la magnitud de la sobrecarga. Se presenta el caso de R.S.M., un paciente de 73 años con dependencia total desde abril de 2024, cuya historia clínica revela múltiples patologías y problemas de adherencia al tratamiento. Su situación impacta significativamente a su familia, especialmente a su hija, quien asume el rol de cuidadora principal.
Estructura Familiar y Redes de Apoyo
Desde el punto de vista de la estructura familiar según Mc-Goldrick, R.S.M. vive en una familia extendida, donde las relaciones interpersonales del núcleo no son estresantes o tensas. Cuenta con importantes redes de apoyo y colaboración.
Factores Protectores y de Riesgo
Entre los factores protectores, destaca la buena relación familiar. Sin embargo, entre los factores de riesgo se encuentran las múltiples condiciones médicas de algunos miembros de la familia, además de la dependencia severa de R.S.M., que puede causar estrés en los cuidadores. El ambiente físico también fue evaluado, destacando la calidad de la vivienda y el entorno del barrio como elementos relevantes.
Hacia una Inclusión Total y un Apoyo Sostenido
Chile ha demostrado que se puede ir avanzando hacia la inclusión total, que consta de la rehabilitación, la no discriminación, la inclusión laboral y educativa, la participación y la accesibilidad de las personas con diversidad funcional. A pesar de los progresos, las deficiencias en la asignación de recursos a instituciones como SENADIS, comparadas con iniciativas de la sociedad civil, subrayan la necesidad de un mayor compromiso estatal y una continua mejora en las políticas y programas de apoyo a las personas con discapacidad y, crucialmente, a sus cuidadores, quienes enfrentan una significativa sobrecarga emocional y física.
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