El Rol Esencial de los Cuidadores de Adultos Mayores y el Apoyo Institucional

La Realidad del Cuidado de Adultos Mayores Dependientes

Cuidar es una situación que muchas personas a lo largo de sus vidas acaban experimentando. En el futuro próximo, el número de personas que necesiten algún tipo de ayuda y, por tanto, el número de cuidadores irá en aumento. La dependencia importante se estima entre un 10 y un 15 % de las personas mayores de 65 años. Por lo general, la familia es la que asume la mayor parte del cuidado de estas personas, proporcionando el 72 % de la ayuda.

En la inmensa mayoría de los casos, una persona no se convierte en cuidadora de un día para otro, sino que esto ocurre de forma gradual. Normalmente, el cuidado surge como consecuencia de un progresivo deterioro en la realización de las actividades de la vida cotidiana, es decir, de la dependencia. Esta necesidad puede surgir tras una enfermedad aguda y una hospitalización que requiere un período de convalecencia, o a causa de una enfermedad degenerativa de la que ya existían algunas evidencias, o por situaciones puntuales como una caída.

La mayor parte de los cuidadores principales son, como se ha observado, mujeres: esposas, hijas y nueras, principalmente entre 45 y 65 años de edad. Asumir este rol, especialmente para la mujer, puede resultar difícil y exige una constante adaptación. Aunque el cuidador principal suele ser el miembro de la pareja con mejor salud, los maridos cuidadores suelen recibir más ayuda de otros familiares, vecinos e incluso de organismos oficiales que las mujeres cuidadoras. En ocasiones, los padres se trasladan cerca de los hijos o a la propia casa de éstos, una situación no siempre deseada.

Tareas y Naturaleza del Cuidado

Cuidar implica muchas y variadas actividades de prestación de ayuda que pueden no ser cómodas ni agradables. Es una actividad que, normalmente, no se ha previsto y para la que no se ha sido previamente preparado. Entre las diversas situaciones de cuidado, se incluyen:

• Ayuda en las actividades de la casa (cocinar, lavar, limpiar, planchar, etc.).
• Ayuda para el transporte fuera del domicilio (por ejemplo, acompañarle al médico).
• Ayuda para el desplazamiento en el interior del domicilio.
• Ayuda para la higiene personal (peinarse, bañarse, etc.).
• Ayuda para la administración del dinero y los bienes.
• Supervisión en la toma de medicamentos.
• Colaboración en tareas de enfermería.
• Llamar por teléfono o visitar regularmente a la persona que se cuida.
• Resolver situaciones conflictivas derivadas del cuidado (por ejemplo, cuando se comporta de forma agitada).
• Ayuda para la comunicación con los demás cuando existen dificultades para expresarse.
• Hacer muchas "pequeñas cosas" (por ejemplo, llevarle un vaso de agua, acercar la radio, etc.).

El cuidado es una situación que, en muchas ocasiones, acaba durando varios años con una creciente demanda de atenciones. Los cuidadores a menudo sacrifican planes personales o profesionales que pensaban llevar a cabo en un futuro inmediato, con muchos cuidadores hijos que no trabajan o que se ven obligados a reducir su jornada laboral. El cuidado invierte los roles tradicionales, variando así la dirección en la que se produce la relación habitual de padres e hijos. Al final, el cuidador, en definitiva, se enfrenta a un constante esfuerzo de adaptación.

Motivaciones y Desafíos del Cuidador

Cada experiencia de cuidado es única y distinta a las demás, marcada por diversas motivaciones y significativos desafíos. Es una experiencia compleja que puede ser agotadora y solitaria, pero también conmovedora y satisfactoria. Los cuidadores acaban descubriendo la íntima satisfacción de ser útiles a sus familiares más próximos y desarrollan una perspectiva más profunda de la vida. También puede ser una de las experiencias más dignas y merecedoras de reconocimiento por parte de la sociedad.

Razones para Asumir el Cuidado

Las razones para cuidar a un familiar son variadas y pueden combinarse entre sí:

• Por cariño, amor y afecto hacia la persona cuidada, y porque las relaciones afectivas están resueltas.
• Por reciprocidad, ya que antes la persona ahora cuidada les cuidó a ellos.
• Por la gratitud y estima que les muestra la persona cuidada. Frases como "Me llevo muy bien con mi madre. Ahora debo hacer todo lo posible por ella" reflejan este sentimiento.
• Para evitar la censura de la familia, amigos, conocidos, etc., en caso de que no se cuidara al familiar en casa, o por la búsqueda de aprobación social.
• La creencia de que ofrecer estos cuidados es una obligación moral y cumplir con ello les hace sentirse satisfechos.

En muchas ocasiones, hay una motivación altruista en sus cuidados a su familiar, donde los cuidadores piensan en las necesidades, anhelos e intereses del familiar y quieren ayudarles a aumentar su bienestar y sentirse mejor. La persona cuidada puede mostrar su agradecimiento, y la capacidad de manejar las situaciones asociadas al cuidado contribuye a una experiencia satisfactoria para el cuidador.

Algunos cuidadores expresan sus sentimientos y vivencias con sus propias palabras:

• "Cuando ya estás agotada te queda el cariño. Ella no quiere más que estar conmigo. Hacemos compañía."
• "Si ayudaba a otros, ¿cómo no iba a ayudar a mi madre? Mi madre es mi madre."

El Impacto Emocional y Físico

Cuidar a una persona mayor dependiente exige mucho tiempo y dedicación. El tiempo antes dedicado al ocio y a los amigos, ahora debe dedicarse a afrontar esta tarea. Es frecuente que los cuidadores, si no ponen los medios necesarios para impedirlo, "se olviden de sí mismos", olvidando sus propios intereses y necesidades.

Los cuidadores tienen una peor salud que las personas sin esa responsabilidad, visitan más al médico y tardan más en recuperarse de las enfermedades. De ellos, aproximadamente el 50 % son mayores de 65 años. La dedicación personal se dirige ahora hacia el familiar al que se proporciona la ayuda. Esto puede generar una sensación de atrapamiento y de responsabilidad, muy relacionada con sentimientos de tristeza y de aislamiento.

Algunos testimonios reflejan esta realidad:

• "No me relaciono con nadie, con nadie. Me tiene atrapada, me tiene atrapada."
• "Muchas veces digo: 'Ves, si no fuera por esta mujer, pues ahora iba yo a ayudaros al campo... la feria de Valladolid. O sea, que nos quita mucho'."
• "...es una atadura de pies y manos... Me levanto, dan las doce (...)".
• "De tirar con el peso de esta mujer..., porque es un cuerpo muerto ya. Me dan unos chasquidos en las caderas... Yo sola con ella ya no puedo. Fatal."
• "Tuve que comprar una hamaca, porque no puedo estar sentada ni en las sillas porque me duele."
• "A mí lo que me faltan son fuerzas físicas, estoy agotada porque es de todo: comprar, barrer, fregar... yo sola."

La experiencia de cuidar de otra persona puede generar sentimientos positivos, pero también significativas consecuencias psicológicas negativas, tales como:

• Sentimientos de tristeza, desesperación, indefensión y desesperanza, asociados a un elevado número de síntomas depresivos en familiares cuidadores. Esto se debe al declive que perciben en su familiar, a la reducción de su tiempo libre, etc.
• Sentimientos de enfado e irritabilidad, cuando perciben su situación como injusta o su labor como poco reconocida.
• Sentimientos de preocupación y ansiedad ante el futuro del familiar, por su propia salud, por los conflictos familiares asociados, y sentimientos de culpa (por desear que el familiar deje de sufrir o para "liberarse" el cuidador de la situación), o por descuidar otras responsabilidades.

La Adaptación del Cuidador y la Búsqueda de Información

El cuidador se enfrenta a una enfermedad (o varias) que le lleva a necesitar la ayuda de otras personas para mantener su adaptación al medio. Esta situación va a alterar profundamente su propia vida y la de las personas que le rodean, desequilibrando los roles y las relaciones que hasta ese momento habían tenido los miembros del núcleo familiar afectado, generando una necesidad de adaptación tanto por parte de los cuidadores como de la persona mayor dependiente.

Fases de Adaptación

Aunque no todas las personas las experimentan de la misma manera, existen fases en el proceso de adaptación que son experimentadas por la mayoría de los cuidadores:

1. Negación: Es frecuente que se utilice la negación como un medio para controlar miedos y ansiedades. Negar el problema es evitar hablar del deterioro o incapacidad del familiar enfermo. El cuidador puede pensar que el paciente está "simplemente distraído" o que se trata de una "enfermedad temporal". Este estadio es, normalmente, temporal.
2. Ira y Enfado: Son frecuentes los sentimientos de ira, enfado y frustración por el hecho de que les haya "tocado" a ellos vivir esa situación, o contra otros familiares que parecen algo más alejados o menos implicados. Son emociones humanas completamente normales en situaciones de pérdida del control de la propia vida y sus circunstancias. Si no se gestionan, estos sentimientos pueden ser destructivos para la persona, por lo que es importante que el cuidador pueda hablar de ellos de manera clara y sincera con alguna persona de su confianza. El cuidador siente que la persona que conocía -su esposo, su esposa, un padre o una madre- "se ha perdido", y estas nuevas responsabilidades crean una carga pesada.
3. Aceptación: Conforme pasa el tiempo, algo de control se va ganando en esta etapa. La persona aprende a manejar más adecuadamente la situación del cuidado, lo que permite retomar un patrón de vida más normal. La persona tendrá más información sobre la situación y aceptará mejor estos cambios en su vida. Es un proceso de adaptación que, desgraciadamente, no es alcanzado por todos los cuidadores.

Necesidad de Información y Apoyo

Los cuidadores necesitan información sobre: la enfermedad del familiar y sus posibles causas, los cambios en su comportamiento, cómo ayudar, qué recursos existen (asociaciones, centros de día, residencias, etc.) y cómo acceder a ellos. Esta información es una estrategia básica de afrontamiento.

Para paliar las dificultades y la falta de preparación, puede acudirse a recursos especializados que ofrecen orientación sobre el cuidado del cuidador y cómo cuidarse a sí mismo. Resulta interesante conocer las experiencias de otros cuidadores para sentirse comprendido y encontrar soluciones compartidas.

Conflictos Familiares en el Entorno del Cuidado

El cuidado de un adulto mayor dependiente puede generar conflictos frecuentes en la familia. Se debe evaluar las responsabilidades y dificultades asociadas, y compartirlas para evitar que recaiga en una sola persona. Es fundamental que la decisión de quién será el cuidador principal surja de un acuerdo explícito entre los miembros de la familia, ya que no siempre se toman estas decisiones, sino que se da por supuesto quién es la persona más adecuada sin contar con su opinión.

Algunos de los puntos de conflicto más comunes incluyen:

• Discutir quiénes están dispuestos a participar en el cuidado.
• Identificar las limitaciones de cada miembro de la familia para la prestación de la ayuda.
• Definir quién se va a ocupar de qué tareas, en qué días y con qué frecuencia.

El hecho de que la persona mayor viva en la misma casa puede generar tensiones en la pareja, al ser una relación menos recíproca que anteriormente. Estas situaciones pueden ser fuente de resentimiento, como en este ejemplo:

• "Un hermano de ella dejó de hablarnos por llevarla a aquella residencia."
• "Mi hermana se ha desentendido bastante. No quieren saber nada: cuando mi madre salió del hospital dieron la callada por respuesta."
• "Cuando la abuela se puso enferma, pues fíjate qué plan. Mi marido y yo, pues si ahora tenemos un crío... con mi suegra que hay que hacerle de todo, ¿sabes? He echado de menos tener un hijo más... y yo también, a mí no me gustaba tener un solo hijo, pero ahora ya... tendría que haberlo tenido antes."

Para muchos cuidadores, es conflictivo mantener un trabajo a la vez que se realizan la tarea de cuidado, lo que lleva a la reducción o el abandono de la actividad laboral. Además, los gastos del anciano pueden ser una carga económica significativa:

• "Aparte, claro, teléfono no tengo... y me han denegado la ayuda porque mi madre vive conmigo. ¿Me tiro en la calle?"
• "Hombre, claro que he perdido estatus, de eso no cabe ninguna duda. Una situación de estas lo tienes que aceptar."

Iniciativas y Programas de Apoyo a Cuidadores en Chile

La sociedad ha comenzado a reconocer la labor de los cuidadores, y en Chile, se están impulsando importantes proyectos de ley y programas de apoyo para abordar esta problemática actual y futura.

Reconocimiento del Cuidado como Pilar Social

La iniciativa establece los cuidados como un derecho que implica recibir cuidados, cuidar y el autocuidado, y reconoce los cuidados como una labor fundamental en la sociedad. El Presidente de la República, Gabriel Boric Font, resaltó que "este momento es histórico, no en el sentido retórico, sino en una cuestión muy concreta, hoy estamos reconociendo a los cuidados como un cuarto pilar de la protección social y lo ponemos al mismo nivel que la educación, la salud y las pensiones", señaló el Jefe de Estado, quien además destacó el trabajo de cuidadores y cuidadoras.

La ministra de Desarrollo Social y Familia, Javiera Toro Cáceres, enfatizó que "estamos cumpliendo un compromiso de nuestro Gobierno. Vamos a ser uno de los primeros países del mundo que reconoce los cuidados a nivel legal y establece una institucionalidad y una ruta para garantizarlo progresivamente. Enfrentamos una verdadera emergencia de los cuidados y por eso este proyecto de ley se hace cargo de una problemática actual, pero también piensa en lo que viene hacia el futuro".

La ministra de la Mujer y la Equidad de Género, Antonia Orellana Guarello, destacó que "uno de los lemas con los que lanzamos el Registro de Cuidadoras y Cuidadores fue 'hagamos visible lo invisible' y gracias a este proyecto de ley esperamos que -con la voluntad del Congreso- podamos no solo hacerlo visible, sino darle una proyección en el tiempo a esta política pública fundamental, que es la de reconocer, redistribuir y, sobre todo, fomentar la corresponsabilidad de las familias, pero también de la sociedad, en los cuidados. Porque si no hay cuidados, la sociedad no avanza".

La subsecretaria de Servicios Sociales, Francisca Gallegos, reafirmó que "el proyecto de ley se convierte en un avance sustantivo para acompañar el arribo comunal que tendrá Chile Cuida en las comunas y barrios de Chile. El proyecto asimismo establece la estructura y funciones del Sistema Nacional de Apoyos y Cuidados, además de coordinar con otros sistemas de protección social para evitar duplicidad y garantizar eficiencia e integralidad de las políticas sociales.

Programa Red Local de Apoyos y Cuidados

Este programa está dirigido a personas en situación de dependencia funcional moderada o severa, y contribuye a mantener o mejorar el desarrollo de sus actividades básicas y situaciones de la vida diaria. Asimismo, busca que las personas cuidadoras principales mantengan o disminuyan su nivel de sobrecarga.

El Programa Red Local de Apoyos y Cuidados se ejecuta en 215 comunas del país. El acceso tiene cupos limitados.

Requisitos y Acceso

Para acceder, no se necesita ningún documento, solo es indispensable mantener actualizado el Registro Social de Hogares (RSH), que se puede revisar en Mi ChileAtiende con el RUN y ClaveÚnica. En los municipios donde está presente el programa, si se cumplen los requisitos, la persona será contactada por profesionales de la Red Local de Apoyos y Cuidados para una evaluación. El ingreso está asociado a cupos limitados por comuna.

Servicios Especializados

El programa entrega un conjunto de bienes y servicios especializados, según las necesidades particulares de las personas beneficiarias, complementando la oferta local programática. Entre ellos, se encuentran:

• Terapia ocupacional.
• Kinesiología.
• Psicología.

Si eres una persona con dependencia funcional moderada o severa (junto a tu persona cuidadora principal) y estás en el Registro Social de Hogares (RSH), puedes encontrar tu región y comuna en el buscador, junto con el encargado del programa para acceder a estos beneficios.

Estrategias de Autocuidado para Cuidadores

Es crucial que los cuidadores prevean los cambios en su vida y hablen de ellos con las personas sobre las que van a repercutir. Las demandas del cuidado pueden hacer que los cuidadores vean reducido considerablemente su tiempo de ocio. Necesitan tiempo para sí mismos y para realizar actividades que les resulten significativas e importantes, que les aporten algún tipo de beneficio y contribuyan a su bienestar emocional. Esto ayuda a aligerar su carga, favorece el bienestar emocional y aumenta la autoestima de la persona.

Para evitar que el cuidador "se olvide de sí mismo" y de sus propios intereses y necesidades, se recomiendan las siguientes estrategias de autocuidado:

• Mantener una lista de metas o acciones que les gustaría realizar en caso de tener algún tiempo libre. Así, cuando ese tiempo libre se dé, la persona que cuida tendrá objetivos y actividades con los que pasar buenos ratos.
• Continuar realizando actividades de formación, deportivas, de ocio, etc., que les hagan sentirse bien.
• Comprometerse a dedicar un tiempo al día, a la semana y al mes a hacer esas actividades.
• Aprender a gestionar mejor sus necesidades personales y mejorar el cuidado de sí mismos.
• Pedir ayuda a otros familiares o amigos cuando la necesiten para aligerar su carga. Un cuidador compartió: "Tengo que agradecer mucho a un cuñado, que es el que me viene a sacar por las tardes: 'Vamos a dar un paseo'. De aquí abajo."
• Compartir con otros familiares las dudas y cuestiones relacionadas con el cuidado.
• Buscar apoyo emocional y desahogo de tensiones en grupos de apoyo.

La vivienda y su entorno pueden necesitar adaptaciones en algunos de sus elementos para satisfacer las necesidades de la persona mayor. Es vital recibir información por parte de los servicios sociales sobre las características de las personas mayores dependientes, así como de los cuidados que precisa y la mejor forma de proporcionárselos, y sobre los medios para acceder a tales recursos.

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