Los cuidados paliativos constituyen un planteamiento que mejora la calidad de vida de los pacientes (adultos y niños) y sus allegados cuando afrontan problemas inherentes a una enfermedad potencialmente mortal. Estos cuidados ayudan a las personas con enfermedades graves a sentirse mejor al prevenir o tratar los síntomas y efectos secundarios de la enfermedad y el tratamiento. Su objetivo principal es aliviar el dolor y el sufrimiento en todas sus dimensiones: física, emocional, social y espiritual, buscando mejorar la calidad de vida del paciente y su familia, acompañándolos a lo largo de todo el proceso de la enfermedad.
Afrontar el sufrimiento supone ocuparse de problemas que no se limitan a los síntomas físicos. Con los cuidados paliativos, también se tratan problemas emocionales, sociales, prácticos y espirituales que la enfermedad plantea. Cuando las personas se sienten mejor en estas áreas, tienen una mejor calidad de vida.
La Importancia del Manejo del Dolor en Cuidados Paliativos
El dolor es uno de los síntomas más frecuentes y graves experimentados por los pacientes que necesitan cuidados paliativos. La Unidad del Dolor es un servicio médico especializado en el diagnóstico, manejo y tratamiento del dolor agudo y crónico, incluyendo el oncológico.
Los analgésicos opiáceos son esenciales para el tratamiento del dolor vinculado con muchas afecciones progresivas avanzadas. Los opiáceos pueden también aliviar otros síntomas físicos dolorosos, incluida la dificultad para respirar. En 2010, la Junta Internacional de Fiscalización de Estupefacientes concluyó que los niveles de consumo de analgésicos opiáceos en más de 121 países eran “insuficientes” o “muy insuficientes” para atender las necesidades médicas básicas. Los medicamentos para los cuidados paliativos, incluidos los analgésicos, figuran en la lista de medicamentos esenciales de la OMS para adultos y niños.
Alcance y Necesidad de los Cuidados Paliativos
Una amplia gama de enfermedades requieren cuidados paliativos. La mayoría de los adultos que los necesitan padecen enfermedades crónicas tales como:
- Enfermedades cardiovasculares (38,5%)
- Cáncer (34 %)
- Enfermedades respiratorias crónicas (10,3%)
- SIDA (5,7%)
- Diabetes (4,6%)
- Insuficiencia renal
- Demencia
- Esclerosis lateral amiotrófica (ELA)
Se estima que anualmente 40 millones de personas -el 78% de las cuales viven en países de ingreso bajo y mediano- necesitan cuidados paliativos. Los cuidados paliativos están reconocidos expresamente en el contexto del derecho humano a la salud.
Principios y Momento de Aplicación de los Cuidados Paliativos
Los programas de asistencia paliativa utilizan el trabajo en equipo para brindar apoyo a los pacientes y a quienes les proporcionan cuidados. Los cuidados paliativos pueden brindarse al mismo tiempo que los tratamientos destinados para curar o tratar la enfermedad. La asistencia paliativa alcanza su mayor grado de eficacia cuando se considera en una etapa temprana en el curso de la enfermedad. Se pueden dar cuando se diagnostica la enfermedad, durante todo el tratamiento, durante el seguimiento y al final de la vida.
Los sistemas nacionales de salud son responsables de incluir los cuidados paliativos en el proceso continuo de atención de quienes padecen afecciones crónicas que ponen en peligro la vida, vinculando dichos cuidados con los programas de prevención, detección precoz y tratamiento. En 2014, en la primera resolución de ámbito mundial sobre cuidados paliativos (resolución 67.19 de la Asamblea Mundial de la Salud) se instó a la OMS y a sus Estados miembros a mejorar el acceso a los cuidados paliativos como componente central de los sistemas de salud, haciendo hincapié en la atención primaria y la atención comunitaria y domiciliaria.
Los cuidados paliativos deben proporcionarse en observancia de los principios de la cobertura sanitaria universal. Todas las personas, independientemente de sus ingresos, del tipo de enfermedad que padezcan o de su edad, deben tener acceso a un conjunto de servicios sanitarios básicos, incluidos los cuidados paliativos. En los sistemas financieros y de protección social debe tenerse en cuenta el derecho humano de la población pobre y marginada a contar con cuidados paliativos.
Equipo Multidisciplinario y Lugares de Atención
Los cuidados paliativos los puede brindar cualquier proveedor, pero algunos se especializan en ellos. Los programas de asistencia paliativa utilizan el trabajo en equipo para brindar apoyo a los pacientes y a quienes les proporcionan cuidados. Este equipo está formado por diferentes profesionales que se involucran en el cuidado del paciente, teniendo por objetivo su bienestar y el de su familia.
Un equipo de cuidados paliativos puede incluir:
- Médicos (incluyendo especialistas en dolor)
- Enfermeros y enfermeros especializados
- Asistentes físicos
- Nutricionistas certificados
- Trabajadores sociales
- Psicólogos
- Masajistas terapeutas
- Capellanes
Los cuidados paliativos a cargo de especialistas es un componente de la prestación de servicios de asistencia paliativa, pero un sistema de asistencia paliativa sostenible, de calidad adecuada y accesible debe integrarse en el contexto de la atención primaria de la salud, la atención comunitaria y domiciliaria, y los proveedores de cuidados de apoyo, como familiares y voluntarios de la comunidad. Los cuidados paliativos los pueden ofrecer los hospitales, las agencias de atención médica domiciliaria, las clínicas de oncología y las clínicas de atención a largo plazo. Mientras reciben cuidados paliativos, las personas pueden permanecer bajo el cuidado de su proveedor de atención médica regular y todavía recibir tratamiento por sus enfermedades.
Cuidados Paliativos vs. Atención para Pacientes Terminales
Tanto los cuidados paliativos como la atención para pacientes terminales brindan bienestar. Sin embargo, existe una diferencia clave en el momento de su aplicación:
- Cuidados Paliativos: Pueden empezar en el momento del diagnóstico y al mismo tiempo que el tratamiento curativo de la enfermedad.
- Atención para Pacientes Terminales: Comienza después de que se suspende el tratamiento de la enfermedad y cuando es claro que la persona no va a sobrevivir a ella. Se ofrece normalmente solo cuando se espera que la persona viva 6 meses o menos.
Enfoque Integral: Abordaje de Múltiples Necesidades
Una enfermedad grave afecta más que simplemente el cuerpo. Afecta todos los ámbitos de la vida de una persona y de la vida de los miembros de la familia. Los cuidados paliativos pueden abordar estos efectos de la enfermedad de la persona.
Problemas Físicos
Algunos síntomas o efectos secundarios incluyen: dolor, dificultad para dormir, dificultad para respirar, falta de apetito y sentirse enfermo del estómago. Los tratamientos pueden incluir: medicamentos, orientación nutricional, fisioterapia, terapia ocupacional y terapias integradoras.
Problemas Emocionales, Sociales y de Afrontamiento
Los pacientes y la familia enfrentan estrés durante una enfermedad que puede provocar miedo, ansiedad, desesperanza o depresión. Los miembros de la familia pueden responsabilizarse de brindar los cuidados, incluso si también tienen trabajos u otros deberes. Los tratamientos pueden incluir: asesoramiento, grupos de apoyo, reuniones familiares y remisiones a profesionales en salud mental.
Problemas Prácticos
Algunos de los problemas planteados por una enfermedad son de carácter práctico, tales como problemas de dinero o laborales, inquietudes sobre el seguro y asuntos legales. Un equipo de cuidados paliativos puede:
- Explicar los formularios médicos complejos o ayudar a las familias a entender las opciones de tratamiento.
- Proporcionar o remitir a las familias a asesoría financiera.
- Ayudar a conectar con recursos de transporte y de alojamiento.
Asuntos Espirituales
Cuando las personas son retadas por una enfermedad, pueden buscarle un sentido o cuestionar su fe. Un equipo de cuidados paliativos puede ayudar a los pacientes y a sus familias a explorar sus creencias y valores para que puedan acercarse a la aceptación y la paz.
Entender los cuidados paliativos
Acceso y Cobertura
Los cuidados paliativos casi siempre están cubiertos por el seguro médico, incluidos Medicare o Medicaid. Si no se tiene un seguro médico, se recomienda hablar con un trabajador social o el asesor financiero del hospital.
Es fundamental comunicarse con el proveedor de atención médica, informándole lo que más le molesta y le preocupa, y cuáles son los asuntos más importantes para usted. Se recomienda darle a su proveedor una copia de su testamento o el poder para asistencia médica, y preguntar qué servicios de cuidados paliativos están disponibles.
Conozca sus opciones: lea acerca de los documentos de voluntades anticipadas, decida respecto al tratamiento que prolonga la vida y elija no tener CPR (órdenes de no reanimar).