El activismo por los derechos de las personas con discapacidad cobra cada vez mayor relevancia a nivel mundial, impulsado por jóvenes líderes y estudios críticos que buscan transformar la sociedad hacia un modelo más inclusivo y equitativo. Este movimiento desafía las estructuras dominantes y promueve la agencia y el protagonismo de las propias personas con discapacidad.
Jóvenes Líderes Globales y el Impulso de los ODS
La iniciativa Jóvenes Líderes para los Objetivos de Desarrollo Sostenible, emblema de la Oficina de la Enviada del Secretario General para la Juventud, reconoce a jóvenes excepcionales de todo el mundo. Cada dos años, esta oficina distingue a 17 jóvenes que lideran esfuerzos para combatir los problemas más apremiantes a nivel global y cuyo liderazgo cataliza la consecución de los Objetivos de Desarrollo Sostenible (ODS).
Isidora Guzmán Silva y "Encuentra Tu Lugar"
Dentro de este grupo de líderes se encuentra la chilena, de 17 años, Isidora Guzmán Silva, fundadora de la plataforma Encuentra Tu Lugar y destacada activista por la inclusión y los derechos de las personas con discapacidad.
Isidora señala su motivación personal: “Decidí ser activista por la inclusión porque vivo con una discapacidad que me ha hecho vivir la desigualdad en carne propia, pudiendo darme cuenta de que hay desinformación y poca empatía en la sociedad hacia aquellas personas que hemos pertenecido a grupos eternamente discriminados, generando que quedemos fuera de una sociedad que no acepta las diferencias”. Agrega que “Al aplicar la inclusión, la sociedad puede cambiar el modelo excluyente, entregando las herramientas específicas a cada persona con el objeto de que pueda vivir en dignidad sin ninguna barrera”.
El proyecto Encuentra Tu Lugar nació de la necesidad de ayudar a las personas con discapacidad a acceder a una plataforma que les permita encontrar diversos lugares inclusivos y accesibles, facilitando así un desarrollo pleno en distintos ámbitos de la vida. Su origen fue una aplicación para localizar estacionamientos adecuados, que posteriormente evolucionó a un sitio web colaborativo (www.encuentratulugar.cl). Esta plataforma tiene como finalidad asistir a las personas en la búsqueda de sitios inclusivos y accesibles a través de secciones como Encuentra tu Colegio, Encuentra tu Vocación, Encuentra tu Panorama, Encuentra tus Derechos, Encuentra tu Apoyo, Encuentra tu Trabajo y Encuentra tu Estacionamiento.
La selección de los Jóvenes Líderes es realizada por un Comité de Selección de Alto Nivel, integrado por influyentes figuras de gobiernos nacionales, la sociedad civil, la industria del entretenimiento y el sector privado. Entre los miembros de este comité se han incluido a personalidades como Connor Franta (influencer, artista y autor), Sônia Guajajara (activista y política indígena), Richard Curtis (guionista, director y fundador de Project Everyone), y Adam Met (miembro de AJR y director ejecutivo de Planet Reimagined).
Mariana Lozano y la Beca Marca Bristo
En Colombia, S.E. Mariana Lozano es una ferviente defensora de los derechos de los jóvenes con discapacidad. Forma parte de la Cooperativa Multiactiva Mentes Diferentes - Coopmente, una organización que brinda apoyo a personas con discapacidad intelectual y a sus familias. El objetivo principal de Lozano es representar a las personas jóvenes con discapacidad y promover su autonomía, derechos e inclusión en la sociedad. “Quiero empoderar a las personas con discapacidad intelectual para que se reconozca su derecho a tomar sus propias decisiones”, afirmó Lozano, enfatizando su deseo de que “las personas con discapacidad intelectual sean visibles.”
Human Rights Watch ha reconocido su labor. Shantha Rau Barriga, directora del programa de derechos de las personas con discapacidad de Human Rights Watch, expresó: “Nos complace enormemente premiar a Mariana Lozano, una joven aspirante a líder del movimiento por los derechos de las personas con discapacidad. Su activismo por los derechos de las personas con discapacidad intelectual es un testimonio de su visión de una sociedad donde las personas con discapacidad sean respetadas e incluidas”. El activismo de Lozano se desarrolla en un contexto latinoamericano donde los derechos humanos enfrentan constantes desafíos, incluyendo ataques a instituciones democráticas y amenazas a la sociedad civil.
Como parte de la Beca Marca Bristo, Lozano recibirá durante un año capacitación en investigación, incidencia, estrategias de comunicación y recaudación de fondos de parte de profesionales de Human Rights Watch. Esta beca fue establecida en 2020 en honor a Marca Bristo, una figura icónica de los derechos de las personas con discapacidad, fundadora de Access Living y primera presidenta del comité asesor sobre derechos de las personas con discapacidad de Human Rights Watch. Bristo jugó un papel crucial en la adopción de la Ley de Estadounidenses con Discapacidades (Americans with Disabilities Act) de 1990 y contribuyó a definir la estrategia de derechos de las personas con discapacidad de la organización.
Mariana Lozano es la cuarta becaria Marca Bristo, siguiendo los pasos de Hauwa Ojeifo, Bryan Russell y Benafsha Yaqoobi, quienes también han promovido los derechos de las personas con discapacidad en colaboración con Human Rights Watch. Bryan Russell, un joven con discapacidad intelectual que fue candidato al Congreso en Perú, viajó a México para apoyar a defensores con discapacidad intelectual que demandaban inclusión en espacios políticos.
Daisy Feidt, vicepresidenta ejecutiva de Access Living, destacó: “A lo largo de los años, esta beca ha apoyado a jóvenes líderes con discapacidades en ascenso. Lozano encarna la pasión y el propósito necesarios para promover los derechos de las personas con discapacidad intelectual en América Latina y más allá, y esperamos ver el importante impacto que su trabajo tendrá este año y los años venideros.”
Iniciativas Clave para la Inclusión en Chile
En Chile, la Facultad de Medicina de la Universidad de Chile, en conjunto con el Servicio Nacional de la Discapacidad (SENADIS), lanzó una campaña de difusión tras un trabajo transdisciplinario y participativo que incorporó las voces de personas con discapacidad de todo el país.
Campaña sobre Derechos Sexuales y Reproductivos
Esta campaña busca visibilizar las necesidades, derechos y anhelos en el ámbito sexual y reproductivo de una población históricamente postergada en estos y otros aspectos. Temas como la promoción de los derechos sexuales y reproductivos, la anticoncepción y prevención del embarazo, así como la parentalidad y maternidad en personas con discapacidad, fueron los ejes de encuentros nacionales realizados en septiembre.
En estos encuentros, las personas con discapacidad plantearon de forma transversal que la sexualidad es un tema crucial para ellos y que debe ser conversado, reconociendo que todas las personas con discapacidad viven su sexualidad. La activista Cecilia Morovic, quien vive con discapacidad visual y fue parte del equipo de la campaña, señaló que "en la sociedad chilena, en general, hay un tema tabú con los derechos sexuales y reproductivos, y en particular en las personas con discapacidad, por la infantilización que existe".
El profesor Besoain, experto en inclusión de personas con discapacidad, calificó esta campaña como un hito porque "levanta su contenido por primera vez desde la voz de las personas con discapacidad" y provee material accesible para ellas. Además de su difusión digital, SENADIS distribuirá este material en diversos centros del país. "La idea es promover la conversación y que también este material pueda ser usado para docencia o por distintos centros que trabajan en discapacidad", añadió el profesor Besoain, quien advirtió que la falta de información es solo una de las muchas barreras que enfrentan diariamente las personas con discapacidad. El equipo transdisciplinario de la U. de Chile a cargo de esta campaña estuvo conformado por el profesor Besoain y la activista Cecilia Morovic, entre otros expertos.
Estudios Críticos y el Discurso Político de la Discapacidad
Los estudios críticos de la discapacidad han puesto de manifiesto la urgencia de investigar las prácticas de liberación llevadas a cabo por las personas con discapacidad en distintas regiones del mundo (Barton 1998 y 2008; ONU 2006). Esta perspectiva ha ganado terreno globalmente y, de forma paulatina, en el sur global, especialmente en Chile, impulsada por la difusión internacional del modelo social de la discapacidad propuesto por Oliver (1998).
Según el II Estudio Nacional de la Discapacidad (Senadis 2015), en Chile reside una población de más de dos millones de personas con discapacidad. A pesar de estas cifras significativas, esta población no ha sido un foco de atención prioritario para las políticas del Estado chileno ni para las investigaciones en ciencias sociales.
Un artículo reciente analiza los discursos políticos de activistas disidentes de la discapacidad en Chile, buscando problematizar un paradigma emergente que cuestiona la supuesta normalidad del cuerpo, la sociedad y la cultura. Es fundamental reflexionar sobre el cuerpo como un elemento clave para repensar la ciencia médica y liberarla de los supuestos cartesianos que predominan en la biomedicina (Scheper-Hughes 1994; Lock 1993).
Estos discursos también impulsan la construcción de nuevas formas de escuchar, ver, sentir y visibilizar una ciencia social que critique su propio canon capacitista. Se valoran estos discursos como contrahegemónicos o desde los márgenes, ya que no se ajustan a las interpretaciones médicas y ciudadanas dominantes. El interés radica en su capacidad de transformar realidades, es decir, de "hacer cosas con palabras" (Austin 1982) y generar el carácter agenciador de los discursos. Este proceso, según Deleuze y Guattari (2015), se refiere al agenciamiento colectivo de enunciación como un punto de encuentro entre la acción individual y social. Los discursos políticos se entienden como interacciones -comunicaciones sociales en luchas-, más allá de su dimensión lingüística (Laclau 2004).
Es crucial considerar cómo los discursos dan forma a ideologías, normas y valores compartidos, regulando y controlando actos e interacciones, y produciendo mandatos sociales que se traducen en prácticas y discursos (Van Dijk y Mendizábal 1999). De este modo, los discursos dominantes han invisibilizado la realidad social de las personas con discapacidad. Por ello, los discursos políticos de los/as activistas son vistos como una praxis que denuncia el discurso hegemónico, tanto internacional como nacional, que no se compromete con su realidad social y cultural.
Toda corporeidad posee un discurso político; cada cuerpo se presenta y produce en el discurso, como lo aborda el giro lingüístico (Wittgenstein 1988; Rorty 1990; Habermas [1987] 2002). No obstante, el cuerpo no puede reducirse exclusivamente al discurso (Butler 2006). Los cuerpos discursivos son una extensión de la agencia, un acto político performativo que remite al cuerpo su divulgación y acción, siendo a la vez un lugar de enunciación. Los cuerpos disidentes de la discapacidad, a través de sus experiencias, acciones y emociones, generan discursos políticos contrahegemónicos. Como señala Butler (2004), el lenguaje de odio no destruye la agencia necesaria para generar una respuesta crítica.
Términos históricamente despectivos como tullido/a, coja/o, minusválido/a, loca/o, raro/a, anormal y abyecto/a, son ahora reutilizados como interpelaciones que facilitan su apropiación para acceder al terreno político. La interpelación ofensiva es reapropiada para subvertir el discurso hegemónico y así desmantelar las estructuras normativas capacitistas.
Esta dinámica, que vincula la estructura social, la acción y el lenguaje, permite que un sujeto-actor manifieste su acción política y su cambio discursivo (Ema López 2004). La relación entre el cuerpo que enuncia y su valor discursivo ya ha sido abordada en el contexto de la discriminación sexual, racial y de clase. Retomando a Spivak (2003), se indaga si las personas con discapacidad pueden hablar y en qué situaciones su discurso puede ser valorado. Se sostiene que la valoración de la versatilidad corporal (como la lengua de señas, el braille o la "palabra del loco/a") permite construir discursos políticos no devaluados. El discurso es parte del sistema y del cuerpo social sobre el que se tiene control parcial, y es, sobre todo, agencia, un acto con consecuencias (Butler 2006; Bover 2009).
Este enfoque problematiza que históricamente las personas con discapacidad han sido enunciadas por otros, "alterizadas" por supuestos expertos. De ahí la relevancia de considerar y valorar las propias narrativas biográficas. El pensamiento foucaultiano también es pertinente al plantear que los enunciados provienen de diversos dispositivos de poder-saber (Foucault [1999] 2018). Los discursos contrahegemónicos surgen como un horizonte de posibilidades, aquello que se aspira a lograr pero que aún no se conquista (Haraway 1995).
La investigación se llevó a cabo mediante una aproximación metodológica cualitativa propuesta por Mari Luz Esteban (2004), permitiendo profundizar en las trayectorias de vida, los discursos sociales y las praxis políticas de activistas disidentes de la discapacidad en Chile. Se adoptó una perspectiva emic (Valles 1997), realizando entrevistas en profundidad a once activistas (seis hombres y cinco mujeres) que se identificaban con el mundo de la discapacidad, ya sea por una condición congénita o adquirida. Estas entrevistas se realizaron entre septiembre de 2017 y febrero de 2018 en Santiago, Valparaíso y Concepción. Se evitó limitar a los participantes a criterios diagnósticos o clasificaciones biomédicas. Las entrevistas fueron transcritas y analizadas mediante el análisis temático de contenido de Braun y Clarke (2006), que incluye seis etapas para la identificación y definición de temas emergentes.
Desafíos y la Reclamación de Protagonismo
En el contexto del activismo por la discapacidad, suelen manifestarse procesos donde el cuerpo es tanto una representación como un objeto de regulación y control (Esteban 2004). Un ejemplo claro es el de un seminario donde una persona sin discapacidad exponía toda la mañana sobre la discapacidad, solo por ser padre de una persona con discapacidad. “Oye, por qué tenemos que estar escuchando a este weón toda la mañana si aquí hay gente que…, estamos nosotros que…, tú estai estudiando sociología, yo…”, relató un activista. Este hecho de intervenir y cuestionar representa la necesidad de impugnar la experiencia ajena y recuperar los espacios de escucha y reconocimiento. Esta praxis discursiva-agencial constituye los primeros pasos hacia la conformación de discursos políticos, respondiendo a la noción de trasfondo que explica la potencia discursiva de los activistas disidentes de la discapacidad (Searle 1986).
Sin embargo, esta disputa enunciativa a menudo no es reconocida por los significantes dominantes de la discapacidad. La negación discursiva se arraiga en un sistema de opresión social capacitista y colonial, regido por un modelo médico hegemónico que ignora el valor de las ideas y proposiciones de los cuerpos no estándar (Esteban 2004). Asimismo, los escenarios donde intervienen los activistas disidentes suelen desvalorizar su autonomía y experiencia (Martínez Hernández 2008).
“Claro, el protagonista soy yo. El protagonista somos nosotros. La psiquiatría nos quita el protagonismo, la religión también nos quita protagonismo, todo lo que nos ocurre es por algo ajeno a nosotros y la solución también pasa por algo ajeno a nosotros: la psiquiatría te mete pastillas, la religión te invita a tener fe. No, nosotros somos protagonistas, lo que hacemos, lo que pensamos, lo que elaboramos repercute en nuestra forma de ser, en lo que estamos sintiendo, desde un dolor de guata [estómago] una mañana, hasta una idea suicida.” Esta declaración subraya la urgencia de retomar la agencia discursiva y ser protagonistas de los destinos personales y colectivos, más allá de dogmas científicos y religiosos. La medicalización de la vida despolitiza los cuerpos, convirtiéndolos en objetos de un poder institucional impersonal (Butler 2004).
En el ámbito de la discapacidad, es común que profesionales, expertos, juristas o familiares ocupen los espacios de poder y enunciación, representando a las personas con discapacidad. Un activista del colectivo Palos de Ciego compartió: “Y esa es la disputa que, en Palos de Ciego, teníamos con los terapeutas ocupacionales, con los que se decían representar a las personas con discapacidad. Porque, tal vez, equis persona estudió terapia ocupacional porque su mamá, porque su hermana, eran “cojas”, entonces, ellos interpretaban un fenómeno solamente. Nosotros lo vivimos y lo interpretamos. Esa es como la legitimidad que nos da y que me da a mí para decirte todas estas barbaridades que te estoy diciendo.” Esta situación evidencia el histórico tutelaje y la necesidad de una representación auténtica.
Feminismo Interseccional y Discapacidad: La Lucha de Isidora Guzmán Silva
La activista chilena Isidora Guzmán Silva ha integrado el feminismo interseccional en su lucha por la inclusión. Su interés por el feminismo surgió desde un entorno familiar que le inculcó valores de libertad e igualdad. Un episodio clave en 2017, durante un periodo de exclusión escolar, la llevó a comprender que el feminismo era una herramienta para reencontrarse consigo misma, dándose cuenta de que, como mujer con discapacidad, podía alzar la voz. Con el tiempo, profundizó sus estudios y se convirtió en una activista por la inclusión y feminista interseccional.
La interseccionalidad es fundamental para Isidora, ya que permite analizar las características de cada persona y cómo estas influyen en las posibilidades de exclusión o de una mejor situación en la sociedad.
Isidora participó en el panel “La educación de las niñas” en el Foro Generación Igualdad, donde debatió con otras activistas sobre el rol crucial de la educación en el avance hacia la equidad de género. Allí, Isidora resaltó la importancia de la educación inclusiva y la consideración de la interseccionalidad al formular políticas públicas, pues la educación debe contemplar la diversidad de la sociedad en gustos, formas de aprendizaje y desenvolvimiento, extrayendo el mayor potencial de cada estudiante desde esa diferencia.
Sobre su elección de la causa de la inclusión, Isidora reitera: “Decidí ser activista por la inclusión porque vivo con una condición de discapacidad que me ha hecho vivir la desigualdad en carne propia, pudiendo darme cuenta de que hay desinformación y poca empatía en la sociedad hacia aquellas personas que hemos pertenecido a grupos eternamente discriminados, generando que quedemos fuera de una sociedad que no acepta las diferencias. Al aplicar la inclusión, que es mi causa, la sociedad puede cambiar el modelo excluyente, entregando las herramientas específicas a cada persona con el objeto de que pueda vivir en dignidad sin ninguna barrera. Abogo por la inclusión en general y no solo por la discapacidad, ya que todos merecemos encontrar nuestro lugar en el mundo. Mi causa conecta con el feminismo porque las mujeres procuran que cada persona pueda tener libertad e igualdad, en busca de un mundo mejor”.
Para dar continuidad a los compromisos asumidos en el Foro Generación Igualdad, Isidora amplió su proyecto original de estacionamientos inclusivos, creando la plataforma colaborativa “Encuentra Tu Lugar”, que está en proceso de convertirse en fundación. Su objetivo es ayudar a las personas a encontrar lugares inclusivos y accesibles, con secciones especializadas. Además, Isidora creó el concepto de agente inclusivo: cualquier persona que asume la responsabilidad de ayudar a su comunidad con ideas e información sobre inclusión y accesibilidad universal, creando oportunidades para quienes no las tienen. La plataforma cuenta con más de 50 agentes inclusivos de diversas edades y profesiones, que abogan por la inclusión desde una perspectiva de derechos humanos.
En Chile, la organización de Isidora contribuye desde la interseccionalidad, abordando la desigualdad de género que se agudiza para las mujeres con discapacidad. Las estadísticas son reveladoras: en Chile, 2 de cada 3 personas con discapacidad son mujeres, lo que genera grandes brechas, por ejemplo, en el empleo. Aunque hay más mujeres con discapacidad que hombres, las empresas contratan significativamente más hombres. En 2019, solo 4.446 mujeres con discapacidad fueron contratadas, frente a 8.790 hombres. Encuentra Tu Lugar trabaja desde la interseccionalidad, reconociendo que la inclusión es un desafío para todas las personas con discapacidad, pero doblemente difícil para las niñas y mujeres.
Instancias como el Foro Generación Igualdad en México y París son cruciales para visibilizar la equidad de género y abordar circunstancias que diariamente son invisibilizadas o silenciadas. Isidora destaca la importancia de poner sobre la mesa temas como la doble discriminación que enfrentan las mujeres con discapacidad, quienes a menudo también viven en situación de pobreza. Estos foros permiten que autoridades y representantes estatales conecten con las niñas y mujeres, comprendan la importancia de la equidad y agilicen la implementación de políticas públicas. Además, inspiran a las niñas a alzar su voz para cambiar el mundo, creando espacios antes inimaginables.
Para impulsar la agenda de igualdad de género, Isidora propone una acción desde la inclusión, considerando la diversidad de realidades de las mujeres en todo el mundo. Es esencial trascender el modelo tradicional y adoptar un enfoque interseccional. Se necesita acceso a una educación igualitaria, impartida desde la niñez con un enfoque inclusivo, que fomente el respeto y la empatía. Al reconocer y valorar las diferencias desde los primeros años de escolarización, se formarán futuras generaciones con conciencias inclusivas, capaces de construir un mundo más equitativo.