El Binomio Paciente-Cuidador: Desafíos y Estrategias de Manejo en Enfermería

En la actualidad, el aumento de la expectativa de vida, acompañado de un envejecimiento demográfico, ha provocado un crecimiento significativo de la prevalencia de las **demencias** a nivel mundial. Esta situación constituye un problema de salud pública y de asistencia sanitaria importante, con una trascendencia que va más allá de lo puramente médico-psicológico, teniendo repercusiones laborales, económicas y sociales considerables. La carga que supone para quienes acompañan a la persona con demencia, así como las inversiones necesarias en cuidados, resalta la importancia de abordar estas enfermedades.

Si bien han surgido terapias no farmacológicas para los pacientes y asociaciones que buscan brindar asistencia a las familias e impulsar la profesionalización de los cuidados, muchas de estas intervenciones suelen ser parciales, enfocándose en el enfermo o en los cuidadores de manera separada. Sin embargo, se plantea la necesidad de intervenir con un enfoque más amplio, reconociendo al **binomio paciente-cuidador** como la unidad central de atención.

La Necesidad de un Enfoque Integral en el Cuidado

De poco o nada servirá el trabajo sistematizado de estimulación cognitiva, funcional y psicomotriz en un centro de salud si no se garantiza una continuidad de las acciones en el resto de los medios en los que el paciente se desenvuelve habitualmente. Es en este contexto que se propone un dispositivo de trabajo cuyo objetivo es reforzar a los cuidadores en su función, brindándoles estrategias útiles de estimulación, alternativas al tiempo ocioso improductivo y señalamientos oportunos sobre la mejor manera de potenciar la autonomía y autovalidez de sus familiares. Este enfoque también busca crear un espacio donde experimentar de manera positiva el vínculo.

Una estrategia efectiva para lograr esto son las sesiones grupales, divididas en unidades de trabajo, donde a través de actividades de estimulación psicomotriz y técnicas de estimulación cognitiva, se realiza un acompañamiento de cada binomio atendiendo a sus necesidades. De este modo, se dirige estratégicamente el foco de atención hacia el **binomio paciente-cuidador** como objeto de atención principal.

Identificación y Abordaje del Cansancio del Cuidador

La entrada de un paciente en un programa de hemodiálisis (HD) puede afectar significativamente el bienestar y la satisfacción del **binomio paciente-cuidador** debido a los cambios en la nueva situación de salud y el manejo del tratamiento. Estos factores pueden derivar en diagnósticos de enfermería como "Cansancio en el desempeño de rol del cuidador" o la vulnerabilidad a ello. La clasificación **NANDA** define el primero como "La persona percibe o demuestra dificultad para desempeñar el papel de cuidador de la familia".

Estudio sobre el Cansancio del Cuidador en Hemodiálisis

Un estudio descriptivo transversal retrospectivo, realizado en 2007 con pacientes que iniciaron HD, valoró la frecuencia y modificación de estos diagnósticos mediante una metodología de cuidados estandarizada. El objetivo general fue mejorar el bienestar, la preparación y la satisfacción final del **binomio paciente-cuidador**, preparando el traslado al centro periférico de HD. Los objetivos específicos incluyeron identificar la frecuencia de estos diagnósticos con metodología de cuidados y valorar la modificación de los objetivos propuestos con las intervenciones enfermeras puestas en marcha.

Metodología y Resultados Clave:

Se trató de un estudio descriptivo transversal retrospectivo de pacientes que iniciaron un programa de HD durante el año 2007, atendidos por un total de 28 enfermeros de HD. Los datos se registraron mediante entrevistas al paciente y/o cuidador y de las historias de enfermería archivadas, analizando edad, sexo, procedencia y otros datos clínicos y sociodemográficos. Se consideró una valoración inicial integral (comunicación del paciente, capacidad del cuidador), el plan de cuidados (activando el DdE "Cansancio en el desempeño de rol del cuidador" con criterios **NOC** de bienestar y preparación del cuidador), y el informe de continuidad de cuidados al alta.

• De 150 pacientes que iniciaron HD, el 42,67% eran mujeres y el 57,33% hombres, con una edad media de 60,67+/-16,25 años.
• El 4% de los pacientes fueron valorados a través del cuidador debido a dificultades manifiestas de comprensión.
• Un 24% de los cuidadores tenían dificultad y/o incapacidad para ejercer su rol.
• El diagnóstico de enfermería "Cansancio en el desempeño del rol de cuidador" se activó en el 48% de los pacientes y descendió al alta en un 28%, aunque se mantuvo el riesgo en el 61,2% de los casos resueltos.
• Respecto al criterio **NOC** "Bienestar del cuidador principal":
  • La satisfacción con la salud física del cuidador, con las intervenciones **NIC** puestas en marcha, pasó de moderada (liker 3) a muy satisfecha (liker 4), del 33% al 41,3%, con resolución del diagnóstico en el 17,6%. El alivio se debía al temor/ansiedad inicial, con poca mejoría en caso de afectación de la salud física del cuidador.
  • La satisfacción con el "Apoyo profesional" mejoró de moderada (liker 3) a sustancial o completa (liker 4-5), pasando del 60% inicial al 87% al alta, debido al manejo del régimen terapéutico y el aumento del afrontamiento, persistiendo la intervención activada al alta en un 65,33%. El 76% no alcanzó la satisfacción completa por causas ajenas como demoras en traslados.
• Respecto al criterio **NOC** "Preparación del cuidador familiar":
  • En el indicador "Voluntad de asumir el rol", la satisfacción mejoró de un nivel sustancial (liker 4) a satisfacción completa (liker 5), pasando del 80% al 96%.
  • El indicador "Conocimiento de los cuidados en el seguimiento" mejoró de moderada (liker 3) a sustancial (liker 4), del 69,6% al 89%. Esto se atribuyó a intervenciones de enseñanza sobre dieta, medicación y proceso de la enfermedad.
• Se activaron los DdE "Afrontamiento familiar comprometido" y "Afrontamiento familiar incapacitante" en un 27,8% de pacientes al alta, detectándose un riesgo de cansancio del rol de cuidador, mientras que el 38% manifestaba la necesidad de un cuidador. Fue preciso contactar con los servicios sociales en un 10,3% por presentar un síndrome sociosanitario.
• El 98,6% de los pacientes recibieron recomendaciones al alta por escrito y el 98% de forma práctica durante un promedio de 10-15 sesiones. Sin embargo, en un 38,6% se registró el diagnóstico de "Riesgo de estrés por traslado" con manifestaciones de desconfianza y preocupación, expresando que el motivo era la inseguridad e incertidumbre de ser atendidos en un centro periférico con las mismas intervenciones.

Hallazgos Clave del Estudio:

La inclusión del cansancio del cuidador en el abordaje de los problemas de salud del paciente incidente en HD pone de manifiesto su alta vulnerabilidad para el desempeño del rol principal. Es fundamental, por tanto, establecer un nuevo marco relacional entre los profesionales y los cuidadores principales, reconociendo su influencia determinante en la salud y pronóstico de los pacientes. La gestión sistemática y con metodología (**NANDA/NIC/NOC**) de los cuidados ofrecidos mejora el cansancio, la preparación y la satisfacción final del **paciente/cuidador**, garantizando la continuidad y respondiendo a sus expectativas.

Percepción del Cuidador Familiar en el Contexto Hospitalario

Las enfermedades crónicas no transmisibles (ECNT) son afecciones de larga duración y de progresión lenta que causan un alto porcentaje de muertes anuales a nivel mundial y en países como Colombia. Estas enfermedades aquejan principalmente a personas de edad madura y ancianas, lo que implica la presencia permanente de un **cuidador familiar** (CF) durante la estancia hospitalaria. Un CF es aquella persona que presta atención a quienes necesitan supervisión o asistencia en la enfermedad o discapacidad, pudiendo ser padres, cónyuges u otros familiares y amigos.

Dada la situación de fragilidad clínica de los pacientes crónicos y la consecuente demanda de cuidado, el CF a menudo asume gran parte de esta labor dentro del hospital. Sin embargo, si bien existe una preocupación por la percepción del paciente sobre la enfermera, poco se conoce sobre la percepción del CF acerca del equipo de salud, especialmente del personal de enfermería. Esto es crucial, ya que la relación entre enfermera y paciente está influenciada por experiencias previas, lenguaje, valores y sentimientos, y la interacción entre el personal de enfermería y el **binomio paciente/cuidador** es vital.

Hallazgos de Investigación Cualitativa sobre la Interacción Hospitalaria:

Una investigación cualitativa con enfoque etnográfico exploró los significados que construye el **cuidador familiar** de personas con enfermedad crónica acerca del personal de enfermería durante la estancia hospitalaria. Los resultados revelaron que los CF perciben la interacción en dos niveles:

1. Relación dentro del equipo de salud:

   • Esta relación se establece de forma unidireccional y jerárquica, con canales de comunicación que se deben seguir.
   • La jerarquía está relacionada con el nivel de formación y el cargo, posicionando al médico, seguido de la enfermera y, por último, la auxiliar de enfermería.
   • La información y el conocimiento dentro del hospital representan y reproducen relaciones de poder. El médico representa el poder experto y de la información, mientras que las enfermeras y auxiliares ejercen el poder de intermediación y de vinculación de las normas.
   • El médico es percibido como una figura distante e inaccesible, cuya disponibilidad para el CF es poca, y este espacio es custodiado por enfermeras y auxiliares.
   • Las enfermeras son visibilizadas principalmente en su función dependiente del médico, enfocadas en cumplir órdenes prescritas. También tienen funciones interdependientes e independientes, aunque estas últimas son difícilmente percibidas por los CF debido al tiempo que pasan realizando funciones administrativas.
   • La enfermera profesional mantiene una relación vertical con el personal auxiliar a su cargo, siendo la responsable del servicio, encargada de hacer cumplir las órdenes, delegar el cuidado y supervisar el trabajo.

2. Interacción entre el equipo de enfermería y el binomio paciente-cuidador:

   • Factores Positivos: Incluyen la cercanía hacia el paciente y cuidador, políticas institucionales centradas en el cuidado al paciente y su familia, el tiempo de permanencia del CF en la institución, y atributos humanos del personal de enfermería como la amabilidad, prudencia y capacidad de comunicación.
   • Factores Negativos y Barreras: La falta de comunicación, que se relaciona con la confianza del CF hacia el personal de enfermería, es un obstáculo. La sobrecarga laboral de las enfermeras, debido a múltiples funciones (responsabilidad por los pacientes, cumplimiento de tareas administrativas, computador y papelería), también las aleja del contacto directo con el paciente y cuidador.

Los resultados sugieren que los CF no siempre advierten una interacción significativa con el profesional de enfermería, interpretando esto como una ausencia en el cuidado. Esto contrasta con las políticas institucionales que buscan un modelo de atención centrado en el paciente y la familia, lo que subraya la importancia de visibilizar y fortalecer el rol del CF en el equipo de salud.

Gestión del Cuidado en Adultos Mayores con Demencia

La gestión del cuidado en enfermería incluye la promoción, mantención y restauración de la salud; la prevención de enfermedades o lesiones; la ejecución de acciones derivadas del diagnóstico y tratamiento médico; y el deber de velar por la mejor administración de los recursos de asistencia para el paciente. La creciente población adulta mayor, especialmente en países como Chile donde se estima que uno de cada cuatro habitantes será mayor de 60 años para 2030, resalta la importancia de la **demencia** como tercera causa de morbilidad en este grupo. Esta enfermedad impacta no solo la calidad de vida de los afectados, sino también la de sus cuidadores, formales e informales. La magnitud de la carga social y familiar que produce justifica plenamente la intervención a través de equipos multidisciplinarios.

Objetivos y Estrategias del Cuidado de Enfermería

Los objetivos de la gestión del cuidado de los adultos mayores con **demencia** son múltiples:

• Optimizar la función del adulto mayor.
• Identificar y tratar las complicaciones secundarias, por ejemplo, al uso de fármacos antihipertensivos, que en muchas ocasiones afectan al sistema nervioso central.
• Mantener la autonomía en las Actividades de la Vida Diaria (AVD).
• Influir positivamente en la calidad de vida de los adultos mayores y sus cuidadores.

La gestión del cuidado de enfermería en usuarios con **demencia** se resume en tres estrategias principales:

1. Terapia Farmacológica

Esta estrategia se enfoca en acciones que corresponden a la ejecución de acciones derivadas del diagnóstico y tratamiento médico, e incluye:

• Tratamiento sintomático de los trastornos de memoria.
• Tratamiento modificador de la enfermedad.
• Tratamiento de las alteraciones conductuales que presenta el adulto mayor con demencia, las cuales suelen generar gran estrés tanto en el paciente como en la familia o sus cuidadores informales.

2. Manejo Ambiental

El **manejo ambiental** se define como un tratamiento integral, activo, directivo, estructurado, eficaz y de tiempo limitado, utilizado para tratar los cambios producidos por las patologías psicogeriátricas. Esta intervención debe ser realizada por un equipo multidisciplinario entrenado y con la participación activa de la familia y/o cuidadores.

Objetivos del Manejo Ambiental:

• Mantener la capacidad funcional, refiriéndose a la capacidad para realizar las AVD.
• Potenciar la capacidad de autonomía en relación a la toma de decisiones.
• Simplificar el entorno, creando un ambiente simple y amigable que incluya elementos del entorno familiar previo, ya que los adultos mayores en residencias suelen aumentar su deterioro cognitivo al desconocer el entorno.
• Reducir las consecuencias de la enfermedad.
• Disminuir el estrés del cuidador, ya que la sobrecarga es frecuente y, si el cuidador se siente deprimido o agotado, es probable que no logre brindar una buena calidad de atención. Por lo tanto, es fundamental capacitar al cuidador y ayudarle a redistribuir su tiempo.
• Aportar herramientas a la familia y/o al cuidador para la adecuada asistencia del adulto mayor, por ejemplo, enseñarles técnicas y ejercicios para favorecer la rehabilitación o activación cognitiva.

Pilares del Manejo Ambiental:

• Manejo del Ambiente Físico: Lograr que el entorno sea familiar, acogedor y amigable. Considerar la luminosidad, ya que es importante que los espacios tengan suficiente iluminación durante la noche (para acceso al baño) y durante el día (para manejo dentro del entorno de la casa), dada la presencia de trastornos cognitivos.
• Manejo del Ambiente Social: Es importante mantener al adulto mayor con **demencia** vinculado a su medio y socialmente activo, incluso en etapas tardías de la enfermedad, ya que la capacidad de relacionarse se pierde gradualmente. El ideal es aprender a manejar las situaciones desafiantes (como incontinencia o preguntas insólitas) y conseguir que el adulto mayor siga en contacto con su comunidad, familiares y amigos.
• Manejo No Farmacológico de los Síntomas Psiquiátricos y Conductuales: Incluye técnicas de modificación de la conducta, aplicadas a problemas concretos y abordajes estructurados o aproximaciones positivas al cuidado. La manera en que el cuidador se enfrente conductualmente con el usuario influirá en la conducta que el paciente tenga frente a él.

Etapas del Manejo Ambiental:

1. Valoración: Recopilar todos los datos necesarios para planificar las acciones, especialmente lo que se refiere a las patologías preexistentes.
2. Intervención: Incluye la planificación y la ejecución de las acciones.
3. Seguimiento: Fundamental para introducir modificaciones al plan inicial de acción.
4. Evaluación: Indispensable para determinar si se cumplieron los objetivos planteados.

Cada una de estas etapas requiere de la capacitación continua del personal.

3. Rehabilitación y Mantenimiento de Funciones Remanentes

El manejo ambiental también comprende diversas áreas de trabajo para la rehabilitación y el mantenimiento de las funciones existentes:

• Área Cognitiva: Orientada a estimular las capacidades cognitivas básicas: memoria, atención, concentración, lenguaje, cálculo y razonamiento lógico.
• Área de Trabajo Corporal: Incide sobre tres aspectos importantes: aparato locomotor, sistema cardiorrespiratorio y actividad intelectual y equilibrio afectivo.
• Planificación de las Actividades de la Vida Diaria (AVD): Para mejorar la calidad de vida, utilizar las capacidades remanentes y lograr la mayor independencia posible, potenciando la autonomía.

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