El sufrimiento emocional y existencial prevalece significativamente en las enfermedades avanzadas, y los psicólogos y las psicólogas poseen las habilidades necesarias para brindar apoyo esencial a las personas en esta compleja etapa de la vida. Los datos a nivel internacional revelan una alta prevalencia de trastornos mentales en este contexto, con un 14,3% para la depresión mayor, un 9,6% para la depresión menor y un 15,4% para los trastornos de adaptación. Los trastornos depresivos son los más prevalentes, generando impactos significativos en el funcionamiento y la calidad de vida de los pacientes.
De forma específica, la depresión menor representa una preocupación particular, dado que otras intervenciones, como la farmacológica, no suelen ser efectivas en presentaciones subclínicas. Sin embargo, muchos servicios de cuidados paliativos carecen de profesionales capaces de proporcionar una intervención psicosocial consistente y especializada, lo que contribuye a la poca adherencia o integración de la psicología en estos contextos.
La Naturaleza Multidimensional del Sufrimiento y los Desafíos en la Atención Psicológica
Los cuidados paliativos se fundamentan en la comprensión de que el sufrimiento es multidimensional e implican la colaboración de equipos interdisciplinarios. A pesar de esto, algunos profesionales de la salud mantienen una postura cautelosa al abordar el ámbito de la atención psicológica, posiblemente por el temor a que el paciente se sienta abandonado.
Enfrentar la negación de la muerte constituye un área crucial que los psicólogos deben abordar. En el mundo occidental, los pacientes que se enfrentan a la muerte (inminente o eventual) pueden sentirse incapaces de hablar de ello con sus seres queridos o incluso con los profesionales de la salud. En este contexto, el rol de los psicólogos es clave, ya que pueden ayudar a los miembros del equipo interdisciplinario que están angustiados por hablar sobre la muerte a crear este espacio seguro para los pacientes y sus familias. Esta dificultad en la comunicación abierta representa una de las barreras significativas para una plena adherencia a la intervención psicológica.
La Conspiración del Silencio
Una reacción frecuente que surge como sentimiento de protección en el entorno familiar, y que es poco adaptativa, es la denominada conspiración del silencio. Este fenómeno se define como “un acuerdo por parte de familiares de alterar la información que se le da al paciente con el fin de ocultarle el diagnóstico o la gravedad de la situación”. Esta práctica impide al paciente procesar su realidad y dificulta enormemente la intervención psicológica.
Modelos y Enfoques de Intervención Psicosocial
La atención psicológica se fundamenta en diferentes momentos del cuidado de los pacientes y sus familias. Para las personas enfermas que aún no han iniciado el proceso final de la vida, es necesaria una preparación emocional, el manejo de miedos, la adherencia al tratamiento, el afrontamiento de síntomas y la capacidad de dialogar y hacer explícitos los deseos y preferencias en función de sus valores.
Es indispensable la atención psicológica en el momento de la comunicación del pronóstico y la notificación de la irreversibilidad de la enfermedad. Con el desarrollo de la enfermedad, el final de la vida se acelera, por lo que se hace prioritario atender tanto a los síntomas físicos como a las necesidades espirituales.
El modelo de Fitch (2008) diferencia cuatro niveles de necesidades interdisciplinarias en la atención y el apoyo psicológico. Estas intervenciones son un buen recurso para la intervención en un modelo de atención escalonada y pueden ser brindadas por una variedad de miembros del equipo interdisciplinario en los niveles 3 o 4. No obstante, son más eficaces si las administran o supervisan profesionales sanitarios especializados, lo que subraya la necesidad de una mayor integración y reconocimiento del rol del psicólogo.
Conceptualizaciones y Terapias Específicas
Las conceptualizaciones son herramientas que ayudan a comprender las preocupaciones de los pacientes de una manera más amplia, incluyendo cómo se han desarrollado, cómo afectan al paciente y qué factores las mantienen y exacerban. Tradicionalmente, se utilizan para informar sobre planes de tratamiento e intervenciones.
Terapia Cognitivo-Conductual (TCC)
La Terapia Cognitivo-Conductual (TCC) postula que los pensamientos y creencias influyen en las reacciones emocionales y conductuales, más que la situación desencadenante. La TCC puede incluir sensaciones físicas, un factor particularmente útil en la psicología de la salud. Por ejemplo, la situación (enfermedad terminal, cuidados paliativos, dinámica familiar, ingreso hospitalario) afecta el afrontamiento habitual del paciente. Evaluar los pensamientos y la historia de la atención médica y de salud del paciente puede ser particularmente importante. Los comportamientos pueden atenuar el malestar agudo y proporcionar alivio a corto plazo, pero también pueden reforzar el ciclo a largo plazo, por lo que es esencial considerar las creencias fundamentales que podrían desencadenarse.
La activación conductual busca reforzar la energía y el estado de ánimo. Se puede incluir psicoeducación sobre cómo se exacerba un ciclo de malestar, por ejemplo: “Tanto la enfermedad como el mal humor pueden causar fatiga, lo que lleva a un círculo vicioso de sentirnos peor y hacer menos, lo que nos hace sentir aún peor y hacer aún menos. Si bien es posible que tengamos una capacidad limitada para aliviar la fatiga relacionada con enfermedades y medicamentos, tenemos la capacidad de mejorar la fatiga relacionada con el estado de ánimo manteniéndonos activos dentro de nuestras capacidades”. Las intervenciones pueden incluir el establecimiento de objetivos y metas manejables y significativas, la programación, el ritmo y el seguimiento de las emociones.
Las intervenciones cognitivas abordan pensamientos automáticos, suposiciones y creencias fundamentales que podrían reforzar el ciclo de sufrimiento. Las creencias erróneas, rígidas y arraigadas pueden intensificarse especialmente en momentos de amenaza, como enfermedades y tratamientos. Dentro de las capacidades del paciente, es clave identificar estilos de pensamiento inútiles, promover la reestructuración o reencuadre cognitivo, y/o considerar interpretaciones alternativas para fomentar un pensamiento flexible.
Terapias de Aceptación y Compromiso (ACT) y Mindfulness
Otro tipo de terapia examina la (in)flexibilidad en seis áreas psicológicas clave que representan la capacidad de una persona para percibir y aceptar experiencias y abordarlas de una manera impulsada por valores. Su objetivo es construir la aceptación y la defusión de la enfermedad, sus limitaciones y las emociones asociadas. La defusión puede centrarse en pensamientos inútiles o emociones como el miedo al abandono, y también puede construirse en torno a los síntomas de ansiedad, desde una perspectiva de observador en lugar de paciente.
Estas terapias también buscan establecer contacto con el momento presente y desarrollar una conciencia de uno mismo como observador, así como habilidades de regulación de las emociones para gestionar las dificultades a medida que surgen. Las intervenciones de atención plena (mindfulness) se han adaptado para pacientes con distintos tipos de cáncer y pueden mejorar la calidad de vida, los síntomas físicos (dolor y náuseas), el sueño, la fatiga, los síntomas cognitivos y emocionales/psicológicos, e incluso biomarcadores de la enfermedad.
El Acompañamiento Psicológico en el Duelo y el Final de la Vida
El duelo es una reacción psicológica que presentan algunas personas ante una pérdida significativa en las diferentes áreas de la vida cotidiana. La Organización Mundial de la Salud (OMS) destaca que las personas con enfermedades avanzadas sufren con frecuencia problemas mentales y psicológicos como depresión y ansiedad generalizada, causados por los síntomas y consecuencias de la enfermedad en la corporalidad. Esto puede provocar pérdida de autoestima, problemas de seguridad, alteraciones cognitivas, sentimientos de aislamiento e incluso ideación suicida, todo ello provocado por el estrés permanente.
El diagnóstico de una enfermedad incurable, progresiva y mortal se convierte en una mala noticia, un evento que produce malestar y crisis. El acompañamiento emocional es crucial en este proceso, y es importante reconocer los sentimientos presentes sin intentar evitarlos. En este sentido, la labor de los cuidados paliativos permite acompañar el proceso de asimilación de la enfermedad. Para ello, es indispensable identificar las herramientas y los recursos personales, familiares, comunitarios e institucionales que puedan convertirse en factores protectores.
El acompañamiento psicológico no se limita a aliviar la sintomatología física, sino que interviene en todas las dimensiones de la persona. A lo largo de todo el proceso, es necesario abordar las emociones para aprender a gestionarlas, ya que quienes están en duelo experimentarán sensaciones nuevas.
Las Etapas y Tareas del Duelo
Una de las primeras etapas de afrontamiento del duelo es el shock, que aparece cuando la persona se da cuenta y asume el diagnóstico. La segunda etapa hace referencia al anhelo y la languidez, caracterizada por períodos de tristeza prolongada, pena que se intercalan con sentimientos de ansiedad y tensión. La tercera etapa se relaciona con la desorganización y desesperación, donde disminuye la intensidad emocional y aparecen amplios períodos de apatía y desesperación. Finalmente, se entra en la etapa de reorganización y recuperación.
Es crucial entender que el duelo es un proceso activo y sus fases no siguen un orden temporal fijo; pueden presentarse recaídas y constantes resignificaciones de los procesos de vida. Según la OMS, uno de los primeros pasos en la atención al duelo es que la persona pueda aceptar las pérdidas generadas por la enfermedad, tales como actividades cotidianas, la imagen corporal, los ambientes sociales, la vivencia de la sexualidad o los vínculos afectivos que implican la corporalidad.
Detrás de cada duelo hay dolor, el cual es el resultado de una afección física producto de la enfermedad, con un componente emocional que aparece ante la presencia real o potencial de un daño. Este dolor tiene un carácter emocional, cognitivo y social, dependiendo de la interpretación que le da el paciente.
El final de la vida de los pacientes marca el comienzo de un cambio para familiares y amigos. El diagnóstico de una enfermedad irreversible no afecta únicamente a la persona que lo recibe, sino a todo su entorno, generando una crisis y sufrimiento para cada miembro de la familia.
Diferentes tipos de duelo durante la enfermedad
La Búsqueda de Sentido y la Adaptación a la Pérdida
Una reacción adaptativa para afrontar la muerte de un ser querido es poder dar un sentido a esa situación. Según Victor Frankl, cada persona tiene una misión que cumplir en función de las circunstancias de la vida. Cómo se enfrente cada persona a las situaciones y el valor que le dé a tales circunstancias es lo que determinará el sentido de la vida. Esto incluye valores experienciales (vivir momentos positivos, intensos y agradables con el ser querido) y valores de actitud (la actitud con la que afrontamos las circunstancias). Frankl afirmó que la vida no se colma solamente disfrutando, sino que el sufrimiento también tiene su función, pues el sentido de lo que nos pasa va más allá del éxito o el padecimiento.
La primera tarea del duelo es afrontar de manera definitiva la realidad de la situación, ya que el sujeto puede llegar a autoconvencerse de que no es real lo que vive, dando lugar a la negación, que puede ir desde una mínima distorsión hasta un engaño total. Por otro lado, también puede ocurrir lo opuesto: acabar con todos los recuerdos y posesiones del fallecido para minimizar el impacto de la muerte.
La esperanza de reunirse con la persona fallecida es un sentimiento normal. Se suele subrayar la importancia de la aceptación intelectual, pero no se puede dejar de tener en cuenta la aceptación emocional, ya que existe una conexión entre ambas. Pueden darse casos en los que el sujeto es intelectualmente consciente de la pérdida, pero no la ha aceptado emocionalmente. En esta fase, el psicólogo identifica y trabaja sobre este dolor. Es importante considerar que el ambiente puede enviar inconscientemente mensajes negativos que dificultan la superación de esta fase al impedir la elaboración del duelo. Distraer a un amigo en duelo, por ejemplo, puede bloquear sus sentimientos y aumentar la posibilidad de negación.
La adaptación al medio tras una pérdida tiene significados diferentes para cada persona, dependiendo de factores como la relación con el fallecido o el rol que cada uno desempeñaba. Muchas personas en duelo manifiestan resistencia a desarrollar nuevas habilidades y roles que eran asumidos por quienes han fallecido. No se trata de renunciar al ser querido, sino de encontrarle un lugar apropiado en la vida psicológica. La tarea del psicólogo, entre otras, será ayudar a que la persona pueda hallar este lugar adecuado y continuar viviendo de manera eficaz en el mundo.
A menudo, las personas mantienen el apego del pasado a partir de la muerte del ser querido y no desarrollan nuevas relaciones de apego, pudiendo incluso llegar al extremo de pactar consigo mismas nunca más volver a amar. Esta se convierte en una de las tareas más difíciles de finalizar en el proceso de duelo.
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