El cuidado de un hijo con discapacidad es una labor de profunda dedicación y amor que implica desafíos únicos y constantes. Millones de padres y cuidadores en todo el mundo asumen esta responsabilidad, brindando un apoyo invaluable que permite a sus hijos desarrollar su máximo potencial.
La Realidad del Cuidado de Hijos con Discapacidad
Estadísticas y Dedicación
La magnitud de la dedicación de los cuidadores es considerable. Según el Informe de AARP de 2020 sobre cuidados en los EE. UU., 14.1 millones de cuidadores brindan atención a niños de 0 a 17 años. Además, en Estados Unidos, uno de cada diez padres dedica más de dos horas y media de cuidado no remunerado al día a un hijo adulto. Esta intensa labor y compromiso merecen reconocimiento y, afortunadamente, existen recursos y ayuda disponibles para los padres que cuidan a un niño con discapacidad.
¿Qué es una Discapacidad?
Una discapacidad se define como una condición del cuerpo o de la mente que dificulta a una persona realizar determinadas actividades e interactuar con el mundo. Puede afectar la visión, el movimiento, el pensamiento, la audición, la salud mental y otras áreas vitales del desarrollo y la vida diaria.
Desafíos y Estrategias para Padres Cuidadores
El Impacto de la Discapacidad en el Día a Día
La vida con un hijo con discapacidad puede presentar cambios ocasionales o incluso diarios en cómo se siente el niño o qué puede hacer. Es posible que un día esté bien y necesite ayuda adicional al día siguiente, lo que exige una gran capacidad de adaptación por parte de los cuidadores.
Adaptación del Entorno Doméstico
Los niños con discapacidades pueden tener dificultades para moverse por la casa. Es crucial asegurar que los cables y las alfombras estén apartados, y que los pasillos estén despejados para prevenir accidentes. Asimismo, colocar los objetos necesarios al alcance de la mano facilita la autonomía y el manejo diario.
Manejando la Fatiga por Toma de Decisiones
El cuidado de personas dependientes a menudo conlleva la fatiga por toma de decisiones. Cada estación trae consigo nuevos cambios en el clima, la luz del día y las rutinas diarias que pueden afectar el cuidado de un ser querido. Los días más cortos pueden interrumpir el sueño o aumentar la confusión en personas sensibles a los cambios de luz, mientras que los cambios de temperatura pueden afectar la comodidad y la movilidad. La primavera, por ejemplo, es una época ajetreada y puede traer consigo una nueva oleada de decisiones, ya que los horarios empiezan a cambiar, las citas médicas pueden aumentar tras los retrasos del invierno y las familias empiezan a planificar viajes de verano, el cuidado de los niños o cambios en la rutina.
El síndrome del cuidador
Fomentando el Bienestar y la Autonomía
Es importante animar al hijo, si es posible, a expresar lo que necesita y cuándo lo necesita. Además de las terapias y citas médicas, es fundamental tomarse el tiempo para jugar o realizar actividades divertidas, lo que les recordará que la vida no es solo tratamiento. Los padres trabajan arduamente para brindar la mejor atención a sus hijos y también merecen ayuda cuando la necesitan.
Recursos y Apoyos para Padres Cuidadores
Colaboración con Equipos Médicos y de Atención
Trabajar de cerca con los equipos médicos y de atención médica es esencial para encontrar las mejores soluciones y apoyos para el niño. El equipo experto de enfermeras, trabajadores sociales, administradores de atención y entrenadores está disponible para ayudar a los padres a navegar su proceso de cuidado.
Redes de Apoyo Comunitario y Familiar
Ponerse en contacto con otros padres y cuidadores de menores con discapacidad y necesidades médicas especiales puede ser la forma más importante de enterarse de lo que hay que buscar o pedir, de lo que funciona y de lo que ayuda a otras familias. Esta conexión facilita el intercambio de información y experiencias.
En Texas, Avancemos Juntos Texas es una iniciativa dirigida a padres, cuidadores y otras personas que apoyan a niños con discapacidades y necesidades médicas especiales. Esta plataforma publica blogs con historias de padres y cuidadores, videos y ofrece una página de búsqueda para encontrar servicios, grupos y eventos en todo Texas.
Consideraciones Especiales en Cuidado de Acogida y Familiar
Para quienes cuidan a un menor con discapacidad sin tener la custodia legal, como en el sistema de acogida o en el cuidado por un familiar, la situación puede ser abrumadora y desafiante. El sistema de acogida se utiliza cuando un niño no puede vivir de forma segura en su hogar o con otro familiar y es colocado con una familia de acogida certificada. El cuidado por un familiar ocurre cuando el Departamento de Servicios de Protección Familiar (DFPS) decide que un menor no puede vivir de manera segura en su hogar y elige a un familiar para cuidarlo. En ocasiones, los familiares también cuidan a un menor cuando uno de los padres necesita ayuda, sin la intervención del DFPS.
Custodia Legal y Derechos del Menor
Como padre o madre de acogida, no se está solo en la búsqueda de servicios y apoyos. Parte del proceso del DFPS es asegurarse de que los cuidadores tengan un poder legal vigente. Existen diferentes documentos notariales que otorgan el poder legal para tomar decisiones importantes sobre el menor bajo el cuidado. Los menores en el sistema de acogida tienen muchos derechos que es útil conocer.
Los menores en el sistema de acogida reciben Medicaid a través del programa Star Health. Medicaid ofrece muchos servicios para menores con discapacidades y con necesidades médicas especiales, y el cuidador tendrá un coordinador de servicios al que podrá llamar para pedir ayuda.
Servicios de Educación Especial y Apoyos
Si el menor cuidado tiene una discapacidad intelectual o del desarrollo, un especialista en discapacidades del desarrollo podría ayudar a la familia. Se podría obtener una exención para los jóvenes que han llegado a la edad límite a través de los Servicios en el Hogar y en la Comunidad (HCS), un programa que podría incluso ayudar con algunos cambios en la casa y otros apoyos para el menor o adulto joven con una discapacidad.
El proceso de educación especial puede resultar difícil de comprender, pero existen especialistas en educación del DFPS que pueden ayudar a entender los pasos a seguir. Los niños pequeños tienen autorizado recibir servicios de educación preescolar en escuelas públicas si alguna vez estuvieron en el DFPS o en el sistema de acogida.
Alternativas a la Adopción y Apoyo para Adultos Jóvenes
La adopción significa convertirse en el padre legal del niño, pero también implica el fin del apoyo y la ayuda financiera del DFPS. Sin embargo, la adopción no es la única posibilidad. Cuando un menor con discapacidad se convierte en adulto joven, un cuidador puede solicitar convertirse en proveedor de servicios o en un hogar de HCS. Si se aprueba, esto incluye ayuda financiera para el cuidador. Un niño que cumple 18 años puede permanecer en el sistema de acogida extendida, y un cuidador puede solicitar la custodia permanente.
Prestaciones Económicas y Otros Recursos
Para abuelos, padrinos, otros miembros de la familia, amigos cercanos o cuidadores de acogida que apoyan a un menor con discapacidad o necesidades especiales de atención, es crucial asegurarse de tener un poder notarial para tomar decisiones médicas, educativas, financieras y legales si el padre o madre legal no está disponible. Las exenciones de Medicaid pueden ayudar al hijo con servicios importantes en el futuro y en la edad adulta; se recomienda incluir al hijo en listas de interés (listas de espera) para exenciones que satisfagan sus necesidades.
En algunos lugares, existen prestaciones económicas para abuelos y familiares que cubren necesidades básicas, alimentación y atención médica.
Para padres o cuidadores de un menor con necesidades graves de salud mental que han intentado acceder a los servicios comunitarios y están en riesgo de renunciar a la custodia, el Proyecto de Centros de Tratamiento Residencial de HHS podría ser un recurso útil.
Derechos Reproductivos y Parentales de las Personas con Discapacidad
La Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad aborda los derechos de las personas con discapacidad en relación con el matrimonio, la familia, la paternidad y las relaciones personales. Obliga a los Estados Parte a tomar medidas que eviten la discriminación en estas materias y a asegurar que se respete el derecho de las personas con discapacidad a decidir libremente y de manera responsable el número de hijos que quieren tener, el tiempo entre nacimientos, y a tener acceso a información y educación sobre reproducción y planificación familiar apropiados para su edad, así como a los medios necesarios para ejercer esos derechos (art. 23).
El Derecho a Decidir sobre la Procreación
En relación con los derechos reproductivos de las personas con discapacidad mental, algunas normativas nacionales exigen la satisfacción de una serie de criterios y una evaluación técnica competente para limitar sus derechos sexuales y reproductivos. Esto incluye la mayoría de edad, la incapacidad para otorgar consentimiento informado y la incapacidad para ejercer la maternidad y crianza. Respecto a los menores de edad con discapacidad, el procedimiento de esterilización no puede solicitarse, y si requieren un método de anticoncepción, debe optarse siempre por métodos reversibles. Esto demuestra que la legislación no niega per se los derechos reproductivos a las personas con discapacidad, y en caso de requerirse protección, la opción preferida es la anticonceptiva no irreversible.
La esterilización de personas en edad reproductiva con una enfermedad discapacitante que produce carencia de discernimiento debe sujetarse al cumplimiento de exigencias que resguardan los derechos reconocidos en la Convención. A pesar de ello, el Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad ha señalado la ausencia de apoyos necesarios para que las personas con discapacidad puedan ejercer sus derechos reproductivos en igualdad de condiciones. No obstante, habrá casos que ameriten desaconsejar embarazos por existir evidencia de alto riesgo.
El Ejercicio de la Paternidad/Maternidad
El propósito es no impedir el ejercicio de la paternidad o la maternidad, principalmente reflejada en los derechos-deberes de cuidado personal, crianza y educación de los hijos, basándose únicamente en la condición de persona con discapacidad en abstracto del padre y/o la madre. Una decisión que separe a un hijo de sus padres por ser estos discapacitados atenta contra la protección de la familia y, si no existen impedimentos concretos que perjudiquen el adecuado ejercicio de las responsabilidades parentales, la separación resulta discriminatoria.
Algunos códigos civiles no recogen normas que hagan referencia especial a los padres con discapacidad, lo que, en principio, no implica un trato diferenciado o discriminatorio que impida a un padre o madre discapacitado ejercer sus derechos-deberes. Sin embargo, algunas legislaciones, como las leyes de menores, pueden considerar la incapacidad mental de los padres como una causal de inhabilidad para ejercer el cuidado de los hijos, facultando al juez a entregar el cuidado personal a un tercero. Esta visión, al no distinguir entre las diversas situaciones de discapacidad mental y al excluir derechos como la custodia por el hecho de la discapacidad, está en contradicción con la Convención, que expresamente señala que en ningún caso se separará a un menor de sus padres en razón de una discapacidad del menor, de ambos padres o de uno de ellos (art. 23.4), salvo cuando sea necesario en el interés superior del niño y bajo examen judicial.
Implicaciones en Adopción y la Necesidad de Apoyos
Estos problemas pueden replicarse en la adopción, particularmente respecto a la exigencia de evaluación de idoneidad física, mental, psicológica y moral de los solicitantes, donde existe un amplio margen de interpretación. Todo lo expresado refleja una sociedad donde aún persiste el desconocimiento y la asociación entre una discapacidad y una incapacidad para cuidar de sí mismo y de otros. Aunque los roles parentales, especialmente la maternidad, en muchos casos resultarán difíciles por las complicaciones del embarazo y la futura crianza de los niños debido al tipo de discapacidad, esto no debe llevar a adoptar decisiones generales y abstractas que limiten o eliminen derechos de estos padres.
Muy por el contrario, dicha circunstancia fuerza a adoptar las medidas de apoyo necesarias, que incluyan la asistencia personal, con el propósito de que las personas con discapacidad, especialmente las mujeres, puedan ejercer sus derechos libres de prejuicios y en igualdad de condiciones con las demás. Habrá casos en que la crianza de los hijos sea efectivamente inconveniente, pero ello requiere una evaluación individualizada. En otros, bastará con la asistencia apropiada para el desempeño de sus responsabilidades parentales.
Finalmente, al hablar del ejercicio de responsabilidades parentales por personas con discapacidad, es necesario integrar los derechos de los niños. La Convención de los Derechos del Niño alude al respeto de las responsabilidades, derechos y deberes de los padres o miembros de la familia ampliada (art. 5); consagra los derechos del niño a conocer y ser cuidado por sus padres (art. 7), a preservar su identidad y las relaciones familiares (art. 8), y a no ser separado de sus padres contra la voluntad de estos (art. 9), salvo cuando lo requiera su interés superior. La separación tiene carácter excepcional, y los niños hijos de padres con discapacidad tienen los mismos derechos que el resto de los niños. Para que esto sea posible en un marco de protección, el Estado debe brindar las medidas de apoyo necesarias.
En suma, la discapacidad no es una circunstancia que en abstracto amerite la limitación de los roles parentales. Habrá personas con discapacidades físicas, mentales, intelectuales o sensoriales que, contando con apoyos adecuados, sean suficientemente competentes para ejercer el derecho a la paternidad, llegando a ser excelentes padres y madres; mientras que en otros casos el ejercicio de la paternidad/maternidad podría no ser conveniente, no solo pensando en el bien de los hijos y el disfrute de sus derechos, sino también en el bien de la propia persona con discapacidad.
Sistemas de Apoyo Nacionales: El Ejemplo de Chile
Algunos países implementan sistemas de apoyo específicos para visibilizar y asistir a los cuidadores. Un ejemplo de esto se encuentra en Chile, con la Credencial de Persona Cuidadora y programas asociados.
Credencial de Persona Cuidadora
Para ser reconocida como persona cuidadora y obtener una credencial en Chile, es necesario ingresar al Registro Social de Hogares a través de la Ventanilla Única Social (VUS) y completar el módulo de Cuidados. Esta información apoya el diseño e implementación del Sistema Nacional de Apoyos y Cuidados “Chile Cuida”. Una vez disponible, la credencial se puede descargar en versión digital o solicitar la física accediendo al Registro Social de Hogares.
Se considera persona cuidadora a quienes tienen más de 18 años y dedican su tiempo a labores de cuidado no remunerado, es decir, que entregan asistencia permanente sin remuneración a personas con discapacidad, dependencia funcional moderada o severa, personas con necesidades educativas especiales permanentes que forman parte del Programa de Integración Escolar (PIE), o personas matriculadas en un establecimiento de educación especial. Se distingue entre persona cuidadora principal (quienes destinan el mayor número de horas) y persona cuidadora secundaria (quienes destinan menos horas).
Requisitos y Proceso
- El primer requisito es que la persona cuidadora y quien requiera cuidados tengan Registro Social de Hogares (RSH).
- Debe existir una dependencia moderada, severa o profunda en el módulo de salud del Registro Social de Hogares de la persona cuidada.
- Si la persona cuidadora tiene ingresos asociados a pensión o por actividades distintas a la labor de cuidados, puede acceder a la credencial. En cambio, si recibe ingresos por las labores de cuidados, no puede acceder a la credencial, ya que su objetivo es identificar y visibilizar a las personas cuidadoras que no reciben un pago por ello.
La información ingresada es autorreportada y se valida con los registros administrativos disponibles para comprobar la calidad de persona cuidadora. No es necesario ir a una notaría para acreditarlo. Se puede realizar una solicitud por cada persona que se cuida, con un máximo de tres personas por cada cuidador. No es necesario tener vínculo familiar ni de consanguinidad con la persona que requiere cuidados.
Es necesario que la persona que requiere cuidados se encuentre en algunos de estos registros administrativos: Registro Nacional de Discapacidad, Programa de Integración Escolar (PIE) permanente, matrícula en establecimiento educacional especial, o dependencia moderada o severa en el módulo de salud del Registro Social de Hogares. Si no está en los registros administrativos, se debe actualizar el módulo salud del Registro Social de Hogares. Si no existe registro, no se podrá validar la situación de dependencia o discapacidad y no se podrá acceder a la credencial. La evaluación para determinar las necesidades educativas especiales es realizada por los centros educativos, y la información es entregada por el Ministerio de Educación al Ministerio de Desarrollo Social y Familia.
La clasificación socioeconómica del Registro Social de Hogares no se considera para obtener la credencial, ni la actualización de esta información afecta la calificación socioeconómica o tramo.
Beneficios de la Credencial
La credencial de persona cuidadora en Chile otorga acceso preferente a sucursales y oficinas de diversas instituciones públicas, tales como: FONASA, BancoEstado, SERVIU, SENAMA, ChileAtiende - IPS, Registro Civil e Identificación, SENADIS, DICREP, Correos de Chile, Oficinas del Registro Social de Hogares en Municipalidades, SENCE, SERNAC, Superintendencia de Insolvencia y Reemprendimiento, Tesorería General de la República, y FOSIS.
Otros Programas y Beneficios
En el contexto chileno, existe un programa de estipendio que no es imponible ni constituye una renta. La postulación la realiza el equipo médico del centro de atención primaria de salud de la persona con discapacidad. El estipendio se recibe desde el mismo mes de su concesión, se extiende mientras se cumplan los requisitos y exista disponibilidad económica en las leyes de presupuestos del sector público, verificada por el Ministerio de Desarrollo Social y Familia. También se considera la clasificación socioeconómica del causante, conforme al Registro Social de Hogares.
Derechos Laborales para Padres Cuidadores
Para padres y cuidadores de un menor con discapacidad, existen derechos laborales específicos que buscan facilitar el equilibrio entre el trabajo y las responsabilidades de cuidado.
Permiso por Enfermedad o Accidente Grave del Hijo
En el caso de un menor con discapacidad, si sufre un accidente grave o una enfermedad grave, aguda y con riesgo de muerte, los padres, la persona que tenga su cuidado personal o quien sea su cuidador, tienen derecho a un permiso para ausentarse de su trabajo. Este permiso equivale a diez jornadas ordinarias de trabajo al año, distribuidas a elección del trabajador en jornadas completas, parciales o una combinación de ambas, y se consideran como trabajadas para todos los efectos legales. El accidente o la enfermedad deben ser acreditados mediante certificado del médico a cargo de la atención del niño o niña.
Estos mismos derechos y mecanismos de restitución son aplicables a los padres o cuidadores de un menor con discapacidad debidamente inscrito en el Registro Nacional de la Discapacidad, o siendo menor de seis años, con la determinación diagnóstica del médico tratante. Por ejemplo, en una jornada ordinaria de 9 horas, el permiso total sería de 90 horas al año (9 horas x 10 jornadas).
Modalidades de Uso y Restitución
Este permiso debe ser restituido por el trabajador mediante imputación a su próximo feriado anual, laborando horas extraordinarias, o a través de cualquier forma que convengan libremente las partes. Si el trabajador tiene días administrativos disponibles, debe hacer uso de ellos primero.
El síndrome del cuidador
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