Si bien existe una grave falta de representación de padres con discapacidad, cada vez más personas con discapacidad deciden ser padres. El Consejo Nacional sobre Discapacidad informa que casi uno de cada diez niños tiene un padre con discapacidad. Las mujeres con discapacidad física también tienen tasas de embarazo similares a las de las mujeres sin discapacidad. “Todo nuestro sistema de salud, la sociedad estadounidense y el sistema escolar están orientados a las personas sin discapacidad”, explica la Dra. Heather Tahler, Jefa de Servicios de Salud Mental de Maven. “Esto dificulta la navegación en sistemas diseñados para personas sin discapacidad”. Como padre o madre con discapacidad, probablemente haya enfrentado desafíos adicionales al formar y criar a su familia.
La Realidad y la Investigación sobre Padres con Discapacidad
Reconocimiento y Discriminación Sistémica
En 2012, el Consejo Nacional sobre las Discapacidades publicó el informe pionero titulado Rocking the Cradle: Ensuring the Rights of Parents with Disabilities and Their Children (Meciendo la cuna: Cómo garantizar los derechos de los padres con discapacidades y de sus hijos), que mostró la discriminación sistémica que enfrentan los padres con discapacidades y las formas en que los responsables de formular políticas, los defensores y los abogados pueden colaborar para combatirla. Sin embargo, la mayoría de estos estudios se centran en las madres con discapacidades o las combinan con los padres en una categoría única, y las necesidades específicas de los padres discapacitados, así como sus dificultades y experiencias, a menudo pasan desapercibidas.
Disparidades en Salud y Planificación Familiar
En 2019, tres investigadores del Instituto Lurie, Eun Ha Namkung, Monika Mitra y Joanne Nicholson, descubrieron que, en comparación con los hombres discapacitados sin hijos, los padres discapacitados tenían más probabilidades de informar una salud mala o regular, angustia física frecuente o angustia mental frecuente. También tenían más probabilidades de informar un peso elevado. Aunque las mujeres discapacitadas sufren discriminación durante el embarazo y la maternidad, Namkung, Mitra y Nicholson no encontraron diferencias significativas en los resultados de salud de las mujeres discapacitadas con y sin hijos. Es posible que los padres discapacitados no reciban tanto apoyo como las madres discapacitadas porque generalmente se espera que las mujeres sean las que toman la iniciativa en la crianza de los hijos.
Namkung, Mitra y Nicholson también compararon a los padres discapacitados con los no discapacitados. En este estudio, los resultados de los padres discapacitados fueron similares a los de las madres discapacitadas. Por ejemplo, los padres con discapacidades tenían probabilidades significativamente más altas que los padres sin discapacidades de informar una salud mala o regular, angustia física o mental frecuente y falta de sueño adecuado. Los peores resultados de salud no son las únicas desigualdades que enfrentan los padres con discapacidades.
Namkung y Mitra (2021) estudiaron si los padres discapacitados de Estados Unidos tenían más probabilidades que los padres sin discapacidades de tener hijos de forma involuntaria. Con datos de una muestra amplia representativa a nivel nacional, estos investigadores descubrieron que los padres discapacitados tenían casi el doble de probabilidades que los no discapacitados de informar que el nacimiento de su hijo más reciente había sido no intencional. Lo más sorprendente es que el matrimonio no parecía tener el mismo efecto protector para los padres discapacitados que para los no discapacitados.
Los padres con discapacidades también diferían de las madres con discapacidades en su intención de tener hijos o no. Namkung y Mitra descubrieron que los padres con discapacidades físicas, auditivas y visuales tenían más probabilidades que los no discapacitados de informar nacimientos no deseados. Además, tanto las madres como los padres con discapacidades auditivas y de vida independiente tenían más probabilidades de informar nacimientos no deseados que los padres sin discapacidades.
Los investigadores deben informarse mejor sobre los hombres discapacitados y su salud reproductiva. Los padres con discapacidades tienen necesidades y experiencias diferentes de las de las madres con discapacidades o los padres sin discapacidades, pero la falta de investigación sobre los padres con discapacidades impide que los investigadores, los proveedores de servicios y los profesionales médicos puedan ofrecerles el apoyo que necesitan para criar a sus hijos con éxito. Para responder a esta carencia, los investigadores necesitan obtener más información sobre los hombres discapacitados y su salud reproductiva. Esto incluye la información que reciben sobre las relaciones sexuales, la anticoncepción y la planificación familiar (Namkung y Mitra, 2021).
Marco Legal y Protección de los Derechos Parentales
La Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad no solo aborda los derechos respecto del matrimonio, sino que también obliga a los Estados Parte a tomar medidas que eviten la discriminación en materias relativas a la familia, la paternidad y relaciones personales. Existe el deber de asegurar que se respete el derecho de las personas con discapacidad a decidir libremente y de manera responsable el número de hijos que quieren tener y el tiempo que debe transcurrir entre un nacimiento y otro, y a tener acceso a información, educación sobre reproducción y planificación familiar apropiados para su edad, y que se les ofrezcan los medios necesarios que les permitan ejercer esos derechos (art. 23).
Derechos Reproductivos
De esta disposición emanan, inicialmente, dos temas clave: los derechos reproductivos de las personas con discapacidad y el derecho a ejercer su rol parental. En cuanto a lo primero, y tratándose en particular de personas con discapacidad mental, existen normas técnicas del Ministerio de Salud que exigen la satisfacción de una serie de criterios, además de una evaluación técnica competente, para limitar sus derechos sexuales y reproductivos (mayoría de edad, incapacidad para otorgar consentimiento informado e incapacidad para ejercer maternidad y crianza).
Respecto de los menores de edad con discapacidad, el procedimiento de esterilización no puede solicitarse porque no han completado su desarrollo, y de requerir un método de anticoncepción, debe optarse siempre por métodos reversibles. De lo anterior se desprende que la legislación no niega per se los derechos reproductivos a las personas con discapacidad, y en caso de requerirse algún tipo de protección, la opción preferida es la anticonceptiva no irreversible. Por su parte, la esterilización de personas en edad reproductiva que padecen una enfermedad discapacitante que les produzca carencia de discernimiento debe sujetarse al cumplimiento de una serie de exigencias que de algún modo resguardan los derechos reconocidos en la Convención.
Pese a ello, el Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad ha hecho ver la ausencia de apoyos necesarios para que las personas con discapacidad puedan ejercer sus derechos reproductivos en igualdad de condiciones con las demás. Por cierto, habrá casos que ameriten desaconsejar embarazos por existir evidencia de alto riesgo.
Derecho a Ejercer el Rol Parental y Evitar la Discriminación
En cuanto al segundo tema, se trata de no impedir el ejercicio de la paternidad o la maternidad, principalmente reflejada en los derecho-deberes de cuidado personal, crianza y educación de los hijos, basándose únicamente en la condición de persona con discapacidad en abstracto del padre y/o la madre. Una decisión que separe a un hijo de sus padres por ser estos discapacitados atenta contra la protección de la familia, y no existiendo impedimentos concretos que perjudiquen el adecuado ejercicio de las responsabilidades parentales, la separación resulta a todas luces discriminatoria.
Nuestro Código Civil no recoge en el Título "De los derechos y obligaciones entre los padres y los hijos" norma alguna que haga especial referencia a los padres con discapacidad; por tanto, en principio no hay trato especial, diferenciado o discriminatorio que impida a un padre o madre discapacitado ejercer sus derecho-deberes como padre o madre. La Ley de Menores, sin embargo, dentro de las causales de inhabilidad para ejercer el cuidado de los hijos a efectos de facultar al juez a entregar el cuidado personal a un tercero, considera en primer lugar la circunstancia de que los padres estuvieren incapacitados mentalmente. Esto, además de no hacerse cargo de las distinciones necesarias entre las diversas situaciones que quedan cobijadas dentro del catálogo de la discapacidad mental -porque no toda discapacidad mental es absoluta y cada caso es único-, sigue la lógica de excluir derechos como la custodia por el hecho de la discapacidad. Este aspecto está reñido con la Convención que expresamente señala:
“Los Estados Partes asegurarán que los niños y las niñas no sean separados de sus padres contra su voluntad, salvo cuando las autoridades competentes, con sujeción a un examen judicial, determinen, de conformidad con la ley y los procedimientos aplicables, que esa separación es necesaria en el interés superior del niño. En ningún caso se separará a un menor de sus padres en razón de una discapacidad del menor, de ambos padres o de uno de ellos (art. 23.4).”
Cabe señalar que los problemas referidos se pueden reproducir en la adopción, particularmente respecto de la exigencia de evaluación de idoneidad física, mental, psicológica y moral del o los solicitantes, en tanto hay un margen amplio de interpretación.
Abogacía Personal y Navegación de Sistemas
“Todo nuestro sistema de salud, la sociedad estadounidense y el sistema escolar están orientados a las personas sin discapacidad”, explica la Dra. Heather Tahler, Jefa de Servicios de Salud Mental de Maven. “Esto dificulta la navegación en sistemas diseñados para personas sin discapacidad”. Todas las personas con discapacidad se enfrentan al estigma y los prejuicios, pero esto puede agravarse en el caso de los padres con discapacidad. Si usted tiene una discapacidad física, es posible que haya experimentado estereotipos, condescendencia, rechazo social y discriminación. "Los padres tienen gran responsabilidad de educar a la escuela, a sus amigos y a sus familiares", afirma la Dra. Tahler. "El estrés proviene de todos lados, lo cual es parte de lo que lo hace tan difícil".
Pero al ejercer la autodefensa, que es la capacidad individual de comunicar y hacer valer eficazmente sus necesidades y derechos, puede tomar decisiones informadas y defender sus derechos y los de su familia.
Consejos para la Autodefensa
Aquí hay algunos consejos para la autodefensa, adaptados del Centro de Recursos para Discapacitados de la Universidad de California en Santa Cruz:
- Conócete a ti mismo: Para sentirte seguro al defender tus derechos o los de tu familia, es importante ser consciente de ti mismo. Debes estar preparado para describir claramente tu discapacidad a diferentes públicos, desde los profesores de la escuela de tu hijo hasta los posibles cuidadores infantiles y otros padres y familias.
- Comprende tus necesidades: Piensa en qué adaptaciones te han sido útiles y cuáles no. Si tienes tiempo y energía, intenta pensar en lo que podrías necesitar de un profesor, proveedor o lugar antes de los eventos o actividades.
- Infórmese sobre las leyes que protegen sus derechos: Existen leyes que protegen sus derechos, y aunque puede ser una carga mental, es importante conocerlas. “Les recomiendo a las personas que se familiaricen con la Ley de Estadounidenses con Discapacidades (ADA) porque muchas de las cosas que podría tener que solicitar están cubiertas allí. Puede ser útil decir: 'No pueden negarme lo que necesito aquí'”.
Acceso a Apoyos, Comunidad e Información
Las personas con discapacidad constituyen un grupo increíblemente diverso. El nivel de atención y apoyo que necesitan varía según la situación y la gravedad de su discapacidad. Por eso es tan importante que cada padre o madre con discapacidad cuente con su propio apoyo y una comunidad en la que pueda confiar, y que sea adecuada para su familia. "Encontrar una comunidad es muy útil", explica la Dra. Tahler. "Te sientes menos solo al defender tus derechos cuando conoces los consejos y trucos que usan otras personas".
Sin embargo, muchos padres con discapacidad tienen dificultades para encontrar información sobre cuidado infantil que aborde la discapacidad. Raramente se habla de discapacidad en los libros, programas de televisión o películas sobre crianza. Esto es un gran obstáculo y puede generar aislamiento, pero si te encuentras en esta situación, puedes buscar recursos en la comunidad para saber que no estás solo. "Dedícate ese espacio para procesar tus sentimientos e intenta encontrar apoyo y resolver problemas", sugiere la Dra. Tahler.
Comunicación de Necesidades en el Trabajo y Búsqueda de Proveedores Comprometidos
Adaptaciones Laborales
Intente ser abierto sobre sus necesidades, tanto como padre como persona con discapacidad. Puede colaborar con su departamento de recursos humanos para ver qué pueden hacer para ayudarle. "Colabore con su departamento de recursos humanos para ver qué es posible", recomienda la Dra. Tahler. Esto podría consistir en un horario más flexible, una opción de trabajo remoto o tomar una licencia a través de la Ley de Licencia Médica Familiar (FMLA). En este mundo remoto, cada vez es más posible. Esto realmente ayuda a todos los padres, pero especialmente a los padres con discapacidades que tienen hijos, explica el Dr. Tahler.
Encontrar Proveedores de Salud que Conozcan sus Necesidades
Puede ser difícil encontrar proveedores compasivos, empáticos y competentes tanto para sus necesidades como para las de su familia. Por eso, la atención virtual como Maven puede ser tan importante: Maven puede cubrir las necesidades de los padres con proveedores virtuales como pediatras, médicos, ginecólogos-obstetras, orientadores profesionales y especialistas en salud mental. Con Maven, también puede obtener referencias confiables a servicios presenciales personalizados según sus necesidades.
Maven se compromete a ofrecer productos y servicios accesibles para el público más amplio posible, independientemente de su capacidad. Estas son algunas de las formas en que la plataforma de Maven satisface las necesidades de los miembros con discapacidades:
- Para apoyar a nuestros miembros con discapacidad auditiva, disponemos de subtítulos para videos en vivo y pregrabados. Esto incluye clases en vivo o a la carta y seminarios web. Además, nuestros asesores de atención y especialistas virtuales utilizan el lenguaje de señas americano.
- Para nuestros miembros con discapacidad visual, nuestros productos son accesibles a través de lectores de pantalla y brindan suficiente contraste de color, cambio de tamaño de contenido, soporte para daltonismo y accesibilidad al teclado.
- Para nuestros miembros con discapacidades de control motor, nuestros productos admiten gestos simples de un solo toque para navegación, navegación con teclado y campos de búsqueda.
- Para aquellas personas con discapacidades cognitivas, nos aseguramos de que nuestro contenido sea simple y claro y brindamos mensajes específicos para ayudar a los usuarios a evitar y corregir errores de entrada.
La Comunicación Familiar y la Visibilidad de la Discapacidad
El tema es muy importante. No es lo mismo que una madre o un padre tengan una discapacidad visible que esta no lo sea. No es lo mismo que el progenitor sea ciego o que necesite una silla de ruedas, por ejemplo, que una persona que tenga una cardiopatía, una enfermedad pulmonar, un lupus o un síndrome de fatiga crónica. Por ejemplo, una persona puede estar muy agotada a causa de sus enfermedades y discapacidad, pero si no lo explicas, puede parecer simplemente apática, desmotivada, aburrida y hasta "gandula". Puede sonar fuerte, pero lo que no sabemos, la mente lo crea, lo presupone, hace conjeturas... y más en una criatura, y más si se trata de sus padres. No podemos dejar que los hijos se monten su película, porque se la montarán, si no saben nada.
Recientemente, se ha abordado este tema con personas que sufren enfermedades crónicas, donde una persona no sabía cómo contar su discapacidad a sus hijos. La recomendación general fue hacerlo con naturalidad, explicándoles con lenguaje comprensible lo que sucedía a nivel orgánico, y las consecuencias que comporta en plan lúdico, laboral, etc., explicando por qué ahora no puede hacer lo que hacía hace unos años.
“Yo tengo dos hijos menores de edad y han crecido conociendo mis problemas de salud, siempre procurando que no les cree angustia, pero ellos pueden ver que no llevo la vida "estándar" que lleva una madre (o si fuera padre, sería lo mismo) de mi edad, mi formación, etc.” El mayor ya había visto a su madre hacer cosas que ahora no puede hacer, llevar otro estilo de vida, cuando estaba mejor, porque su discapacidad ha aumentado mucho en comparación a cuando él nació. Por tanto, estos cambios se han verbalizado siempre. También se verbaliza todo lo que se hace para estar mejor, que no significa curar, sino adaptarse, aceptar, vivir mejor, explicando errores, adaptación, y el cambio de pensamientos y objetivos. “Tampoco escondo los sueños rotos pero explico como los intento compensar.”
Hablar sin tapujos de las limitaciones permite planificar entre todos, entre toda la unidad familiar, una manera de vivir. Una vida totalmente adaptada tiene repercusiones en el tiempo libre y en la asistencia a muchos lugares. Los hijos aprenden muchas cosas: tolerancia, respeto, espíritu de superación, capacidad de adaptación. Dentro de lo malo, estos niños tienen otra visión de la discapacidad, fuera de estigmas y de constructos sociales muy estáticos y estereotipados. También han vivido y viven la discapacidad de dos de sus abuelos por enfermedades también orgánicas, aunque en este caso cada vez más visibles. Esto también les muestra una comparativa, puesto que una abuela va en silla de ruedas. Son personas mucho más sensibles a las barreras de cualquier tipo. Pero también aprenden que todas las personas tienen alguna limitación, lo que pasa es que las de las personas con discapacidad son mayores.
El Papel de la Educación y la Colaboración Escolar
Es importante destacar que este trabajo de concienciación y adaptación a menudo recae en los propios padres, porque desde las escuelas, el tema de la discapacidad está "más que verde". Es triste que, mientras se tiene en cuenta a los alumnos con discapacidad, nunca o casi nunca se piensa en los padres y madres con discapacidad. "¿Conocéis centros educativos que hagan reserva de sillas para los familiares con discapacidad cuando hay un festival escolar?, ¿algún centro que en cualquier actividad haga la pregunta 'Si hay personas con discapacidad que necesiten alguna medida especial que se ponga en contacto con nosotros'?"
Para asegurar una integración efectiva, es crucial que los padres se mantengan informados y activos en la educación de sus hijos. Averigüe cuáles son las destrezas que está aprendiendo su hijo en la escuela y busque maneras de aplicar esas destrezas en casa. Hable con otros padres y reúnase con la escuela para desarrollar un plan educacional que trate las necesidades de su hijo. Manténgase en contacto con los maestros y reconozca que usted puede hacer una gran diferencia en la vida del alumno.
Averigüe cuáles son las capacidades e intereses del alumno y apóyese en ellos. Si usted no forma parte del equipo que formula el Programa de Integración Escolar (PIE), solicite una copia de este documento. Allí estarán reflejadas las metas educativas del alumno, al igual que los servicios y adaptaciones que debe recibir. Trabaje junto con los padres del niño y demás personal escolar para crear e implementar un plan educativo que permita satisfacer las necesidades del alumno.
Todo lo expresado de algún modo refleja una sociedad donde aún persiste el desconocimiento y la asociación entre una discapacidad y una incapacidad para cuidar de sí mismo y de otros. Nadie puede desconocer que los roles parentales, especialmente la maternidad, en muchos casos por motivo del tipo de discapacidad, resultará difícil por las complicaciones del embarazo y la futura crianza de los niños. Pero ello no puede llevar a adoptar decisiones generales y abstractas que limiten o eliminen derechos de estos padres. Muy por el contrario, dicha circunstancia fuerza a adoptar las medidas de apoyo necesarias, que incluyan la asistencia personal, con el propósito de que las personas con discapacidad, especialmente las mujeres, puedan ejercer sus derechos libres de prejuicios y en igualdad de condiciones con las demás.
Habrá, por cierto, casos en que la crianza de los hijos sea efectivamente inconveniente, pero ello requiere una evaluación individualizada. En otros, bastará con que se preste la asistencia apropiada para el desempeño de sus responsabilidades parentales. Finalmente, no debemos olvidar que al hablar del ejercicio de responsabilidades parentales por personas con discapacidad es necesario integrar los derechos de los niños que también deben ser ponderados. Sobre el particular, solo recordar brevemente que la Convención de los Derechos del Niño alude al respeto de las responsabilidades, derechos y deberes de los padres, o en su caso, de los miembros de la familia ampliada (art. 5); consagra los derechos del niño a: conocer a sus padres y ser cuidado por ellos (art. 7); preservar su identidad y las relaciones familiares de conformidad con la ley, libre de injerencias ilícitas (art. 8); y a no ser separado de sus padres contra la voluntad de estos (art. 9), salvo cuando lo requiera su interés superior. La separación de un padre/madre y su hijo tiene, por tanto, carácter excepcional y los niños hijos de padres con discapacidad tienen los mismos derechos que el resto de los niños, aunque no está de más reiterar que para que ello sea posible en un marco de protección, el Estado debe brindar las medidas de apoyo necesarias.
En suma, la discapacidad no es una circunstancia que en abstracto amerite la limitación de los roles parentales; habrá personas con discapacidades físicas, mentales, intelectuales o sensoriales que, contando con apoyos adecuados, sean suficientemente competentes para ejercer el derecho a la paternidad, llegando a ser excelentes padres y madres; mientras que habrá otros casos en que no resulte conveniente el ejercicio de la paternidad/maternidad, no solo pensando en el bien de los hijos y el disfrute de sus derechos, sino, conjuntamente, en el bien de la propia persona con discapacidad.
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