Atención y Manejo de Pacientes en Cuidados Paliativos

Los cuidados paliativos son un abordaje holístico que se enfoca en tratar el dolor y los síntomas, y en mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades graves o que ponen la vida en peligro, como el cáncer. Estos cuidados se ofrecen con o sin intención de curar la enfermedad, y su objetivo es brindar comodidad y paz. Se enfocan en la persona completa, no solo en la enfermedad, buscando evitar o tratar los síntomas y efectos secundarios lo antes posible, además de abordar cualquier problema psicológico, social y espiritual relacionado.

La asistencia paliativa alcanza su mayor grado de eficacia cuando se considera en una etapa temprana en el curso de la enfermedad. Una amplia gama de enfermedades requieren cuidados paliativos, incluyendo enfermedades cardiovasculares (38,5%), cáncer (34 %), enfermedades respiratorias crónicas (10,3%), sida (5,7%) y diabetes (4,6%). Los cuidados paliativos están reconocidos expresamente en el contexto del derecho humano a la salud.

El Enfoque Multidisciplinario en Cuidados Paliativos

Los cuidados paliativos se administran comúnmente por especialistas en cuidados paliativos, profesionales de la salud que han recibido capacitación o certificación especial en este campo. Estos especialistas brindan cuidados integrales al paciente, sus familiares o cuidadores, concentrándose en los aspectos físicos, emocionales, sociales y espirituales que los pacientes suelen afrontar durante la enfermedad.

Es común que los especialistas en cuidados paliativos formen parte de un equipo multidisciplinario que incluye a médicos, enfermeros, especialistas en nutrición, farmacéuticos, terapeutas ocupacionales, fisioterapeutas, capellanes, psicólogos y trabajadores sociales. Este equipo realiza una evaluación multidimensional para conocer los valores, preferencias, deseos y necesidades del paciente, brindando una atención centrada en la persona. Aunque generalmente los pacientes ingresan desde el área ambulatoria, también pueden ser derivados desde el sector de hospitalizados. Lo importante es que la derivación sea precoz para garantizar una atención oportuna, continua e interdisciplinaria, que permita a las personas alcanzar la mejor calidad de vida posible a lo largo de todo el proceso de enfermedad.

Los efectos físicos y emocionales de la enfermedad y el tratamiento son muy diferentes en cada persona. Los cuidados paliativos consideran las necesidades específicas de cada individuo y responden a diversos tipos de problemas:

• Síntomas físicos: Incluyen dolor, cansancio, falta de apetito, náuseas, vómitos, falta de aliento e insomnio.
• Emociones y formas de afrontamiento: Se ofrecen recursos para manejar la depresión, la ansiedad y el temor.
• Necesidades espirituales: Se ayuda a explorar creencias y valores para encontrar una sensación de paz o aceptación.
• Necesidades del cuidador: Se brinda apoyo a familiares y amigos, quienes a menudo se sienten abrumados por las responsabilidades.
• Necesidades prácticas: Se ofrecen recursos para abordar preocupaciones de dinero y legales, seguros o asuntos laborales.

La Dra. Alejandra Palma, jefa de la Unidad de Cuidados Paliativos de Fundación Arturo López Pérez (FALP), explica que los cuidados paliativos “en ocasiones pueden ser una ayuda precoz para quienes reciben quimioterapia o radioterapia y necesitan un manejo de los síntomas para tolerar mejor el tratamiento. También pueden aplicarse en la progresión de la patología, durante meses o años, o en las etapas cercanas al final de la vida, cuando las personas requieren asistencia en los últimos días o semanas previas al fallecimiento”. En el Instituto Oncológico FALP, los cuidados paliativos se adaptan a las necesidades individuales, pudiendo empezar con apoyo psicológico ante el diagnóstico, seguir con el manejo de efectos secundarios de tratamientos oncológicos, y concluir en la fase final de la vida para lograr un deceso sin dolor y en compañía de seres queridos.

Manejo Sintomático en Pacientes Ingresados

El manejo sintomático es fundamental para pacientes en situación de últimos días de vida (FDV). Se debe usar un enfrentamiento individualizado para prescribir en forma anticipatoria, especificando las indicaciones y dosis de uso de cada medicamento. Es crucial asegurar que los medicamentos prescritos en forma anticipatoria y sus vías de administración se indiquen lo más precozmente posible y reevaluar en la medida que las necesidades del paciente cambian.

Manejo del Dolor

El dolor es uno de los síntomas más frecuentes y graves experimentados por los pacientes que necesitan cuidados paliativos, sin embargo, no todos los pacientes en FDV lo sufrirán. Si se identifica dolor, debe manejarse rápida y efectivamente, tratando cualquier causa reversible. Se recomienda considerar un manejo no-farmacológico del dolor en pacientes en situación de últimos días, asociado a las medidas farmacológicas. Cubrir heridas o zonas irritadas, así como fijar fracturas, también puede ayudar.

Explicaciones que faciliten la comprensión de la naturaleza del dolor y las expectativas del tratamiento pueden permitir un mejor manejo. Se recomienda no prescribir analgésicos de forma rutinaria, ya que no todas las personas en situación de últimos días experimentan dolor. Los analgésicos opiáceos son esenciales para el tratamiento del dolor vinculado con muchas afecciones progresivas avanzadas. Siempre se deben seguir los principios de manejo del dolor usados en otros momentos de la enfermedad y, cuando sea posible, guiarse por las preferencias del paciente para la administración de medicamentos.

Consideraciones Farmacológicas para el Dolor:

• Siempre tener en cuenta alteraciones de la función renal presente o esperada para ajuste acorde de fármacos, o rotación de opioides si corresponde.
• La mejor práctica clínica es usar un opioide.
• No se debe iniciar analgesia transdérmica en FDV. Si está en uso previamente, no aumentarla y preferir el uso de rescates.
• En caso de instauración de tratamiento opioide, el de elección en situación de últimos días es la morfina de acción rápida (oral o parenteral).
• En pacientes con dolor neuropático se recomienda mantener la medicación basal, en la medida de lo posible.
• Es frecuente que en situación de últimos días se pierda la vía oral, por lo que se tendrá esto en consideración de cara a la dosificación de opioides.
• Se recomienda no retirar o disminuir abruptamente la medicación opioide ya que, tanto esta disminución o retirada como el dolor mal controlado, son factores reconocidos de desorientación y delirium.
• Si el paciente usaba opioide oral previamente, rotar a vía subcutánea (vsc) para facilitar la administración y ajustar según manejo habitual. Siempre indicar dosis de rescate.
• Se puede agregar Dexametasona 4mg vsc para manejar dolor progresivo como terapia a corto plazo.

Manejo de la Disnea (Falta de Aire)

La disnea es otro síntoma frecuente en FDV. Se recomienda considerar manejo no-farmacológico de la disnea, como identificar y tratar causas reversibles. Mantener espacios ventilados, con circulación de aire y atmósfera calma, abrir una ventana o poner un ventilador en la habitación puede provocar gran alivio. Se recomienda mantener o iniciar el tratamiento específico si se conoce la causa y el balance beneficio-riesgo individualizado es favorable. Por ejemplo, en EPOC, asegurar broncodilatación y terapia médica óptima; en insuficiencia cardíaca, optimizar tratamiento médico incluido diuréticos.

No se debe iniciar oxígeno de rutina para el manejo de la disnea. Solo se debe ofrecer oxigenoterapia a personas en las que se sospecha clínicamente o se ha demostrado hipoxemia sintomática. Si las medidas no-farmacológicas no producen alivio, se puede ofrecer una prueba terapéutica de oxigenoterapia, manteniéndola si el paciente/familia perciben un beneficio. Si el paciente tiene disnea presente y persistente, debe evaluarse si hay uso previo de opioides:

• Si no es usuario, iniciar Morfina por horario (10-20mg en 24 Hrs) e indicar también en SOS.
• Si es usuario de opioide, debe rotarse a vía subcutánea. Si el control del síntoma es estable, tratar con opioides en dosis baja, regular, de liberación prolongada.
• Las Benzodiacepinas pueden usarse con precaución para alivio de disnea con ansiedad asociada, si los opioides no son efectivos.
• Se puede considerar el uso de corticoides para la paliación de disnea relacionada a cáncer, refractaria a otros tratamientos.

Manejo de Náuseas y Vómitos

Se recomienda considerar medidas no-farmacológicas para tratar las náuseas y vómitos en personas en situación de los últimos días de vida, incluyendo modificaciones ambientales y sobre alimentos, y mantener una buena higiene oral. También es importante considerar la compatibilidad e interacciones con otros fármacos en uso.

El fármaco de elección para tratamiento de náuseas y vómitos en cáncer avanzado es la Metoclopramida, titulada para efecto. Si el paciente no usa antieméticos, puede prescribirse en forma anticipatoria Haloperidol 1.5-3mg SOS sc (máx 10mg/24 Hrs). Si el síntoma está presente, se puede usar Haloperidol horario + SOS. En caso de persistir, puede considerarse Levomepromazina.

Manejo de la Ansiedad y el Delirio

Para el manejo de la ansiedad y delirium, se recomienda aplicar medidas no-farmacológicas, realizar soporte y educación a la familia. Es crucial identificar potenciales causas y tratarlas de acuerdo a los objetivos de cuidado. Educar a la familia sobre el origen de los síntomas y su manejo (tratar gentilmente, no discutir, etc.), así como sobre el manejo ambiental. Mantener un ambiente tranquilo, callado y bajo en estimulación, y reproducir música que al paciente le guste/calme, son medidas importantes.

Se recomienda considerar el uso de un medicamento antipsicótico clásico (Haloperidol) para controlar el delirium y, en caso de ausencia de respuesta, su combinación con benzodiacepinas. Como prescripción anticipatoria, indicar Haloperidol 1.5-3mg sc SOS (máx 10mg/24 Hrs) o Midazolam 2.5mg SOS. Se debe diferenciar entre inquietud por ansiedad (usar Midazolam 2.5mg SOS) o por Delirium (Usar Haloperidol 1.5-3mg SOS y luego horario). Reevaluar en 24 Hrs y definir tratamiento según lo utilizado, pudiendo usarse combinados. La administración de Olanzapina o Quetiapina puede ofrecer beneficio en el manejo sintomático del delirium. Las benzodiacepinas son efectivas en proveer sedación y potencial ansiólisis en el manejo agudo de distrés severo asociado a delirium.

Manejo de Esterrores (Secreciones Respiratorias)

Se recomienda iniciar medidas no-farmacológicas para aliviar los estertores, con el fin de reducir cualquier malestar en las personas en FDV y en su entorno. Es clave la clarificación anticipada de su naturaleza y significado, educando a los cuidadores sobre que la presencia de estertores implica que el paciente está cómodo con una acumulación de saliva/mucus que a uno le produciría tos. Normalizar el sonido y educar en el efecto de los fármacos. Evaluar causas probables de estertores y reposicionar al paciente para un mejor aclaramiento de secreciones, así como asear la boca y realizar aspiración suave de la orofaringe. Es importante no realizar aspiración nasotraqueal, ya que no hay evidencia que avale su uso e incluso podría aumentar las secreciones.

Se recomienda considerar tratamiento farmacológico de los estertores cuando las medidas no farmacológicas y un correcto proceso comunicativo con el paciente y su familia son insuficientes. Considerar una prueba terapéutica si están causando distrés al paciente. Titular el tratamiento para las necesidades o circunstancias, usando uno de los siguientes fármacos: Escopolamina o Atropina. Se sugiere el uso de Escopolamina como primera opción. Como prescripción anticipatoria, usar Escopolamina 20mg SOS (máx 120mg/24 Hrs). Para tratamiento (si familiar está preocupado o el paciente parece incómodo): Escopolamina 20mg sc inmediato y luego por horario. Considerar cambiar o suspender fármacos si los estertores continúan y siguen causando distress tras 12 Hrs de tratamiento (podrían tomar hasta 12 Hrs en ser efectivas, si no responde tras 2-3 dosis es poco probable que haya respuesta), o en caso de efectos adversos intolerables (boca seca, retención aguda de orina (RAO), delirium, agitación, sedación).

Sedación Paliativa

La sedación paliativa se define como la administración de fármacos, en las dosis y combinaciones requeridas, para reducir la consciencia de la persona en situación terminal o de agonía, con el fin de aliviar adecuadamente uno o más síntomas refractarios, previo consentimiento informado.

Para iniciarla, se debe contar con el consentimiento del paciente, ya sea verbal o por escrito. Si el paciente no es competente, se debe revisar la existencia de voluntades anticipadas y consultar con el “representante”. Siempre debe quedar registro en la ficha clínica. Se sugiere aplicar sedación paliativa en pacientes en situación de últimos días con sufrimiento causado por uno o más síntomas refractarios. La indicación debe ser deliberada por el equipo terapéutico, en forma multidisciplinaria, a fin de confirmar que el paciente tiene síntomas refractarios. Todos los servicios deben tener un protocolo de sedación paliativa, el cual debe incluir las indicaciones, los síntomas refractarios a aliviar, los fármacos, dosis de inducción y mantenimiento, rescates y la monitorización del nivel de sedación.

El fármaco de elección para la sedación paliativa, tanto en el ámbito domiciliario como hospitalario, es el Midazolam. Se administra Midazolam 5mg vsc y se repite cada 10 minutos hasta por 3 veces. Para el manejo de hemorragias en esta fase, pueden utilizarse medidas locales y sistémicas (vía oral o intravenosa) como el ácido tranexámico.

Desafíos y Avances en Cuidados Paliativos

Un estudio observacional retrospectivo realizado entre enero y diciembre de 2015, que analizó datos de 286 pacientes nuevos incluidos en un programa de equipo de soporte de cuidados paliativos (ESCP), mostró que 206 (72,03%) fallecieron durante el seguimiento en dicho periodo. La supervivencia media de los fallecidos fue de 38,39 días (IC95%: 3-207) y la mediana de 18 días.

Entre las patologías con menor tasa de supervivencia a la entrada en ESCP destacaron: insuficiencia cardiaca (media 16,31 ± 15,31 días), neoplasia pulmonar (24,01 ± 11,21) y neoplasia digestiva (32,15 ± 17,36). La valoración de estos datos objetiva que existe un número neto más amplio de pacientes oncológicos que no oncológicos. En datos generales, la patología no oncológica presenta una mortalidad más precoz en comparación con la oncológica. La escasa supervivencia de los pacientes que entran a formar parte del seguimiento por parte del equipo de soporte de cuidados paliativos puede deberse, por un lado, al retraso en el diagnóstico de la enfermedad terminal, o por otro, a la derivación tardía de los pacientes.

El reconocimiento formal de la Medicina Paliativa y Manejo del Dolor como especialidad en Chile en agosto de 2024, tras seis años de tramitación, es un hito relevante. Esta certificación, sumada a la entrada en vigencia de la Ley N° 21.375 en marzo de 2022, que consagró como un derecho universal el acceso a los cuidados paliativos para todas las personas que padecen patologías terminales o graves (tanto oncológicas como no oncológicas), potencia el desarrollo de programas de formación y garantiza una asistencia sanitaria de calidad. Esto genera un espacio de reconocimiento administrativo concreto donde los profesionales con estudios de postítulo tendrán labores acordes a su preparación y validación técnica, reconociendo por primera vez en Chile que la Medicina Paliativa es un ámbito de expertise específico y necesario.

Un avance significativo en la entrega de cuidados paliativos a distancia ha sido la implementación de la telemedicina y teleenfermería. Esto ha permitido apoyar a pacientes que viven en zonas remotas o que tienen condiciones que dificultan su desplazamiento, garantizando una atención continua y permanente, complementada con orientación telefónica.

Signos Comunes en la Fase Final de la Vida y Apoyo al Paciente y la Familia

El viaje hacia el final de la vida es diferente para cada persona, prolongándose en algunos casos y siendo rápido en otros. Sin embargo, existen algunos signos comunes que indican que el fin se acerca, y puede ser útil saber que estos signos son una parte normal del proceso de morir. A medida que una persona se acerca a la muerte, aparecerán señales de que su cuerpo se está apagando, un proceso que puede durar desde unos pocos días hasta un par de semanas. Algunas personas atraviesan este proceso de manera calmada, mientras otras pueden estar más agitadas.

Durante esta etapa, la persona podría:

• Tener menos dolor.
• Tener dificultad para tragar o comer y beber menos.
• Experimentar visión borrosa o problemas de audición.
• No ser capaz de pensar o recordar claramente.
• Perder el control de la orina o las heces.
• Experimentar malentendidos, oír o ver cosas que no están presentes, o hablar con personas que ya no viven.
• Hablar respecto a irse para un viaje o partir, o hablar menos y quejarse.
• Tener las manos, los brazos, los pies o las piernas frías, o la nariz, la boca, los dedos de las manos o de los pies morados o grises.
• Dormir más.
• Toser más.
• Tener la respiración que suena húmeda, tal vez con sonidos burbujeantes, o cambios en la respiración (detenerse por un momento y luego continuar con varias respiraciones rápidas y profundas).
• Dejar de reaccionar al tacto o a los sonidos, o entrar en coma.

Usted puede ayudar a que los días finales de su ser querido sean más cómodos tanto física como emocionalmente. Estos esfuerzos ayudarán a tranquilizar a su ser querido al final del viaje. Algunas maneras de ayudar incluyen:

• Si no entiende lo que ve, pregúntele a un miembro del equipo del centro de cuidados paliativos.
• Permita visitas de otros familiares y amigos, incluso niños, unos pocos a la vez, planificándolas cuando la persona esté más alerta.
• Ayude a la persona a lograr una posición cómoda.
• Dele el medicamento según lo indicado para tratar los síntomas o aliviar el dolor.
• Si la persona no está tomando líquido, remoje su boca con trocitos de hielo o una esponja. Aplique bálsamo labial para humectar los labios secos.
• Preste atención a las señales que indican que la persona está muy fría o caliente. Si está caliente, ponga un paño húmedo y frío en su frente. Si está fría, utilice mantas para calentarla, evitando almohadillas o mantas eléctricas que pueden causar quemaduras.
• Aplique loción para suavizar la piel seca.
• Cree un ambiente suave: mantenga una luz encendida (no muy brillante), ponga música suave que le guste a la persona.
• Toque a la persona, tome sus manos. Hable calmadamente, incluso si no obtiene respuesta, probablemente la persona puede oírlo todavía.
• Anote lo que dice la persona, esto puede consolarlo a usted posteriormente.
• Deje que la persona duerma. Comuníquese con un miembro del equipo de cuidados paliativos si su ser querido muestra signos de dolor o ansiedad.

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