Los cuidados paliativos son una forma de atención que ayuda a las personas con enfermedades graves a sentirse mejor, previniendo o tratando los síntomas y efectos secundarios de la enfermedad y de su tratamiento. El objetivo principal es mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias. Estos cuidados no solo abordan los problemas físicos, sino también los aspectos emocionales, sociales, prácticos y espirituales que la enfermedad plantea.
Los cuidados paliativos se reconocen expresamente en el contexto del derecho humano a la salud y están diseñados para proporcionar un apoyo holístico a pacientes de cualquier edad que enfrentan un sufrimiento grave relacionado con su salud, especialmente aquellos en etapas avanzadas de la enfermedad.
¿Cuándo y a quién se ofrecen los Cuidados Paliativos?
Los cuidados paliativos pueden iniciarse en el momento del diagnóstico de una enfermedad grave y brindarse simultáneamente con los tratamientos curativos o de control de la enfermedad. Pueden continuar durante todo el tratamiento, el seguimiento y hasta el final de la vida. A diferencia de la atención para pacientes terminales (hospice), que comienza cuando se suspenden los tratamientos curativos y la expectativa de vida es de seis meses o menos, los cuidados paliativos se enfocan en la mejora de la calidad de vida en cualquier fase de la enfermedad.
Una amplia gama de enfermedades requiere cuidados paliativos. Se les pueden ofrecer a personas con afecciones tales como:
- Cáncer
- Enfermedad cardíaca (38,5% de los adultos que los necesitan)
- Enfermedades pulmonares
- Insuficiencia renal
- Demencia
- VIH/Sida (5,7%)
- Esclerosis lateral amiotrófica (ELA)
- Enfermedades respiratorias crónicas (10,3%)
- Diabetes (4,6%)
- Trastornos genéticos (en niños)
- Trastornos neurológicos (en niños)
Mientras reciben cuidados paliativos, las personas pueden permanecer bajo el cuidado de su proveedor de atención médica regular y seguir recibiendo tratamiento para sus enfermedades. Se estima que anualmente 40 millones de personas necesitan cuidados paliativos, el 78% de las cuales viven en países de ingresos bajos y medianos.
Equipo y Lugares de Atención
Cualquier proveedor de salud puede brindar cuidados paliativos, pero existen equipos especializados. Un equipo de cuidados paliativos puede estar conformado por:
- Médicos
- Enfermeros y enfermeros especializados
- Asistentes físicos
- Nutricionistas certificados
- Trabajadores sociales
- Psicólogos
- Masajistas terapeutas
- Capellanes
Los programas de asistencia paliativa utilizan el trabajo en equipo para brindar apoyo integral a los pacientes y a quienes les proporcionan cuidados, incluyendo necesidades prácticas y apoyo psicológico.
Los cuidados paliativos pueden ofrecerse en diversos entornos:
- Hospitales
- Agencias de atención médica domiciliaria
- Clínicas de oncología
- Clínicas de atención a largo plazo
Los sistemas nacionales de salud son responsables de integrar los cuidados paliativos en la atención continua de quienes padecen afecciones crónicas que ponen en peligro la vida, vinculándolos con programas de prevención, detección precoz y tratamiento. La asistencia paliativa alcanza su mayor grado de eficacia cuando se considera en una etapa temprana en el curso de la enfermedad y debe proporcionarse en observancia de los principios de la cobertura sanitaria universal.
Los Cuidados Paliativos mejoran la calidad de vida de los pacientes y de sus familias.
Aspectos que abordan los Cuidados Paliativos
Una enfermedad grave afecta más que simplemente el cuerpo; impacta todos los ámbitos de la vida de una persona y de los miembros de la familia. Los cuidados paliativos pueden abordar estos efectos de la enfermedad de manera integral.
Problemas Físicos
Algunos síntomas o efectos secundarios comunes incluyen: dolor, dificultad para dormir, dificultad para respirar, falta de apetito y náuseas. El dolor es uno de los síntomas más frecuentes y graves experimentados por los pacientes. Los analgésicos opiáceos son esenciales para el tratamiento del dolor vinculado con muchas afecciones progresivas avanzadas y pueden aliviar también otros síntomas físicos dolorosos, como la dificultad para respirar.
Los tratamientos pueden incluir:
- Medicamentos
- Orientación nutricional
- Fisioterapia
- Terapia ocupacional
- Terapias integradoras
Problemas Emocionales, Sociales y de Afrontamiento
Los pacientes y sus familias enfrentan estrés durante una enfermedad, lo que puede provocar miedo, ansiedad, desesperanza o depresión. Los miembros de la familia pueden responsabilizarse de brindar los cuidados, incluso si también tienen trabajos u otros deberes.
Los tratamientos pueden incluir:
- Asesoramiento
- Grupos de apoyo
- Reuniones familiares
- Remisiones a profesionales en salud mental
Problemas Prácticos
Algunos de los problemas planteados por una enfermedad son de carácter práctico, tales como problemas de dinero o laborales, inquietudes sobre el seguro y asuntos legales. Un equipo de cuidados paliativos puede:
- Explicar formularios médicos complejos o ayudar a las familias a entender las opciones de tratamiento.
- Proporcionar o remitir a las familias a asesoría financiera.
- Ayudar a conectar con recursos de transporte y de alojamiento.
Asuntos Espirituales
Cuando las personas son desafiadas por una enfermedad, pueden buscarle un sentido o cuestionar su fe. Un equipo de cuidados paliativos puede ayudar a los pacientes y a sus familias a explorar sus creencias y valores para que puedan acercarse a la aceptación y la paz.
Cuidados Paliativos en Niños y Adolescentes
Los cuidados paliativos son fundamentales para niños y adolescentes que viven con diversas enfermedades graves y amenazantes para la vida, como trastornos genéticos, cáncer, trastornos neurológicos, y afecciones cardíacas y pulmonares. Estos cuidados son importantes para niños de cualquier edad o en cualquier fase de una enfermedad grave, y pueden iniciarse desde el diagnóstico. No significa que la familia esté abandonando otros tratamientos, sino que busca aliviar el dolor y otros síntomas, brindando apoyo psicosocial y espiritual a toda la familia.
El equipo de cuidados paliativos para niños trabaja con la familia para elaborar un plan de atención adecuado. Los expertos dedican el tiempo necesario para ayudar a comprender plenamente la enfermedad, las opciones de atención y otras necesidades. Escuchan las preferencias de la familia y trabajan para planificar la atención requerida para manejar todos los síntomas que el niño presente durante el transcurso de la enfermedad.
Dado que el niño se encuentra en un proceso de desarrollo físico, emocional, cognitivo y espiritual, su comprensión va cambiando. Es crucial continuar brindándole la oportunidad de aprender, explorar y jugar, ya sea en casa o en el hospital, siempre que su condición de salud lo permita. El tratamiento del dolor en niños suele involucrar medicamentos, pero también se utilizan otros métodos para aliviar el malestar.
Acceso a Cuidados Paliativos y Marco Legal
En el contexto internacional, en 2014, la Asamblea Mundial de la Salud instó a la OMS y a sus Estados miembros a mejorar el acceso a los cuidados paliativos como componente central de los sistemas de salud, enfatizando la atención primaria, comunitaria y domiciliaria. Los medicamentos para los cuidados paliativos, incluidos los analgésicos opiáceos, figuran en la lista de medicamentos esenciales de la OMS para adultos y niños.
En Chile, hasta la promulgación de la Ley 21.375 de Cuidados Paliativos Universales (fines de 2021), estos beneficiaban solo a pacientes oncológicos. En marzo de 2022, se amplió el beneficio a todos los pacientes que padecen enfermedades terminales o graves. Esta ley consagra los cuidados paliativos y los derechos de las personas en esta situación.
Los cuidados paliativos casi siempre están cubiertos por el seguro médico, incluidos Medicare o Medicaid. Si no se cuenta con seguro médico, se recomienda hablar con un trabajador social o el asesor financiero del hospital para conocer las opciones disponibles. Es importante informarse sobre los documentos de voluntades anticipadas, decidir respecto al tratamiento que prolonga la vida y considerar las órdenes de no reanimar (CPR).
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