La ONCE y la Discapacidad Visual: Un Compromiso Integral con la Autonomía y la Inclusión

La visión representa un papel central en la autonomía y desenvolvimiento de cualquier persona y, especialmente, durante el desarrollo infantil. La discapacidad visual es la consideración a partir de la disminución total o parcial de la vista. En este sentido, cuando se habla en general de ceguera o deficiencia visual se está haciendo referencia a condiciones caracterizadas por una limitación total o muy seria de la función visual en uno o varios de esos parámetros medidos. Esta pérdida grave de funcionalidad de la visión se va a manifestar, por un lado, en limitaciones muy severas de la persona para llevar a cabo de forma autónoma sus desplazamientos, las actividades de vida diaria, o el acceso a la información.

Se debe tener claro que una discapacidad se origina cuando una persona con algún tipo de deficiencia encuentra dificultades en el entorno.

Entendiendo la Discapacidad Visual: Ceguera y Baja Visión

No es lo mismo ceguera que deficiencia visual o discapacidad visual. Dado que hay una gran variedad de personas con discapacidad visual, distinguimos principalmente entre:

• Ciegos: Aquellas personas con agudeza visual de lejos inferior a 10% y campo visual inferior a 35º. Su resto visual no es aprovechable para la vida cotidiana, por lo que necesitarán aprender lectoescritura en braille y técnicas de orientación y movilidad.
• Baja visión (o deficiencia visual): Personas con agudeza visual de lejos de 10 a 30% y campo visual de 35 a 90º. Su resto visual es aprovechable, aunque no lo suficientemente útil para todas las actividades de la vida cotidiana. Por otra parte, son personas con deficiencia visual aquellas que con la mejor corrección posible podrían ver o distinguir, aunque con gran dificultad, algunos objetos a una distancia muy corta. Necesitan programas de estimulación a edades tempranas y adaptaciones en lectoescritura. Por tanto, las personas con deficiencia visual, a diferencia de aquellas con ceguera, conservan todavía un resto de visión o resto visual útil para su vida diaria (desplazamiento, tareas domésticas, lectura, trabajo, etc.).

La ONCE: Historia, Misión y Apoyo a la Inclusión

La mejora de la calidad de vida de las personas es nuestra razón de ser desde que nació la ONCE (Organización Nacional de Ciegos Españoles) en 1938, como un modelo único en el mundo. Desde la ONCE, trabajamos por la calidad de vida y plena autonomía de las personas con discapacidad visual, y discapacidades de cualquier otro tipo.

Educación Inclusiva para Estudiantes con Discapacidad Visual

Un total de 7.187 estudiantes ciegos o con discapacidad visual de toda España afrontan estos días el comienzo del curso escolar. De ellos, más del 99% lo hacen matriculados en centros de enseñanza ordinarios, en un modelo de educación inclusiva gracias al apoyo de los equipos de atención educativa de la ONCE.

Los equipos específicos de atención al alumnado con ceguera y discapacidad visual cuentan con maestros y maestras, tanto de la ONCE como de la Administración, especializados en discapacidad visual, que acuden a los centros educativos en los que se escolariza un alumno o alumna ciego o con baja visión. En ellos forman a la comunidad educativa en materia de discapacidad visual, asesoran al profesorado e intervienen directamente con los estudiantes en aspectos vinculados a su discapacidad.

Pero la escuela no se restringe a la adquisición de contenidos curriculares, sino que es el ámbito propicio para que niños, niñas y jóvenes alcancen competencias transversales que les permitirán su desarrollo pleno y su inclusión educativa y social. La familia es el primer y fundamental agente de socialización del niño o niña y también quien debe garantizar que se produzcan avances educativos mediante la coordinación estrecha con los agentes educativos del centro donde el niño o niña está escolarizado y con los profesionales de la ONCE que le atienden con el fin de plantear objetivos comunes y trabajar juntos en la misma dirección.

Recursos Documentales y Publicaciones de la ONCE

RED Visual es una publicación periódica semestral de carácter interdisciplinar promovida por la ONCE, editada en formato exclusivamente digital, de acceso abierto y distribuida bajo licencia Creative Commons Reconocimiento-No Comercial-Sin Obra Derivada 4.0 Internacional.

El fondo de libre acceso de la ONCE recoge las publicaciones sobre discapacidad visual y servicios sociales editadas desde 1988 hasta la actualidad. Comprende dos centenares de libros, monografías, manuales, guías, actas de congresos, así como más de mil trescientos capítulos y artículos de revista. Entre ellos, los publicados en las revistas de la ONCE RED Visual y Entre dos mundos.

Principales Condiciones Oculares que Afectan la Visión

Existen diversas patologías que pueden causar discapacidad visual o conducir a la ceguera total si no se detectan y tratan a tiempo:

Retinopatía Diabética

La diabetes es una enfermedad crónica producida cuando el cuerpo no puede regular la cantidad de azúcar en la sangre. Todas las personas con diabetes, tanto del tipo 1 como del tipo 2, corren riesgo de desarrollar retinopatía diabética, una de las principales causas de ceguera. Se pueden desarrollar vasos sanguíneos anormales y frágiles que pueden gotear sangre en el centro del ojo, opacando la visión. Puede gotear líquido dentro del centro de la mácula, la parte del ojo que provee la visión central clara, y hacer que la mácula se inflame, nublando la visión.

Glaucoma

En consecuencia, si el glaucoma no se detecta y trata a tiempo, el campo visual de la persona afectada va disminuyendo progresivamente hasta llegar a la pérdida total de visión. Sus principales tipos son:

• Glaucoma de ángulo abierto: Representa el 90% de todos los casos detectados y es provocado por la obstrucción lenta de los canales que se encargan de drenar el humor acuoso.
• Glaucoma de ángulo cerrado: Surge cuando hay un bloqueo total de los canales de drenaje del humor acuoso, lo que provoca que este se acumule y aumente la presión ocular.

Degeneración Macular Relacionada con la Edad (DME)

La degeneración macular o DME es una afección ocular que provoca una lenta y progresiva pérdida de visión central y aguda. La retina, donde se encuentra la mácula, es la encargada de transmitir señales nerviosas al cerebro para que este sea capaz de visionar la luz e imágenes. Se clasifica en:

• Degeneración macular intermedia: Las drusas se hacen cada vez más grandes y las personas afectadas ven un punto borroso en el centro de su visión.
• Degeneración macular avanzada (seca): Además de las drusas, las personas con degeneración macular seca avanzada tienen un deterioro de las células sensibles a la luz que causa un punto borroso en el centro de su visión.
• Degeneración macular húmeda: Ocurre cuando los vasos sanguíneos que hay detrás de la retina empiezan a crecer demasiado cerca de la mácula. Igual que en la degeneración macular seca, estos vasos suelen ser muy frágiles y muchas veces desprenden sangre y líquidos que hacen que la mácula se desplace de su lugar habitual en el fondo del ojo.

El principal factor de riesgo de la degeneración macular es la edad, pero factores como el consumo de tabaco o la obesidad también incrementan su riesgo.

Cataratas

Las cataratas son la falta de transparencia u opacidad de la lente natural del ojo o cristalino. Con el paso de los años, las proteínas forman cúmulos que se depositan en una pequeña área del cristalino, provocando lo que conocemos como cataratas. La forma más frecuente es la catarata nuclear, que se asocia, normalmente, al envejecimiento.

Fundación ONCE Baja Visión: Un Aliado para la Comunidad

Basándonos en esta experiencia histórica con el mundo de la discapacidad visual y la capacidad aglutinadora del Grupo Social ONCE, la Fundación ONCE Baja Visión (FOBV) se crea para que las personas con baja visión que posean un certificado de discapacidad (mínimo del 33%) cuenten con un gran aliado y fuente de información, comunidad, ayudas y asesoramiento, congregando las distintas patologías de la considerada "baja visión". La experiencia nos demuestra que un colectivo unido llegará más lejos y conseguirá mejores resultados.

La Fundación ONCE Baja Visión surge como un firme aliado de las distintas asociaciones del ámbito de la baja visión distribuidas por todo el territorio nacional y quiere ser punto de encuentro para todo el movimiento asociativo heterogéneo. La actividad de este movimiento asociativo es un pilar fundamental para detectar necesidades, establecer prioridades y conseguir avances que beneficien a todos.

De la mano de la FOBV, las entidades y asociaciones del mundo de la baja visión podrán obtener un programa de financiación para proyectos específicos, como congresos, jornadas de sensibilización y foros similares, que persigan los mismos fines para los que esta fundación se ha creado. Las acciones emprendidas desde esta Fundación ONCE Baja Visión pretenden ser útiles, teniendo un impacto positivo real en el día a día de las personas con baja visión.

Sin embargo, no todo depende directamente de las personas afectadas, el entorno es fundamental. Los profesionales médicos, optometristas y demás especialistas en baja visión, la investigación, el tercer sector, y las personas más cercanas a quienes tienen patologías que ocasionen pérdida visual, juegan un papel básico en su total inclusión social. La prevención y detección temprana de síntomas es fundamental para anticipar el desarrollo de patologías que, a un grado avanzado, puedan conducir a la ceguera total.

Para ello, la investigación es clave para ONCE y la Fundación ONCE Baja Visión, pero no puede haber investigación de calidad si los profesionales especializados no cuentan con los recursos necesarios. Esta línea se ejecutará en convocatorias específicas, planificadas con entidades de alta relevancia en el sector.

Puedes conocer más en detalle la labor de la ONCE y cómo puede ayudarte en nuestra sección de Contacto y Déjanos ayudarte. Además, puedes conocer al equipo directivo y patronato de la Fundación ONCE Baja Visión, los Estatutos de la FOBV, así como nuestro Código ético del Grupo Social ONCE y el Buzón de denuncias en materia ética para posibles incumplimientos del Código, nuestro Sistema de Gestión de Compliance Penal y el Canal de denuncias para posibles vulneraciones legales, y nuestro Plan de Igualdad en el continuo compromiso del Grupo Social ONCE por la total igualdad de oportunidades para todas las personas.

Rehabilitación y Desarrollo de la Autonomía Personal

La rehabilitación integral es un pilar fundamental para que las personas con discapacidad visual desarrollen al máximo su autonomía y calidad de vida.

Factores que Influyen en la Autonomía

La autonomía de las personas con discapacidad visual se ve influenciada por diversos factores. Entre ellos, destacan los relacionados con la patología ocular, como el escotoma central, la pérdida del campo visual periférico (incluyendo la reducción concéntrica y las hemianopsias) y el nistagmus. También son cruciales los aspectos psicosociales, como el momento de aparición de la discapacidad y la edad, las características personales del individuo, y el apoyo de la familia y el entorno próximo. Además, se consideran las necesidades específicas de distintas poblaciones, como niños, ancianos y personas con otras deficiencias concurrentes.

Evaluación y Diseño de Programas Personalizados

La intervención en rehabilitación comienza con una evaluación exhaustiva. Esta etapa incluye la recogida de información a través de una entrevista inicial y una evaluación funcional. La evaluación funcional aborda diversas áreas, utilizando pruebas específicas para diseñar programas de rehabilitación individualizados con sesiones de trabajo estructuradas. Este proceso asegura que los objetivos se ajusten a las necesidades únicas de cada persona.

Entrenamiento de Habilidades Perceptivas y Organización Espacial

El entrenamiento de la percepción sensorial es vital para compensar la pérdida visual. Incluye habilidades perceptivas:

• Percepción visual: Especialmente en personas con baja visión, abordando diferentes tipos de afectación visual.
• Percepción auditiva: Desarrollando habilidades y procesos de entrenamiento.
• Percepción háptico-táctil: Enfocada en las manos y el tacto.
• Percepción del olfato y el gusto: Con entrenamiento específico para optimizar estas habilidades.
• Percepción cinestésica: Relacionada con el movimiento y la posición del cuerpo.

Complementariamente, se trabaja en la organización espacial, esencial para la movilidad y la interacción eficaz con el entorno.

Estrategias de Entrenamiento y Uso de Materiales de Apoyo

Se emplean estrategias cuidadosamente diseñadas para la planificación del entrenamiento, incluyendo la secuenciación de la actividad y la comprobación del nivel de realización. Las estrategias a utilizar durante el entrenamiento se centran en la aplicación de las habilidades perceptivas, el desarrollo de habilidades sociales y la incorporación de materiales y recursos específicos. Además, se implementan estrategias profesionales para fomentar la autonomía de la persona.

El Bastón de Movilidad

El bastón de movilidad es una herramienta fundamental. Se enseña sobre sus funciones, partes, características y las variables relevantes para su elección, así como las técnicas de utilización, incluyendo la sujeción del bastón y las diversas técnicas de uso, con aplicaciones prácticas.

Productos de Apoyo Ópticos, Electro-ópticos y Filtros

También se utilizan y entrenan con productos de apoyo ópticos, electro-ópticos y filtros. Estos incluyen microscopios, telemicroscopios, lupas, telescopios, lupas televisión y filtros. El entrenamiento específico abarca cómo localizar la distancia focal, la fijación, la localización, la exploración, y técnicas específicas para el uso de telescopios, lupa televisión y filtros. La elección de un producto de apoyo adecuado es crucial para cada individuo.

Lectura y Escritura Adaptada

Se desarrollan estrategias para la lectura y escritura en personas con baja visión, considerando diversos aspectos. Esto incluye el entrenamiento específico para el escotoma central, la pérdida del campo visual periférico (reducción concéntrica y hemianopsias) y la visión borrosa sin alteraciones en el campo visual. Se analizan aspectos a considerar en el rendimiento lector, las características de la escritura y las adaptaciones, como el uso de apoyos electrónicos y no ópticos.

Autonomía en las Actividades Cotidianas

Se abordan aspectos generales comunes a todas las actividades, como la utilización de productos de apoyo ópticos, la adaptación del mobiliario, iluminación y contraste, el orden, la ergonomía y la sistematización. Los entrenamientos y recursos comunes incluyen métodos de búsqueda sistemática de objetos, prevención de accidentes y medidas de seguridad (protegerse de caídas y golpes, evitar descargas eléctricas, prevenir intoxicaciones, evitar quemaduras, cortes y heridas). También se enfoca en la adaptación personalizada de materiales (marcajes), medidas y dosificación, y el uso de electrodomésticos y otros aparatos eléctricos.

Higiene y Arreglo Personal

Se entrena en autonomía para el baño o ducha, higiene dental, eliminación del pelo/vello, cuidado del cabello, cuidado de las uñas, cuidado de la piel y maquillaje, y manejo de la menstruación.

Autonomía en la Comida

Incluye la organización en el espacio, organización en la mesa, utilización de cubiertos, técnicas facilitadoras durante la comida, cómo servirse y el uso de bandejas.

Autonomía con el Dinero

Se enseña el reconocimiento de monedas y billetes, y la utilización autónoma del dinero.

Uso de Teléfonos y Administración de Medicamentos

Comprende la técnica de marcación por tacto para teléfonos y la organización y dosificación de medicamentos.

Tareas Domésticas

Abarca el arreglo y limpieza del hogar (hacer las camas, limpieza de muebles y superficies acristaladas, fregar, aspirar), cuidado de la ropa y del calzado (cepillado o limpieza en seco, limpieza de manchas, lavar, secar, doblar, planchar, coser, cuidado del calzado) y cocina (actividades culinarias, utensilios para cocinar, asar y hornear, práctica final general con realización de recetas tipo, encendido y centrado de útiles).

Desplazamiento y Orientación

Para desplazarse con seguridad, se requieren requisitos previos como el desarrollo sensorial y cinestésico, la comprensión de conceptos y habilidades cognitivas. La orientación es fundamental para la movilidad.

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