Objetivos de los Cuidados Paliativos

Los cuidados paliativos son una modalidad de la medicina en la que el ejercicio profesional se centra en el alivio del sufrimiento de las personas con enfermedades graves o en fase terminal. Representan un enfoque esencial en la atención de salud, centrado en mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus allegados cuando afrontan problemas inherentes a una enfermedad potencialmente mortal, como el cáncer. Este tipo de atención se ofrece con o sin intención de curar la enfermedad, y su propósito central es dar a las personas la mejor calidad de vida posible en situaciones de grave enfermedad.

Definición Integral y Consideraciones Éticas

Los cuidados paliativos se enfocan en la persona completa, no solo en la enfermedad. La meta principal es evitar o tratar los síntomas y efectos secundarios de la enfermedad y del tratamiento lo antes posible, además de abordar cualquier problema psicológico, social y espiritual relacionado. El ejercicio de los cuidados paliativos no es una actividad de eutanasia; los tratamientos van dirigidos al alivio del sufrimiento y no a provocar la muerte de forma deliberada. Aunque éticamente se admitió la posibilidad del fenómeno del «doble efecto» (acortamiento no deseado de la vida), actualmente se conoce que los tratamientos instaurados bajo las directrices de los cuidados paliativos (y especialmente los opiáceos y sedantes) no acortan las expectativas de vida de los pacientes.

La medicina paliativa se basa en una concepción integral de la persona enferma, utilizando el modelo biopsicosocial como guía para el abordaje terapéutico. Con ello se pretende detectar las necesidades que presenta la persona en su esfera biológica, afectiva, psicológica, sociofamiliar y espiritual, considerando que el efecto final de la enfermedad, concretado en el concepto amplio de sufrimiento, es de naturaleza multidimensional, también definido como de "dolor total".

La situación de los pacientes con enfermedades en fase terminal, especialmente con cáncer, se ha descrito históricamente como de «abandono sanitario», producto de una deficiente organización y tratamientos inadecuados. La medicina paliativa surge como una alternativa para contrarrestar esta situación, ofreciendo un cuidado activo e integral para la mejora de la calidad de vida.

El Equipo Multidisciplinario en Cuidados Paliativos

Los cuidados paliativos son administrados generalmente por especialistas en cuidados paliativos, profesionales de la salud que recibieron capacitación especial o una certificación en esta área. Es común que formen parte de un equipo multidisciplinario que incluye a médicos, enfermeros, especialistas en nutrición, farmacéuticos, terapeutas ocupacionales, fisioterapeutas, capellanes, psicólogos y trabajadores sociales. Estos especialistas brindan cuidados integrales al paciente, sus familiares o cuidadores, concentrándose en los aspectos físicos, emocionales, sociales y espirituales que los pacientes de cáncer suelen hacer frente durante la enfermedad.

El equipo de cuidados paliativos trabaja junto con otros médicos del paciente para brindar un nivel adicional de apoyo, asegurándose de que todos sus médicos sepan y comprendan lo que usted desea. Esta colaboración es clave para que todos los profesionales de la salud estén en sintonía.

Objetivos Específicos de la Atención Paliativa

Los efectos físicos y emocionales de las enfermedades graves y sus tratamientos pueden ser muy diferentes en cada persona. Los cuidados paliativos consideran las necesidades específicas de la persona y responden a muchos tipos de problemas. Un especialista en cuidados paliativos tendrá en cuenta los siguientes temas:

1. Manejo del Dolor y Otros Síntomas Físicos

• Los síntomas físicos comunes que se buscan aliviar incluyen dolor, cansancio, falta de apetito, náuseas, vómitos, falta de aliento e insomnio.
• Muchos de los mismos métodos que se usan para tratar la enfermedad, como los medicamentos y ciertos tratamientos, también se usan en la terapia paliativa para ayudar al paciente a sentirse más cómodo. Por ejemplo, es posible que los médicos administren quimioterapia o radioterapia para frenar el crecimiento de un tumor que causa dolor.
• El objetivo es apaciguar el dolor y otros síntomas físicos que resultan incómodos y tratables, esforzándose por evitar estos problemas, disminuir su gravedad o ayudar a la persona a adaptarse a ellos y llevar su vida de la mejor manera posible. El equipo busca que el paciente gane fuerzas para seguir con su vida diaria.

2. Apoyo Emocional y Psicológico

• Los especialistas en cuidados paliativos podrán ofrecer recursos a los pacientes y familiares para afrontar las emociones que surgen con el diagnóstico de la enfermedad y el tratamiento.
• Por ejemplo, es posible ofrecer cuidados paliativos para la depresión, la ansiedad y el temor. El bienestar psicológico es tan crucial como el tratamiento físico; se ayuda a las personas a lidiar con el duelo y encontrar significado a través de la psicoterapia, la terapia del arte y otras intervenciones psicológicas basadas en evidencia y estudios científicos.
• El equipo de cuidados paliativos también dedica el tiempo necesario para ayudarle a adaptar sus opciones de tratamiento a sus objetivos, asegurándose de que todos sus médicos conozcan y comprendan lo que usted desea.

3. Atención a las Necesidades Espirituales

• Con el diagnóstico de cáncer, los pacientes y los familiares suelen explorar más a fondo el significado de la vida. Algunas personas sienten que la enfermedad los acerca más a sus creencias espirituales o de fe, mientras que otras luchan por entender por qué tienen cáncer.
• Un experto en cuidados paliativos puede ayudarles a explorar sus creencias y valores para que encuentren una sensación de paz o aceptación adecuada en su situación. La esfera espiritual, según la OMS, comprende aquellos elementos en los que se recoge la integración de los conceptos sobre uno mismo y sobre el significado y valor de la vida.

4. Soporte para Cuidadores y Familiares

• Los familiares y amigos son una parte importante de la atención del cáncer y, al igual que el paciente, tienen necesidades cambiantes. Es común que muchos cuidadores se sientan abrumados por las responsabilidades que se van sumando, las dificultades de cuidar a un ser querido enfermo mientras tratan de cumplir con otras obligaciones, la falta de conocimiento sobre cómo ayudar en situaciones médicas, la falta de apoyo social y las emociones como la preocupación y el temor, lo cual agrega estrés al cuidador y puede dañar su salud.
• Los especialistas en cuidados paliativos ayudan a los familiares y amigos a salir adelante y brindarles el apoyo necesario. A través de terapia y consejería familiar, los cuidados paliativos ayudan a las familias a sobrellevar la situación, comprender lo que está sucediendo y equiparlas con las herramientas y el apoyo para estar allí para su ser querido, manteniendo a las personas conectadas con su familia, amigos y la sociedad en general.

5. Asesoramiento sobre Necesidades Prácticas

• Los especialistas en cuidados paliativos ofrecen recursos para ayudar con preocupaciones de dinero y legales, temas de seguros o asuntos de trabajo.
• Las conversaciones sobre las metas para los cuidados son muy importantes en los cuidados paliativos, abordando una visión completa de lo que acontece en la vida del paciente.

Implementación y Cobertura de los Cuidados Paliativos

Cualquier persona puede recibir cuidados paliativos sin importar su edad o el estadio de la enfermedad. Los cuidados paliativos están disponibles durante todo el tratamiento del cáncer, desde el diagnóstico hasta el final de la vida. Se inician en cualquier momento de la atención del cáncer, a diferencia de los cuidados terminales (también conocidos como "cuidados de hospicio" o hospice care), que comienzan cuando la meta del tratamiento ya no es curar la enfermedad, y los cuidados se concentran únicamente en la calidad de vida.

El oncólogo o alguien del equipo de profesionales de oncología es la primera persona a quien debe preguntarle sobre los cuidados paliativos. Tal vez lo envíen a un especialista en cuidados paliativos, según sus necesidades físicas y emocionales. Algunas organizaciones nacionales mantienen bases de datos de especialistas, como el Centro para la Promoción de Cuidados Paliativos.

En general, el seguro médico privado cubre los servicios de cuidados paliativos. Medicare y Medicaid también pagan por algunos tipos de cuidados paliativos. Por ejemplo, la parte B de Medicare paga por algunos de los servicios médicos para el tratamiento de los síntomas. La cobertura de Medicaid de algunos servicios de cuidados paliativos varía según el estado.

Impacto y Reconocimiento Global de los Cuidados Paliativos

La investigación indica que los cuidados paliativos y muchos de sus elementos son beneficiosos para la salud y el bienestar del paciente y los familiares. En años recientes, algunos estudios han demostrado que integrar los cuidados paliativos con la atención habitual del cáncer justo después del diagnóstico de un cáncer avanzado mejora la calidad de vida y el ánimo de la persona con cáncer y quizás prolongue la supervivencia.

Los cuidados paliativos están reconocidos expresamente en el contexto del derecho humano a la salud. Una amplia gama de enfermedades requieren cuidados paliativos. La mayoría de los adultos que los necesitan padecen enfermedades crónicas tales como enfermedades cardiovasculares (38,5%), cáncer (34%), enfermedades respiratorias crónicas (10,3%), sida (5,7%) y diabetes (4,6%). El dolor es uno de los síntomas más frecuentes y graves experimentados por los pacientes que necesitan cuidados paliativos, y los analgésicos opiáceos son esenciales para el tratamiento del dolor vinculado con muchas afecciones progresivas avanzadas, pudiendo también aliviar otros síntomas físicos dolorosos, incluida la dificultad para respirar.

Se estima que anualmente 40 millones de personas -el 78% de las cuales viven en países de ingreso bajo e ingreso mediano- necesitan cuidados paliativos. La Junta Internacional de Fiscalización de Estupefacientes ha concluido que los niveles de consumo de analgésicos opiáceos en más de 121 países eran “insuficientes” o “muy insuficientes” para atender las necesidades médicas básicas.

Los sistemas nacionales de salud son responsables de incluir los cuidados paliativos en el proceso continuo de atención de quienes padecen afecciones crónicas que ponen en peligro la vida, vinculando dichos cuidados con los programas de prevención, detección precoz y tratamiento. La asistencia paliativa alcanza su mayor grado de eficacia cuando se considera en una etapa temprana en el curso de la enfermedad. Los cuidados paliativos deben proporcionarse en observancia de los principios de la cobertura sanitaria universal. Todas las personas, independientemente de sus ingresos, del tipo de enfermedad que padezcan o de su edad, deben tener acceso a un conjunto de servicios sanitarios básicos, incluidos los cuidados paliativos.

Los cuidados paliativos a cargo de especialistas son un componente de la prestación de servicios, pero un sistema de asistencia paliativa sostenible, de calidad adecuada y accesible debe integrarse en el contexto de la atención primaria de la salud, la atención comunitaria y domiciliaria, y los proveedores de cuidados de apoyo, como familiares y voluntarios de la comunidad. Los medicamentos para los cuidados paliativos, incluidos los analgésicos, figuran en la lista de medicamentos esenciales de la OMS para adultos y niños. En 2014, la resolución 67.19 de la Asamblea Mundial de la Salud instó a la OMS y a sus Estados miembros a mejorar el acceso a los cuidados paliativos como componente central de los sistemas de salud, haciendo hincapié en la atención primaria y la atención comunitaria y domiciliaria.

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